Strona 1 z 3

Witam serdecznie

: 06 wrz 2018, 17:20
autor: EmiliaP
Cześć Wszystkim,
Jestem tu pierwszy dzień mam nadzieję że witam się we właściwym miejscu :)
Mam na imię Emilia, mam 29 lat.
Od 2014 choruje na CU. Stwierdzono to u mnie kiedy zaszłam w ciążę i pojawiły się krwawienia z odbytu przy wyproznianiu. Tak naprawdę zaczęłam chorować od zeszłych wakacji kiedy miałam pierwsze solidne zaostrzenie, trzeba było włączyć sterydy Metypred w dawce 16mg-8mg-0.
Obecnie jestem w stanie wchodzenia w remisje, walczę o to od czerwca. Tym razem było gorzej bo na Metypred 20 mg-8mg-0 zaczęłam reagować po ponad 2 tygodniach. Tradycyjnie schudłam z 47 kg do 42kg, spadło mi znacznie żelazo,temp 38, przy tym miałam jeszcze infekcje dróg moczowych, ale na szczęście obyło się bez szpitala. W łóżku spędziłam około miesiąca, bo byłam tak bardzo słaba. W zeszłym tygodniu zeszłam z Metypredu do zera to po kilku dniach powrocily bóle brzucha i biegunki. Pojawiam się tu, ponieważ do tej pory nie potrafię zaakceptować tej choroby i nauczyć się z nią żyć. Zdaję sobie sprawę że mój przypadek nie jest jeszcze taki zły, bo nie leżałam jeszcze w szpitalu i nie miałam operacji. Czuje się z tym bardzo samotna :(. Ciągle mam kiepski nastrój i chcę mi się po prostu płakać. Wiem, że są tu ludzie którzy potrafią mnie zrozumieć i na pewno nie jednego się od Was nauczę. Pozdrawiam

Re: Witam serdecznie

: 06 wrz 2018, 20:55
autor: atabe
Kiepski nastrój wnika też z osłabienia, ale jak się troszkę wzmocnisz na pewno i samopoczucie się poprawi. A teraz znów wróciłaś a sterydy, jakie masz leczenie? Szpital nie jest złą opcją , tam szybciej stawiają na nogi ,uzupełniają niedobory np. żelaza

Re: Witam serdecznie

: 12 wrz 2018, 19:00
autor: Karaoke
Witaj i nie martw się na zapas :smile:
EmiliaP pisze:
06 wrz 2018, 17:20
...schudłam z 47 kg do 42kg...
Coś mi się wydaje, że nawet te 47 to b.mało.

Re: Witam serdecznie

: 24 wrz 2018, 17:21
autor: niunia
Witaj 😊

Re: Witam serdecznie

: 27 wrz 2018, 13:15
autor: euryju
witam

Re: Witam serdecznie

: 28 wrz 2018, 09:51
autor: attop
czołem z góry :D

Re: Witam serdecznie

: 30 wrz 2018, 21:05
autor: EmiliaP
Atabe
Obecnie biorę 8 mg Metypred, 4x2 Asamax 500 1mg Salofalk czopek na noc, oprócz tego suplementacja kwasu foliowego, Enterol 2x 1 kaps. Powinnam zejść z dawki sterydu ale czuje że nie mogę tego zrobić bo nadal mam problemy. Pojawił się problem z ciśnieniem, jest zbyt wysokie często zdarzają mi się bóle głowy. W środę idę do lekarza, zobaczymy co zaleci. Bardzo długo dochodzę do siebie. Zastanawiam się kiedy to jelito się wyciszy :( Na poprzedniej wizycie lekarz wspominał o immunosupresji. Czy ktoś z Was stosuje? Jakie są Wasze opinie i odczucia? Czy to pomaga?

Re: Witam serdecznie

: 01 paź 2018, 17:36
autor: franek20
witam

Re: Witam serdecznie

: 02 paź 2018, 17:00
autor: atabe
Emilia, ja stosuję Azathioprine. Remisja od 11 lat. Moja córa po zwiększeniu dawki Aza / w trakcie leczenia biologicznego/ zeszła ze sterydów . Nie mam skutków ubocznych, moim zdaniem warto spróbować.

Re: Witam serdecznie

: 03 paź 2018, 07:38
autor: EmiliaP
Atabe
Ojoj razem z córką chorujecie :(
Byłam w poniedziałek u lekarza i mam włączoną Azathioprine 1 tabl 50 mg, Metypred 8mg -4mg, 4x2 Asamax 500, suplementy żelaza, kwasu foliowego, Enterol 2x1 kaps. Mam nadzieję że wreszcie uda mi się na dobre uzyskać remisje i odstawić sterydy bo już w lustro patrzeć nie mogę mam takie obrzęki twarzy :(

Re: Witam serdecznie

: 03 paź 2018, 09:55
autor: codaja
ukłony wszystkim!

Re: Witam serdecznie

: 04 paź 2018, 09:24
autor: magdeczka
Cześć Wszystkim Magda z tej strony :)

Re: Witam serdecznie

: 04 paź 2018, 09:34
autor: EmiliaP
Atabe
Czy dopatrzyłaś się jakiś ubocznych stron Azathiopriny?Chciałam Ci bardzo podziękować bo dzięki Tobie zaczęłam mieć nadzieję na to że może być dobrze :roll:

Re: Witam serdecznie

: 04 paź 2018, 13:15
autor: rzadswiatowy
witam forumowicze :)

Re: Witam serdecznie

: 04 paź 2018, 20:50
autor: atabe
Emilia tej Azy to mało , ja mam 100mg przy wieloletniej remisji . Zaczynałam od 150 mg . Ja nie mam skutków ubocznych , choć na początku poleciały mi leukocyty nawet sporo , ale potem wróciły do normy. Ale to każdy indywidualnie, jak z każdym lekiem . Pamiętaj o badaniach kontrolnych krwi , po dwóch tygodniach , a potem co miesiąc. Będzie dobrze :roll: