manifestacja Crohna w jamie ustnej

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: alate » 16 wrz 2015, 14:45

nie znalazłam nic, więc zakładam nowy temat
ponownie dopadła mnie wysyp aft w gardle, czyli tzw. pozajelitowa manifestacja Crohna
jestem po III dawce Humiry, w drugim podejściu
w poprzednim, w marcu dostałam 2 dawki, po drugiej wysypało mi jamę ustą totalnie, nie wiadomo, czy spowodowała to Humira, czy odstawienie sterydu, wtedy Entocortu
po podaniu Inflectry afty, naprawdę liczne, zeszły niemalże całkowicie w ciągu doby, wkrótce włączono mi też Metypred
oprócz nieprzyjemnych skutków ubocznych Metypredu(rozstępy, grudki na twarzy, a przede wszystkim znaczne obniżenie stanu emocjonalnego i siły organizmu) czułam się dobrze, brzusznie niemalże świetnie, CRP w okolicy 18, OB 50.
niestety w czasie IV dawki Inflectry wystąpiły objawy wstrząsu :mad:
z braku laku, znów Humira, po II dawce i jednoczesnej redukcji Metypredu (6 mg) CRP 60, OB 70, znowu woda zamiast kupy, bóle, stany podgorączkowe do 38 st.C
podali mi jednak III dawkę Humiry, pod obserwacją w szpitalu, na moją prośbę zmieniliśmy steryd, znów na Entocort
zmiany w gardle pojawiły się w ciągu doby, nie wiem czy po Humirze, czy steryd nie odpowiada, nic już nie wiem...Entocort biorę dopiero 3 dni, może organizm się przestawia ?
słaba jestem, wszystko mnie męczy, nic nie cieszy, nie mam siły na nic, pójście do lekarza po receptę to wyzwanie...
włączyłam znowu sobie Modulen, bo przez te bóle w gardle jeść nie mogę i znów spadłam do 52 kg
no i co teraz ???
czym te przeklęte afty wykurzyć ??? Boli mnie od nich już cała głowa i uszy, wieczorami gorączkuję
Inflectry już nie dostanę...
o losie podły !
co radzicie ?

temat istnieje wystarczy spojrzeć na stronę główną działu powikłania pozajelitowe http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=15933, ponieważ temat został rozwinięty zostawię go otwartego
Ostatnio zmieniony 16 wrz 2015, 23:11 przez alate, łącznie zmieniany 1 raz.
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: deth » 16 wrz 2015, 18:45

Radzę lekarza ! A potem Wit. grupy B

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: kalka_96 » 16 wrz 2015, 19:40

ja przed jedzeniem znieczulałam się Lidnokainą, którą przepisał mi dentysta
tyle, że mam jeszcze tak dobrze, że jak afty się pojawią to jedzenie podaję przez PEG.
może faktycznie to Humira :neutral:
ja miałam zawsze przed planowaną dawką, jakieś 2-4 dni wcześnie wysyp aft, a po podaniu znikały jak po dotknięciu czarodziejskiej różdżki :)

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: alate » 17 wrz 2015, 13:46

dziękuję Wam za odzew
kalka_96, we środę, 23.09 mam kolejną dawkę Humiry, może po niej faktycznie po tej 4 dawce zejdą... moja doktor nie ma chyba już zbyt wielu pomysłów i możliwości, podczas tamtego wysypu, w kwietniu, wszystkiego próbowałyśmy
deth,
z lekarzem to ja jestem w kontakcie aż za częstym, jeżdżę na oddział średnio co 10-14 dni, a na telefonie wiszę prawie co dzień
uratowałaby mnie Inflectra, ale nikt nie zaryzykuje ponownego podania mi jej
można by spróbować oryginalnego Inflixymabu, ale NFZ nie zapłaci...
błędne koło
Crohn ? Z tym da się żyć !

teresa256
Początkujący ✽✽
Posty: 129
Rejestracja: 03 cze 2014, 23:01
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: kielce

Re: manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: teresa256 » 18 wrz 2015, 08:20

U mnie natomiast afty są zapowiedzią problemów ,,flaczkowych '' .Zanim zaczną się problemy z jelitami to pojawiają się afty i kolana mnie bolą jak .....

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: alate » 18 wrz 2015, 15:00

kolana też mnie rwą jak diabli, lewe szczególnie, ale ja to przypisuję działaniu ubocznemu Humiry
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
RichardGhval
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 21 kwie 2017, 15:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: Denmark

Nacieki zapalne na jelicie grubym

Post autor: RichardGhval » 28 kwie 2017, 15:13

Co mozemy zrobic, jesli podejrzewamy u siebie stany zapalne w jamie ustnej?
Czy w ogole sa jakies sposoby na to, zeby sobie samodzielnie z tym poradzic?

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 982
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nacieki zapalne na jelicie grubym

Post autor: Bizonik » 28 kwie 2017, 17:01

RichardGhval pisze:Co mozemy zrobic, jesli podejrzewamy u siebie stany zapalne w jamie ustnej?
Czy w ogole sa jakies sposoby na to, zeby sobie samodzielnie z tym poradzic?
U mnie często robią się afty, bolące, piekące. Panie dr stwierdziła że to jest obiaw crohna. Testowałem różne preparaty kupowane w aptece, ale najskutecznieszy okazał się dentosept oraz płukanki z szałwi lub soli. Teraz jak tylko zaczynają się robić robie napar z szałwi i naprzemiennie z roztworem wody z solą płuczę kilka razy dziennie.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: alate » 29 kwie 2017, 11:31

RichardGhval,
dobrze byłoby, żeby Twoje podejrzenia potwierdził lekarz i wykluczył np. anginę czy grzybicę jamy ustnej...
ja jestem weteranką walki z Crohnem w ustach i gardle, nie działa(ło) nic... tylko wodny roztwór Budesonidu, czyli kapsułka Entocortu rozpuszczona w ok.pół szklanki przegotowanej, chłodnej wody-niezastąpiony patent Pandzi i Jej lekarza
Crohn ? Z tym da się żyć !

kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

afty w jamie ustnej

Post autor: kwakwa » 10 lut 2019, 09:11

Witam,mam pytanie -co zastosować na afty w jamie ustnej?

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 655
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: afty w jamie ustnej

Post autor: atabe » 10 lut 2019, 17:05

Ja smaruję je nierozcieńczonym Dentoseptem/tym do płukania/ . Szybciej się goją

kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

Re: afty w jamie ustnej

Post autor: kwakwa » 10 lut 2019, 19:05

Dziękuję za odpowiedż

kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

Re: afty w jamie ustnej

Post autor: kwakwa » 10 lut 2019, 19:59

A często dokuczają Ci afty,ja mam pierwszy raz zastanawiam się co spowodowało ,że sie pojawiły ?

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 655
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: atabe » 13 lut 2019, 16:11

Teraz już sporadycznie mam afty . Od lat mam remisję choroby . Największe problemy miałam w czasie ciąży , chociaż wtedy jeszcze mój Crohn się nie objawił , ale organizm widocznie miał wzmożony wysiłek. Afty to niestety dodatek do głównej choroby, taki nasz urok

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: manifestacja Crohna w jamie ustnej

Post autor: Anette28 » 15 lut 2019, 20:04

Afty to masakra u mnie był taki jeden rok, gdzie męczyły mnie co chwilę, co zeszły to na nowo za to w jelitach cisza.
Do dzisiaj wychodzą mi ale szybko radzę sobie z nimi.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”