Jak wy to przyjęliście??

czyli problemy ogólnochorobowe i nie związane z nzj.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
palkafarm
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 17 lip 2006, 11:20
Choroba: CU
Lokalizacja: Zabrze
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: palkafarm » 27 sie 2006, 19:34

Podejrzewano u mnie colitis od dwóch lat ale do konca nie było wiadomo czy to własnie mam? Ja juz co nieco widzialam o chorobach jelit, a na studiach pokazywali nam m. in. zdjecia wyciętych jelit grubych u chorych na colitis ulcerosa. Gdy dowiedziałam sie o chorobie to zaraz przed oczami pojawiły mi sie te fotki :evil: .
Chorobę jednak przyjełam ze spokojem z myśla ze można z nią żyć. Bliskie mi osoby płakały, a ja to przyjełam ze spokojem i taka mam zamiar pozostać. :wink:

Awatar użytkownika
Mol
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 10 sie 2006, 15:02
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Naklo nad Notecia
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Mol » 29 sie 2006, 00:04

Ciezko powiedziec, ale chyba za bardzo sie nie przejalem, poczulem raczej ulge bo nie bylo wiadomo co mi jest, choruje od pieciu lat i na dobre zaczelo mi sie na jakies kilka tygodni przed matura, totalne zaostrzenie, biegunka, kibelek po kilka-kilkanascie razy dziennie i wez tu czlowieku mature pisz. Ale napisalem, na wlasna odpowiedzialnosc zreszta, lekarz chcial mnie wsadzic do szpitala, wszyscy mowili, ze to przez stres itd. Pozniej egzaminy na studia i to samo - to byl prawdziwy horror, w koncu porzadnie sie za to wzielismy (moja rodzina) no i pojechalem do konkretnego lekarza i zdiagnozowali u mnie CU. Odetchnalem troche z ulga bo nie wiedzac jeszcze co mi dolega zaczely nachodzic mnie czarne mysli (z obu stron mam w rodzinie obciazenie genetyczne nowotworami). Dopiero troche pozniej zdalem sobie sprawe, ze sie nie wylecze. No ale co zrobic, trzeba zyc dalej, pozniej mialem rok spokoj, kolejny nawrot, a potem 3 lata ponad remisji, teraz aktualnie od lutego mam nawrot, stracilem 15 kilogramow (na szczescie mialem z czego bo przez te 3 lata spokoju udalo mi sie troche przytyc), ale na szczescie po 3 tygodniach przyjmowania sterydow widac poprawe i mam nadzieje, ze niebawem sie zalapie na remisje znow. Mam akurat to szczescie, ze jak mam remisje to zyje tak jak przed choroba - jem wszystko, piwko sobie wypije itd wiec choroba jakos wyjatkowo mi nie dokucza. Generalnie - da sie z tym zyc.
Obrazek

bambi
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 lis 2005, 12:34
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: bambi » 20 paź 2006, 14:42

Ja poczulam ulge, ze to nie rak - jestem panikara i szlalam ze strachu...(jestem obciazona genetycznie, grupa ryzyka czy jak to sie tam nazywa) i wlasciwie po 1 miesiacu brania tabletek nastapila remisja, ktora trwala ponad 2 lata - nawet nie poczulam, ze jestem chora...nie trzymalam diety specjalnie i zylam sobie wygodnie...tak szczerze to jadlam co chcialam i zapijalam to winem...dawne dobre czasy
Dopiero po 2 latach nastapila katastrofa i poczulam co to znaczy i jak moze byc CU- downie kiedy leki nie skutkuja, krew sie leje ;-), a ja toleruje jedynie sucharki, banany, rosol i makaron.
Czasem sie buntuje, czasem mam zal do losu: czemu jaaaaaaaaaaaaa?!?!?!?!??????!!!! i potrafie tylko spac i nie mam sily na nic, ale normalnie powtarzam sobie ze moglo byc gorzej i staram sie nie uzalac nad soba.
Co zyskalam?
Wiekszy spokoj - zawsze bylam nerwowa, emocjonalna, wybuchowa i za bardzo wrazliwa.
Potrafilam sie zamartwiac i przejmowac wszystkim, a teraz nauczylam sie wiekszego luzu i nie jestem juz taka "rozedrgana"
aaaaa no i zyskalam figure modelki he he he he :mrgreen: - CUd dieta dziala he he he
Jako dziecko bylam gruba jak smok (moje przezwiska w szkole to: hipka, hipopotam, grubas i miss piggy)a teraz zeberka pieknie stercza...ech.......
pozdrawiam wszystkich!
Jest CU-downie....
gg 3302143

