Jak długo można brać biologię?

Są to przeciwciała, receptory, inhibitory lub fragmenty kwasów nukleinowych obniżające stężenie czynników prozapalnych w organizmie, a także przeciwzapalne cytokiny modulujące reakcję odpornościwą organizmu

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Jak długo można brać biologię?

Post autor: nemezis » 10 lis 2013, 10:39

Drodzy,
będę bardzo wdzięczna za odpowiedzi. Sytuacja wygląda tak: jestem po 2 seriach leczenia Remicade. Po pierwszej serii, niemal po pierwszej dawce, całkowite ustąpienie objawów. Po roku remisja kliniczna i endoskopowa, zakończenie leczenia. Nawrót choroby po 6 miesiącach od ostatniej dawki. Decyzja o ponownym włączeniu do rocznego programu. Znowu błyskawiczna poprawa, cały rok idealnie, po zakończeniu remisja kliniczna i endoskopowa. Niestety, po 5 miesiącach od ostatniej dawki znowu zaostrzenie.
No i teraz szpital. Leżę i czekam. Dostaję na razie tylko antybiotyki. Zastanawiam się, co ze mną zrobią. W tej chwili z dnia na dzień coraz gorzej, 7 razy :wc: boli niemiłosiernie. Leże w MSWiA.
Pytanie: czy włączą mi 3 raz Remika, skoro działał tak spektakularnie? Po pierwsze boją się, że przy trzeciej serii oragnizm zareaguje wstrząsem. Po drugie jednak Remik działa na mnie cudnie, ale tylko jak go biorę, po odstawieniu remisja trwa bardzo krótko.
Z kolei rozważają więc Humirę, ale mają chyba zagadkę, bo skoro Remik na mnie jednak działa, a Humira to jeszcze nie wiadomo, to może jednak zostać przy Remiku...
Nie wiem, doła łapię strasznego w tym szpitalu :cry: Ile lat mogą mnie faszerować tym Remikiem zanim podejmą decyzję o operacji? Mozna to brać latami? Chuba sa takie przypadki, prawda? Ja już wszystko zniosę, nawet jak mi ogon od tych myszy w końcu wyrośnie, byleby przestać wreszcie biegać do kibla w bólach :smutny:

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: nemezis » 10 lis 2013, 12:27

Dziękuję Ci za odpowiedź. Widzisz, pociesza mnie te Twoje 7,5 roku... Też na tak długą terapię liczę. Ja miałam dokładnie tak samo: piękna remisja po roku, silny i długotrwały stres, no i natychmiast zaostrzenie. Najgorsze to czekanie. Też nie miałam skutków ubocznych po remiku, nie licząc problemów skórnych, które minęły, a i nie do końca wiadomo, czy to po remiku, czy jakaś inna cholera.
Generalnie w szpitalu w długi weekend nie ma się raczej pozytywnego myślenia :smutny: czekanie jest najgorsze. Mam nadzieję, że zaryzykują z remikiem po raz trzeci...
pozdrawiam

Awatar użytkownika
krolik224
Początkujący ✽✽
Posty: 109
Rejestracja: 10 gru 2006, 19:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żywiec

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: krolik224 » 10 lis 2013, 12:58

Czy po roku brania remika miałyście robione jakieś badania. Mam tu na myśli kolonoskopię, bo takie z krwi są na porządku co 8 tygodniowym. Czy wystarczy ogólna ocena stanu zdrowia. :wink:
Ja tam do kolonoskopii nie mam nic ale okropnie na mnie działa samo to przygotowanie...brrrr :cry:
W grudniu minie rok jak dostaję remika, czuję się rewelacyjnie po nim! :mrgreen:
STAN OGÓLNY DOBRY. WYNIKI ZADOWALAJĄCE!!!

Leczenie biologiczne Remicade od 27.12.2012 - 15.11.2013.
I co dalej...? Crohn śpi ale czuwa !

Pentasa 2x1g
Salofalk 500 - czopki.

INFLECTRA 1 dawka - 13.07.2015 - i kolejne tygodnie....2 dawka - 27.07.2015 ; 3 dawka - 24.08.2015 ; 4 dawka - 19.10.2015 ; 5 dawka - zatrzymana ze względu na zmiany powstałe na twarzy.

McCarty

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: McCarty » 10 lis 2013, 13:09

nemezis pisze:Mozna to brać latami? Chuba sa takie przypadki, prawda?
Tak są takie przypadki ja osobiście znam osoby, które brały długo remicade, nawet chyba dłużej od Egzistenz :wink:. Także ja bym się nie stresował długością brania. Ważne jest czy działa. Ile się go będzie brać? Chyba najlepszą odpowiedzią była by odpowiedz:
Tyle ile będzie trzeba :wink: .
nemezis pisze:Ja już wszystko zniosę, nawet jak mi ogon od tych myszy w końcu wyrośnie, byleby przestać wreszcie biegać do kibla w bólach :smutny:
Raczej nie wyrośnie, nie słyszałem o takim przypadku :neutral:, chyba, że mało widziałem :wink:

nemezis Będzie dobrze :wink:

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: nemezis » 10 lis 2013, 13:30

Dzięki :roll: ja generalnie raczej optymistyczna jestem, ale w szpitalu optymizm mi mija. Sami wiecie... Zresztą jestem zupełnie nieprzyzwyczajona do długich zaostrzeń, jak jest do bani, to migiem leczenie i znowu jest git. A teraz to czekanie na tę próbę gruźliczą, wolny poniedziałek, więc może się jeszcze tydzień przeciągnąć, no szlag mnie trafia, chodzę do kibla i po ścianach :mad: Czarnowidztwo mi się włącza, operacje mi się śnią, panikara ze mnie i histeryczka, wiem, a to mi w chorobie cholernie przeszkadza.
Pocieszyłeś mnie nieco, odzwyczaiłam się od złego samopoczucia, dlatego taki mam dół i te lęki. Oby dali tego Remika, najlepiej od razu na 10 lat. Tak, tak bym chciała :twisted:

Co do badań: ja po pierwszym roku brania miałam kompletny przegląd kanalizacji: pełną kolonę. A po drugim roku już nie było takiej potrzeby, stan jelita ocenili po idealnym wyniku kalprotektyny i nigdzie mi juz żadnych rur nie pakowali.
Dzięki za reakcję mimo długiego weekendu!

Awatar użytkownika
krolik224
Początkujący ✽✽
Posty: 109
Rejestracja: 10 gru 2006, 19:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żywiec

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: krolik224 » 10 lis 2013, 16:57

kota, dzięki za odpowiedź słowo "na pewno" trochę się mi mniej podoba :lol: ale trzeba będzie przeżyć, tylko żeby znalazł się jakiś sposób na nie czucie smaku tego "świństwa" :cry:
STAN OGÓLNY DOBRY. WYNIKI ZADOWALAJĄCE!!!

Leczenie biologiczne Remicade od 27.12.2012 - 15.11.2013.
I co dalej...? Crohn śpi ale czuwa !

Pentasa 2x1g
Salofalk 500 - czopki.

INFLECTRA 1 dawka - 13.07.2015 - i kolejne tygodnie....2 dawka - 27.07.2015 ; 3 dawka - 24.08.2015 ; 4 dawka - 19.10.2015 ; 5 dawka - zatrzymana ze względu na zmiany powstałe na twarzy.

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: nemezis » 19 lis 2013, 11:30

No więc tak: zostałam zakwalifikowana do kolejnej biologii. Ale zanim zdecydują, jaka będzie, muszą zbadać przeciwciała. Jesli ich nie wytworzyłam przeciwko Remikowi, dadzą Remika, jeśli tak - pewnie Humirę. Tak czy siak czekam na wyniki - pewnie koło 4 tygodni.
Tymczasem włączono sterydy. Najpierw Hydrocortyzon 4 dni dożylnie, teraz 50 mg encortonu - 4 dzień przyjmowania. No i już swiruje, bo rewelacji nie ma, a dawka końska. Zwykle po kilku dniach encortonu było idealnie. A teraz bólu nie ma, fakt, ale stolec totalnie papkowaty, 2-3 razy rano rozwolnienie. Encorton może jeszcze zaskoczyć? Dziwne, bo potem cały dzień totalnej ciszy w jelitach, sztywna rura, betonowe jelitka. Nic. rano znowu sranie. Może być tak, że w takim stanie będę musiała dotrwac do biologii? Czy ten encorton może po prostu tym razem działa wolniej, ale zadziała? Ostatni raz brałam sterydy 3 lata temu, jestem sterydozależna. A może już właśnie sterydooporna? :cry:
gdyby ktoś coś w temacie, będe wdzięczna, bo wiecie, psycha siada... :cry:

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: kasia38 » 19 lis 2013, 19:45

ja brałam Remicade pond 5 lat, jak przestało działać odstawili, potem Humira, która nic mi nie dała. Po niej faktycznie była kolonoskopia. Teraz w lipcu skończyłam rok Remicade i nie miałam kolonoskopii tylko badanie kalprotektyny - wynik super, gorzej ze mną, po 2 msc biegunki wróciły, teraz czekam na różne badania i powtórzenie kalprotektyny, kolonoskopia nie została zaplanowana
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4127
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: Baby » 19 lis 2013, 20:28

nemezis, hej słonko już myślałam, że czujesz się lepiej. Ja nadal w szpitalu, włączono mi Encorton wcześniej niż Tobie i nie ma poprawy a wręcz pojawił sie "krwawy incydent górą". Ataki bólowe powróciły więc szału nie ma - a mówiłaś że go pokocham ;) Trzymaj się na pewno będzie lepiej. Widocznie potrzebujesz tym razem więcej czasu. Moja nowa koleżanka z sali powiedziała, że na Encortonie poprawę ma dopiero po 3 tygodniach więc mamy czas.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: nemezis » 13 gru 2013, 09:16

W tej chwili to już ogarnia mnie panika :smutny: może ktoś miał podobną sytuację? wyżej pisałam, że sterydy nie chcą działać. Otóż kilka dni później podziałały - i to idealnie. Kupa wróciła do formy, 2 razy dziennie, super, zero bólu. 50mg encortonu zdziałało co miało zdziałać i miałam spokojnie sobie czekać na wyniki przeciwciał i leczenie biologiczne. I niestety nagle - zupełnie bez zmniejszania dawki - nagłe pogorszenie. Tydzień temu sie pochorowałam, żółty katar, kaszel potworny, cała rodzina to samo. I zaczęła się jazda jelitowa :smutny: od 5 dni potworne biegunki rano, sama woda... a potem spokój, az do rana. Zero bólu, przelewania, po prostu konkretne poranne sranie wodą... poszłam więc do mojej doktor z MSW i uznałyśmy, że to może być nadkażenie bakteryjne w związku z tą infekcja, bo innej opcji brak. Przecież nie może być tak, że encorton zadziałał super i nagle przestał, prawda? tak myślę. Dostałam Xifaxan, zwykle pomagał choć trochę. Wzięłam wczoraj 3 dawki, a dziś rano jakby jeszcze gorzej :evil: leje się ze mnie od rana, dosłownie jak tylko podniosłam się z łóżka. Panikuję. Nie wiem już, co mam robić. Czekać? czemu tak nagle wszystko runęło, skoro było idealnie. Nic mnie nie boli, nic się nie przelewa, jelita mam w ciągu dnia spokojne. Macie jakiś pomysł, bo odchodzę od zmysłów? :smutny:
zmiana statusu: jednak się przelewa i bulgocze, czyli jeszcze gorzej... :cry:

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 637
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: megi_25 » 16 gru 2013, 07:43

A rodzina nie miała jelitówki. Teraz panuje wszędzie. U nas cała rodzina przeszła. Mąż przy crohnie najgorzej, ale trwało około tygodnia i przeszło.
Też właśnie załatwiał się w sumie wodą. To samo miał zdrowy syn. Niby ok, a jak go goniło to wodą. U syna też po tygodniu przeszło.
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: kalka_96 » 13 mar 2016, 23:12

Piszę tutaj, by nie zakładać drugiego tematu.
Jak wiecie jestem dość ciężkim pacjentem i większość standardowego leczenia u mnie odpada (z powodu kłopotów z trzustką nie mogę przyjmować mesalazyny, sulfy, azy i 6-MP, jestem sterydozależna a na MTX się nie zgodziłam) Po paru dawkach IFX dostałam wstrząsu, przez 2,5 roku brałam Humirę. W czasie terapii Humirą musiałam być operowana z powodu niedrożności i dość dużego guza zapalnego. Potem proponowano mi udział w badaniach klinicznych nowego leku, do których się nie zakwalifikowałam, mniejsza o to dlaczego...
Jedyne, co jakoś pozwalało mi normalnie funkcjonować to żywienie dojelitowe w połączeniu z Humirą. Ale po operacji z programu Humiry mnie wyłączono (stwierdzono, że Humira nie działa, skoro na niej musiała być operacja) To zwężenie było stare i wiedziałam, że prędzej czy później spotkam się ze skalpelem.
Od października jestem tylko na żywieniu i od grudnia aż do teraz na cortimencie. Efekt średni, nawet moge powiedzieć, że bardzo średni. Przy kompletnym braku apetytu ratuje się żywieniem. Po cortimencie nie leci już ze mnie sama krew.
Ale od tygodnia zaczęło boleć... a gdzie? no nie spodziewałabym się, no może w najgorszych snach...- boli w miejscu zespolenia :mad: a do tego gorączki - dość niespodziewane, bóle stawów i osłabienie.
Konsultowałam się z lekarzami. I tu jest dylemat. Jedni mówią, że musimy wrócić do Humiry a drudzy, że absolutnie to nie jest na to czas, bo ''jeszcze jest za dobrze''.
Bądź CuDaku mądry...
Tłumaczą to tym, że jestem młoda i co będzie dalej... a nie można być tak długo na biologii... Tyle, że to jedyne, co mogę przyjmować, bez większych skutków ubocznych.
Za niedługo mam kolonoskopię, więc okaże się jak to wygląda od środka. Badania nie są złe, ale ja nigdy jakoś nie szalałam z CRP czy innymi wskaźnikami. Ostatnio uzupełnili mi żelazo.

W związku z tym, chciałabym Was zapytać a najlepiej poprosić o linki do jakiś badań/prac/opracowań mogą być nawet zagraniczne do tego ile można brać biologię?
Może natrafiliście kiedyś na coś takiego... Będę bardzo wdzięczna. A przy okazji będę mieć silne argumenty do pokazania lekarzom.

Czasem już myślę, że nie znajdę lekarza, który zechce mi pomóc. Bo choruję nietypowo, a moja historia choroby to wieeeeelki segregator.
Nie nadaję się też do nowych badań klinicznych, bo do wszystkich warunkiem włączenia jest zamknięcie gastrostomii, na które się nie zdecyduję w najbliższym czasie. Zerowy apetyt i zaostrzenie spowodują, że znów będzie magiczne 38kg. A ja chcę mieć jeszcze siłę, by wstać z łóżka. Chociaż tyle...Bo i tak większości czynności muszę sobie odmówić :smutny:

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 850
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Jak długo można brać biologię?

Post autor: alate » 14 mar 2016, 11:06

też jestem ciekawa bo druga seria Humiry czeka mnie niechybnie, po odczekaniu przepisowych 12 tygodni.
Tak jak kalka_96, jestem sterydozależna (ostatnia próba odstawienia sterydu zaowocowała zapaleniem stawów, teraz mam steryd stosować przewlekle), a wszelkie inne leczenie odpada( nietolerancja AZA i 5-Asa, wstrząs po INFX)
po prawdzie to Humira mnie ani grzeje ani ziębi, po zakończonym właśnie rocznym programie mam CRP 40 i OB 70, i wciąż aktywny rzut choroby w jamie ustnej, jednak to jedyny dla mnie lek
Crohn ? Z tym da się żyć !

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych”