CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Zawsze można prosić o pisemne uzasadnienie decyzji, a tego się boją. Im bardziej są niedouczeni tym bardziej.

no wiadomo. ale nie chciałam się wto bawić, i narażać na kolejny stres, wolałam sobi odpuscić bo i tak z tego co słyszałam to niezła harówka tam jest.

Możecie pomyśleć, że jestem okropna, ale nie mam już siły pocieszać mojej rodziny czy męża, że wszystko będzie w porządku. Matka dzwoni do mnie codziennie, a nawet kilka razy dziennie, i w kółko to samo:" dziecko drogie, jak ty to przeżyjesz, nie poradzisz sobie, JA tak się martwię o ciebie,że już mnie serce rozbolało, co to będzie, jakoś musisz z tego wyjść, itp" Wszsytko w tym tonie. Ręce mi już opadają. Ja czuję się źle, bo innym sprawiłam zawód i problemy, bo ktoś przez ze mnie źle się czuje, bo się martwi, bo boli go serce, głowa i nie wiadomo co jeszcze. Mój Tomek (mąż) popłakał się jak się dowiedział, że ide do szpitala, bo nie wiadomo co jeszcze mi znajdą. Mam już dość. Rozumiem, że ktoś się martwi, ale nie potrzebuję takiego gadania. Jak sobie z tym poradzić? Cały czas zadręczam się tym, ile problemów sprawiam innym i ile inni się tym zadręczają. Poza tym potrzebuje słów typu:" dobra, będzie dobrze, nie ma co sie przejmowac". Moze ja już jakaś nienormalna jestem W końcu to, że ktoś się o mnie martwi to znaczy, że jestem dla niego ważna, chyba. Już sił mi zabrakło by każdemu powtarzać, że przeciez teraz jest gorzej, ale na pewno będzie lepiej, bo to taka choroba głupia.Nic już nie wiem, chciałabym uciec stąd.

słonko - Znam to. Przez pierwszy okres chroby ciągle musiałam kogoś pocieszać. Rodzina, przestraszeni przyjaciele. To ja byłam twarda i dzielna. Wiedziałam też, że moja mama np zupełnie by się bez tego rozkleiła. Ale miałam tego tak bardzo dość. Przecież to ja potrzebowałam pocieszenia. Z czasem to sie zmieniło. Wiem, że moi bliscy nadal się martwia, ale wszyscy doszliśmy do wniosku, że nie umieram i będzie lepiej (juz jest) i nie ma co się zadręczać. Może warto, żebys porozmawiała z mężem i mamą? Wytłumacz im to. Spróbujcie poświęcić na to naprawdę dużo czasu. Przedyskutujcie wasze lęki i nadzieje.
Ale tez warto się troche pozłościć Dać im wyraźnie do zrozumienia, że nie masz chęci i siły obarczać się dodatkowym stresem "bo mamę głowa boli przez mój brzuch". Moja rodzina na szczęście nie potrzebowała "kopa", ale niektórzy przyjaciele juz tak. I to zadziałało. Tak jak napisała sylwusia4114, nie umieramy, nie jesteśmy trędowaci. Mamy chorobę, z która czasem uciążliwie, ale w zasadzie normalnie się żyje
Nie daj się slonko. Wiem jak to potrafi zamęczyć.

sylwusia4114 - Twoja rodzina obarcza Cię odpowiedzialnością za chorobę???!?!?!? Czegoś tak szokującego już dawno nie słyszałam. Moi bliscy co prawda od razu rzucili podejrzenia na Afrykę - "na pewno tam coś złapałaś" , ale im przeszło szybko.
Może wydrukuj każdemu z osobna info o CU i CD i niech sie dokształcą nieco. J abym na Twoim miejscu nie wytrzymała nerwowo.

Czytając Wasze komentarze miałam wrażenie,że czytam coś co sama mogłabym napisać odnośnie moich rodziców i tego co oni myślą o moich kłopotach z żołądkiem i jelitami. Jak już po raz "enty" usłyszałam, że to przez to, żę zjadłam to czy tamto albo "ostatnio zjadłaś np mielonego i nic ci nie było a dzisiaj co? już Ci nie spasowało? Niemożliwe, coś kręcisz itd" stwierdziłam, że nie będę się niepotrzebnie denerwować bo to nic nie da i zaciągnęłam moich rodzicieli do gastrologa na rozmowę . Nie byli zachwyceni, ale chyba podziałało teraz mam w miare spokój i rodzice mi nie próbują wmówić,że zrobiłam, zjadłam coś czego nie powinnam i dlatego mam problem Mam nadzieje,że to nie jest chwilowe zrozumienie problemu

czasami mam juz dosc tlumaczenia innym na czym polega moja choroba - najbardziej w szkole gdy nie mam huomru bo zle sie czuje (inni sie pytaja i i tak nie wierza ze to od Crohnika tylko mowia ze pewnie od nerwow) a w domu wszysy sa juz uswaiadomieni i nawet moj brat jak idzemy gdzies razem to staje za mna i tlumaczy innym ze tego nie moge zjesc

ja mam w domu w miarę spokój, moi rodzice nie panikują w każdym razie nie przy mnie nie chcą mnie dodatkowo stresować, ale i tak widzę jak bardzo się martwią, dlatego staram się zawsze pochwalić mamusina zupkę, nawet jak mi te miksowane warzywa bokiem wychodzą. widzę jak bardzo się starają, żeby nic mi nie zaszkodziło. bardziej niż ja. dlatego tez co jakiś czas ich uspokajam w stylu, że ja to i tak stosunkowo łagodnie przechodzę, nie leżę w szpitalu, nic mi nie wycinając i mówię im ,ze to dobra prognoza na przyszłość i takie tam.
co do znajomy jedni rozumieją inni nadal próbują przy rożnej okazji wciskać mi "normalne" jedzenie, traktując moje nie jem, nie chcę tego jeść nie mogę jako fanaberię wiem, ze nie robią tego złośliwie tylko po prostu za mało wiedza o chorobie, lub nie rozumieją na czym polega, a mi się nie chce każdemu z osobna robić wykładu an czym to polega. zwłaszcza, że żeby to w pełni dotarło do delikwenta potrzeba takich rozmów więcej
stworzyłam własny system obronny ignoruję wszelkie skrzywienia i "zdziwienia" towarzyszące mojej odmowie spożywania różnych produktów żywnościowych tudzież mocniejszych trunków gorzej jest z takimi sprawami jak fatalne samopoczucie kolejny raz pod rząd czy markotność odbierana jako pasywność, wycofywanie się, brak zainteresowania podczas gdy mnie np napierniczają akurat jelita, czy stawy bardzo dają się we znaki. niestety ludzie nie bardzo są w stanie pojąć, ze kogoś może cały czas boleć brzuch. ze jest niewyspany bo z bólu nie może zasnąć, ze nie ma siły wstać i się ruszyć.

mnie ze strony rodzicow dobija tekst 'przecież byłaś już w lazience!' przy kolejce do wc... nikt nie rozumie, ze można czasami chodzić i co 10min .

Skromnie się wypowiem:)

Pytań o stan zdrowia otrzymuję dużo i w miarę możliwości na nie odpowiadam:) Oczywiście trudno za każdym razem podążać typowo amerykańską filozofią "Leave your bad mood at home":), dlatego nauczyłem najbliższych jak rozpoznawać sygnały niewerbalne, czyli głównie miny i gesty. Kiedy spotkanie z rodziną zaczynam od uśmiechu i gadki-szmatki to oni od razu rozpoznają, że raczej nic mnie nie boli (albo udaje hehe), nie mam biegunki i ogólnie jest nieźle. I odwrotnie, kiedy się nie odzywam, często chodzę do ubikacji, to wiedzą o większej niż zazwyczaj aktywności pasożyta:)

Najlepszą reakcją jest wtedy rodzinne stwierdzenie "Jakbyś czegoś potrzebował to mów śmiało":) Ogólnie mieszkam sam, ale spotykam się z rodziną raz bądź kilka razy w tygodniu. Dobrze wiecie, że najgorsze dla psychy to siedzieć samemu w domu i myśleć o swoim zdrowiu, zazwyczaj negatywnie..

Dłużej trwało wytłumaczenie znajomym, że jeżeli mówię o braku sił wyjścia na balangę do rana to mam na myśli swój stan zdrowia i ani napieranie, ani kuszenie fajną muzą itd nie spowodują opuszczenia domu. Trudno, taka karma:)

Jeżeli już spytać o stan zdrowia, to najlepiej moim zdaniem wysłać mesa. Albo się odpowie albo nie:):)

Pozdrawiam,
Błażej