Leczenie biologiczne za granicą

Są to przeciwciała, receptory, inhibitory lub fragmenty kwasów nukleinowych obniżające stężenie czynników prozapalnych w organizmie, a także przeciwzapalne cytokiny modulujące reakcję odpornościwą organizmu

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
martinder
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: martinder » 26 sty 2017, 20:08

Choruje na CU, nie mogę przyjmować AZA jestem uczulony na ten lek. Dlatego nie mam żadnych szans na leczenie biologicznie z NFZ. Mam pytanie, czy ktoś z forumowiczów pracuje np w Niemczech, Szwecji i czy tam leczy się biologicznie? Czy jest taka szansa? Zaczynam myśleć nad wyjazdem by tam się leczyć

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Tubisia » 27 sty 2017, 04:22

martinder, skąd przypuszczenie,że nie masz szans? Miałeś jakąś kwalifikację i Ci z tego powodu odmówiono?

Jedną z zasad przyznawania biologii jest brak efektów/uczulenie na inne leczenie farmakologiczne/operacyjne. Ja np. dostałam uczulenie na metotreksat i jakoś to nie przeszkadzało to w podaniu mi biologii, a wręcz mi pomogło, bo wykorzystałam już wszystkie możliwości. Ponadto zamiast azy można podać właśnie metotreksat albo merkapturynę. Zanim zaczniesz panikować, poczytaj dokładnie jakie masz możliwości leczenia, a nie dymaj od razu na biologię za granicę bez prób sprawdzenia innych możliwości, bo "biologię to ja muszę mieć". To jest poważne leczenie, dla osób, którym serio już nic nie pomaga, w większości przypadków z lekami trafia się za którymś razem, jest to indywidualnie uzależnione od reakcji organizmu na nie. Spróbuj najpierw zmienić lekarza prowadzącego, bo jeśli Ciebie w błąd wprowadza w takiej sprawie , to się zastanawiam jaką ma wiedzę?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3298
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Anette28 » 27 sty 2017, 10:54

martinder pisze:Mam pytanie, czy ktoś z forumowiczów pracuje np w Niemczech, Szwecji i czy tam leczy się biologicznie? Czy jest taka szansa? Zaczynam myśleć nad wyjazdem by tam się leczyć
nie wiem jak jest w Niemczech i Szwecji, ale na pewno nie jest tak, ze przyjedziesz i od razu masz bo Tobie potrzebne, najpierw musi objąć Cię opieką lekarz z rok lub dwa pochorujesz i może dostaniesz
Realia są takie same jak w Polsce z tym, że na dłużej przyznają leczenie, znam ludzi co dostają już 5 lat biologie co 8 tygodni.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Tubisia » 27 sty 2017, 10:57

Pandziaak pisze:Realia są takie same jak w Polsce
czyli musisz wykorzystać praktycznie każdą możliwość leczenia, niekoniecznie operacja musi się do nich zaliczać, ale może.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3298
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Anette28 » 27 sty 2017, 15:58

Tubisia pisze:czyli musisz wykorzystać praktycznie każdą możliwość leczenia, niekoniecznie operacja musi się do nich zaliczać, ale może.
przyjechałam do Holandii to dwa lata sterydy, później miałam 4 operacje, stomie i w końcu biologię, jak gadałam z innymi to podobne mieli przejścia
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

martinder
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: martinder » 27 sty 2017, 19:49

Tubisia pisze:martinder, skąd przypuszczenie,że nie masz szans? Miałeś jakąś kwalifikację i Ci z tego powodu odmówiono?

Jedną z zasad przyznawania biologii jest brak efektów/uczulenie na inne leczenie farmakologiczne/operacyjne.
Mam uczulenie na analogi puryn, wiec pozostaje tylko steryd ogólnoustrojowy (Cortiment MMX nie działa na mnie) - moje CU jest sterydozależne. Rozmawiałem z lekarzem, poinformował mnie że dla CU jedynie po braku pozytywnej odpowiedzi organizmu na puryny i to po kilku miesiącach. Przez to że jestem uczulony to się nie pod to nie kwalifikuję.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Tubisia » 28 sty 2017, 04:30

martinder, ano chyba że tak, ale można próbować, zawsze coś nowego wprowadzają.

