adalimumab = humira

Są to przeciwciała, receptory, inhibitory lub fragmenty kwasów nukleinowych obniżające stężenie czynników prozapalnych w organizmie, a także przeciwzapalne cytokiny modulujące reakcję odpornościwą organizmu

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacca
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 21 sie 2015, 12:34
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: W-w

Re: adalimumab = humira

Post autor: Jacca » 07 mar 2018, 21:18

Ja nie tolerowałem AZY. Obecnie jestem na Humirze od listopada i zapomniałem o chorobie.

mari
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: adalimumab = humira

Post autor: mari » 07 mar 2018, 22:20

dzięki ,ale mnie uspokoiłyście ,lekarz odstawił wcześniej imuran-problem min. z trzustką teraz z merkaptopuryna podobnie,wypowiedź mojego lekarza po odstawieniu leku zrozumiałam tak że u osób u których nie ma pozytywnej odpowiedzi na imunosupresję ,częściej niż u pozostałych biologia jest nieskuteczna wiele lat upłynęło od mojej diagnozy ale teraz choroba najbardziej daje mi w kość.

mari
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: adalimumab = humira

Post autor: mari » 07 mar 2018, 22:33

Noelia wiem że,trzeba poczytać Poradniki o NZJ oraz artykuły w Kwartalnikach staram się wieczorami to robić ,jakoś ogarnąć prace,dziecko,paskudną chorobę nieraz kilka zdań takich nie z artykułu ale napisanych przez tak samo chorą życzliwą osobę zdziała wiele wiecej niż da samą informacje
artykuł.DZIĘKI

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1487
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: adalimumab = humira

Post autor: Noelia » 08 mar 2018, 01:07

mari pisze:
07 mar 2018, 22:33
nieraz kilka zdań takich nie z artykułu ale napisanych przez tak samo chorą życzliwą osobę zdziała wiele wiecej niż da samą informacje
artykuł.DZIĘKI
Zadałaś jedno konkretne pytanie w 2 wątkach:
mari pisze:
06 mar 2018, 23:53
chciałabym wiedzieć czy po odrzuceniu leczenia imuranem ,czy merkaptopuryną ,jest możliwe skuteczne leczenie biologiczne
I tak, jak wcześniej napisałam - odpowiedź jest tylko jedna:
Noelia pisze:
07 mar 2018, 00:04
jest to jedno ze wskazań do biologii, ale koniec końców wszystko zależy od reakcji organizmu
Takie są fakty i czyjeś jednostkowe doświadczenia - chociaż są cenne i niosą wsparcie - nic tu nie zmienią, bo każdy choruje inaczej.
Nie ma co porównywać swojego przypadku choroby z innymi.
Bo jeśli ktoś by Ci napisał, że np. "nie tolerował azy, więc biologii również nie" - to co, zrezygnujesz z tej biologii?
A dzięki poradnikom i wytycznym wiesz, że jak najbardziej jest to możliwe.
A tego, jak akurat Twój organizm zareaguje na biologię, to nikt nie przewidzi, lekarz też nie.
mari pisze:
07 mar 2018, 22:33
Noelia wiem że,trzeba poczytać Poradniki o NZJ oraz artykuły w Kwartalnikach staram się wieczorami to robić ,jakoś ogarnąć prace,dziecko,paskudną chorobę
Przed chwilą napisałaś, że od Twojej diagnozy upłynęło wiele lat - a z innego wątku, w którym akurat się wypowiadałam, kojarzę, że pisałaś o 8 latach.
Także czasu na czytanie o swojej chorobie trochę było ;), a J-elita już wtedy istniała.
Mój mąż też ma "pracę, dziecko i paskudną chorobę" (cytuję), zachorował niecały rok temu, miał ciężkie zaostrzenie, ponad miesiąc leżał w szpitalu, ma też inne problemy zdrowotne - ale CU to jest przewlekła choroba na całe życie, więc przeczytał o jej leczeniu, co tylko się dało.
Ja również czytałam jak najwięcej, także "edukowaliśmy się" razem, bo w końcu to mnie i mężowi najbardziej zależy na jego zdrowiu - bardziej niż jakimkolwiek lekarzom.
A różne inne zobowiązania życiowe to ma każdy, więc wiesz ;)

Przede wszystkim to wiedza pozwoli Ci znaleźć odpowiedniego gastrologa - bo bez tej wiedzy to w jaki sposób się zorientujesz, czy Twój specjalista zna się na aktualnym i nowoczesnym leczeniu NZJ, czy jednak się nie zna i nie jest "na czasie" z publikacjami, nowinkami w terapii itp. :?:
A jeśli poczytasz naukowe fakty, to możesz łatwo ocenić, czy Twój obecny lekarz podejmuje słuszne decyzje, czy jednak masz wątpliwości co do jego kompetencji i trzeba szukać innego gastrologa.

Nie wszyscy gastrolodzy znają się na NZJ, nawet tu na Forum można poczytać, jak przepisują Pentasę na CU; albo twierdzą, że w CU nie trzeba stale przyjmować mesalazyny; albo każą odstawić mleko nawet w remisji mimo braku nietolerancji itp. itd.
A w tych wszystkich publikacjach (J-elity i nie tylko) jest wszystko wyjaśnione - i masz 100% pewność, że są to sprawdzone informacje.

"Najciekawszym" przypadkiem z Forum jest dla mnie 11 lat (!) kuracji przestarzałym Encortonem, co skończyło się 2 zawałami, zakrzepicą, nadciśnieniem, początkami cukrzycy oraz zaćmy, osteopenią, trądzikiem, zmianami skórnymi i pewnie czymś jeszcze - a remisji endoskopowej i tak nie było.
Leczenie pod prąd wszystkim zaleceniom, nawet naukowiec-specjalista od NZJ (Mamcia) pisała wprost tej osobie, że to "sprzeczne z zasadami leczenia i niezgodne z wytycznymi" - no ale skoro lekarz przepisuje, to trzeba brać bez dyskusji, ech :???:

Po drugie edukacja jest konieczna też z tego względu, że żaden lekarz nie wyjaśni Ci wszystkiego odnośnie każdej terapii NZJ, bo czasowo nie ma takiej możliwości - wizyty trwają kilkanaście minut, a w szpitalu też nikt nie będzie z Tobą godzinami rozmawiał.
Pewnie, że żyjemy w czasach, gdzie można do swojego lekarza zadzwonić bezpośrednio albo wysłać maila - ale to z konkretnymi, szybkimi pytaniami - na żadne tłumaczenia mechanizmów działania leków itp. to jednak czasu nie ma.
I jest to w 100% zrozumiałe, więc trzeba sobie radzić samemu.

Im więcej wiesz, tym masz większe szanse na remisję i tym większe szanse, że unikniesz podjęcia jakiejś błędnej decyzji w leczeniu.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 306
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: adalimumab = humira

Post autor: BlackRose » 08 mar 2018, 18:18

Poradniki i Kwartalniki to kawał dobrej roboty, szacun i chapeau bas! :) :brawo:

mari
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: adalimumab = humira

Post autor: mari » 08 mar 2018, 21:39

tak,szkoda tylko ze dopiero od niedawna zaczęłam do nich zaglądać

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1487
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: adalimumab = humira

Post autor: Noelia » 12 mar 2018, 19:15

BlackRose pisze:
08 mar 2018, 18:18
Poradniki i Kwartalniki to kawał dobrej roboty, szacun i chapeau bas! :) :brawo:
mari pisze:
08 mar 2018, 21:39
tak,szkoda tylko ze dopiero od niedawna zaczęłam do nich zaglądać
Mari, nie jesteś wyjątkiem - jak mąż leżał na oddziale gastro, to przez ponad miesiąc przewinęło się przez jego salę (i okolice) sporo osób chorych na NZJ (i to w większości młodych, ok. 20-40 lat) - wiele razy wspomniał w rozmowie (a miał sporo okazji, bo zazwyczaj trafiał na ludzi uwielbiających głośno opowiadać o swoich różnych dolegliwościach i objawach :lol:) o Kwartalnikach i o Poradnikach - to autentycznie nikt nie wiedział, o czym mówi i musiał tłumaczyć od zera, gdzie takie informacje znaleźć :razz:
Aż dziwne, serio.
Ale lepiej późno...niż później ;)
PS Mam nadzieję, że jak najszybciej zakwalifikujesz się na biologię i okaże się ona skuteczna :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

mari
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: adalimumab = humira

Post autor: mari » 12 mar 2018, 22:35

Myślałam że tak będzie, ale decyzja o biologii jest wstrzymana,krwi nie ma,biegunki ustąpiły ,jest znacznie lepiej ,oby jaknajdłużej choć narazie dodatkowych leków poza Vivomix mój gastrolog nie zlecił ,Decyzje mojego gastro. konsultowałam z dwoma innym lekarzami,uważają że to dobra decyzja,nigdy nie ma pewności że z powodu terapii biologicznej choroba się nie nasili i będzie remisja zwłaszcza po zakończonych niepowodzeniem próbach imunosupresji. W tej chorobie niczego nie da sie przewidzieć.

Awatar użytkownika
Natttt11
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 25 sie 2014, 16:02
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Katowice
Lokalizacja: Katowice

Re: adalimumab = humira

Post autor: Natttt11 » 13 mar 2018, 11:20

Kochani. Jestem sterydozalezna od ponad 2 lat biore encorton, najnizej moge zejsc do 10 mg poniewaz gdy niedawno bralam 5 mg i bylam szczesliwa ze nic sie niepokojacego nie dzieje to objawy powrocily. Na przelomie 2014/2015 bo przerobieniu w szpitalu pelnej drabinki lekow (przez 3 msc probowali opanowac zaostrzenie: zaczynajac od asamaxu przez mercaptopuryne, budezonid ktory nie zadzialal, steryd ogolny dozylny i doustny, cyklosporyne ktora mi zaszkodzila na wątrobę. Skonczyli na 3 dawkach ratunkowych Humirą, wczesniej straszac ze wyleczyc mnie moga wycieciem jelita). Po humirze poczułam się jak nowo narodzona, prawie okragly rok mialam spokoj z moim colitisem. Później znow zaostrzenie i od tamtego czasu steryd. Juz tyle sie naczytalam o skutkach ubocznych dlugoletniej sterydoterapii, ze zwyczajnie bardzo nie chce go brac. W klinice na Ligocie w Katowicach uslyszlam mniej wiecej ze wyniki krwi mam dobre, waga rowniez jest bardzo dobra (ale na sterydzie o to nie trudno) ze leczenie biologiczne jest dla pacjentow w bardzo zlym stanie. Nikt sie nie przejmuje tym ze chyba jestem skazana na steryd juz zawsze. Juz mam desperackie mysli- na zasadzie- czy zeby dostac leczenie biologiczne mam naprawde odstawic steryd zanemizowac sie i wazyc 40 kg i biegac z kwią do wc 10 razy na dzien- bo wiem ze wlasnie tak by to bez encortonu wygladalo. Chcialam prosic o odzew osoby w podobnej sytuacji ktorym udalo sie dostac na dluzsze leczenie biologiczne z powodu sterydozaleznosci lub jak sobie radzicie z dlugotrawym stosowaniem sterydu. (Za ewentualne literowki przepraszam, piszę na świeżo po wyjściu od lekarza, w emocjach. Czuje sie bezradna i "olana")

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3257
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Anette28 » 13 mar 2018, 15:10

Natttt11 pisze:
13 mar 2018, 11:20
W klinice na Ligocie w Katowicach uslyszlam mniej wiecej ze wyniki krwi mam dobre, waga rowniez jest bardzo dobra (ale na sterydzie o to nie trudno) ze leczenie biologiczne jest dla pacjentow w bardzo zlym stanie. Nikt sie nie przejmuje tym ze chyba jestem skazana na steryd juz zawsze. Juz mam desperackie mysli- na zasadzie- czy zeby dostac leczenie biologiczne mam naprawde odstawic steryd zanemizowac sie i wazyc 40 kg i biegac z kwią do wc 10 razy na dzien- bo wiem ze wlasnie tak by to bez encortonu wygladalo. Chcialam prosic o odzew osoby w podobnej sytuacji ktorym udalo sie dostac na dluzsze leczenie biologiczne z powodu sterydozaleznosci lub jak sobie radzicie z dlugotrawym stosowaniem sterydu. (Za ewentualne literowki przepraszam, piszę na świeżo po wyjściu od lekarza, w emocjach. Czuje sie bezradna i "olana")
niestety w Polsce stosowana jest terapia low-high ,czyli zaczynamy od leków typu sterydy ; chociaż dużo mówi o terapii prof. Rydzewska, aby zaczynać high-low czyli uderzamy w chorobę biologią, potem sterydy czy leki niesteroidowe; niestety zbyt drogi koszt leczenia biologicznego i mamy tylko refundację na dwa lata dla osób w ciężkim stanie lub osób na które działają leki typu sterydy czy leki niesteroidowe
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

mari
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: adalimumab = humira

Post autor: mari » 13 mar 2018, 21:58

Natttt czy lekarz próbował stosować u Ciebie Cortiment też steryd ale ma znacznie mniej działań ubocznych niż encorton i działa miejscowo na jelito.

Awatar użytkownika
Natttt11
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 25 sie 2014, 16:02
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Katowice
Lokalizacja: Katowice

Re: adalimumab = humira

Post autor: Natttt11 » 13 mar 2018, 23:11

mari pisze:
13 mar 2018, 21:58
Natttt czy lekarz próbował stosować u Ciebie Cortiment też steryd ale ma znacznie mniej działań ubocznych niż encorton i działa miejscowo na jelito.

Oj taaak entocort oraz cortiment mmx tez u mnie stosowano zeby ograniczyc skutki niepozadane sterydu na caly organizm. Niestety Budezonid na mnie nijak nie dziala. Powróciły na nim krwawe biegunki wiec wrocilam do encortonu :(

Awatar użytkownika
Natttt11
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 25 sie 2014, 16:02
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Katowice
Lokalizacja: Katowice

Re: adalimumab = humira

Post autor: Natttt11 » 13 mar 2018, 23:13

No nic - jak nie drzwiami, to spróbuje oknem. Poprosilam lekarza o skierowanie na oddzial do Ligoty w przyszlym tygodniu tam pojade i dam znac co mi powiedzieli. Pewnie dostane termin na "za rok" :p

c00pa
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 lut 2017, 18:30
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: zamosc/dublin

Re: adalimumab = humira

Post autor: c00pa » 14 mar 2018, 14:18

Szczescie w nieszczesciu ze czlowiek choruje za granica. Jak to zwykle bywa w Polsce nie ma kasy na leczenie pacjentow.
c00shyk

Awatar użytkownika
Natttt11
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 25 sie 2014, 16:02
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Katowice
Lokalizacja: Katowice

Re: adalimumab = humira

Post autor: Natttt11 » 15 mar 2018, 00:07

c00pa pisze:
14 mar 2018, 14:18
Szczescie w nieszczesciu ze czlowiek choruje za granica. Jak to zwykle bywa w Polsce nie ma kasy na leczenie pacjentow.
Hej, a gdzie przebywasz i jakie są tam standardy leczenia?
Edit: dobra, widzę-Dublin

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych”