Po co jesteśmy na tym forum?

Forum poświęcone wszelkim innym tematom

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Unknown » 27 cze 2009, 17:31

Naszła mnie właśnie taka refleksja - otóż Każdy z nas, cierpiących na CU/CD albo inne schorzenia, chce o tym zapomnieć i żyć normalnym życiem. W takim razie po co obecność tutaj? Po co deliberowanie o tym, co z naszymi dolegliwościami związane? Może to banalne,
ale chciałabym wiedzieć, jak wy to widzicie.
Jeśli o mnie chodzi, to jak już pisałam, pierwszy raz odwiedziłam to forum, gdy czekałam na postawienie ostatecznej diagnozy. Mając w zasadzie pełną świadomość, czego się spodziewać postanowiłam dokształcić' się w tym zakresie. Miejsce idealne - prawdziwa kopalnia wiedzy teoretycznej i praktycznej, z mnóstwem porad. Ok. Wszystko się zgadza. Myślę sobie jednak, że przecież kiedyś były dostępne jedynie jakieś poradniki w wersji kartkowej, informacje czerpane bezpośrednio od lekarzy i to musiało pacjentowi wystarczyć, i też dało się funkcjonować.
Dobra, szukam innych argumentów. Po pierwsze, świadomość że nie jestem sama - też jest ważna, gdy choroba przychodzi niespodziewanie i wywraca życie do góry nogami.
Niektórzy mogą mieć takie poczucie. Kurcze, myślenie że inni mają gorzej nie jest przejawem szlachetności charakteru, ale pojawia się u wielu osób w pierwszym odruchu.
Zresztą inni popadają w skrajność typu, nieważne że są ludzie, którzy mają gorzej, skoro ja mógłbym mieć lepiej. To kwestia uważania siebie za wybranego przez chorobę albo skazanego na nią, o wypośrodkowanie raczej trudno.
Jedziemy dalej. Po drugie, mogłam przekonać się jak wiele wartościowych i ciekawych ludzi boryka się z takim samym problemem co ja. Powiem wprost: z powodu CU towarzyszy(ł) mi pewien kompleks, że to choroba ludzi nie bardzo radzących sobie w życiu, w sensie rzeczywistości, w jakiej przyszło im żyć. Dolegliwość ludzi z nieco przesuniętą granicą wrażliwości. Może szaleńcza gonitwa za kasą i zmiany, jakie zaszły w społeczeństwie nie bardzo nam podpasowały?
Po trzecie, na tym forum da się mimo wszystko zostawić chorobę gdzieś z boku i podyskutować na tematy nie związane stricte z jelitami. Pomysł z utworzeniem wielu działów tematycznych jak najbardziej trafiony. No ale nie wiem, czy to dobry argument,
skoro istnieje mnóstwo innych stron poświęconych konkretnej tematyce hobbistycznej itp. A przecież tutaj tematyka 'pozajelitowa' z założenia ma być tylko dodatkiem.
Nie do końca wiem, co o tym wszystkim myśleć. Pamiętam, że byłam zaskoczona istnieniem portalu w rodzaju naszechoroby.pl - trochę nawet dziwiłam się jego twórcom. Założenie czegoś takiego było moim zdaniem lekkim przegięciem, a przecież to forum
funkcjonuje w oparciu o zbliżone zasady.
Czasem, pisząc lub mówiąc o tym, co ma związek z chorobą odnoszę wrażenie, że zakrawa to o pewnego rodzaju ekshibicjonizm. Nie chodzi o jakąś pruderyjność związaną z koniecznością stosowania określonej nomenklatury związanej ze 'sra*******iem', bo przecież nic co ludzkie nie powinno być nam obce. Chodzi bardziej o to, że nie każdy wszystko musi wiedzieć, a najlepiej niech wiedzą tylko ci, którzy powinni. Pewnie to w znacznej mierze kwestia usposobienia. Może to miejsce i dzielenie się tym, co w
środku, takie swego rodzaju uzewnętrznienie jest po prostu potrzebne i w tym rzecz.
Jak Wy się na to zapatrujecie? :)
P.S. Łatwiej to jakoś intuicyjnie uchwycić, ciężko zobrazować. Może trochę chaotycznie to zrobiłam, ale mam nadzieję, że rozumiecie moją intencję. Zaznaczam, że nie chciałam nikogo w żaden sposób urazić ;)
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
Grzyb333
Doświadczony ❃
Posty: 1075
Rejestracja: 10 mar 2008, 13:49
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Grzyb333 » 27 cze 2009, 18:01

No cóż. Ja to widzę tak. Forum jest dla mnie i ja jestem dla forum, to jest taka symbioza. Ja czerpię wiedzę na temat mojej choroby, w zamian za pomocą postów przekazuję forumowiczom mój optymizm i pogodę ducha. Jeśli choć jeden mój post wyciągnął kogoś ze złego humoru to się opłaciło.
To był punkt widzenia Grzyba :)
GrzybaBlog - http://graforoman.wordpress.com/ Darwin się mylił. Ja nie pochodzę od małpy. Ja pochodzę od Purchawki :E

Misia

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Misia » 27 cze 2009, 18:38

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 260
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Marekk » 27 cze 2009, 19:10

Moim zdaniem dla prawie wszystkich ludzi, którzy się tu udzielają forum to jest prawdziwą skarbnicą wiedzy. Jasne kiedyś nie było w ten sposób, jak sama napisałaś była tylko rozmowa z lekarze i drukowane informacje ale przez to sporo osób był bardzo niedoinformowanych, bo przynajmniej w moim przypadku nachodzą mnie pytania np w nocy i teraz wiem gdzie szukać odpowiedzi a jeśli jej nie znajdę to mogę bez skrępowania zapytać bo wiem, że inni użytkownicy forum to zrozumieją. Mam nadzieję, że kiedyś sam będę w stanie udzielać takich porad bo jak na razie brakuje mi jeszcze sporo wiedzy ;)

Poza tym czytając wypowiedzi tutaj umieszczane, osoba, która dopiero zaczyna swoją drogę widzi, że to nie jest koniec świata (jak się z początku może wydawać), że można żyć bardzo dobrze i być szczęśliwym.

Uważam, że tego typu fora, na których są odpowiedzialni i dojrzali ludzie są jak najbardziej wskazane, bo po pierwsze są jak już napisałem ogromną skarbnicą wiedzy, pomocą a po drugie spotykamy tu ludzi podobnych do nas, którym łatwiej zrozumieć przez co przechodzimy i nam pomóc chociażby słowem otuchy :)

I podobnie jak Misia uważam, że skoro choroba jest częścią nas to nie powinniśmy o niej zapominać, bo jest jedną z tych rzeczy które nas określają i czynią takimi jakimi jesteśmy ludźmi ze wszystkimi naszymi wadami i zaletami ;)

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Tomy » 28 cze 2009, 00:23

Ciekawy temat.
Na początku jest to miejsce zdobywania wiedzy o chorobie i jej leczeniu. Potem widzi się, że nie jest się osamotnionym w tym niby nieszczęściu. Potem czyta się przede wszystkim działy nie związane z chorobą. A w międzyczasie trzeba się trochę pokłócić w sprawach organizacyjnych forum i powymądrzać się w tematach dotyczących choroby :)

No i ta możliwość czytania Grzyba - bezcenna :E

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Unknown » 28 cze 2009, 09:10

Grzyb333 pisze:w zamian za pomocą postów przekazuję forumowiczom mój optymizm i pogodę ducha
Gratuluję wielkoduszności i empatii :D

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Misia, rozumiem, że nie życie ma być podporządkowane chorobie, ale choroba ma zajmować takie miejsce w życiu, żeby go zbytnio nie ograniczać, tylko dopełniać na
swój sposób...

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Ja czasem nawet miałam do siebie pretensje, że mentalnie i fizycznie za bardzo 'poświęcam się' CU (stąd mowa o 'zapomnieniu o chorobie'), ale jak widać to całkiem naturalny stan rzeczy :)
Marekk pisze:osoba, która dopiero zaczyna swoją drogę widzi, że to nie jest koniec świata (jak się z początku może wydawać), że można żyć bardzo dobrze i być szczęśliwym.
Bingo! W życiu codziennym ciężko byłoby mi zilustrować taką teorię i porady innych konkretnymi przykładami, a tutaj mam wszystko czarno na białym (Was jako przykład) i widzę, że chcieć to tyle co móc. I tego będę się trzymać! No dobra, postaram się, bo wiem, że nie będzie łatwo :/
Tomy pisze:widzi się, że nie jest się osamotnionym w tym niby nieszczęściu.
Czyli 'I'm not alone!' w trochę innym wydaniu - bez egoistycznego inni mają gorzej :D
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: -Ania- » 28 cze 2009, 16:00

pytanie brzmi pisze: Po co jesteśmy na tym forum?
Moze to nie zabrzmi skromnie albo dziwnie ale ja jestem na tym forum dla Was. Dla forum. Równiez i dla siebie, dla mojego crohna, dla mego meza, dla Mamci, Misi... Bycie tu traktuje jak przywilej, codziennosc i stalosc tak jak crohn. I staram sie byc w kazdym momencie mojej choroby a nawet i mego zycia (np. slub).
W moim crohnie jakos sie nic nie dzieje wielkiego ostatnio (na szczescie), wieleee na ten temat juz wiem, co sprawia, ze moge pomoc i potrafie pomoc innym.