Pandziaak, no ale musiałaś większość leczenie i tak przejść, chociażby sterydami. A są osoby, które dostają rozpoznanie choroby i chcą od razu biologię, bo jest dobra :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

martinder
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: martinder » 28 sty 2017, 19:17

Tubisia pisze:martinder, ano chyba że tak, ale można próbować, zawsze coś nowego wprowadzają.

Pandziaak, no ale musiałeś większość leczenie i tak przejść, chociażby sterydami. A są osoby, które dostają rozpoznanie choroby i chcą od razu biologię, bo jest dobra :wink:
Przez 12 lat choroby na sterydach to już kila lat łącznie w kilku cyklach

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Tubisia » 28 sty 2017, 19:19

martinder, dochodze do wniosku, że jednak posiadanie Crohna niż CU jest lepsze... chociaż gorsze w chorowaniu, to w leczeniu jest ciutkę lepiej...
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

martinder
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: martinder » 29 sty 2017, 11:52

Tubisia pisze:martinder, dochodze do wniosku, że jednak posiadanie Crohna niż CU jest lepsze... chociaż gorsze w chorowaniu, to w leczeniu jest ciutkę lepiej...
Ja dochodzę do wniosku, że colitowców nie chcę leczyć farmakologicznie.
Taniej jest skłonić ich do zabiegu recesji jelita grubego i przez to "trwale wyleczyć" z choroby

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Tubisia » 29 sty 2017, 11:58

martinder pisze:Taniej jest skłonić ich do zabiegu recesji jelita grubego i przez to "trwale wyleczyć" z choroby
Teoretycznie taniej... :smutny: właściwie to każdemu choremu na jelita bezpardonowo wciska się do podpisu przed operacją zgodę na ew, wyłonienie stomii.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

martinder
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: martinder » 29 sty 2017, 12:08

Tubisia pisze:
martinder pisze:Taniej jest skłonić ich do zabiegu recesji jelita grubego i przez to "trwale wyleczyć" z choroby
Teoretycznie taniej... :smutny: właściwie to każdemu choremu na jelita bezpardonowo wciska się do podpisu przed operacją zgodę na ew, wyłonienie stomii.
To nie teoria, a praktyka. W przypadku CU i usunięciu całego jelita grubego, choroby tej choroby juz nie ma, pozostaje kalectwo.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Tubisia » 29 sty 2017, 12:54

martinder, nie pisałam, że teorią jest wyleczenie z Cu za pomocą stomii, tylko, że w teorii jest taniej wyciąć jelito, bo późniejszy koszt utrzymania stomika jest większy przecież..
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3298
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Anette28 » 29 sty 2017, 21:52

Tubisia pisze:Pandziaak, no ale musiałaś większość leczenie i tak przejść, chociażby sterydami. A są osoby, które dostają rozpoznanie choroby i chcą od razu biologię, bo jest dobra :wink:
dokładnie tak było, chcieć to sobie mogą, a realia są inne
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne za granicą

Post autor: Tubisia » 30 sty 2017, 06:06

Pandziaak, najgorzej, że przez takie osoby, ci którzy potrzebują natychmiast biologii czekają, bo lekarze zajęci są tymi panikarzami...sama mam takie doświadczenie. Nie zapomnę młodej dziewczyny, której wyskoczyły krosty na twarzy po sterydach - jej mama zaangażowała tylu lekarzy (psychologa, psychiatrę, 3 gastrologów), bo 19 latka ma krosty i Crohna i ma jej to zejść, biologią najlepiej...leżałyśmy z jeszcze jedną dziewczyną - weteranką, tylko ściskałyśmy zęby z wkurzenia. Dopiero dotarło do nich jak w końcu ktoś dosadnie im powiedział, że dziewczyna jest w bardzo dobrym stanie, a nie tak jak my leżące z nią :mrgreen: no i się panna na obchodzie obsłuchała jak mamy super :lol: i że chętnie ja się z nią zamienię na te krosty tylko :evil2:
Realia są takie, że biologia to ostatnia deska ratunku, prawie na równi z wycięciem jelit.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych”