Witam jestem nowy wzjg

Miejsce dla Tych, którzy chcą się lepiej poznać

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Prośba o pomoc

Post autor: Leo-trans » 28 mar 2020, 17:27

Witam ponownie
Piszę w sprawie mojego siostrzeńca który wcześniej nie miał żadnych objawów.
Miał przez miesiąc biegunki bez krwi ,teraz jak i u mnie 4lata temu zrobiono badania krwi i tak sam wyszło wątrobą w bardzo złym stanie. U mnie teraz był atak trzustki w konsekwencji wzjg.czy u niego może być to samo? Dziedziczenie rodzinne.co powinien zrobić jak się ustrzec jakie wykonać badania? Proszę o podpowiedź i jak najwięcej informacji

Megi
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2019, 08:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Megi » 01 kwie 2020, 13:55

Witam wszystkich :)
powiedzcie proszę czy w okresie remisji przyjmowaliście leki ? Mam remisje pooperacyjna i zastanawiam się czy pomimo braku objawów choroby powinnam brać leki. Zdania są podzielone..

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: romek » 02 kwie 2020, 11:45

Leki trzeba brać do końca życia - niezależnie od stanu jelita. Tylko dawkowanie różne. A lekarz Ci nic nie powiedział?

Megi
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2019, 08:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Megi » 02 kwie 2020, 14:57

Jeden lekarz zalecił Merkaptopuryne 1 raz dziennie , a drugi stwierdził , że jeśli zwężenie zostało wycięte to bez sensu brać leki. Jestem w rozterce, bo po przeczytaniu ulotki włos się na głowie jeży.. I zastanawiam się czy to nie za silny lek przy remisji?

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: mari » 02 kwie 2020, 22:23

Po przeglądaniu tego forum widzę że są osoby które przez wiele lat z dobrym skutkiem stosują imunosupresję, u mnie próba leczenia zarówno Imuranem jak i Merkaptopuryną zakończyła się podrażnieniem trzustki .Poszukaj dobrego gastrologa i skonsultuj z nim dalsze leczenie,warto poszukać żeby uchronić się przed zaostrzeniem choroby.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1232
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Orzelek » 03 kwie 2020, 00:25

U mnie remisję stwierdzono po dobrych wynikach kolonoskopii i kalprotektyny. Od początku 2019 r. nie biorę już żadnych leków.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Megi
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2019, 08:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Megi » 03 kwie 2020, 09:52

Ja chorowalam 5 lat , brałam sterydy i imunosuplesje tylko wtedy to byla aza. Potem rok leczenia biologicznego. Niestety jelito się zwezylo na tyle że potrzebna była operacja. O dziwo na rezonansie przed operacją nie wykazało aktywnego zapalenia , a w wynikach histopatologicznych wycięte to kawałka było wiele polipow, owrzodzenia i aktywne zapalenie :( na kolonoskopii tego nie wykryto bo zwężenie było tak duże że endoskop tam nie dotarł. Jestem już wszystkim zmęczona i nie chciałabym brać już leków, bo boję się skutków ubocznych ale z drugiej strony boję się nawrót choroby..

Orzelek- A co mówi lekarz o szansach nawrotu choroby bez brania leków?

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1232
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Orzelek » 04 kwie 2020, 17:27

@ Megi

Mniej więcej koło 2015 roku poprosiłem o zgodę na odstawienie Azatiopryny. Lekarka odmówiła twierdząc, że jak będzie zaostrzenie, to będzie je ciężko opanować (a wówczas nie miałem objawów choroby). W 2018 r. ponowiłem pytanie i odstawienie zależało od wyników kolonoskopii i poziomu kalprotektyny. Te wyszły prawidłowo. Brałem dawkę 100mg i chciałem czasowo zejść do dawki 50mg. Ale lekarka kazała mi od razu odstawić lek, co nastąpiło z początkiem 2019 roku.

A odpowiadając na Twoje pytanie - nie pytałem o to jakie są szanse na nawrót choroby. Po tych 8 latach od operacji uważam, że do zaostrzenia daleko, bo co chirurdzy mieli wyciąć, to już wycięli.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Megi
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2019, 08:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Megi » 05 kwie 2020, 18:05

Właśnie od jednego lekarza tak usłyszałam, że to co mieli wyciąć to wycieli. Wszystko zależy od lekarza, każdy ma swoje zdanie.. Niestety przeglądając forum widzę, że nawet po operacjach choroba wraca. Ciężko przewidzieć co dalej będzie ale bądźmy dobrej myśli :)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: atabe » 05 kwie 2020, 20:06

Ja po operacji w 2007 dostałam Azę i biorę do tej pory cały czas. I cały czas w remisji

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Leo-trans » 06 sie 2020, 21:25

Witam ponownie czy ktoś wie coś o azathioprine vis 50mg.dzis przepisał mi je lekarz wraz z metypred.wziolem pierwsze tabletki i widzę że podbijają mi cukier jak wcześniej encontor .nie chce znów wylądować w szpitalu .może ktoś coś.... Mam zaostrzenie.pozdrawiam

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: atabe » 09 sie 2020, 15:47

Myślę , że to nie AZA, ale Metypred-to też steryd

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Leo-trans » 27 lis 2020, 19:50

Witam czy możecie polecić dobrego gastro?
Pewnie prywatnie
Jestem z okolic Sulejówka mazowieckie
Mój na NFZ jest jakieś nie zabardzo.mam nr tel ale kontakt zerowy
Pomożecie???

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: romek » 28 lis 2020, 19:58

mnie się bardzo podobała pani dr Orzeszko. Byłem u niej 2 razy gdy czekałem w kolejce na Wołoską.
Jest ze szpitala Brudnowskiego, ale ja byłem prywatniie w spółdzielni Biovirtus na Ursynowie. tel. 22 101 07 05
Mój znajomy bardzo polecał doktora Przytulskiego z Polskiej Fundacji gastro....22 825 62 99
Obydwoje specjalizują się min w WZJG.

Jeszcze inny kolega polecał mi dr Bermana - nie mam namiarów, bo już mnie to nie interesowało, ale możesz znaleźć w int

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam jestem nowy wzjg

Post autor: Leo-trans » 28 lis 2020, 20:31

Witam jak zwykle wiadomo na kogo można liczyć.dzięki . muszę coś zmienić

ODPOWIEDZ

Wróć do „Poznajmy się”