Strona 2 z 7

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 27 mar 2010, 16:48
autor: julianka
Fajnie,że ktoś odpowiedział :)
Funiu- na oddział mogę pojechać w tygodniu, co najwyżej do dr. Gizło, bo 3 tygodnie temu w czasie cc to on mi czyścił przetokę. Bardzo się martwię co się we mnie aktualnie wyprawia, bo od wczorajszego ranka mam problemy z siusianiem i mam wrażenie,że przetoka już się gdzieś przebiła :(
Doris- no właśnie- co w tym czasie z dziećmi :( jakoś nie wyobrażam sobie mojego męża samego z dziewczynami...

Boję się zarówno operacji jaki i jej braku... Na razie czekam, bo jeszcze trwa połóg, ale później będzie podjęta jakaś decyzja w mojej sprawie. Nie wyobrażam sobie dalej takiego życia, jak to co się dzieje teraz, bo ostatnie 7 miesięcy dało mi w kość, ale boję się kolejnej operacji :( No i już tak abstrahując od wszystkiego innego, ja mam CU, więc skąd u mnie te przetoki...

[ Dodano: 27-03-2010 ]
przejrzałam topik, no i wszyscy którzy się tu wypowiadają- mają CD...
Prof. Krokowicz sugerował u mnie także i CD (CU mam stwierdzone od 2004 r.), ale cały czas mam nadzieję, że to tylko hipoteza :(

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 27 mar 2010, 19:18
autor: funia
Piszesz ze po cc czyścili Ci przetoki? czy dobrze Cię rozumiem, ze to było potem? (a nie np ze masz cesarkę, a przy okazji chirurg grzebie sobie w jelitach?)

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 27 mar 2010, 19:47
autor: julianka
Dokładnie tak Funiu- przepraszam za niedopowiedzenie- najpierw było cc, a zaraz po nim wkroczył dr Gizło, który przywiózł ze Szwajcarskiej cały sprzęt potrzebny do czyszczenia przetoki. Poród w 35 tc.

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 27 mar 2010, 21:54
autor: Doris
zdaje sobie sprawe ze CD i dolegliwosci z tym zwiazane wracaja jak bumerang tylko u mnie jst problem wylacznie w przetokach. jelita sa w dobrej kondycji, jem wszystko i nie mam zadnych problemow tylko te przetoki.....
kiedys mialam podane 5 dawek remicade i 2,5 roku mialam spokoj. do szpitala jechalam tylko na pare godzin a tu wizja takiej operacji i tego casu spedzonego w szpitalu. gydybm miala meza to moze jeszcze bym sie zastanowila ale niestety jestem sama...........

wydaje mi sie ze szkoda wicynac jelita tylko zw wzgledu na przetoke jesli nie sprawiaja kolpotow ale zobaczymy co pokarze rezonas i co prof zadecyduje.

lecze sie na przybyszewskiego u prof linke

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 28 mar 2010, 01:03
autor: Renusia
Witam, ja tez miałam w diagnozie CU. ale po pojawieniu się przetok pojawiła się diagnoza CD, zmiany tylko na jelicie grubym. Po podaniu remicade przetoki zamknięte i zero problemów z jelitami. nie ma mowy o żadnej operacji. Na mnie Remicade działa super,
pozdrawiam

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 29 mar 2010, 09:49
autor: julianka
Doris- mam nadzieję,że uda Ci się jakoś bez operacji wrócić do dobrej kondycji :) Remicade podawali Ci na Przybysza? Boję się powikłań po nim, zwłaszcza, że i bez niego mam nieustające problemy z drogami oddechowymi.

Renusiu- od jak dawna nic się nie dzieje? Kiedy przyjęłaś ostatnią dawkę?

Pozdrawiam poniedziałkowo :)

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 29 mar 2010, 13:14
autor: Doris
witaj Julianka, tak remicade podawali mi na przybysza. czulam sie po nim srednio ale to pewnie ze wzgledu na to ze od razu po powrocie z klinika szlam do pracy. bylam zawsze oslabiona i mialam zawroty w glowie oprocz tego przy podawaniu pojawialy sie silne dusznosci. kakrtecalam sobie wtedy kurek i jak przeszlo puszczcalam znowu. jesli chodzi o przeziebienia to nie lapalam nic :)

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 29 mar 2010, 17:04
autor: julianka
Doris- dzięki za wyczerpującą odpowiedź :) widziałam się dziś z dr. Gizło i profesorem, no i niestety będą mnie diagnozować w kierunku Crohna. Poza tym dorobiłam się nowego drenu, który jak na razie jakimś cudem nie boli, więc jest bombowo ;)
Pozdrawiam
Julia

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 29 mar 2010, 19:51
autor: Doris
kochana a ten dr Gizlo to tez z przybysza???? chyba chcieli go ostatnio wezwac na konsultacje odnosnie mnie ale ja wolalam do prof Krokowicza. teraz nie wiem czy dobrze zrobilam bo prof Krokowicz jest jednak za cieciem a chirurdzy wspolpracujacy z prof LInke jednak ida na ustepstwa i godza sie podjac inne leczenie.

powiedz mi czy kiedyskolwiek leczyla sie zastepczyni prof Linke dr Szubert?????

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 29 mar 2010, 20:00
autor: julianka
Doris- Gizło jest ze Szwajcarskiej, ale on raczej nie jest skłonny do cięć, więc może on byłby dla Ciebie nadzieją. Z Przybysza, leczyłam się tam tylko u dr. Szczepaniaka, parę razy oglądał mnie prof. Linke- no i w sumie nikt poza tym.

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 30 mar 2010, 01:51
autor: Renusia
Julianka, od ponad roku mam leczenie podtrzymujące remicade, ostatnio podano mi w lutym br. czyli miałam już 6 dawek ,a następna dawka zaplanowana jest na 8 kwietnia. U mnie nic się nie dzieje, żadnych skutków ubocznych. Na podanie leku jadę do szpitala tylko na kilka godzin, a po południu idę normalnie do pracy.
Myślę ze Twoje obawy są trochę na wyrost. Ja też byłam przerażona skutkami ubocznymi jakie mogłyby wystąpić w czasie leczenia biologicznego.I co sie okazało ? Mój strach był przedwczesny.
Jak już pisałam wcześniej też miałam diagnozę CU od 2001 roku , ale ze względu na pojawiające się przetoki zalecono obserwację w kierunku Crohna w 2005. I też się łudziłam że to tylko wymysł lekarza prowadzącego z kliniki.
A już w 2008 r. lekarz gastrolog w Anglii postawił diazgnozę po wykonaniu wszystkich badań że to jednak Crohn .
Pozdrawiam również poniedziałkowo :roll:

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 31 mar 2010, 09:16
autor: julianka
Dzięki Renusiu :) poczekam do przyszłego tygodnia, do powrotu mojej pani dr i zobaczę co mi nowego wymyślą :)
Pozdrawiam
J.

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 30 kwie 2010, 21:36
autor: marcineii
2 marca miałem operację w Rudzie Śląskiej polegającą na wycięciu "ropna wielkości pomarańczy" w jamie brzusznej. "Podczas uwalniania ropnia dokonano perforacji jelita". W następstwie tej operacji powstała przetoka i część treści jelitowej wypływa mi przez brzuch. Przewieziono mnie do CSK w Katowicach Ligocie w celu zakwalifikowania mnie na leczenie biologiczne.Dziś dostałem pierwszą dawkę Remicade. Czy ktoś z Was miał podobny przypadek jak ja? Czy myślicie, że jest jakaś szansa na zamknięcie się przetoki w taki sposób jak opisałem?

P.s. Zwroty w cudzysłowach są cytatami z wypisu.

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 01 maja 2010, 09:34
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: pytanie o leczenie przetoki

: 02 maja 2010, 11:49
autor: marcineii
Dzięki Wam za podzielenie się Waszymi przeżyciami.
Zacząłem mieć nadziej, że jest mała szansa na zamknięcie się przetoki bez interwencji chirurga. Będę na bieżąco informował jak postępuje leczenie i czy są jakieś efekty.