Kto bardziej cierpi?

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
elizabet-70
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 30 wrz 2008, 13:33
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic
Kontakt:

Kto bardziej cierpi?

Post autor: elizabet-70 » 15 lis 2008, 19:44

Witajcie.Jestem tu od 3 miesięcy tzn.wiem o chorobie i wszystko co piszę jesy pod wpływem emocij i nie do końca przemyslane.Jestem matką 3-ki wspanialych dzieci mam męża ,który ze mna plakał jak jeszcze myślałam ,że to rak.Świat stanol do góry nogami,diagnoza CU.Ogarneła mnie obsesja na punkcie choroby(i jaka to ja nieszczęśliwa jestem,biedna moja rodzina...)i tu miałam racje,bo jak sie okazało,że moje średniemu dziecku wyszły żłe wyniki(moim zdaniem)serce mi staneło bo oczywiście o jednym pomyślałam CU lub CD.Poczułam taki strach taki ból,matczyny zapewne i o wiele gorszy niż gdy ja się dowiedziałam o swoim CU.
Do czego zmierzam otóż ukłon i wielki szaczunek w stronę waszych-naszych bliskich bo oni mogą cierpieć bardziej jak my.Postanowiłam,że nie okazę,już smutku i wlasnego strachu bo myślę a raczej jestem pewna,że oni czują to podwujnie.
Co wy o tym sądzicie czy macie podobne odczucia.Wybaczcie jak przynudzam ale komus to muszę powiedzieć a ukrywam moją chorobę wie o niej mąż i koleżanka nawet mama nie wie bo ma ciśnienie wysokie i rozumiecie.
Pozdrawiam wszystkich.
ela

Awatar użytkownika
CAMPARI34
Aktywny ✽✽✽
Posty: 939
Rejestracja: 30 kwie 2008, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: zagranica

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: CAMPARI34 » 15 lis 2008, 22:13

nic nie bój nie z takim ludżmi sie tu gadało pomogą,wspierają jakoś to będzie
:D

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: Ania406 » 16 lis 2008, 00:43

elizabet-70 pisze:Do czego zmierzam otóż ukłon i wielki szaczunek w stronę waszych-naszych bliskich bo oni mogą cierpieć bardziej jak my.
trudno tu wartosciowac. czy my cierpimy bardziej, czy nasi bliscy. przede wszystkim to troche inny rodzaj cierpienia. nas meczy bol, lekarze, diety, leki i badania. oni- martwia sie,ze my sie meczymy. a my sie martiwimy, ze meczymy ich naszym zmeczeniem. troche bledne kolo. moja rodzina i przyjaciele wspieraja mnie fantastycznie. widze, ze sie czasem boja, martwia. wielkie im dzieki za to wszystko. ale wciaz o cierpieniu i warotsciowaniu tegoz, nie ma tu raczej mowy.
elizabet-70 pisze:Postanowiłam,że nie okazę,już smutku i wlasnego strachu bo myślę a raczej jestem pewna,że oni czują to podwujnie.
i dobrze Ci z tym?? nie bierzesz na siebie zbyt duzo?? nie musisz byc Matka Teresa. mozesz okazac slabosc. to ludzkie i potrzebne.
elizabet-70 pisze:Wybaczcie jak przynudzam ale komus to muszę powiedzieć a ukrywam moją chorobę wie o niej mąż i koleżanka nawet mama nie wie bo ma ciśnienie wysokie i rozumiecie.
no wiec wlasnie- nie wieje od Ciebie radoscia z faktu,ze nie rozmawiasz z bliskimi o chorobie. musisz "komus" powiedziec. a czemu nie bliskim wlasnie? oni przeciez po to sa - zeby Cie wspierac. zebyscie sie wzajemnie wspierali. ja mialam taki "genialny" pomysl na ukrywanie choroby na samym poczatku. ale pewna madra osoba z tego forum (dzieki Shima :*) poradzila mi zebym dzialal wrecz przeciwnie.
przede wszystkim elizabet-70, CU czy CD to nie jest wyrok smierci. jasne- choroba niezbyt fajna. wszyscy to wiemy. ale z tym mozna zyc. pelnia zycia :) czasem jest lepiej, czsem gorzej, ale ogolny bilans moze byc pozytywny- musisz tylko chciec sprobowac. nie uda Ci sie bez bliskich osob. poza tym- CU jest od teraz stala czescia Twojego zycia. jak sobie wyobrazasz ukrywanie tego przez nastepne np 40 lat?? kazda wizyta u lekarza, dieta(obiad rodzinny,a Ty nagle odmawiasz ulubionej potrawy bo Ci akurat teraz szkodzi), pobyty w szpitalu. nawet czeste korzystanie z toalety- w koncu ktos Cie spyta " co sie dzieje?" i co wtedy powiesz?? nie rob sobie tego. porozmawiaj z mama. z bliskimi Ci osobami. nie wytrzymasz psychicznie takiego napiecia i zrobisz sobie krzywde- pamietaj,ze stres w naszych chorobach jest bardzo niewskazany.
przemysl to sobie na spokojnie :)
zycze Ci wszystkiego dobrego i mam nadzieje, ze powoli oswoisz sie z choroba na tyle, by moc o niej spokojnie rozmawiac :) zawsze mozesz poradzic sie kogos z nas. forum i forumowicze sa po to by pomagac :)
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

golo73
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 09 lis 2008, 19:08
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Myślenice

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: golo73 » 16 lis 2008, 22:00

u mnie też zona cierpi, jak mam nawrót dolegliwości :smutny: Rodzina na początku nie wierzyła w "moją" chorobę i wyśmiewała się. Dodatkowo zanim lekarze stwierdzili co mi jest też trochę trwało (2-3 lata :!: :?: :razz: ) Obecnie jest dużo lepiej nie mam jakieś szczególnej obsesji, a propos choroby, choć oczywiście bywają gorsze dni (nawrót) Wiem, ze trudno nie wpadać w histerię, ale uwierz "po nocy zawsze przychodzi dzień"!!! :roll: Nastawienie psychiczne jest bardzo ważne i to nie tylko w "naszych" chorobach. Łatwo się o tym mówi (raczej pisze), ale uwierz warto walczyć! GŁOWA DO GÓRY!!! :razz: Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: Alishia » 17 lis 2008, 10:39

Ukrywanie choroby jest wg.mnie złym wyjściem.Nie chodzi mi o to,że na około i każdemu od razu mamy wyśpiewać na co chorujemy i jakie są tego konsekwencje.Jednak najbliższa rodzina powinna wiedzieć.Obsesja na punkcie choroby też jest złą cechą...Dzieci powinny wiedzieć jak mamie pomóc gdyby się źle poczuła..a taty i koleżanki by akurat nie było.Twoja mama...no cóż...Pomyśl sobie jak byś Ty się czuła jak by Twoje dziecko ukrywało przed Tobą fakt choroby.
A nasza choroba to nie wyrok.Można z nią żyć w zgodzie.Czasem się uaktywni,więc trzeba mieć się ciągle na baczności i dbać o siebie.
Z jednym się zgodzę,musisz być silna jak i każdy z nas.I chyba jesteś silna,skoro umiesz panować nad swoimi uczuciami(bólami?)i udawać,że wszystko jest okej.
Pozdrawiam serdecznie.I pomyślnych myśli życzę!

elizabet-70
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 30 wrz 2008, 13:33
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic
Kontakt:

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: elizabet-70 » 17 lis 2008, 12:46

