Leczenie biologiczne dla Adasia

Są to przeciwciała, receptory, inhibitory lub fragmenty kwasów nukleinowych obniżające stężenie czynników prozapalnych w organizmie, a także przeciwzapalne cytokiny modulujące reakcję odpornościwą organizmu

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: Karaoke » 11 paź 2015, 21:26

Mamcia pisze: we Wrocławiu jest jeden ośrodek leczący i to dobry
no jest chyba 5
Ale zapewne masz na myśli ASK na Borowskiej (dla dorosłych), a Adam póki co leczy się w ASK na Skłodowskiej-Curie (Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia). Niby jeden podmiot, ale inne standardy.
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: Mamcia » 11 paź 2015, 22:08

Znam szpital i kadrę i jestem jeszcze bardziej zdziwiona.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: Karaoke » 11 paź 2015, 23:41

Też mam taki stan i to coraz częściej od kiedy Adam wypadł z badania klinicznego Humirą. Prof. B. Iwańczak wskazuje, że ostania enterografia (3 lata temu!!! - jeszcze przy humirze) wyszła zadowalająca i dlatego nie może dać żywieniowego /bo NFZ odrzuci/. A że obecny stan Adama przeczy temu to za mało, a nie może go w takim stanie wysłać do centrum miedziowego /wrocław podobno nie robi/???
Chociaż teraz sprawdzałem, że jednak jest w wojskowym. Więc coś tu śmierdzi tym bardziej, że wg wytycznych espen wskazaniami są między innymi stan kliniczny, BMI, znaczna utrata masy ciała, mniejsze niż 60% normy spożycie pokarmów - Adam spełnia wszystkie ww kryteria.
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2123
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: kalka_96 » 12 paź 2015, 10:02

Karaoke pisze:wg wytycznych espen
przykre jest to, że nie każdy stosuje się do wytycznych ESPEN :(
leczenie żywieniowe jest trudne i nie każdy chce się podjąć jego prowadzenia, ale jeśli w szpitalu działa zespół żywieniowy (który powinien działać) to nie widzę problemu
może trzeba uderzyć wyżej? do ordynatora lub dyrektora szpitala?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: Mamcia » 12 paź 2015, 21:43

Karaoke,
nic z twojego posta nie rozumiem. To jest jedna z metod wprowadzania w remisję. I oczywiście chodzi o dojelitowe, bo pozajelitowe to już inna bajka.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: Karaoke » 01 lut 2017, 22:26

Witam po dłuższej przerwie.
Adam od maja 2016r jest ponownie na Humirze. Załapał się też w końcu na leczenie żywieniowe - całe 13 tygodni; zakończyło się tuż przed B.N.
Początkowo bał się l.ż. ale gdy poczuł przyrost siły, ustały bóle to prawie nie chciał się rozstawać z sondą.
Oprócz przyrostu masy 4kg do stanu z przed leczenia (w 3msc przybrał tyle ile odzyskał w 9msc po złamaniu kompresyjnym), poprawiło się samopoczucie, odzyskał siły i ochotę na spacery a także lekką gimnastykę. Nieco gorzej z apetytem, ale póki co ma o wiele mniej mdłości i bóli głowy. Ale chyba najważniejsze to poprawiło się jego samopoczucie psychiczne.

Na marginesie muszę dodać, że chociaż Adam powinien dostać żywieniowe bez żadnego ale (16 lat i 34 kg), to rzeczywistość jest taka że się nie kwalifikuje wg kryteriów NFZ. Adam nie był leczony żywieniowo jako CD, ale jako niedożywiony dolnoślązak :cry:
http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/ ... ,id,t.html
taka to jest smutna rzeczywistość, co by nie pisać na tym forum.
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: Karaoke » 07 maja 2018, 18:00

Mamy rok 2018 i Adam po raz kolejny rozstaje się z Humirą (tuż przed 18-ką). Wygląda, że przestała już zupełnie na niego działać. :cry:
Tym razem jednak dostaje (jak się zakwalifikuje :?: ) nową nadzieję :tak: Stelare (badanie kliniczne).
Oby było lepiej :ok:
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: Karaoke » 28 sie 2018, 17:39

No i już chyba po zawodach. Ledwo się zaczęło i doczekał się końca po 2 dawce - chociaż i tak jest lepiej niż z Remisime (wtedy złapały go duszności podczas podawania), a teraz tylko nie działa na jego odmianę Crohna ;-)

Kolejna nadzieja prysnęła niczym bańka...
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 647
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: S_Gosia » 28 sie 2018, 19:05

Znam 3 dzieci, które przyjmują Stelare we Wroclawiu. Z tego co wiem, to tylko u 1 podziałała dobrze.
Bo u Adama przestali podawać :(
U jeszcze jednego chłopca, po kontrolnej kolonce lekarze stwierdzili, że lek nie daje spodziewanych efektów .... tyle, że jeszcze podali kolejną dawkę.

😢😢😢
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 499
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne dla Adasia

Post autor: Karaoke » 12 wrz 2018, 17:20

Od tygodnia jesteśmy już w domu.
Dostał sterydy, a więc z automatu wyleciał z badania klinicznego. Zrobili mu enterografię, ale na opis będzie trzeba czekać długo bo urlopy. Odzyskał już trochę siły i wzrósł apetyt, ale zaczyna odczuwać w kościach te sterydy.
Nie ma złudzeń tutaj jego przygoda z biologią się zakończyła - 2tyg. do 18-ki. Nie wesoło wygląda też u dorosłych na Borowskiej. Z konsultacji telefonicznej wynika, że Wedolizumab mieli tylko jako badanie kliniczne. Mieli, bo wyczerpał się limit. Na Koszarowej podobno jest i to jako normalne leczenie, a do tego razem z żywieniowym, co Adamowi szczególnie by się przydało.
Jak z tym jest naprawdę. Może ktoś wie?
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych”