leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Są to przeciwciała, receptory, inhibitory lub fragmenty kwasów nukleinowych obniżające stężenie czynników prozapalnych w organizmie, a także przeciwzapalne cytokiny modulujące reakcję odpornościwą organizmu

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 119
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 14 lip 2017, 12:36

Właśnie znalazłem w archiwalnej dokumentacji z 1981 roku, kilka miesięcy po urodzeniu, że "Wykryto antygen HBs". Wychodzi na to, że jestem nosicielem bezobjawowym od tamtego roku... Lekarz powiedział, że trzeba poczekać na wynik ilościowy wirusa i wtedy będzie wiadomo, co z tym robić. Ale nie chciał mi powiedzieć, czy istnieje możliwość wyleczenia.
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1989
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Noelia » 14 lip 2017, 13:28

JarekSeeker pisze:Nie daje sobie z tym rady :(
Trzymaj się, jakoś powoli to się wyjaśni i poukłada :roll:
Poczekaj na wyniki tego badania DNA (ilościowego) - do tego czasu nie ma się co załamywać.
Na pewno nie jesteś jedynym takim przypadkiem.
A pozytywny efekt po tych 2 dawkach (dobrze, że chociaż te 2 były) może się przecież dłuuugo utrzymać.
Pesymizm w niczym Ci nie pomoże, nerwy też nie.
No i właśnie - rodzina/partnerka muszą się zbadać, niestety.

A gdzie w Łodzi się teraz leczysz, u kogo?
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 119
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 14 lip 2017, 14:18

No właśnie wszystko było już pięknie poukładane, tyle wysiłku, badań, nerwów, decyzji, czekania i w chwili, gdy powinno się zbierać już tylko owoce - wykluczenie :( Dzięki, nie mam wyjścia, po prostu czuję ogromny zawód, smutek i niepewność, czy w ogóle kiedyś będę mógł skorzystać jeszcze z biologii. Leczę się w Med-Gastr u dr Mamosa.
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Luki36 » 14 lip 2017, 21:39

Ostatecznie możesz sobie sam kupić leki. Wiadomo,drogo,ale jeśli działa...?
Na razie, bez leków

JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 119
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 14 lip 2017, 22:25

Hmmm tak bez recepty i kontroli lekarza, badan itp? Ciężka sprawa
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Luki36 » 14 lip 2017, 23:08

Nie. W sensie, że Ty płacisz,ale.lekarz mówi co i jak.
Na razie, bez leków

JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 119
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 14 lip 2017, 23:45

Tak, póki co problemem jest moje bezobjawowe nosicielstwo WZW B, od 36 lat, dlatego priorytetem dla mnie jest znaleźć sposób, żeby się go pozbyć. Jak tego bym dokonał, mogę spokojnie starać się o leczenie biologiczne. Tylko nie wiem, czy to w ogóle możliwe.

Spojrzałem na cenę - http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki.php?lek=stelara i na koszt po refundacji = 0zł. Pytanie kolejne, w jaki sposób ubiegać się o refundację?
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Karaoke » 21 lip 2017, 22:32

Paskudna wiadomość tym bardziej, iż jak piszesz, biologia bardzo Ci pomogła.

Głosy o "prywatnym leczeniu" mam nadzieję, że nie są poważne. Nie musi, ale przecież może odbić się to negatywnie na Twoim zdrowiu. Lepiej raczej cierpliwie poczekać do wyjaśnienia całej sytuacji - niech lekarze przedstawią też za i przeciw takiej opcji.
Pozdrawiam
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 119
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 21 lip 2017, 22:43

Nie nie, sam na własną rękę na pewno nie bede podejmował jakichś decyzji.

Dosłownie, tydzien przed nowiną powiedziałem, ze uczę sie żyć na nowo, przypominać sobie, jak to bylo 12 lat temu - autentycznie, szedłem rano do pracy po 1 wizycie w wc i śmiałem sie na ulicy sam do siebie...

Konsultowalem juz swój stan z hepatologiem. Powiedzial, ze najpewniej wyjdzie mi nosicielstwo bezobjawowe, cale szczescie, ale powiedzial tez, ze nie widzi przeciwwskazań do stosowania biologii przy HBV, o ile jednoczesnie podaje sie np Entekawir (przeciwwirusowy). Podobne informacje znalazlem w publikacjach w Internecie. Tylko ze nawet, jesli taki mmanewr zastosowac, to skąd ja teraz wezme ustekinumab? On jest w fazie testów na colitis ukcerosa, zarejestrowany i zatwierdzony w PL jest tylko na luszczyce plackowatą, ktorej nie mam, wiec nie ma chyba szans, zeby lekarz dal mi recepte, zebym poszedl sobie do apteki i gotowe. Pewnie pozostanie Humira z NFZ, a nie wiem, czego moge sie spodziewac po anty TNF-alfa, skoro wczesniej brałem przeciwcialo monokloalne. Ehhh... Wszystko mi sie popapralo.
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Karaoke » 21 lip 2017, 23:11

:cry: no i wyleciało mi z głowy / troszkę długo nie byłem na forum/, że miałeś badanie kliniczne.
JarekSeeker pisze:Konsultowalem juz swój stan z hepatologiem. Powiedzial, ze najpewniej wyjdzie mi nosicielstwo bezobjawowe, cale szczescie, ale powiedzial tez, ze nie widzi przeciwwskazań do stosowania biologii przy HBV, o ile jednoczesnie podaje sie np Entekawir (przeciwwirusowy).
Piszesz, że o biologii możesz już zapomnieć, ale czy nie ma powrotu do badania klinicznego, skoro wzw nie jest przeciwwskazaniem.
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 119
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 21 lip 2017, 23:14

Można brać biologię, stosując jednocześnie lek przeciwwirusowy - ale to nie jest zgodne z protokołem badania klinicznego, więc do tego konkretnego powrotu nie ma, podejrzewam też, że już do żadnego innego również, właśnie ze względu na kwalifikacje. Porozmawiam o tym z moim gastroenterologiem.
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Karaoke » 21 lip 2017, 23:36

No fakt. Pamiętam teraz, że syn przy klinicznym miał niezłą książeczkę A4 o wyłączeniach, zastrzeżeniach e.t.c
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Tubisia » 22 lip 2017, 07:41

Jakakolwiek druga choroba przewlekła (w tym nowotworowa) wyklucza z badań klinicznych. Już nie pamietacie jak kwalifikowaliście się do biologii i mieliście badania na HIV i zółtaczkę?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Bombowy
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 11 paź 2017, 09:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Bombowy » 22 paź 2017, 10:42

Mi lekarz mowil po wyjsciu ze szpitala jak leki nie pomoga i wogle to zostanie biologia. Mam pytanie czy bede znow musial isc do szpitala i tam lezec czy wystarczy przyjezdzac na zastrzyki czy cos i po sprawie?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Tubisia » 22 paź 2017, 11:06

Bombowy, wszystko zależy od Twojego stanu. W Polsce zanim dostaniesz się na biologię, to czeka Ciebie długa droga, jeśli nie masz stanu od razu złego, do biologii. Czyli najpierw branie praktycznie każdego możliwego leku na NZJ. Czasem może się zdarzyć, że te leki mogą doprowadzić do takiego stanu, że będzie potrzebna operacja. Kwalifikacja do leczenia biologicznego to zawsze pobyt w szpitalu przynajmniej 1 dzień, no chyba, że lekarz kierujący chce jeszcze robić kolonoskopię - wtedy dłużej. Kolejną sprawą jest na jaką biologię się dostaniesz - w kroplówce, zastrzyku czy tabletce - oraz w jakim szpitalu. Np. w MSW w Warszawie humira - zastrzyk - to przyjazd na 1 dzień co 2-3 miesiące po lek i na badania, przyjazd rano, wyjście czasem po południu: Infliksimab - kroplówka w małych butelkach 200 ml w razie wstrząsu - przyjazd rano i wyjście po podaniu - czasem zajmuje to bardzo krótko (wyjście nawet koło godz. 13). W Krakowie zaś w Szpitalu Uniwersyteckim przychodzisz rano, robią Ci badania i czekają na wyniki, i potem koło 15-16 poddają od razu dużą butlę Infliksimabu (no bo po co myśleć o wstrząsie...).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych”