CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
ArSo1981
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 20 paź 2013, 13:46
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Post autor: ArSo1981 » 21 paź 2013, 00:03

Witam. Śledzę forum od dość dawna. Dzięki temu forum dowiedziałem się dość sporo (na szczęście - od mojego gastrologa znacznie mniej). Choruje na CU od 2006 (wcześniej też się zdarzyło :( ). Jestem o tyle uprzywilejowany, że choroba traktuje mnie do tej pory dość po macoszemu ( nie jedna osoba z tego forum mogłaby mi pozazdrościć luźnego stosunku do życia i do diety :) ). Ostatnio nie daje mi spokoju jedna myśl i zapytanie ... ilu z Was (głównie z CU) choruje na bielactwo? Ja swoje łatki zaobserwowałem jakieś 5 lat temu ( dzięki żonie). I dodatkowe pytanie ile osób uskarża się na bóle pleców? Czasem nie jestem wstanie wstać bez pomocy rąk z łóżka. Dopiero w przeciągu dnia ból mija ale niestety powtarza się następnego dnia. Najczęściej objawia się bólem któregoś z pośladków. Problemem staje się w miarę płynne chodzenie i schylanie. Dziś straszyłem kota swoim sztywnym chodem i np nie jestem w stanie wykonać ruchu brody w kierunku klatki piersiowej bez uczucia bólu pleców. Mam pewną teorię, że wszystkiemu winien jest układ autoimmunologiczny. Przeczytałem parę postów odnośnie bólów pleców i jestem ciekaw czy jest więcej takich przypadków jak ja. Do tej pory nie miałem problemów większych z plecami (chyba, że mówimy o dość dużym wysiłku fizycznym). I dodatkowe pytanie: jak sobie z tym dajecie radę? Pozdrawiam

ArSo1981
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 20 paź 2013, 13:46
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Post autor: ArSo1981 » 21 paź 2013, 00:18

Ja już tak naprawdę nie wiem gdzie mnie bardziej boli. Czy w lędźwiowym, w lewym boku czy czasem pod żebrami (jak za kaszlnę). Był okres, że w nocy nie mogłem oddychać pełną piersią. Rano budzę się mocno zesztywniały... mógłbym grać zombi.

[ Dodano: 21-10-2013 ]
Żabusia, ja właśnie tak (nie osobiście ale poprzez internet/forum).

[ Dodano: 21-10-2013 ]
Żabusia, ja mam bielactwo (póki co ręce, pachy, łydki,XXX i głowa). Teściowa mówi, że kaszubskie klimaty mi nie sprzyjają ;)

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Post autor: Natuśka » 21 paź 2013, 00:40

ArSo1981, z tymi plecami, bolem pośladka/-ów, sztywnym chodzeniem, skłonem broda-kłatka piersiowa to szczerze radziłabym się wybrać do reumatologa.. :neutral:
Mnie osobiście martwią Twe dolegliwości.

Co do bielactwa przy CU to i jedno i drugie są autoimmunologiczne, wiec jeśli ten układ jest ``kopnięty`` to czemu by razem sobie nie wystąpić, aczkolwiek obie też wykazują podłoże genetyczne, więc wszystko może się tu dziać :/
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Post autor: mgiełkaa » 21 paź 2013, 19:53

Natuśka, po dzisiejszym dniu (szyjny kręgosłup mnie usztywnił, nie mogłam z bólu ruszać głową i ramionami) olśniłaś mnie tym reumatologiem. Mam dyskopatię odcinka lędźwiowego (w dwóch miejscach przepuklina) ale szyjny blokuje też (RTG zmian nie wykazał).Myślałam, że jest to sprawa dla ortopedy (rehabilitację zaczynam 30-go ale na kolana).
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

ArSo1981
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 20 paź 2013, 13:46
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Post autor: ArSo1981 » 22 paź 2013, 09:03

Natuśka, Żaranka, dziękuję za odpowiedzi. Postaram się wykonać w jak najszybszym czasie Wasze zalecenie. Pozdrawiam

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Post autor: obyty.z.cu » 22 paź 2013, 21:21

ArSo1981 pisze: I dodatkowe pytanie ile osób uskarża się na bóle pleców? Czasem nie jestem wstanie wstać bez pomocy rąk z łóżka. Dopiero w przeciągu dnia ból mija ale niestety powtarza się następnego dnia. Najczęściej objawia się bólem któregoś z pośladków. Problemem staje się w miarę płynne chodzenie i schylanie.
z tym wylądowałem w Por.Leczenia bólu.
Bardzo to przeszkadza,wystarczy 10 min. na fotelu w aucie i chce sie wyć :smutny:
ArSo1981 pisze: I dodatkowe pytanie: jak sobie z tym dajecie radę?
'na to tylko plastry Transtec,ale to nie jest rozwiązanie.
Natuśka pisze:ArSo1981, z tymi plecami, bolem pośladka/-ów, sztywnym chodzeniem, skłonem broda-kłatka piersiowa to szczerze radziłabym się wybrać do reumatologa..
nawet o tym nie pomyślałem,chyba muszę o tym pomyśleć :smutny:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ArSo1981
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 20 paź 2013, 13:46
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Post autor: ArSo1981 » 11 kwie 2015, 00:01

Odświeżę wątek (cóż zacząłem go).
W sierpniu 2014 moja białka (żona) wysłała mnie na masaże pleców. Niestety z każdą wizytą było gorzej. Po czwartej wizycie wracałem do auta trzymając się ściany i parapetów a w samym aucie wyłem.
Postanowiłem zapisać się prywatnie do ortopedy (tak zgadza się, nie do reumatologa). Prywatnie, ponieważ mój lekarz domowy nie widział nic złego w tym, że nie mogę dojść do auta i pedały gazu bądź hamulca wciskam 2 sekundy później. Ortopeda widząc mój stan zlecił mi prześwietlenie RTG - wejść na stół to jest pikuś... żenada jak nie można z niego zejść (mi to zajęło ponad 2 minuty... 2 minuty bólu i upokorzenia). Na podstawie zdjęć wyszło, że mam problemy z kręgosłupem. Dostałem skierowanie na rezonans... człowiek już w sumie chodzić normalnie nie mógł a więc czekać tym bardziej - NFZ znów zawiódł. Na podstawie zdjęć z rezonansu okazało się ... dyskopatia w dość mocnym stadium i do tego przechodzona 2 lata (wg neurochirurga stan mój już z powodzeniem kwalifikuje się do operacji ale na szczęście on to odradza - najpierw trzeba spróbować rehabilitacji).
Początkowo wcinałem w sumie 2 ketonale 100 mg i jeden Olfen dziennie aby móc chodzić i spać a nawet biegać (do toalety głównie). Teraz jak mocno boli to wcinam Doreta raz lub dwa razy dziennie. Dodatkowo zmieniłem materac do spania (większa ulga niż po tabletce na noc) i oczywiście rehabilitacja (prywatna): akupunktura pod napięciem :) i ćwiczenia pleców z rehabilitantką. Teraz sztywnienie pleców mam dosyć rzadko (co najwyżej raz dziennie - po przebudzeniu). Jak jeszcze niedawno odczuwałem ból pleców po przejściu odcinka 3 km w lesie to teraz 7 km w 1 godzinę i ból jest tylko delikatny.
Wszyscy lekarze twierdzą, że przyczyna mojego stanu kręgosłupa tkwi w kumulacji wielu czynników: przeciążenie podczas przeprowadzki, zmiana leków i sam wpływ leków jak i CU na stan mojego kręgosłupa, dłuższe odwodnienie ( teraz w pracy muszę wypić najmniej 1.5 l wody i delikatnych herbat) i oczywiści zaprzestanie po przeprowadzce chodzenia do pracy piechotą (teraz mieszkam 35 km od pracy) plus siedzący tryb pracy.

Mam nadzieję, że to jest już koniec moich przygód z kręgosłupem i teraz będzie tylko prosta.
Mam radę do wszystkich: obowiązkowo co 50 minut robić przerwę od siedzenia, zadbać o odpowiednie ustawienie miejsca pracy, robić spacery nawet po budynku w którym się pracuje, unikać korków :), łóżko musi być wygodne, pić wodę, trzymać sylwetkę zawsze wyprostowaną i ....dbać o jelita.
Pozdrawiam,
Arek

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: CU i inne autoimmunologiczne reakcje organizmu

Post autor: michal_mg » 11 kwie 2015, 02:19

Na to nie ma recepty, jak ma się posypać, to się posypie. Teściu dwa lata temu poszedł na emeryture - kierowca z zawodu, a w domu tv to hobby, jak każdego faceta :)
Ostatnio robił sobie rtg kręgosłupa - ot tak, kontrolnie. Wiek kręgosłupa wyceniono na 35 lat...
A mi w podstawówce jeszcze podczas wykopu piłki z bramki na szkolnym boisku wystrzelił dysk i ledwo wróciłem do domu - to były godziny wieczorne na zamkniętym już boisku szkolnym i trzeba było przełazić przez płot z walniętym kręgosłupem.
Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”