Strona 25 z 26

Re: Imuran

: 04 lis 2018, 16:56
autor: obyty.z.cu
brałem AZA prawie 13 lat, aż zapadła decyzja o resekcji jelita.
Dawki były zmieniane.Z tej max musiałem szybko schodzić, bo uboczne skutki były nieciekawe, podobnie jak i wyniki krwi.

Re: Imuran

: 04 lis 2018, 17:44
autor: atabe
Ja biorę AZA od 2007 . Początkowo 150 mg , po dłuższej remisji /kilkuletniej/ zmniejszono mi na 100 mg. Jest ok bez skutków ubocznych

Re: Imuran

: 04 lis 2018, 17:57
autor: szamanek23
Ja 5,5 roku na dawce 150 .W październiku odstawiłem całkowicie bo stwierdziłem że już chyba nic nie daje .Minęło 3 tygodnie i na razie nie ma różnicy jak brałem i jak nie biorę. Nigdy przy remisji nie zmniejszałem .Przez 4 lata chyba na mnie działała lecz potem nawroty były tak często jak przed jej braniem więc stwierdziłem z lekarzem że odstawiamy .

Re: Imuran

: 04 lis 2018, 19:15
autor: Noelia
90Wzjg90 pisze:
04 lis 2018, 15:59
czy Wasi lekarze zmniejszają Wam dawki - np z 150 mg do 100/50mg kiedy macie remisję (a załóżmy potem znowu zwiększają, kiedy jest gorzej)? czy cały czas jedziecie na jednej dawce niezależnie od stanu?
Najlepiej oznaczyć poziom 6-tioguaniny w erytrocytach.
Pozwala to ustalić dawkę indywidualnego zapotrzebowania.
6-tioguanina to aktywny metabolit azatiopryny, występuje w czerwonych krwinkach.
Wątek na temat tego badania: Badanie 6-tioguanina
Pisałam też o tym tutaj: Krzyś i jego CU

Re: Imuran

: 05 lis 2018, 04:29
autor: 90Wzjg90
dziękuję za odpowiedzi :) czyli z tego wychodzi, że ten okres do 6 lat to jest mocno umowny, ja też już biorę szósty rok i się zastanawiam, co dalej

Re: Imuran

: 10 kwie 2019, 22:05
autor: Mefi
Ja mam pytanie. Przez CU zajęte mam 40cm czyli od końcówki do esicy. Statystycznie mam zaostrzenie co kwartał: 3 tygodnie wypróżnień 10+ z czego 1 tydzień gdzie jest 20. Jak jest remisja to jestem minimum 5x w wc. Próbowałem Mesalazyny we wszelkich formach, Budesonid w tabsach (zapomniałem nazwy), Encorton, Metypred 32mg, Metronidazol, różne pomoce typu Vivomixx, Duspatalin, Węgiel, Kurkumina i jest ciągle tak samo. Moim zdaniem powinienem już mieć Imuran, bo nie wiadomo czym mnie leczyć jednak żaden lekarz nie chce mi tego dać, bo jelito i wyniki krwi wyglądają lepiej niż objawy które mam. Przy jakich dokładnie objawach mieliście włączony Imuran i czy moje objawy nie kwalifikują się przypadkiem na operację? Nie wiem już co robić, bo nie mam praktycznie życia już a wg kilku lekarzy o dobrych ocenach u których byłem, nie jest tak źle.

Re: Imuran

: 10 kwie 2019, 22:36
autor: Noelia
Mefi pisze:
10 kwie 2019, 22:05
Próbowałem Mesalazyny we wszelkich formach
A obecnie jaki preparat mesalazyny przyjmujesz i w jakich dawkach?
Czopki, wlewki również?
W przyp. CU najbardziej optymalna opcja to Asamax, bo działa właśnie w jelicie grubym w pełnej dawce.
Dawka w zaostrzeniu to powinno być ok. 4-4,5 g na dobę, czyli 8-9 tabletek 500 mg.
Mefi pisze:
10 kwie 2019, 22:05
Przez CU zajęte mam 40cm czyli od końcówki do esicy.
Czyli trzeba działać również miejscowo w dużej mierze - np. wlewki Salofalk + w zaostrzeniu wlewki ze sterydami (z hydrokortyzonem albo pianka Budenofalk Rectal Foam).
Czopki działają w odbytnicy, wlewki sięgają znacznie dalej (do zstępnicy).
Mefi pisze:
10 kwie 2019, 22:05
Budesonid w tabsach (zapomniałem nazwy)
Dla CU to Cortiment MMX.
Mefi pisze:
10 kwie 2019, 22:05
Moim zdaniem powinienem już mieć Imuran, bo nie wiadomo czym mnie leczyć jednak żaden lekarz nie chce mi tego dać, bo jelito i wyniki krwi wyglądają lepiej niż objawy które mam. Przy jakich dokładnie objawach mieliście włączony Imuran i czy moje objawy nie kwalifikują się przypadkiem na operację? Nie wiem już co robić, bo nie mam praktycznie życia już a wg kilku lekarzy o dobrych ocenach u których byłem, nie jest tak źle.
Azatioprynę włącza się zazwyczaj w przyp. sterydozależności (gdy nie udaje się zejść ze sterydów, bo przy stopniowym obniżaniu ich dawki objawy choroby powracają) oraz sterydooporności (gdy sterydy w ogóle nie działają, nie dają poprawy).
Np. mojemu mężowi zaczęli podawać azę w szpitalu - w sytuacji, gdy kroplówki ze sterydami nie chciały "zaskoczyć", mimo tych wlewów nadal miał biegunki z krwią itd.
Potem Imuran może latami podtrzymywać remisję, ale mąż niestety musiał odstawić z powodu nasilającej się z każdą kolejną morfologią leukopenii :(

Re: Imuran

: 11 kwie 2019, 04:55
autor: szamanek23
Ja miałem często zaostrzenia i czesto brałem Metypred aż włączono imuran .Powiem tak na początku brania imuranu 100mg 7 miesięcy remisji to był rekord i przyszło silne zaostrzenie.Lekarz stwierdził że dużo ważę i podniósł mi imuran do 150 i 2 lata remisji i gigantyczne zaostrzenie spowodowane rączek bakterią clostridium którą złapałem w szpitalu . Zaostrzenie trwało 7-8 miesiecy już myślałem że po mnie .Cały czas od nowa Metypred od dawki 48 mg do zera i znowu od początku 48 mg .Gdy przyszła remisja to trwała tydzień i znowu zaostrzenie się zaczynało .Wtedy dostałem pierwszy raz Cortiment i zasugerowałem lekarzowi że chyba dla mnie ten imuran nie ma sensu bo nie widzę już po nim efektu.Odstawilem Imuran w październiku czyli pół roku temu a brałem go Prawie 6 lat .Teraz mam remisje 8 miesięcy bez sterydów i imuranu na samym asamaxie i czopkach Crohnax .

Re: Imuran

: 11 kwie 2019, 17:20
autor: Mefi
Noelia:
Biorę obecnie Sulfę EN 6-8 tabsów (dopóki nie zacznie mnie boleć głowa). Czopki mam Asamax ale ich nie daję rady utrzymać. Tabsy Asamax mi się nie wchłaniają - nie czuję żadnego działania i widziałem kilka razy całe tabletki w muszli co może tłumaczyć sprawę.
Wlewki salofalk miałem kiedyś i to była masakra - nie dawałem rady utrzymać+ból do końca dnia, ale chętnie bym spróbował ponownie bo już nie mam nic do stracenia raczej. Ostatnio słyszałem właśnie o wlewkach z hydrokortyzonem i tej piance Budenofalk - dobrze, że piszesz bo poproszę o to mojego gastro.
Sterydozależny byłem w zeszłym roku, dlatego musiałem odstawić i o dziwo w zaostrzeniach dawał radę Metronidazol, ale co 3 miesiące nawrót. Metypred 32mg zawsze ładnie działał, ale po zejściu do zera 2 tygodnie życia i powtórka. Moim zdaniem chyba już nie ma na co czekać, bo broniłem się kilka lat przed Azą uważając że jestem na to za młody.

Marcin:
Zawsze mówiono mi że Aza to droga w jedną stronę a tu widzę kolejny przykład, że nie. Ciężko ocenić gdzie leży prawda ale chyba faktycznie zamiast truć się sterydami kilka razy w roku to warto przejść na Imuran. Najwyżej się odstawi i tyle :)

Re: Imuran

: 11 kwie 2019, 19:10
autor: obyty.z.cu
Mefi pisze:
11 kwie 2019, 17:20
Wlewki salofalk miałem kiedyś i to była masakra - nie dawałem rady utrzymać+ból do końca dnia, ale chętnie bym spróbował ponownie bo już nie mam nic do stracenia raczej. Ostatnio słyszałem właśnie o wlewkach z hydrokortyzonem i tej piance Budenofalk - dobrze, że piszesz bo poproszę o to mojego gastro.
wlewki Salofalku to 4 g mesalazyny w 60 ml, czyli duża dawka i zasięg odpowiedni. Odradzałbym wlewki Pentasy, bo to tylko 1 g w 100 ml.
Najlepiej aplikowac na noc, aby zasnąć z nią. Po ostatnim wypróżnieniu wieczornym, wlewka podgrzana do 38 C aby nie podrażniała chorego jelita, w odpowiedniej pozycji, powoli , to raczej gwarancja dobrego podania i przyswojenia.
Pianka jest ok ale sprawdź cenę , nie ma dla CU refundacji .

Re: Imuran

: 11 kwie 2019, 22:22
autor: Mefi
Faktycznie trochę przesadna jest cena jak na 14 dawek. Dziś kupiłem olejki CBD za 1000zł. Ta choroba jak dotąd czyściła mi jelita, teraz widzę że są przerzuty na portfel.

Re: Imuran

: 25 maja 2019, 10:35
autor: 90Wzjg90
czy mieliście takie przypadki, że raz lekarz kazał Wam brać np. dwie tabletki AZY, potem jedną (jak spadły pewne parametry), a potem za jakiś czas znowu np. dwie? (jeśli wyniki się poprawiły?)?

Re: Imuran

: 25 maja 2019, 11:34
autor: szamanek23
Pewnie spadło WBC czyli białe krwinki to się zdarza przy azathiopryne.Ja brałem 3 tabletki 150 mg ale mi nie spadły ponizej normy nigdy

Re: Imuran

: 25 maja 2019, 11:38
autor: 90Wzjg90
tak, teraz się właśnie zastanawiam, czy nie można byłoby wrócić do tej dawki (jak wyniki są lepsze), bo przy azie 100 mg można było łatwiej schodzić ze sterydów

Re: Imuran

: 25 maja 2019, 11:41
autor: szamanek23
W moim przypadku po prawie 6 latach brania azathiopryne przestała chyba na mnie działać .Miałem przy 150 mg częste zaostrzenia .W koncu odstawiłem i 9 miesięcy remisji 😃Więc taki ten ludzki organizm że u każdego chyba inaczej jest i do wszystkiego się przyzwyczaja .