CU -> osteoporoza

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: alate » 12 lip 2016, 20:37

zawsze brałam 2000 j.m. wg zaleceń lekarza, jak widać nie wszyscy się nie znają....
Topost ma tę sama lekarkę co ja :mrgreen:
Crohn ? Z tym da się żyć !

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: topost » 13 lip 2016, 07:51

alate pisze:Topost ma tę sama lekarkę co ja :mrgreen:
Tak. I na tą Panią złego słowa nie dam powiedzieć.
Oczywiście te kwestie witaminy D opisałem w rozmowie z reumatologiem nie gastrologiem - tu musi być jasność, gdyż póki co pani gastrolog - polecona mi przez Alate - jest najlepszym lekarzem na jakiego do tej pory trafiłem.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: artur11 » 24 lip 2017, 12:25

Cześć! Mam pytanie czy ktoś ma doświadczenie z bifosforanem podawanym dożylnie? W badaniu densytometrii wyszedl mi wynik t-score -3.2 i jutro idę do szpitala na endokrynologię i wiem, że rozważają ten lek. Doustnie nie dostanę z powodu trzustki (PZT), ale dożylnie jest rozpatrywany. Czytałem o róznych skutkach ubocznych związanych z przewodem pokarmowym, ale tylko w tabletkach.

I czy moze ktoś przyjmował jeszcze inne leki farmakologiczne na osteoporozę?
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: obyty.z.cu » 24 lip 2017, 13:55

artur11 pisze: Czytałem o róznych skutkach ubocznych związanych z przewodem pokarmowym, ale tylko w tabletkach.

I czy moze ktoś przyjmował jeszcze inne leki farmakologiczne na osteoporozę?
Ja mam osteoporozę i brałem różne tabletki. Teraz to już są trochę lepsze opcje, bo nie potrzeba ich tak często brać.
U mnie ostanie T-score było ok.- 4
Faktem jednak jest, że na układ pokarmowy tabletki działają niefajnie.
Po kilku latach zrezygnowałem z ich brania, bo skutki były nie do przyjęcia (powodowały ciągle bóle "w brzuchu").
Odstawienie sterydów z kolei nie owocowało zwiększania się osteoporozy.
Po operacji i wyłonieniu stomii tak jakoś wyszło, że tabletki się skończyły, a ja przestałem je brać bo nie wykupiłem recepty i tak zostało do dziś.
Tyle, że odpowiednie odżywianie, dodatkowo D3 i coś tam jeszcze jakoś pomagają.
Fakt że ja też na nabiale dużo jadę, bo lubię.
Inna sprawa , że kręgosłup boli coraz bardziej.
Ale złamań nie mam, więc ...
Z Poradni Leczenia Osteoporozy wiem jednak, że jestem z tej opcji lepszej czyli bez tych kłopotów. Widziałem tam ludzi, którzy łamali kości bez przewracania się, naprawdę straszne historie.
Lepiej więc brać te leki, żeby później nie było za późno.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: artur11 » 24 lip 2017, 14:10

Własnie czytalem, ze wcale nie koniecznie zły wynik musi odrazu oznaczać złamanie. Wiec jest nadzieja :D
Mi się w ciągu roku pogłębiło o 1 cały punkt t-score. Wiec czas się tym zająć. Ja niestety nadal zmagam się z jelitami wiec problem z wchłanianiem i braki w diecie dalej bedą się przyczyniać...
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: obyty.z.cu » 24 lip 2017, 17:32

artur11 pisze: Ja niestety nadal zmagam się z jelitami wiec problem z wchłanianiem i braki w diecie dalej bedą się przyczyniać...
no właśnie...
tu jest temat dla wielu nierozumiejących naszych chorób.
Jak często kombinują aby się odchudzić, jakieś herbatki przeczyszczające czy inne wynalazki .
A kiedy tak naprawdę przychodzi zaostrzenie to traci się kg do stanu "chudzielca", już nie wspomnę że czasami to przechodzi w stany wymagające dożywiania pozajelitowego.
Naprawdę warto mieć w naszych chorobach trochę nadwagi .
Nie otyłości, ale nadwagi, jest wtedy z czego zejść w zaostrzeniu.
No i temat dobrego odżywiania, czyli dostarczanie odpowiednich elementów do prawidłowej budowy organizmu, witamin, eletrolitów, białka itd. Oczywiście z odpowiednim przygotowaniem aby się to ładnie wchłaniało.

Tak sobie właśnie myślę, że w tej poradni osteoporozy widziałem prawie samych chudzielców...(sorki za określenie).
Ja tam byłem chyba wyjątkiem...ciekawa zresztą była tam rozmowa z panią dr n med. endokrynolog, własnie o zagrożeniach i kto wpada w te pułapki choroby .
Nie choroby, a własnie nieodpowiednie odżywianie i nagminne nieumiejętne odchudzanie , rezygnacja z wielu dobrych produktów, bo "niemodne" itd...to u jej pacjentów było "normą".
Z CU to ja u niej byłem jedyny od dawna.
artur11 mnie się wydaje, że powinieneś jednak leki na osteoporozę jakieś brać.
Nie powinieneś z nich rezygnować, choć rozumiem, że w Twoim przypadku są przeciwwskazania. Pamiętam jednak też rozmowy z panią profesor endokrynolog w Poznaniu, która mówiła, że nawet jak są przeciwwskazania, to zawsze się znajdzie jakaś forma leczenia.
A z mojego doświadczenia jednak wiem, że wielu "specjalistów" lekceważy nasze choroby, wciskając na siłę ich "rutynowe" leczenie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: artur11 » 24 lip 2017, 18:11

Jeszcze co do mojego wyniku to się pomyliłem, teraz patrze i mam -4.2, wiec kiepsko...
obyty.z.cu pisze: jest wtedy z czego zejść w zaostrzeniu
Co do wagi święte słowa. Ja niestety zachorowałem w wieku 18 lat i jak większośc chłopaków w tym wieku, jeszcze uprawiając sporty walki miałem minimalną ilość tkanki tłuszczowej więc 8 lat pózniej- z kazdym rokiem ważę coraz mniej, ale u mnie dochodzi trzustka, więc to inna historia bo dodatkowe ograniczenia.
obyty.z.cu pisze:powinieneś jednak leki na osteoporozę jakieś brać
Masz rację, nie zamierzam rezygnować z leczenia, tylko chcę znać plusy i minusy, może będzie jakiś wybór...

Zwłaszcza, że mam (jak na razie nie leczoną) posterydową niedoczynność nadnerczy więc wizyta na endokrynologii będzie w sam raz.
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: obyty.z.cu » 24 lip 2017, 19:46

artur11 pisze: Zwłaszcza, że mam (jak na razie nie leczoną) posterydową niedoczynność nadnerczy więc wizyta na endokrynologii będzie w sam raz.
ech..czego Ty nie masz..
Zbierasz jak ja wszystko po drodze.
I po co ??
Ale na poważnie, to u mnie prawie rok trwało aż wyszedłem na prostą z nadnerczami...., i wg pani profesor miałem wielkie szczęście z tym.
Te nadnercza wcale nie pracowały ?
Stwierdzili to w badaniach szpitalnych ?

Jak masz więc sobie poradzić z osteoporozą gdy trzeba brać sterydy żeby żyć ..ech życie .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: artur11 » 24 lip 2017, 21:02

No niestety, gdybym mogł cofnąć czas to nie brał bym wszystkiego na ślepo co dawali mi lekarze. Lata sterydów (bez wapnia i wit D -
lekarze nic nie zalecili, dopiero potem sam przeczytałem) zniszczyły mi organizm. Gdybym wiedział jak to sie skończy to bym sie zoperował na początku choroby i moze dzisaij byłbym praktycznie zdrowym człowiekiem. Ale cóż, teraz moge sie tylko postarać, zeby juz nie załować kolejnych decyzji i metod leczenia.

Zaćmę tez mam, jeśli już pytasz co jeszcze :)

Nadnercza miałem tylko amulatoryjnie badane. Pobranie krwi z wynikami hormonów. Bardzo niskie poziomy kortyzolu, DHEA i ACTH. Teraz pewnie w szpitalu zrobią pomiar dobowy. Ale próbowałem hydrocortyzolu od endokrynologa i chyba mi nie sł€zył bo spałem jeszcze gorzej i kazał mi odstawić.

Ogólnie ostatnio tak wszystko zaczęło się nagle sypać, że mam wrażenie, że to jakiś zły sen...brzmi to śmiesznie, ale tęsknie za początkiem choroby (wiadomo najbardziej tęsknie za byciem zdrowym) jak tylko na jelita chorowałem i nie miałem innych problemów :D
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: obyty.z.cu » 24 lip 2017, 21:19

artur11 pisze: Zaćmę tez mam, jeśli już pytasz co jeszcze :)

Nadnercza miałem tylko amulatoryjnie badane. Pobranie krwi z wynikami hormonów. Bardzo niskie poziomy kortyzolu, DHEA i ACTH. Teraz pewnie w szpitalu zrobią pomiar dobowy. Ale próbowałem hydrocortyzolu od endokrynologa i chyba mi nie sł€zył bo spałem jeszcze gorzej i kazał mi odstawić.

Ogólnie ostatnio tak wszystko zaczęło się nagle sypać, że mam wrażenie, że to jakiś zły sen...brzmi to śmiesznie, ale tęsknie za początkiem choroby
no tak..z tą zaćmą trzeba uważać, mi przy operacjach , przy dużym obstawieniem sterydami itd mocno "zmienili" wzrok..zaćma, jaskra i - 3...ech.
To prawda, że im dłużej się choruje, zbieramy bonusy choroby i skutki uboczne leków.
Ważne dlatego jest byśmy wszystko konsultowali u specjalistów, a nie tylko opowieści gastrologów "że tak bywa z tą chorobą".
U mnie to 15 specjalistów z zdiagnozowaną chorobą i nr jed. chorobowej plus dodatkowe poradnie.
Ale to też oznacza, że warto sobie zrobić taki "SPIS ZDIAGNOZOWANYCH CHORÓB" z podaniem nr jed. chorobowej, z nazwiskiem lekarza prowadzącego , krótki opis badań ostatnich i leków. Idąc na wizytę u lekarza od tego zaczynałem rozmowę.
To pozwalało szybko przypomnieć lekarzowi co i jak, a i ukierunkowywało następne badania czy przepisywane leki. Zawsze trzeba pytać czy nowe leki nie kolidują z CU czy CD.
2 czy 3 kartki a bardzo ułatwiają , no i wtedy lekarz też widzi że tu nie ma "żartów", a i nie da się potraktować pacjenta rutynowo ;)

Badania szpitalne kortyzolu na endokrynologi zajęły ok 5 dni. Dobowa zbiórka moczu, ale i obciążające testy i dodatkowe badania pozwoliły jasno określić co i jak.
Ambulatoryjnie to tylko "zorientowanie się" o problemach, ale nie pozwolą one określić faktycznego stanu !!

Napisz później co wywalczyłeś z tym lekiem na osteoporozę, może i ja pójdę Twoim śladem, bo do tabletek jakoś nie chcę wracać.
Tyle się zmienia, może więc coś podpowiesz .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ress
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 10 sie 2017, 09:29
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: ress » 10 sie 2017, 09:33

Ja też mam problemy z zaćmą. Masakra. Ale za niedługo już będzie operacja. Trochę się boję. :/

Awatar użytkownika
artur11
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 05 sie 2010, 12:18
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań
Lokalizacja: Poznań

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: artur11 » 10 sie 2017, 11:19

Co do mojego pobytu na endokrynologii to nie dostałem leczenia. Mam wyrównać poziom witaminy D i wrocić za 3 miesiące, wtedy mam niby dostać dożylnie bifosfoniany :)

Co do zaćmy, też się boje, ale narazie odkładam to w czasie i staram sie przemęczyć juz z tym. A jakie masz obiawy? Bo ja kiedy jest słonecznie na ulicy to mam taką mgłę ze prawie nic nie widzę ;/
how bad you think you got it? somebody else got it worse than you

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: Jacekx » 10 sie 2017, 15:26

artur11 pisze:Co do mojego pobytu na endokrynologii to nie dostałem leczenia. Mam wyrównać poziom witaminy D i wrocić za 3 miesiące, wtedy mam niby dostać dożylnie bifosfoniany :)

Co do zaćmy, też się boje, ale narazie odkładam to w czasie i staram sie przemęczyć juz z tym. A jakie masz obiawy? Bo ja kiedy jest słonecznie na ulicy to mam taką mgłę ze prawie nic nie widzę ;/
Niestety ostoporoza i zaćma były i u mnie blisko - to był efekt 8 lat na Encortonie w CU. Też dodatkowo przyplątała się hiperglikemia posterydowa - początki cukrzycy polekowej.
Z tym , że ja bardzo pilnowałem w czasie sterydoterapii oczu i kości dużo przyswajałem Ca i kontrolowałem oczy.
Efekt tej 8 letniej sterydoterapii na szczęście udało się zaleczyć ale doszło mi trzech specjalistów dodatkowo: diabetolog, okulista i reumatolog.
Nie trafiłem tylko do endokrynologoa bo u mnie w Trójmieście czekało się do niego około roku i na razie odpuściłem go sobie.
U mnie co prawda były zdiagnozowane jedynie: osteopenia, hiperglikemia i początki zaćmy polekowej.
Jestem nadal mimo, że jest lepiej pod kontrolą diabetologa, okulisty i reumatologa i badam się okresowo co 1/2 roku w tych obszarach.

Sterydów nie biorę od 2014 -2015 i na szczęście a te dodatkowe bonusy chorobowe udało się zaleczyć czy opanować.

Artur może witamina D3 wystarczy ( u mnie pomogła ) a ostoporoza to też produkty mleczne ( mleko używam bez laktozy i jest OK ). Co piątek bardzo często w moim zupa mleczna i kawa inka codziennie z mlekiem bez laktozy i cynamonem.
Na początki zaćmy były krople do oczu ja je miałem przepisane i troszku zażywałem ale potem zaniedbałem. Mam czasami mroczki w oczach ale ogólnie jak stwierdził ostatnio mój okulista na kontroli nie jest źle.

U mnie w dużej mierze pomogło diabetologicznie, okulistycznie i reumatologicznie odstawienie sterydów choć chyba sobie też pomogłem poprzez witaminę D3, kropelki na oczy no i właściwe odżywianie przy tych problemach ale by było lepiej musiałem odczekać 2 lata.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”