stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Czyli wszystko, co dotyczy chorób wątroby, żołądka (np. refluks), trzustki, itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: michal_mg » 13 lut 2016, 14:07

Libia, woreczek żółciowy to nie jest coś co można sobie od tak odciąć.
Jak chces pokombinować posłuchaj kawałek tego filmiku. Powinien odpalić się od 22 minuty i 10 sekund - jak nie to przesuń sobie suwak:

https://youtu.be/vO8filXEk-E?t=22m10s
Obrazek

Awatar użytkownika
Libia
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 07 kwie 2015, 22:33
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Góra Siewierska
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Libia » 13 lut 2016, 15:39

Nie śpieszno mi do zabiegu. Gdyby sie dało pozbyć ich nie naruszając woreczka tak jak z nerkami. Lekarze sugerują mi pozbycie sie kamieni, bo posiadanie niechcianego kruszca nie wróży nic dobrego. Interesuje mnie fakt czy obciążony woreczek może być przyczyną podniesionego ryzyka zachorowania na PSC. Przy moim szczęściu łapania po drodze życiowej wszystkiego co sie da :wink: to i tego czynnika moge sie spodziewać
NAJLEPSZY GUST MUZYCZNY -styczeń'2016

Kocham psy, one dodają mi sił, napawają optymizmem. Nie interesuje ich, że Pani nie domaga. Przy nich muszę być silna, bo jak ja żyję dla nich tak one wiernie żyją dla mnie

www.lunaland.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7719
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: obyty.z.cu » 13 lut 2016, 15:53

woreczek żółciowy wycięto mi ..chyba w 93 r. i żyję bez niego spokojnie.
W międzyczasie wątroba była w bardzo kiepskim stanie przez leki i inne przyjemności,i wszystko było ok.Nawet WZW "C" przeżyłem i ...
Libia pisze:Przy moim szczęściu łapania po drodze życiowej wszystkiego co sie da to i tego czynnika moge sie spodziewać
więc takie nastawienie nie wnosi nic prócz niepotrzebnego wkręcania się w stres.
Moja Babcia mówiła .."będzie co ma być "... :wink:
i tego się trzymam.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Libia
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 07 kwie 2015, 22:33
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Góra Siewierska
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Libia » 13 lut 2016, 16:13

Z tym szczęściem to z nieco ironią pisałam. Zapytanie to nie umartwianie sie czy stres.
Stres to ja mam jak wchodze do Biedronki lub innego dyskontu i mam parcie. Czym więc są inne stresy :P

Słuszne powiedzenie " co ma być to będzie" też go często używam kiedy jestem w sytuacji bez wyjścia
NAJLEPSZY GUST MUZYCZNY -styczeń'2016

Kocham psy, one dodają mi sił, napawają optymizmem. Nie interesuje ich, że Pani nie domaga. Przy nich muszę być silna, bo jak ja żyję dla nich tak one wiernie żyją dla mnie

www.lunaland.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7719
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: obyty.z.cu » 13 lut 2016, 19:07

Libia pisze:Stres to ja mam jak wchodze do Biedronki lub innego dyskontu i mam parcie.
:spoko:
W takim przypadku bardzo pomaga -> nauka oddychania.
Poważnie,nie chciałem w to wierzyć,a tego uczyła mnie pewna super psycholog,specjalistka także od Jogi.Joga mi nie pasowała,ale tę naukę oddychania sobie przyswoiłem i pomagała w życiu w wielu momentach.Bólu,stresu,lęku,głodu,czasem i przy ..biegunkach :wink:

Swoją drogą,to kamienie w woreczku można też rozpuszczać lekami,oczywiście niektóre.
Jako pacjent Poradni WZW w Poznaniu wiele się tam nasłuchałem opowieści,ale miałem chyba odpowiednich "opowiadaczy",bo wszystko kończyło się pozytywnie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Anette28 » 13 lut 2016, 21:31

Libia pisze:czy obciążony woreczek może być przyczyną podniesionego ryzyka zachorowania na PSC. Przy moim szczęściu łapania po drodze życiowej wszystkiego co sie da :wink: to i tego czynnika moge sie spodziewać
też chcę to wiedzieć bo też mam kamienie, ale nie dają jakiś tam dolegliwości, po prostu sobie są ;/
obyty.z.cu pisze: -> nauka oddychania.
opisz tę technikę
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7719
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: obyty.z.cu » 13 lut 2016, 21:59

Pandziaak pisze:opisz tę technikę
tak się nie da,to trzeba ...przeżyć :lol:
żartuje,ale coś w tym jest.Nie umiem tak w necie to przekazać,ale pełno tego znajdziesz na stronach przeróżnych.
Jest takie powiedzenie: kto panuje nad swoim oddechem, panuje nad sobą. Naucz się prawidłowo oddychać, by w trudnych momentach móc szybko i skutecznie odmienić stan swojego umysłu i emocji, reagować spokojnie, adekwatnie, bez gniewu i niepotrzebnych emocji. Na początek opanuj oddychanie przeponą i zaobserwuj, jak zmieni się twoje samopoczucie już po 3 minutach takiego oddechu.
http://www.hellozdrowie.pl/zdrowy-organ ... czyni-cuda

właśnie o tym pisałem.
Sztuka polega na..., albo inaczej.
Jak w fizyce podstawowa zasada = każdej akcji odpowiada reakcja.
Trzeba nauczyć się w ten sposób reagować na zdarzenia,reagując adekwatnie niwelujesz zagrożenie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Jacekx » 13 lut 2016, 22:14

...
obyty.z.cu pisze:
Sztuka polega na..., albo inaczej.
Jak w fizyce podstawowa zasada = każdej akcji odpowiada reakcja.
Trzeba nauczyć się w ten sposób reagować na zdarzenia,reagując adekwatnie niwelujesz zagrożenie.
Kurczę Obyty.Z.Cu nie przypuszczałem, że mnie belfra fizyka-informatyka dopadnie tu na Forum

III zasada dynamiki Newtona

F = - F

przez F wytłuszczone zastępuję oznaczenie wektora bo nie ma go tu na Forum dostępnego w piśmie.

Od siebie dodam, że oddychanie w celu uspokojenia czy opanowania emocji można zastąpić litanią :wink: To nie są żarty ja tak robiłem i czasem pomagało np. trochę zmniejszało ból :idea:

np. Jacku nie boli, Jacuku nie boli, ...nie boli ... itd. n razy aż zaskoczy
jacekx pisze:
albo Jacku pomyśl, Jacku pomyśl,... itd. n razy aż zaskoczy
Tekst powyżej to chyba przesada

Pandziaak ( jacek to moje 2 imię - lubię je ) Jacku można zastąpić swoim imieniem.]

Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 06 mar 2016, 15:18 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7719
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: obyty.z.cu » 13 lut 2016, 22:28

Jacekx pisze: mnie belfra fizyka-informatyka dopadnie tu na Forum

III zasada dynamiki Newtona
teraz jest wszystko w necie, a nie w szkole :wink:
https://www.youtube.com/watch?v=xcMkS-fTIQw
dana woda podlegająca ciśnieniu napotykając na otwór wypływa
praw fizyki pan nie zmienisz i nie bądź pan głąb...
polecam !

Swoją drogą,ta zasada jest podstawą budownictwa,statyki,a ja budowlaniec.
Litanie może są i dobre,ale czasami nie ma na nie czasu .
Na budowie bardziej sprawdały się...hm..przekleństwa,była szybsza reakcja :lol:

sorki za OT :oops:
A wracając do usunięcia kamieni w woreczku,to teraz laparoskopem to już tylko zabieg, nie to co kiedyś wielkie cięcie po brzuchu.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Libia
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 07 kwie 2015, 22:33
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Góra Siewierska
Kontakt:

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Libia » 13 lut 2016, 23:35

Był czas w młodości kiedy miałam dołki a wierzcie mi przy padaczce dołki są długotrwałe. To trauma z której trudno wyjść. Przez lata a to już ponad 30 minęło, nauczyłam sie z tym walczyć. Czy to astma czy cu jestem świadoma swego stanu i moge o sobie decydować. Dlatego często do siebie podchodze z dystansem, grunt aby być świadomym kaźdej sekundy swojego życia.
NAJLEPSZY GUST MUZYCZNY -styczeń'2016

Kocham psy, one dodają mi sił, napawają optymizmem. Nie interesuje ich, że Pani nie domaga. Przy nich muszę być silna, bo jak ja żyję dla nich tak one wiernie żyją dla mnie

www.lunaland.pl

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Krzysztof Ł » 27 lut 2016, 15:19

Kamienie pomaga rozpuścić Ursofalk Ursocam lub Proursan. Wydaje się że łatwe do rozpuszczenia są te "wapienne". Jednak chyba robi on też nieco niedobrego dla kości.
Było pytanie o PSC - czy kamienie mogą je powodować.
samego PSC pewnie nie.
Ale podobne efekty - okresowe zatrzymywanie żółci tak. Dla tego te wie choroby mogą mieć i podobne skutki do raka trzustki z powodu zablokowania drogi żółciowej wspólnej włącznie.
Ale jednak kamienie stosunkowo prosto można eleiminować wycięciem woreczka i przy pomocy leków. PSC nie. Na dziś jedynym ratunkiem na pewien czas lub stałe - jeśli ktoś miał szczęście i być może miał jakąś nieco odmienną postać PSC lub miał tylko podobne objawy wywołane inną chorobą niż PSC - jest docelowo przeszczepienie wątroby.
Ratunkiem czasami przez dziesiątki lat jest dieta, leki , jako kolejny etap poszerzanie dróg żółciowych. Wymagha to samozaparcia i uwagi przez sporą część życia.

Choruję na to od kilkudziesięciu lat (25-30) i mało spotykam ludzi którzy mają tak zaawansowane stadium. Na dziś lepiej mież żółtaczkę C - krtórej koszt leczenia lekami to jedynie koszt mieszkania w blokach - tyle kosztują leki.
Ale jednak daje się ją leczyć.

Na PSC poza przeszczepem sposobu na całkowite wyleczenie nie ma. A i po przeszczepie PSC potrafi się odnawiać.

automat
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 27 sty 2014, 15:29
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: city

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: automat » 09 mar 2016, 09:35

Krzysztof Ł dobrze Cię zrozumiałem? Chorujesz na PSC od 25-30 lat?

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: Krzysztof Ł » 28 maja 2016, 14:24

Tak. Pierwsze objawy miałem w wieku ponad 20 lat, teraz jestem po 50.
ALE nie u każdego choroba postępuje tak powoli. Nie piję, palenie rzuciłem wiele lat temu, na diecie jestem pewnie z 15 lat, a tłusto nie lubiłem jeść nigdy. Od bardzo dawna nie jem połączenia słodkiego z tłuszczami (kremy śmietany itd), żółtych serów itp pieczonych i smażonych, a zwłaszcza w mieście. Nigdy nie mogłem pić kawy - to pewnie ze względu na CU.
Staram się dozować nie olbrzymi lecz przemyślany wysiłek.
Od blisko 10 lat leczę się u dobrego lekarza. Jestem pewnie jednym z tych którzy w tej chorobie zaszli najdalej.
;)
Sam się sobie dziwię że mi się chce męczyć od tylu lat.
Zwłaszca z bonusem do PSC jakim jest CU.

ANEL75
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 20 lis 2013, 10:10
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz

Re: stwardniające zapalenie dróg żółciowych

Post autor: ANEL75 » 24 paź 2016, 10:49

Witam,
dla ciekawych wrzucam linka z nowinkami w sprawie badań nad PSC:
http://www.pscpatientseurope.org/articles/_polish.html

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Myślę że naprawdę się może przydać taki link

Post autor: Krzysztof Ł » 31 sty 2017, 23:34

endoterapia
jeśli tak podajcie dalej ;)

Dla osób z PSC warto zwłaszcza kliknąć w ECPW na tej stronie ECPW
Żyj i pozwól innym żyć
CU 1998, PSC2008, i OLTX2014

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego”