CU -> osteoporoza

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: Jacekx » 09 lip 2016, 13:06

Mleko tak ?

ale sery żółte, twarogi i itd ... a jajka też cię uczulają

Czy laktoza to nie jest białko :idea: - to jest o ile wiem białko w mleku?

Kefir to jest przetrawione mleko ?

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: topost » 09 lip 2016, 13:20

Jajka mam na pierwszym miejscu pod katem uczuleń, laktoza to cukier mleczny, białko to np. kazeina. W kefirze nie ma laktozy (lub sa jej minimalne ilości) ponieważ na skutek fermentacji ulega przekształceniu do kwasu mlekowego (przetrawione to taki skrót myślowy chodzi o fermentację).

Jeśli masz uczulenie na białko mleka krowiego to odpadają wszystkie produkty pochodzące od tego mleka gdyż białko nie ulega żadnym przekształceniom - wyjątkiem jest chyba tylko masło klarowane.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: michal_mg » 09 lip 2016, 13:27

topost pisze:Ok. pół roku temu badałem wapń we krwi i był OK - nie wiem czy ma to jakiekolwiek znaczenie bo podobno nie.
Organizm w miarę zapotrzebowania wapnia pobierać go może z "zapasów" tzn tam gdzie on jest. Badanie określa tylko jego poziom i nie wiadomo, czy jest to wapń z pokarmu, czy pobrany z tkanek - jak sam napisałeś, to jałowa informacja i nie ma sposobu określenia tego.
topost pisze:myślałem że picie dużej ilości wody mineralnej zapewni dostawę wapnia + inne produkty z wapniem + do tego ruch + witamina d+k2.
Wapń nie wchłania się sam - musi być w parze z innymi rzeczami (jak żelazo w parze z wit C, a wit D z tłuszczem) a wodzie mineralnej ich nie ma.

topost, nie popadaj w depreche. Jak pisałeś - bierzesz suplementy od roku, a pomimo tego masz taki wynik. Odpowiedz sobie jaki by był gdybyś tego nie brał? - może to Ci pomoże...

Ja po wakacjach idę się wyznaczyć na ponowne badanie gęstości kości, jak zobaczysz, że jest poprawa poprawi Ci to stan ducha? :)
topost pisze:Wkurza mnie że gastrolog który przepisywał mi steryd nie zająknął się nawet w tej sprawie, a potem się dziwią że pacjenci sami się edukują w internecie.
A to już problem, na który zwracałem uwagę i Brawurka go storpedowała, że lekarz POWINIEN uprzedzać o wszystkim. Powinien, i co z tego jak życie pokazuje co innego.
Obrazek

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: Brawurka » 09 lip 2016, 15:44

michal_mg pisze: topost napisał/a:
Wkurza mnie że gastrolog który przepisywał mi steryd nie zająknął się nawet w tej sprawie, a potem się dziwią że pacjenci sami się edukują w internecie.


A to już problem, na który zwracałem uwagę i Brawurka go storpedowała, że lekarz POWINIEN uprzedzać o wszystkim. Powinien, i co z tego jak życie pokazuje co innego.
Nie pisz bzdur, napisałam, że mnie uprzedzano, a nie, że zawsze i wszystkich każdy lekarz uprzedza. Chyba nikt nigdy nie zaprzeczył, że są dobrzy i źli specjaliści. Mając taką chorobę szukam lekarza, któremu będą ufać, chyba to proste nie?
Ostatnio zmieniony 09 lip 2016, 16:46 przez Brawurka, łącznie zmieniany 1 raz.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: topost » 09 lip 2016, 16:22

No ja pożegnałem się z tym lekarzem. Nie dość że jak się okazało niepotrzebnie zalecił akurat ten steryd, to jeszcze w złych dawkach i bez osłon ... porażka.

Na szczęście teraz mam dużo lepszego lekarza :)

Michał a Ty jesz nabiał? Jak uzupełniasz wapń?
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: Brawurka » 09 lip 2016, 16:44

topost, i to jest najważniejsze właśnie - żeby znaleźć dobrego specjalistę! A co do niedoborów, lekarze nie uzupełniają Ci ich też dożylnie? Ja np. muszę mieć co jakiś czas TYLKO dożylnie uzupełniane, bo w tabletkach mi się nie wchłaniają niestety i tak już było przed usunięciem jelita. Teraz to w ogóle mam regularnie uzupełniany potas, magnez i żelazo.
Odpowiem Ci ja co do nabiału - jadam i osobiście nie mam żadnych sensacji, mogę jeść. Musisz próbować na sobie, jeśli wcześniej tego nie sprawdzałeś.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: michal_mg » 09 lip 2016, 16:51

Brawurka pisze:Chyba nikt nigdy nie zaprzeczył, że sa dobrzy i źli specjaliści
no i tu się zgadzam w 100% - ale podział na jednych i drugich nie jest po połowie niestety. Większość ludzi jednak ufa, że lekarz lecząc robi wszystko jak powinien - a potem niestety okazuje się, że trzeba samemu najpierw się doszkolić aby wiedzieć, czy lekarz robi to jak powinien... biorąc proporcje jakie są pomiędzy dobrymi i złymi ja preferuję najpierw nauczyć się samemu. I polecam to wszystkim - co się większości nie podoba.
topost pisze:Michał a Ty jesz nabiał? Jak uzupełniasz wapń?
nie uzupełniam go suplementami, bo w jedzeniu normalnym jest go wystarczająco wiele i to w postaci w jakiej jest wchłaniany. Faktem jest, że jem od czasu do czasu wodorosty wakame, które popularne nie są, a dawke wapnia mają kobylastą. Zielone części warzyw/roślin mają również wapń. W kuracji wystarczy postarać się aby polepszyć wchłanialność co daje wit D, no i dostarczyć produkt, który pokieruje go w odpowiednią stronę wiedząc gdzie go należy upakować - K2.
Innym źródłem wapnia - jak już bardzi Ci zależy - to możesz zblendować namoczone ziarno słonecznika - daje to konsystencje śmietanki. Doprawić możesz to jak Ci się podoba - na słodko, słono, warzywnie.... a dając czarną (indyjską) sól masz coś a'la majonez z posmakiem jajek - to z racji na zawartość odpowiednich związków w które ta sól jest bogata.
Obrazek

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: topost » 09 lip 2016, 20:38

Brawurka
Nic nie miałem dożylnie bo do tej pory zawsze wszystko miałem w normie. Prze cały czas trwania choroby w najgorszych zaostrzeniach wyniki krwi (morfologia, żelazo, wątroba, nerki itd...) zawsze OK.
Dwa tygodnie od odstawienia metypredu też zrobiłem badania krwi - full, łącznie z hormonami, minerałami, wątroba, nerki itd... i znowu wszystko OK - żadnych patologii. Dopiero densytometria wykazała osteoporozę.

Michał
Właśnie sęk w tym że ja cały czas brałem D+K2, duże dawki od około roku. Do tego regularny wysiłek fizyczny; treningi siłowe i kardio. Więc albo to brak nabiału albo metypred tak mnie wyprał z wapnia, albo jakieś upośledzenie we wchłanianiu ... cholera wie o co tu chodzi. Swoją drogą czytałem kiedyś że zmielone skorupki jajek są dobre.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: obyty.z.cu » 09 lip 2016, 21:19

u mnie badanie sprzed 3 lat pokazało prawie - 4 na szyjce kości udowej, czyli tam gdzie ...największa, powiedzmy do diagnozowania.Inne miejsca wskazują na konieczność poszerzonej diagnostyki, tak mnie uczono.
l
topost pisze: Dopiero densytometria wykazała osteoporozę.
tu trzeba działac, czyli bez lekarza się nie da.
Nie wnikając w Waszą dyskusję,wcześniej już pisałem, że zbyt duże dawki wit. D mogą spowodowac kłopoty z tym, ale mieliście z Michalem inne zdanie.Cóz... powiedzmy że to mogło być też jednym z powodów które do tego doprowadziły.
Suplementacja wapnia też musi się wiązac z pewnymi reżimami, i dobrze by lekarz z Poradnii Leczenia Osteoporozy .Sam wapń z jedzenia to za mało, tu potrzeba suplementacji.Być może właczy też leki, Bisfosfoniany, nie sądzę by coś więcej.

Tu mała uwaga, te leki potrafią narozrabiac w układzie pokarmowym, i musisz na to być przygotowany.Czasem lepiej z nich zrezygnowac niż miec ciągłe kłopoty z układem pokarmowym. !!
No i te leki są raz na tydzień, albo raz na dłuższy czas,np. na miesiąc.Warto to mieć na uwadze.
Pewnie i to, że bez refundacji to kiepsko wychodzi, więc nie zapomnij o Opini Specjalisty z diagnozą i leczeniem.To ważne..bo wielu lekarzy "wie lepej" i wtedy się to kiepsko kończy, podobnie jak "tańsze" zamienniki.No i są takie "stare" leki i nowsze..o tym też warto poczytać.

A tak tu warto też podkreślić, że wszyscy "sterydowcy" powinni robić sobie takie badania.
Niewielu wie, że przy sterydach długotrwałych , czy w dawkach większych niż...chyba powyżej 20 powinno się suplementowac wapń, tym bardziej, że nasze "Diety" nie zawsze są pod tym względem dobrze zbilansowane.Mało kto wtedy potrafi dostarczyć tak dużo przyswajalnego by zniwelować zagrożenie.
Lekarze o tym zapisujący sterydy najczęściej o tym nie mówią..
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: Brawurka » 09 lip 2016, 21:24

obyty.z.cu pisze:A tak tu warto też podkreślić, że wszyscy "sterydowcy" warto żeby sobie robili takie badania.
Niewielu wie że przy sterydach długotrwałych , czy w dawkach większych niż...chyba powyżej 20 powinno się suplementowac wapń, tym bardziej, że nasze "Diety" nie zawsze są pod tym względem dobrze zbilansowane.Mało kto wtedy potrafi dostarczyć tak dużo przyswajalnego by zniwelować zagrożenie.
Dlatego napisałam o problemach wchłaniania. Właśnie przy naszych chorobach, stąd u mnie suplementacja dożylna, choć od czasu kiedy biorę kwas foliowy już na stałe i tak jest lepiej, bo nie miałam ani razu "anemii patologicznej" jak wcześniej.
Miałam problemy ze stawami jak brałam Cyklosporynę i to takie, że każdy ruch to był straszny ból, a po nocy nie mogłam wstać przez godzinę. Milion badań i skończyło się na witaminie B :roll:
Tak więc dobry lekarz i nie kombinować samemu, a już na pewno nie "bo jemu pomaga" tylko słuchać lekarzy, informować o chorobie i o problemach z nią związanych, bo przecież reumatolog nie ma tej wiedzy co gastro :!:
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: Jacekx » 10 lip 2016, 00:30

Jacekx pisze:
Czy laktoza to nie jest białko :idea: - to jest o ile wiem białko w mleku?
Pomyliłem się oj skleroza :smutny: Jasne laktoza to cukier przecież.

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: topost » 10 lip 2016, 07:15

obyty.z.cu pisze:u mnie badanie sprzed 3 lat pokazało prawie - 4 na szyjce kości udowej,
I udało Ci się z tego wyjść? Poprawiłeś ten wynik?

Które leki tak szkodzą na układ pokarmowy? Czy wszystkie na osteoporozę? Czy może jedne mniej inne bardziej ... czy moze nie ma reguły ?
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: topost » 10 lip 2016, 07:17

obyty.z.cu pisze:wcześniej już pisałem, że zbyt duże dawki wit. D mogą spowodowac kłopoty z tym, ale mieliście z Michalem inne zdanie.
Ale Twoim zdaniem chodzi o to że wysokie dawki bez odpowiedniej ilości wapnia czy po prostu że wysokie dawki - bez względu na to ile wapnia w diecie / suplementacji ?
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: obyty.z.cu » 10 lip 2016, 10:29

od tamtego wyniku nie robiłem badań, bo były inne problemy, resekcja jelita, stomia, 2 operacja nieudana.Dopadł mnie też pulmonolog, czyli 2 następne szpitale..za dużo tego było.
Ważne że warto brać i sprawdzać wapń w organizmie, warto i D3 i K, ale zbyt duże dawki tego wszystkiego to dobrze działa na jedno a źle na drugie.Ja miałem np. kłopoty z nerkami, nadnerczami i coś tam jeszcze.Nie zawsze dużo znaczy dobrze.
Jednak "subiektywnie" czuje się lepiej w tym zakresie, ale też jestem mniej aktywny fizycznie.
Dobre odżywianie to dostarczanie wszystkiego co potrzeba,najlepiej w składnikach pokarmu, w odpowiednim przygotowaniu.Opowiadają zaś ile to oni jedzą np. warzw..czy ziól, co z tego gdy mało co z tych wartości jest wykorzystywane.
To jak w reklamach, wmawiają ludziom że maja np. chodzące nogi w łóżku i muszą koniecznie brać lek nato..czyli głupota goni głupotę.
topost pisze:Które leki tak szkodzą na układ pokarmowy? Czy wszystkie na osteoporozę?
tu jak zawsze trzeba to przetrenować na sobie.
Bierze się je 2 godziny przed pierwszym posiłku, a więc robią co chca w żołądku.
Ja mając nawet podleczony żołądek bardzo źle je znosiłem, a tu nie ma że dziś odstawiasz , weźmiesz za 2 dni.LIczy się ciągłóść , czyli...najdłuzęj to wytrzymałem na nich chyba z półroku, a potem się posypało i żołądek i jelito...masakra że hej.

O wysokości dawki D pisaliście wiele, , ale w kontekście zysku a nie strat.Pogogluj i zobaczysz,że tu może nastąpić skutek odwrotny.Nie chcę wchodzić w dyskusje, bo to jak z dietami , albo alkoholem.Wszyscy wiedzą że on "jedzie" po jelitach u wszystkich, ale ..bez niego nie potrafią się niektórzy obejść więc wpisują teksty odpowiednie, choćby że lampka wina nie szkodzi, czy koniaku.Tyle, że po latach to się już nie wróci..co najwyżej jak zawsze i jak wszyscy dostajemy myśl -> młody byłem i głupi, liczyło się tu i teraz, a naprawić się już tego nie da.
Nie szkodzi zdrowym, a przewlekle chorym może zaszkodzić i szklanka wody.
Podobnie z wit. D3, ona daje wiele korzyści, ale źle zrozumiana spowoduje kłopoty w nerkach, tętnicach czy sercu.Czasami źli doradcy np. na siłowniach potrafią doprowadzić trenującego do stanu...ech. Chodzi o to by i ten aspekt brac pod uwagę.
Co innego zdrowy, a co innego przelekle chory...nawet w remisji.

W tej chwili nie biorę leków na osteoporozę, w porozumieniu z lekarzami, tu dołożył swoje też endokrynolog. Trzeba umieć znaleźć bilans zysków i strat.
A panika po złych wynikach to zły doradca, ..."najpierw poznac wroga, a potem go pokonać"..
jak mawiał nasz nauczyciel od konstrukcji :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU -> osteoporoza

Post autor: topost » 10 lip 2016, 13:23

Rozumiem że nawet pozornie niewinne a jednocześnie z wielu powodów pożądane makro czy mikroelementy mogą w nadmiarze szkodzić. Ale właśnie z tego powodu zawsze kierowałem się metodą nie działania w ciemno po omacku ale stałej kontroli skutków swoich poczynań.
Tak właśnie było w przypadku witaminy D.
Praktycznie od samego początku kontrolowałem jej poziom we krwi jednocześnie kontrolując nerki i wątrobę czyli te organy które potencjalnie pierwsze dostają po "tyłku". Maksymalny poziom witaminy D (25 OH) we krwi odnotowałem bodajże 56 czyli jeszcze dużo poniżej górnej granicy normy. Faktem jest że K2 brałem w ciemno stosując się do zaleceń mówiących o bezpiecznym zakresie do 400 mcg przy dużych dawkach witaminy D.

Cóż powiedzieć, trochę już ochłonąłem po tym badaniu, przegadam sprawę z lekarzem. Ogólnie czuje się teraz słabo psychicznie ponieważ jelito coraz bardziej się zaostrza a są wakacje, dochodzą nowe rzeczy w pakiecie (jak ta osteoporoza) mając 40 lat zaczynam się czuć jak schorowany emeryt ... trudno być optymistą. Ja wiem że jeszcze nie jest najgorzej (patrząc np. na Twoje doświadczenia) ale przyznam że słabo mnie to pociesza :)

Dobra nie użalam się już nad sobą :D dzięki wszystkim za wypowiedzi i porady
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”