CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Zachorowałam mając 11 lat. Był rok 1981 (żeby było ciekawiej to w szpitalu wylądowałam w grudniu gdzie zastał nas wszystkich stan wojenny i moja mama do dzisiaj wspomina ordynatora, który nie wiedział czy ma dzieci leczyć czy wypisywać do domu, bo mu telefony odcieli, a mama przejechała pół Krakowa do szpitala piaskarką, takie to były czasy). Po latach dowiedziałam się co przeżywała moja mama. Pani doktor (bardzo młoda osoba) poinformowała ją, że wygląda to na chorobę crohna czyli chorobę, która powoli będzie "zjadać moje jelita", więc już matki dzieci chorych wiecie co musiała czuć moja mama przychodząc do mnie do szpitala z uśmiechem na twarzy, żebym nie wiedziała, że to już początek mojego końca. Nie wiem jak ona to przetrzymała a zaznaczę jeszcze, że z problemem musiała sobie radzić sama bo tata nas zostawił (poszukał sobie lepszego życia) gdy miałam 2 lata, a moja siostra 6.
Wracając do sedna, nie wiem czy lepiej zachorować wcześniej czy później. Denerwował mnie "parasol ochronny" mojej mamy do tego stopnia, że chciałam jak najszybciej uciec z domu. Założyłam swoją rodzinę w wieku 22 lat, ale teraz po 14 latach wali mi się to małżeństwo. Trochę za to winię crohna, bo przez te przejścia chorobowe zawsze byłam poważniejsza niż moi rówieśnicy, nie śmieszą mnie głupie żarty a niestety mój mąż (mój rówieśnik) nie rozumie tego. Chociaż wiedział o mojej chorobie i początkowo bardzo mi pomagał to niestety poddał się. Jak to mówi - chce żyć na luzie, a ja tego nie potrafię.
Myślę tylko, że teraz wogóle jest łatwiej chorowć obojętne czy jest się dzieckiem czy osobą dorosłą. Po pierwsze jest to FORUM! i J-elita. Przez wiele lat nie było nigdzie nawet wzmianki o takej chorobie. Spotkałam wielu lekarzy (teraz nazywają się lekarzami pierwszego kontaktu), którzy nie wiedzieli co to za choroba (pewnie się o niej uczyli ale nie pamiętali ze względu na brak chorych ), lub mówili, że jeśli jestem po operacji to przecież mi tego crohna wycięli.
Ja niestety wolałabym zachorowć trochę później, żeby sobie POŻYĆ, chociaż czytając niektórych wiem, że ten mój crohn jest bardzo dobry dla mnie i mnie niezbyt męczy
Przepraszam, że się trochę rozpisałam. Uważam, że dobre byłyby warsztaty dla dzieci, praca z psychologiem (tylko kto na to ma pieniądze?) bo niestety dzieci może początkowo nie zdają sobie z tego sprawy co to za choroba i tak naprawdę pewnie się łudzą w momentach remisji, że zawsze będzie dobrze, a potem przychodzi rozczarowanie gdy jest zaostrzenie. Tak niestety było zawsze ze mną.
pozdrawiam
-gocha-

Bardzo ciekawa opowiesc Gosiu
Poniewaz jestesmy w podobnym wieku wiec wiem o czym piszesz...ale roznimy sie czasem zachorowania.
I to jest bardzo dobry przyklad na to jak wyglada zycie i jak wygladaja odczucia osob w jednym wieku ale z roznymi(czasowo)doswiadczeniami chorobowymi.

Shima, mamy jeszcze "coś" podobnego do siebie oprócz wieku - podejście rodziny do pomocy w życiu domowym. Wydawałoby się, że powinnam mieć łatwiej bo mój mąż wiedzał kogo bierze za żonę, ale niestety na żadną pomoc nie mogę z jego strony liczyć. Nie wymusza na mnie gotowania obiadu, czy sprzątania, ale nigdy nie pomyślał, że chociaż on nie jest głodny (bo mu sie nie chce zrobić) to może ja jestem lub dzieci, tylko nie mam jak tego przygotować. O sprzątaniu nie mówię - mieszkanie zarosłoby brudem, bo on go nie widzi A to przecież ja mam wadę wzroku
No cóż ponarzekałam trochę, wiem że nie wszyscy współmałżonkowie są tacy, tylko dlaczego ja na takiego trafiłam Do tej pory pamiętam, jak mi lekarka mówiła: "wyjdź zamąż za faceta z forsą, a miłość możesz mieć na boku, pieniadze przy twojej chorobie sa najważniejsze". Byłam wtedy strasznie oburzona, no cóż człowiek młody to głupi (nie ubliżając małolatom z forum ), tak to by mnie chociaż było stać na pomoc domową
pozdrawiam
-gocha-
PS. mam nadzieję, że mnie tutaj na forum nie "zjecie" za tę wypowiedź

mal(a)gocha pisze: A to przecież ja mam wadę wzroku

Ja też,ja też!!!

