SM /Stwardnienie Rozsiane/

Choroby nie mające związku z jelitami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
bellatrix2009
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 lip 2010, 16:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: bellatrix2009 » 03 lip 2010, 22:21

W 2001 roku zdiagnozowano u mnie Stwardnienie Rozsiane. Choroba Crohna dołączyła w 2005, jakby powiedzenie o nieszczęściach chodzących parami musiało mieć potwierdzenie i w moim przypadku... Ciekawa jestem, czy jest więcej takich osób, które borykają się z nimi obiema jednocześnie... Czy jedno ma wpływ na drugie, biorąc pod uwagę autoagresyjny charakter obu...
Rozpoznanie: maj 2005, Leczenie: Strzelińskie Centrum Medyczne, Dolnośląskie Centrum Onkologii; Zabiegi chirurgiczne : maj 2005, czerwiec 2010, stałe kontrole u gastroenterologa w SCM. Leki: Penthasa, Imuran, czasowo Encorton /październik 2009 - marzec 2010/

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: Mamcia » 03 lip 2010, 22:39

To cię dziewczyno dopadło, czy na SM nie dostajesz leczenia??? o takim przypadku nie słyszałam. Nie pamiętam czy w rejestrze polskim Cronha było SM.
To co znalazłam w literaturze poniżej. Zamieszczam sterszczenie
Mult Scler. 2010 May 12. [Epub ahead of print]

Autoimmune diseases prior to the diagnosis of multiple sclerosis: a population-based case-control study.
Langer-Gould A, Albers K, Van Den Eeden S, Nelson L.

Kaiser Permanente Southern California, Dept. of Res. & Evaluation, &Dept. of Neurology/Stanford Uni. School of Med., Dept.of Health Res. & Policy, Pasadena, USA.

Abstract
The objective of this study was to determine whether patients with multiple sclerosis (MS) are more likely to have other autoimmune disorders particularly prior to the diagnosis of MS. We conducted a population-based case-control study of patients enrolled in the Northern California Kaiser Permanente Medical Care Program. Electronic clinical records through 2005 were used to ascertain incident and prevalent MS cases and identify the presence and timing of 44 other diagnoses. Controls were matched 5 : 1 for gender, age, and Kaiser membership characteristics. We identified 5296 MS cases (including 924 diagnosed between 2001 and 2004) and 26,478 matched controls. Prior to MS diagnosis, cases were more likely than controls to have uveitis (OR = 3.2, 95%; CI 1.7-5.7), inflammatory bowel disease (IBD, OR = 1.7; 95%CI 1.2-2.5), and Bell's palsy (OR = 3.2; 95%CI 1.2-8.3). Cases were also more likely to develop Guillain-Barré syndrome (GBS, OR = 5.0; 95%CI 1.6-15.4) and bullous pemphigoid (OR = 6.7; 95%CI 1.5-29.9). Cases were not more likely than controls to have or to develop rheumatoid arthritis, lupus or thyroiditis. MS may share environmental triggers, genetic susceptibilities and/or alterations in immune homeostasis with IBD and uveitis, but not with other autoimmune disorders.
i jeszcze
RESULTS: Our patient developed Crohn's disease while on Copaxone treatment as a consequence of long-term immunosuppression. CONCLUSIONS: Clinicians should be aware that Crohn's disease is a potential novel adverse drug effect of Copaxone
coś o genetyce też się znajdzie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
bellatrix2009
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 lip 2010, 16:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: bellatrix2009 » 04 lip 2010, 06:49

Oczywiście, Mamciu, że jest takie leczenie, ale raczej objawowe... na zasadzie, że pojawia się ,,coś" i to ,,coś" się usiłuje leczyć z różnym skutkiem. Jestem pod stałą opieką neurologa, ale niestety leku cudownego nie ma. :) Przy rzutach stosuje się najczęściej sterydy, a na co dzień leki neutralizujące spastyczność mięśni, czy zaburzenia równowagi... Mamy wspaniałą dr w Poradni dla Chorych na SM i dzięki niej mój stan fizyczny utrzymuje się na bardzo dobrym poziomie. Martwi mnie jedno... Ta choroba wyjątkowo nie lubi ingerencji chirurgów, a ja miałam już dwie poważne operacje na Crohna... Jednakże jestem dobrej myśli, nie poddaję się. Jest ok i tak muszę trzymać. Aby do przodu. ;)))
Dziękuję za podanie cytatów. :)
Rozpoznanie: maj 2005, Leczenie: Strzelińskie Centrum Medyczne, Dolnośląskie Centrum Onkologii; Zabiegi chirurgiczne : maj 2005, czerwiec 2010, stałe kontrole u gastroenterologa w SCM. Leki: Penthasa, Imuran, czasowo Encorton /październik 2009 - marzec 2010/

Awatar użytkownika
bellatrix2009
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 lip 2010, 16:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: bellatrix2009 » 04 lip 2010, 18:57

Bardzo bym chciała, by i moje sprawy przybrały taki obrót. :) Czasem sama wątpię w stwierdzone SM. Jednak po kolejnych rezonansach... zwątpienie znika, jak kamfora. W tym roku kolejny rezonans, mam nadzieję, że nie będzie gorszy od poprzednich... Oczywiście poinformuję Was o wyniku, ale to za kilka miesięcy z uwagi na terminy... :)
Każdy przypadek SM jest inny, nie ma norm określających zachowanie danego organizmu, bo każdy z nich reaguje inaczej. Teraz... na diagnozę oczekuje moja najbliższa przyjaciółka...
Życzę spokojnego wieczoru, dziś niedziela... :)
Rozpoznanie: maj 2005, Leczenie: Strzelińskie Centrum Medyczne, Dolnośląskie Centrum Onkologii; Zabiegi chirurgiczne : maj 2005, czerwiec 2010, stałe kontrole u gastroenterologa w SCM. Leki: Penthasa, Imuran, czasowo Encorton /październik 2009 - marzec 2010/

genus
Początkujący ✽✽
Posty: 378
Rejestracja: 26 lis 2007, 10:04
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Poznan

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: genus » 04 lip 2010, 20:03

Nie znam nikogo kto ma SM i NZJ, ale "autoagresje" chyba lubią chodzić parami. Ja mam tylko hashimoto, no ale to taki drobiazg. Natomiast w temacie SM od kilku lat jestem na biezaco z powodu takiej diagnozy u bliskiego znajomego. Podejrzewano wlasnie borelioze, ostatecznie "padło" na sm, op jakimś czasie miał zabieg wprowadzenia stentów w naczynia szyjne i od tego czasu jest naprawdę innym człowiekiem. nie wszystkie objawmy zniknęły całkowicie, ale rożnica jest ogromna. mam nadzieję, że taki stan utrzyma się jak najdłużej.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
bellatrix2009
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 lip 2010, 16:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: bellatrix2009 » 04 lip 2010, 22:19

Tak, diagnozy bywają mylne w obie strony, jak widać..., chociaż to mało pocieszające, bo zazwyczaj stwierdza się bądź co bądź jakieś inne badziewie... W tym przypadku jednak jest szansa na wyleczenie i to już jest dobra wiadomość. Życzę zdrowia Twojemu znajomemu. :) A co... wszystkim nam życzę zdrówka. :))) Dobrej nocki.
Rozpoznanie: maj 2005, Leczenie: Strzelińskie Centrum Medyczne, Dolnośląskie Centrum Onkologii; Zabiegi chirurgiczne : maj 2005, czerwiec 2010, stałe kontrole u gastroenterologa w SCM. Leki: Penthasa, Imuran, czasowo Encorton /październik 2009 - marzec 2010/

Awatar użytkownika
bellatrix2009
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 lip 2010, 16:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: bellatrix2009 » 05 lip 2010, 08:07

Żabusiu... myślisz, że warto zasugerować lekarzowi taką opcję? Może wspomniałabym o tym, ze słyszałam o takim przypadku..... 28 lipca mam wizytę w swojej Przychodni.
Rozpoznanie: maj 2005, Leczenie: Strzelińskie Centrum Medyczne, Dolnośląskie Centrum Onkologii; Zabiegi chirurgiczne : maj 2005, czerwiec 2010, stałe kontrole u gastroenterologa w SCM. Leki: Penthasa, Imuran, czasowo Encorton /październik 2009 - marzec 2010/

Misia

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: Misia » 05 lip 2010, 08:36

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Orachidea
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 23 cze 2010, 22:10
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: Orachidea » 05 lip 2010, 10:46

U mnie niestety też nie raz podejrzewali SM i nie do końca jeszcze ta opcja jest wykluczona :smutny: za to boreliozy nie mam napewno. Współczuję bellatrix...U każdego SM różnie postępuje, najważniejsze to szybko rozpocząć leczenie.Jeśli masz zmiany demielinizacyjne w MRI, to nie ma co się oszukiwać i szukać innych chorób. Dobre rezultaty i zachamowanie postępowania choroby daje włączenie interferonu beta-za granicą interferon jest włączany od razu po potwierdzeniu rozpoznania, u nas niestety trzeba o to walczyć, bo niestety polski NFZ wszyscy wiedzą jaki jest :evil: Szukać można a nawet trzeba, jeśli diagnoza nie jest jednoznaczna, ale z tego co piszesz zmiany w MRI są już jednoznaczne, więc po prostu walcz o jak najlepsze leczenie. Dobrzy specjaliści neurolodzy są w Warszawie, jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie stwardnienia.

Orachidea
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 23 cze 2010, 22:10
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: Orachidea » 05 lip 2010, 12:28

Ok Żabusiu, zbadać się warto, ale bellatrix z tego co pisze ma stwierdzone SM od 2001 roku i podejrzewam, że nie tylko na podstawie zmian demielinizacyjnych ale też pewnie i punkcji. Diagnoza stwardnienie rozsiane nie jest stawiana tak ot sobie, a choroba tak jak pisałam postępuje różnie i może przez kilkanaście lat nawet nie dać żadnego rzutu, to wszystko zależy od indywidualnej jednostki, zresztą jak w każdej chorobie. Myślę, że jest tu bardziej problem wypierania się diagnozy przez chorą, spowodowane przerażeniem chorobą, niż inna diagnoza. Szukać można jeszcze latami i robić sobie złudne nadzieje, bo nie tylko borelioza daje podobne objawy do SM ale także wiele innych chorób, tylko żeby później nie pluć sobie w brodę, że za późno zaczęło się właściwe leczenie.
Twoja koleżanka Żabusiu stała się ofiarą fatalnej pomyłki lekarza. Jednak żeby się ustosunkować do historii obu Pań i cokolwiek radzić, trzeba by było znać dokładnie całe historie choroby, a przede wszystkim na ten temat powinni się wypowiedzieć specjaliści, a nie my.
Absolutnie nie jestem za niezrobieniem badań na boreliozę i naprawdę życzę bellatrix, żeby to nie był SM, ale bardziej walczyłabym tu o 100%pewność, że to stwardnienie i o jak najszybsze włączenie leczenia interferonem.

Gucio
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 23 lip 2010, 13:17
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: SM /Stwardnienie Rozsiane/

Post autor: Gucio » 23 lip 2010, 14:15

Witam. Jestem tu nowy. Rowniez choruje na SM które zdiagnozowo 2 lata temu. Bylem na leczeniu biologicznym (od czasu trafienia do szpitala zostalem zawieszony) które w moim mniemaniu spowodowało u mnie CU. Życie to nie Je-Bajka.

Zablokowany

Wróć do „Inne choroby”