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Patryśka » 20 paź 2006, 14:48

bambi pisze:aaaaa no i zyskalam figure modelki he he he he :mrgreen: - CUd dieta dziala he he he
Jako dziecko bylam gruba jak smok (moje przezwiska w szkole to: hipka, hipopotam, grubas i miss piggy)a teraz zeberka pieknie stercza...ech.......
Hm to ja zadalam sobie pytanie cos w rodzaju..."Co?! Jeszcze chudsza?!" A tu masz niespodzianka zawsze bylam chuderlawa bo za bardzo rozbiegana wszedzie bylo mnie pelno a teraz dziecko sie nieco uspokoilo i nie stercza kostki jak dawniej no moze jeszcze troche ale pracuje usilnie nad tym...Do boju!!!

bambi
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 lis 2005, 12:34
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: bambi » 20 paź 2006, 15:17

No ja sie staram nie przekroczyc granicy i nie straszyc ;-)
Ale nie zawsze wychodzi...w lecie przy tych wszystkich pieknych sukienkach na ramiaczkach zapadnieta klatka i widoczny mostek to niezbyt apetyczne i zachecajace :oops: , ale idzie zima i znowu golfy :mrgreen:
Jest CU-downie....
gg 3302143

Awatar użytkownika
niunia
Początkujący ✽✽
Posty: 372
Rejestracja: 27 cze 2006, 21:12
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń (Poznan)
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: niunia » 20 paź 2006, 19:22

hehe dla mnie teżprezentem od tej choroby jest zgrabniejsza figura, tylko że w chwili obecnej strasznie wystaje mi brzuch, jakbym w ciąży była :/ i nie wiem czy to skutek tabletek(pentasa, encorton) ?? bo w ciąży napewno nie jestem!!

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Shima » 20 paź 2006, 22:09

No niestety ja nie moge powiedziec ze prezentem jest figura modelki :cry:
Od dziecka jade na sterydach wziewnych i doustnych z powodu astmy alergicznej wiec jestem DUUUŻA.....obecne zaostrzenia CD nie przynosza znacznego spadku wagi(zachorowalam dość poźno...w wieku 28miu lat).Kazde zaostrzenie i steryd powoduja natychmiast wzrost wagi a poniewaz pracę mam czysto fizyczna(dość cieżką-dziwiganie nioeustanne)wiec jestem wprost przypakowana...jak ...sterydziara :wink:
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: manka » 20 paź 2006, 22:20

po zaostrzenoiu spadlo mi 10 kilo :) ale juz zdazylam ptrzytyc 3 i nic nie chce dalej spadac a przydalobysie :(
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Awatar użytkownika
BeataM
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 14 paź 2006, 10:55
Choroba: CU
Lokalizacja: Krzyż Wlkp

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: BeataM » 21 paź 2006, 00:20

niestety mi przy zaostrzeniu waga nie spada. Pewnie dla tego że nie tracę apetyu . Za to po każdej kuracji sterydami mam 5 kg więcej :smutny: Dziwne, bo nie tyję w trakcie brania tylko po pdstawienu. Przytyję 5kg i potem waga stoi jak zaczarowana do następnej kuracji .Dobiłam już do 80-tki i boję się co będzie dalej . Kto to udżwignie? :cry: :placze:
Czym jesteśmy wobec wieczności?
zajrzyj tu
Witaj [you]!

lucypah
Początkujący ✽✽
Posty: 399
Rejestracja: 08 wrz 2006, 15:49
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: stargard

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: lucypah » 21 paź 2006, 18:07

na mnie choroba nie zrobila wrazenia, przyjalem ja jak cos zwyklego- zawsze walczylem ze wszystkimi przeciwnosciami losu, przewaznie wygrywajac
gdy powiedziano mi na co choruje to stwierdzilem z usmiechem- no to zobaczymy czy i tym razem wygram
na poczatku to zylem normalnie, bez ograniczen, po prostu bylem soba w pelnym tego znaczeniu slowa
przez rok przelatal sie moj los z czestymi pobytami w szpitalu- co 3 tyg do szpitala i na 2 tyg do niego na leczenie
ale i to tez przyjalem lajtowo- splywalo to po mnie bo wiedzialem ze wyjde z niego chodz choroba pozostaje(w szpitalu poznalem duzo fajnych ludzi i tego nie zaluje)
zylem, cieszylem sie, przezywalem
normalne zycie, ale po kilkunastu pobytach i przetestowaniu wielu lekow powiedzieli mi ze jestem oporny bardzo na leczenie, ze moj przypadek jest zaliczany do ciezkich-tym tez sie nie przejalem bo pomyslalem: dobra trzeba sobie samemu radzic
ale juz wtedy gdy jeszcze mmo tych doskwieran mialem je gdzies mialem zle przeczucia- co gorsza sprawdzaly sie w 100%
ale wtedy nie wiedzialem o tym
robilem sobie zarty- ze ta choroba do grobu mnie wpedzi- i o maly wlos bym do tego sie przyczynil przez takie gadanie
dotarlo to do mnie gdy bylem postawiony przed wyborem gdy przyszla pora na operacje
gdy juz bylo po operacji to wtedy juz przegralem bitwe, myslac rownierz ze i wojne
ale do dzis choroba ogranicz mnie tylko fizycznie- nie ma wplywu na moja psychike
wszelkie zaostrzenia przyjmuje juz jako cos powszedniego, normalnego i staram sie to godnie przezyc, te trudne chwile juz na zawsze pozostana mi w pamieci, ale na codzien nie mysle o tym co mi jest, nikt nie powinien
po kazdym zaostrzeniu spada mi okolo 10 kg w ciagu 1,5 tygodnia
ale to akurat zaden problem bo potem powracam do wagi sprzed zaostrzenia po okolo 3 tygodniach, mam to szczescie ze mam absolutna kontrole nad moja waga

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Patryśka » 22 paź 2006, 12:57

Tak zgadzam sie z tym..Nie nalezy myslec o tym gdy jest dobrze...podczas trudnych chwil gdy boli chodza po glowie mysli "niech juz przejdzie chyba juz nie wytrzymam" a gdy przestanie juz sie nie pamieta jak bolalo i ze w ogole bolalo bo nastal nowy dzien trzeba sie z niego cieszyc i w pelni korzystac..

Awatar użytkownika
Jolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 139
Rejestracja: 18 paź 2006, 19:26
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bieruń
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Jolcia » 22 paź 2006, 15:22

Kiedy sie dowiedziałam jak jest diagnoza nie przejęłam się zbytnio. Pomyślałm, że dam radę, że mozna przecież z tym zyć. Znacznie gorzej przyjęłam bóle. Teraz potrafię już rozróznić ich kilka: kiedy boli mnie żoładek, kiedy jelita, kiedy przetoka, a kiedy coś innego. Zdiagnozowano mnie w styczniu 2006 roku i do teraz nie pogodziałam się z bólem.
Każdy może być szczęśliwy, tylko od niego to zależy

Awatar użytkownika
Mulierka20
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 23 paź 2006, 21:53
Choroba: CU
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Mulierka20 » 23 paź 2006, 22:34

moja historia nie różni się niczym od Waszych, również przeszlam rok meczarni zanim usłyszałam diagnoze, pamiętam jedynie, że chciano mnie położć do szpitala w okresie matur, uparlam się i pisałam tą maturę, dostałam się na wymarzone studia, nie przeraziło mnie nawet zdanie lekarza, że nie powinnam wykonywać tak stresującego zawodu. Początkowo nie docierało do mnie, że jestem chora. CU traktowałam jak kolejną niedogodność, przeszkode w wytyczonej drodze. Nie chciałam przyznawać się do swojewj "słabości" przed innymi i przed samą sobą. Jednak z czasem zaczynam się uczyc żyć z chorobą, pomogly mi w tym bardzo studia, bo wkońcu moge zrozumieć CU oraz fantastyczni znajomi, ktorzy podchodza tak jak ja do choroby- z medycznego punktu widzenia.Czasem łapie mnie depresja, zastanawiam się nad sensem życia. Jednak przychodzi refleksja, że zbyt wiele rzeczy przyszlo mi latwo, że zawsze jest jakieś ale... teraz największy ból sprawia mi cierpienie mich bliskich, gdy podczas zaostrzenia choroby widze przekrwione oczy mamy, czy zapłakany głos babci

Awatar użytkownika
BeataM
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 14 paź 2006, 10:55
Choroba: CU
Lokalizacja: Krzyż Wlkp

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: BeataM » 24 paź 2006, 02:21

gdy zachorowałam miałam 30 lat .Wydawało mi się że to u innych jest grożne, a ja to tylko tak leciutko. Wszystko było ważniejsze niż ja. Praca ,dzieci .porządki,co ludzie powiedzą, perfekcja- do czasu gdy przy kórymś zaostrzeniu doprowadziłam się do stanu zagrożenia życia.Gdy przy podawaniu leków leciałam w czarną dziurę i nie mogłam się z niej wydostać, postanowiłam sobie, że nigdy więcej nie dopuszcze do tego by coś było ważniejsze niż moje zdrowie.przewartościowałam sobie świat i prawie zapanowałam nad chorobą -5 lat remisji :roll: dopiero matura syna mnie złamala. :smutny: nie potrafie się nią nie przejmować :oops:

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak wy to przyjęliście??

Post autor: Maciek » 24 paź 2006, 09:44

ja ciągle jeszcze nie wiem, co mi jest. Była juz mowa o IBS, chorobie uchyłkowej jelita grubego, a nawet CD. Czekam na wynik histopatologii (30-go) i to, co powie prof. Bartnik. Ale byłbym na pewno przerażony, gdyby nie fakt, że poprzez CD mojej Myszy jakos tam "oswoiliśmy" wroga. Dzielna Mysza pokazała mi, że można walczyć z tą choroba i starać się żyć normalnie.
czasowa kolostomia - 22.12.06-29.03.07, 8.05.07-23.01.08

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”