mal(a)gocha pisze: Do tej pory pamiętam, jak mi lekarka mówiła: "wyjdź zamąż za faceta z forsą, a miłość możesz mieć na boku, pieniadze przy twojej chorobie sa najważniejsze". Byłam wtedy strasznie oburzona, no cóż człowiek młody to głupi (nie ubliżając małolatom z forum ), tak to by mnie chociaż było stać na pomoc domową

Ta lekarka to bardzo mądra kobieta byla....trzeba by pisać piesni na jej czesc.
Potwierdzam ze miala świeta racje...i potwierdzam rowniez ze"czlowiek mlody to glupi"
P.S.
mam nadzieje ze nie osmielicie sie na konsumpcje mal(a)gochy za wypowiedz.

mal(a)gocha pisze:wyjdź zamąż za faceta z forsą, a miłość możesz mieć na boku

Shima pisze:Ta lekarka to bardzo mądra kobieta byla....trzeba by pisać piesni na jej czesc

troche to nie fair - czy przez chwilke nie pomyslalyscie nad tym ze robiac tak mozna kogos bardzo skrzywdzic?

ale to raczej temat nie na ten wątek

to takie małe było

tom-as pisze:troche to nie fair - czy przez chwilke nie pomyslalyscie nad tym ze robiac tak mozna kogos bardzo skrzywdzic?

tom-as masz rację, też tak uważam, że można kogoś skrzywdzić. Może to nie zabrzmi zbyt optymistycznie, ale wydaje mi się, że najlepszym rozwiązaniem dla ludzi chorych jest żyć samemu, bo przecież zawsze naszą chorobą obarczamy tą drugą połowę, niestety często potrzebujemy ich pomocy, a czasami zdarza się, że to ich przerasta. A najważniejsze jest mieć dużo przyjaciół, a może nie koniecznie współmałżonka (dla jego dobra).
Przepraszam, że odeszłam od tematu "wątku" i przepraszam jeśli kogoś swoją wypowiedzią uraziłam.

troche to nie fair - czy przez chwilke nie pomyslalyscie nad tym ze robiac tak mozna kogos bardzo skrzywdzic?

O tej milości na boku to taka metafora byla
A bardzo mozna skrzywdzić rownież samego siebie i calą swoją przyszlą rodzine bo w naszych chorobach brak pieniedzy na leczenie to tragedia ktora odbije sie predzej czy pozniej na calej rodzinie.
Wiemy dobrze ze"serce nie sluga"i ze w pewnym wieku o wielu innych rzeczach sie nie mysli lub patrzy zupelnie z innego punktu widzenia.
Nie na darmo pewien znany poeta napisał:
"Młodości...Ty nad poziomy wylatuj...a okiem slońca...itd"

magdalene pisze:proponuję aby jakiś Mod stworzył oddzielny wątek

Co też uczyniłem

Wracająć do wątku , przeraziłem się jak przeczytałem wasze sugestie dla młodych "chorujących" ludzi. Spytajcie nowo przybyłą Airport, co o tym sądzi, bo z tego co czytałem to bardzo kocha swojego wybrańca , który jest akurat chory - JEJ TO NIE PRZESZKADZA!!
Ale Chester dla własnego dobra powinien ją porzucić?
Bardzo przepraszam, ale nawet gdybym miał przymierać głodem, to nigdy, przenigdy nie zwiążę się z osobą , na którą będę musiał codziennie patrzeć , jednocześnie gardząc nią. Ludzie!! życie w takim stanie to piekło w porównaniu do samego Crohna. Dziękuję wam wszystkim za super rady dla niedoświadczonych,ale ja nie skorzystam...

lekarka mal(a)gochy pisze:"wyjdź zamąż za faceta z forsą, a miłość możesz mieć na boku, pieniadze przy twojej chorobie sa najważniejsze"

Ta twoja lekarka to chyba mocno szczęśliwa w swoim związku jest, skoro takimi radami Cię uraczyła. Bo jest różnica w niewłaściwym wyborze partnera, który nie umie żyć z chorobą , a wybraniu takiego człowieka , który zawsze będzie Cię wspierał i nigdy nie powie, że wybiera "luz" zamiast prawdziwego uczucia....

Że tak powiem jestem niedoświadczona ale wtrące się że miłość wszystko wybaczy,miłość będzie Cię zawsze wspierać, miłościa pojdziesz w ogień w lód czy co tam chcesz A pieniądzę prędzej czy później się skończą i okaże się że jesteś sknerą....osobiście wybieram miłośc a że kasa bedzie przy okazji to nie mam nic przecwiko...mama powiedziała mi że muszę wybrac faceta superdomkiem, bo mój brat będzie na piętrze mieszkał z rodzinka a mama z tata na dole i nie ma dla mnie miesjca

Dołączam się
pochlipajmy nad naszym losem

Kwestia zwiazkow nie zalezy od choroby...Tu najwazniejsza jest milosc...Gdy jest ona prawdziwa to przezwyciezy chorobe i nie ma tak ze kogos ona przerosnie..Widocznie nie byla to milosc..

magdalene pisze: Za mąż na pewno wychodziłyście z miłości.

Odpowiem za siebie.

Tak,za mąż wychodziłam z miłości ale wtedy bylam zdrowa.Byłam zdrowa rownież wtedy gdy urodziłam córkę(zdrowa tzn nie mialam CD...reszte swoich chorom mialam).

Moge wiec z pelną odpowiedzialnościa oswiadczyc ze gdybym zachorowala wcześniej niz wyszlam za maz to wielce prawdopodobne byloby ze do ślubu by nie doszlo....nie Mowiąc juz o poczeciu i urodzeniu dziecka.

ALE PAMIETAJCIE TO TYLKO MOJE SLOWA I MOJE ODCZUCIA
NIKOMU NIE WOLNO SIE NIMI SUGEROWAĆ BO KAŻDY Z NAS JEST INNY

hmmmmmmm..........
temat jest skomplikowany z deka bo kazdy ma troche inny priorytet
osobiscie to uwazam ze nalezy sie dokladnie dopasowac a nie zadne pieniadze, wyglad itd.
ktos tu napisal ze kasa wazna........ ale tylko do czasu bo czlowiek zyje dla drugiego czlowieka, obdarza go soba, jest dla niego wszystkim
nasi wybrani musza nas zaakceptowac jakimi jestesmy- wg mnie to sprowadza sie do prezentacji wlasnych walorow i glownie do tego
milosc faktycznie nie wybiera i rzadzi nami jak chce( osobiscie tego nie zaznalem)
ale wiem ze kochac i byc kochanym nie jest latwo........

Było gadać o jego wyglądzie

Patryśka pisze:Kwestia zwiazkow nie zalezy od choroby...Tu najwazniejsza jest milosc...Gdy jest ona prawdziwa to przezwyciezy chorobe i nie ma tak ze kogos ona przerosnie..Widocznie nie byla to milosc..

kocham idealistów. Też kiedyś tak patrzyłem na świat, na związek.. Z pogardą patrzyłem na wyrachowane osoby wkoło mnie, ale zaczynam się łapać na myśli, że dobrze by było mieć te kilka złotych więcej albo być w relacji z kimś kto ma ich sporo dla nas dwojga.
Nie idzie o wygody, ale o bezpieczeństwo materialne. Wiecie ile razy budziłem się zlany potem gdy z powodu choroby straciłem pracy i nie wiedziałem jak spłacać ogromny kredyt Nikomu tego nie życzę, ale wtedy poglądy mocno się zmieniają i nie tylko z powodu chęci lekkiego życia, ale spokoju o materialne bezpieczeństwo.

co do kobiet: możecie się wkurzać na mnie za to co piszę, ale jest ciekawa teoria psychologiczna, która mówi, że kobiety od czasów pierwotnych wybierają samca będącego w stanie zapewnić byt jej, a tymbardziej jej dzieciom. Uwielbiam jak kobieta mówi, że kocha.. hehe , że nieważne pieniądze.. ale z instynktem nie wygracie . Inna sprawa, że polacy zwariowali, sam się łapię na tym materialnym wariactwie .
Dlatego dziś liczę na siebie i.. wychodzę z założenia, że jeśli nie dane mi być szczęśliwym, to chcę chociaż być na tyle zamożnym, by nie martwić się za co żyć, gdy choroba złamie mnie do reszty. Niestety, do tego zmusza mnie rzeczywistość, bo sprowadziła mnie nieraz do parteru . To następstwo doświadczeń, a nie wolny wybór. Ale nie mówię, że nie zmienię poglądów. (Podobno tylko krowa ich nie zmienia ).

Owszem, zaszły zmiany kulturowe itd., ale dobór partnera przez pryzmat pierwotnych przesłanek jest niezaprzeczalny i potwierdzony naukowo.
Zresztą na własnej skórze odczułem czym są słowa kobiety, a czym jej czyny. Jedno jest przeciwieństwem drugiego, niestety .

sylwusia4114 pisze:(..)Mi nigdy nie zależało i nie będzie zależec na tym,jaki kto jest bogaty, jak wygląda... Chcę miec kiedyś wspaniałą rodzinę

Stare żydowskie przysłowie, fragment Tory, mówi: Nigdy nie mów nigdy , bo się można mocno zdziwić.