Zgadzam się z wami wszystkimi,ale narazie nie jestem w stanie powiedzieć o tym mamai może ze wzgledów egoistycznych bo nie mogła bym znieś jej smutnego spojrzenia,może z obawy o jej zdrowie.Dzieci co nieco wiedzą o mojej chorobie,przy nich staram się być silna ale obawiam się ,że swoimi podejrzeniami o ich stan zdrowia(bo jak już tu wspominałam każde ich bolaczki mnie niepokoją)burze ich poczucie biespieczeństwa.(to ta moja obsesja)
Motam się bardzo ze swoimi odczuciami nie chciałabym żeby ktoś przezemnie cierpiał.Cała ta sytuacja z chorobą jest dla mnie testem i stwierdzam ,że słaby ze mnie człowiek.
Ale dziękuję za odzew pomagacie mi bardzo.
ela

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: tom-as » 17 lis 2008, 14:28

parę punktów a propos tego co piszesz

1| Podejście - jak już tu padło wcześniej, ta CU/CD to nie wyrok. Poczytaj posty ludzi którzy mają CU. zobacz co pisze o swoim CU magdalene - w zasadzie CU jej nie ogranicza pod żadnym względem.
Jeśli jesteś negatywnei nastawiona wszędzie widzisz/czytasz tyko złe strony. Coś jak z zakochanymi paramy. Jak ktos jest sam to może wszędzie widzieć zakochane pary. Kupisz nowe auto i okazuje się, że pełno jest podobnych. Czy nagle wszyscy się zmówili i kupili takie auto jak ty? nie! po prostu tu zaczęłaś zauważać te auta.
więc teraz zauważ, że z CU można sobie świetnie radzić.

2| umysł a "choroba" - często pomijany aspekt a wg mnie bardzo istotny to to jakie jest twoje nastawienie psychiczne. Dam Ci taki ogólny przykład - popatrz... jeśli myśl może wywołać w organizmie jakieś konkretne reakcje fizyczne/chemiczne to popatrz jakie to może mieć skutki praktyczne. Zaczynasz myśleć o chorobie źle. Twoje myśli wywołują jakieś reakcje i te reakcje będą takie jak myśli. Dużo lepszym rozwiązaniem to myśleć pozytywnymi kategoriami.

W ogóle taka myśl by zastąpić słowo "choroba". Nie jesteś chora tylko organizm daje Ci znaki byś zmieniła dotychczasowy tryb życia/odżywiania/itp. Mając takie podejście od razu uczysz dzieci, że choroba to znaki które daje nam organizm by coś zmienić. Zamiast bać się "choroby", czyli tych znaków, wsłuchaj się w nie. Wtedy masz szanse szybciej dojść do tego co powinnaś zmienić.

3| Nie udawaj przed dziećmi. Jeśli sama jesteś wystraszona a przed dziećmi grasz 'twardą' to nie jest to moim zdaniem najlepsze podejście. Prędzej czy później one wyczują, że jednak coś jest nie tak. Wtedy mogą poczuć się oszukane. Po za tym jeśli dojdzie do tego, że to 'wina choroby' to nabiorą przekonania, że to coś złego i same zaczną się bać.

4| podsumowanie - zmień przekonania co do choroby, ucz dzieci zamiast ich straszyć i... uśmiechnij się. będzie dobrze

:-)

Awatar użytkownika
majka_m
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 13 mar 2008, 15:26
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: rybnik

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: majka_m » 17 lis 2008, 15:00

tom-as poczułam się jak u psychologa na leżance i jakbym wyszła od niego całkiem usatysfakcjonowana hihi a najlepsze jest to, że całkiem za darmo :jupi: :jupi:
Chcesz być szczęśliwy przez chwilę, zemścij się. Chcesz być szczęśliwy zawsze- przebacz.
Henri Lacordaire


Biorę: Asamax 500 2/2/2 , Pentasa, Kreon
1000, Essentiale forte

Wzrost/Waga: 160/58

Leczenie: Dr. Małecki

Awatar użytkownika
Agikkus
Początkujący ✽✽
Posty: 423
Rejestracja: 21 cze 2007, 16:11
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK/Herts
Kontakt:

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: Agikkus » 17 lis 2008, 15:08

bo tom-as sie minal z powolaniem. Udowodnil nam to juz w Szczyrku na spotkaniu z pania psycholog, ktorej nie dopuscil do glosu ;)

elizabet-70
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 30 wrz 2008, 13:33
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic
Kontakt:

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: elizabet-70 » 17 lis 2008, 19:25

Jak już mówiłam,podziwiam was ,jestescie tacy mlodzi a tak poukładami psychicznie.
To wszystko co piszecie jest madre i dodaje otuchy.
Ja może nie ubolewam tak nad choroba co nad stanem i słabością swojej psychiki w tej sytuacji.Motam się jak zając w potrzasku,coś zburzyło mój rytm.Zawsze wszystko miałam zaplanowane, poukładane,na wszystko była pora i czas.
Wiem ,że mószę to zmienic szukam pomocy i odpowiedzi.
Elwirka jak tylko będę gotowa na spotkanie dam ci znać (dziękuję)
Tom-as ja to wszystko wiem we wszystkim się z tobą zgadzam,chcac ich chronić mogę krzywdzić,muszę popracować nad sobą.
Dziękuję wam znowu mogę odejść z tąd spokojniejsza.(od neta)
ela

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: tom-as » 18 lis 2008, 11:10

elizabet-70 pisze:Zawsze wszystko miałam zaplanowane, poukładane,na wszystko była pora i czas.
no tak.. to by po części wyjaśniało, że teraz nie wiesz od czego zacząć. taka rada z mojej strony... nie planuj całego życia... pozwól sobie na sytuacje 'nieoczekiwane'.
Nie planuj wszystkiego, ale bądź przygotowana na to co przyjdzie.
elizabet-70 pisze:Wiem ,że mószę to zmienic szukam pomocy i odpowiedzi.
to świetnie... samo uświadomienie sobie, że się chce coś zmienić juz jest dobrym znakiem :-)
elizabet-70 pisze:Tom-as ja to wszystko wiem we wszystkim się z tobą zgadzam,chcac ich chronić mogę krzywdzić,muszę popracować nad sobą.
jakie czynności się łatwiej wykonuje? te które musisz czy te które sama chcesz? ;>
skoro masz taką wiedzę to co takiego nie pozwala Ci by zacząć się zmieniać?

Careme
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 09 wrz 2006, 23:32
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: Careme » 18 lis 2008, 21:35

W moim przypadku odpowiedź na pytanie kto bardziej cierpi byłaby trudna.

Bez wątpienia jako osoba chora źle się czuję, doskwiera mi wiele rzeczy, powoduje to nadwrażliwość i podatność na wpadanie w depresję.

Z drugiej strony moja żona zobowiązana do opieki nade mną, jako chorą osobą, przeżywała to równie trudno. Kiedy leżałem w szpitalu w Tarnowie i widziała, jakie posiłki podają, to sama zdecydowała, że będzie mi gotować i codziennie dojeżdżała z Krakowa, żeby mi w termosach i innych pojemnikach obiad podać. Nie ma co ukrywać, że dla niej to było duże obciążenie.

Jeśli chodzi o relacje z resztą rodziny i trzymaniem informacji o chorobie. No cóż, w moim przypadku to przypadłość genetyczna. Jak się okazało post factum cierpiała na to moja mama, która ze względu na fakt, żeby nie obciążać innych swoją chorobą, ukrywała to przede mną. Szok nadszedł, kiedy okazało się, że ja również jestem podatny na CU. Wtedy dopiero zrozumiałem, że to nie przypadek.

Moim zdaniem nie ma co się certolić z informowaniem rodziny. Na własnej skórze to przetestowałem. Im więcej osób jest świadomych, że coś mi dolega, tym większa delikatność z ich strony jak się ze mną obchodzić podczas spotkań rodzinnych (np. kwestia diety). Wyobrażasz sobie, że specjalnie pod Ciebie przygotowują obiady, bo wiedzą, że coś Ci może zaszkodzić? Jak są wszyscy świadomi tego, to spodziewają się, że czasem mogę niedomóc i nie ma pretensji, jeśli nie spełnię cudzych oczekiwań.

Co ciekawe w przypadku kiedy znalazłem się znów w szpitalu, to ten fakt zmobilizował całą rodzinę, i tę najbliższą, jak i tę dalszą. Miałem wizyty od osób, które nie widziałem przez kilka lat. Ale podobno to właśnie w takich chwilach doznaje się siłę wsparcia osób Ci najbliższych, a w tym przypadku ze strony rodziny.

A zatem, głowa do góry i nie przejmuj się za bardzo.

krystyna grochm
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 24 lis 2008, 21:18
Choroba: CU u rodzica
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: gryfino

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: krystyna grochm » 28 lut 2009, 21:36

Jestem mamą najmilszego 12 latka. Cierpię kiedy on cierpi , często płaczę kiedy on śpi żeby nie widział . Kiedy w szpitalu spędzaliśmy razem noc , on na toalecie z bólem brzucha , z krwawieniem , dreszczami i gorączką była przy nim , okrywałam go kocem itp.. Syn powiedział do mnie , że jest mu przykro , że przez niego nie śpię .Cierpimy oboje , każde z nas inaczej ale jesteśmy razem i się wspieramy

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: tom-as » 28 lut 2009, 23:21

krystyna grochm pisze:Cierpimy oboje , każde z nas inaczej ale jesteśmy razem i się wspieramy
krystyna grochm pisze:Syn powiedział do mnie , że jest mu przykro , że przez niego nie śpię .
nooo.... bajer no nie. juz to bylo na forum (ale wiem tez z doswiadczenia). powtórzę jednak. Twoj syn nie dosc ze cierpi z powodu choroby to jeszcze sobie dodaje to ze przez niego Ty nie spisz.

jakkolwiek bys chciala ukryc to i tak to będzie po tobie widac.

Aniijjaa
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 27 sty 2007, 14:49
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: Kto bardziej cierpi?

Post autor: Aniijjaa » 01 mar 2009, 02:15

Cierpienie jest indywidualne dla każdego z nas, każdy przeżywać je będzie inaczej i na swój własny sposób. Jedni godzą sie szybciej z diagnoza inni później, ja nigdy nie pogodzę się mimo upływu lat ale z czasem uczymy się z tym żyć i tak będzie też z Tobą. Znalazłaś się w nowej sytuacji, bardzo trudnej i jak juz wiesz nie jestes sama. Możesz liczyc na pomoc tutaj osób mniej lub bardziej chorych.
Z czasem też pewnie nauczysz się rozmawiać o tym z rodziną i najbliższymi Ci przyjaciółmi bo tego też trzeba się nauczyć, nie każdy to potrafi w takim momencie kiedy tak bardzo zmienia się jego dotychczasowe życie. Nie można uciec przed tym, trzeba znaleźć swoją własną broń po za lekarzem, z czasem będzie Ci łatwiej. Rodzina na samym początku chyba nie zdaje sobie sprawy z tego jaka to choroba, tak było w moim przypadku. Oswajali się długo z tą myślą. Napewno jest im przykro ale staram sie też nie do końca ich informować bo nie zmienią tego a mogą zbyt bardzo się tym przejmować a dla mnie wystarczy, że są obok mnie. Rozmawiając o chorobie trzeba pamiętać, że nie każdy jest dobrym słuchaczem. Wybierając znajomych należy dobrze się zastanowić z kim można rozmawiać o tym problemie bo z tym jest bardzo różnie, a napewno warto mieć takie osoby z którymi można podzielić sie swoimi bolączkami bo wtedy nie czujemy się osamotnieni w tym, co nas tak bardzo przytłacza. Na wszystko potrzeba czasy i tak jest też i z ta chorobą, z czasem znajdziesz swoje własne metody i sposoby na walkę z tą chorobą czego Ci życzę
Aniijjaa

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”