Naprawde ciesze sie, ze forum istnieje. Bez niego nie bylabym takim czlowiekiem jakim jestem teraz. Bez forum nie mialabym męża.

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
barney
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 16 lut 2009, 14:29
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: barney » 29 cze 2009, 19:34

Moze to nie zabrzmi skromnie albo dziwnie ale ja jestem na tym forum dla Was.
Dla odmiany,ja nie wypowiem się z aż tak wielkim patosem.Chciałbym wnieść nieco uśmiechu.Oczywiście,że lubię poczytać i dowiedzieć się,na temat swojej choroby.Gdy jeszcze nie byłem uczestnikiem tego forum,moja wiedza związana z nzj.była skromna.To dla mnie jest największa wartość.Jednak ,żeby wywołać we mnie wzniosłe uczucia,to raczej nie.Natomiast szanuję afekt,jaki to forum wywołuje u wielu osób.Pozwolę sobie zacytować znanego klasyka Ferdynanda K."W kupie siła,drodzy państwo" :razz:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Mamcia » 29 cze 2009, 20:15

posta ani nie uważam za patos. To dzięki niej forum istniej i ma taką formę jaką ma. Większość osób więcej bierze niż daje - Ania przeciwnie. J
Ja jestem tu mimo wszystko.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: exa » 30 cze 2009, 08:08

ciekawy temat...i bardzo złożony...

kiedy widzę kiedy młodzi ludzie dostają obuchem w łeb na samym początku swojej drogi i nie potrafią sobie z tym poradzić, jakoś mi najzwyczajniej ich szkoda....zdaje mi się, że nie wszystko muszą przerobić na własnych czterech literach.....

i jeszcze, mam jakieś poczucie misji....wartości, zasady, itp...
i jeszcze...pewnie i dla siebie....

i jeszcze...pewnie coś przyjdzie mi do głowy :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Unknown » 30 cze 2009, 08:33

exa pisze:nie wszystko muszą przerobić na własnych czterech literach.....
Nie muszą, nie. Choroba może podciąć skrzydłą, ale Twoja trwająca prawie 5 lat remisja to już nie przelewki... :D widać, można sobie i z TYM poradzić :)
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: exa » 30 cze 2009, 21:48

Unknown pisze:widać, można sobie i z TYM poradzić :)
mozna, można....dużo samozaparcia i pracy oraz cierpliwości....tylko tyle :mrgreen: :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
kasieek99
Aktywny ✽✽✽
Posty: 535
Rejestracja: 06 paź 2007, 14:57
Choroba: IBS
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Słupsk
Kontakt:

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: kasieek99 » 01 lip 2009, 15:49

ja pamietam jak pierwszy raz tu trafilam to przede wszystkim poczulam, ze nie jestem sama. a w tamtym czasie bylo to cos, czego potrzebowałam najbardziej. z czasem natomiast przywiazałam sie do wszystkich tu, z zapartym tchem sledzilam potyczki szpitalne, suby, ciaze itp ze teraz nie wyobrazam sobie zycia bez tego forum.
poza tym wiem, ze nikt nie jest w stanie mnie tak dobrze zrozumiec jak Wy, bo wiem ze kazdego dnia w mniejszym lub wiekszym stopniu przechodzicie przez to samo. poza tym kiedy trzeba sie wyzalic a wiem, ze bliscy nie uradza na was zawsze mozna liczyc.
dzieki ze jestescie :*
"Życie dając jednocześnie też odbiera każdemu..."

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: Unknown » 04 lip 2009, 12:40

monikaaa_19 pisze:A ja najzwyczajniej lubie to forum i sprawia mi przyjemność obecność tutaj
Powiedziałabym nawet, że można uzależnić się od obecności na tym forum :lol:
Codzienne odwiedziny stają się tak oczywiste jak zjedzenie śniadania rano :P
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
CzarnaMamba
Doświadczony ❃
Posty: 1188
Rejestracja: 30 kwie 2009, 23:01
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubinek :)

Re: Po co jesteśmy na tym forum?

Post autor: CzarnaMamba » 04 lip 2009, 14:05

monikaaa_19 pisze:Masz rację Unknown, coś w tym jest i chyba własnie w ten sposób to odbieram- lekkie uzależnienie- jak poranna kawa, sprawdzenie poczty, dobre śniadanie, tak i odwiedziny forum:)
Prawda :D przyznaje sie :) no i powiem, ze jakby mi komp padl, tesknilabym za Wami :)
Obrazek

Zablokowany

Wróć do „Off Topic”