Czas na immunosupresanty ?

Leki hamujące lub osłabiające odpowiedzi immunologiczne

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Xivos
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 11 lis 2013, 20:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica

Czas na immunosupresanty ?

Post autor: Xivos » 11 lis 2013, 21:28

Witam jestem nowy na tym forum dlatego, na początku krótko się przedstawię i opiszę w skrócie historię mojej choroby.

Mam 18 lat od 4 lat choruje na CU. Od półtora roku brałem sterydy "Encorton", które pomagały przez dłuższy czas, ale z czasem po prostu się przyzwyczaiłem, czy jak to się mówi i sterydy przestawały działać gdy tylko chodziłem na mniejsze dawki. Aktualnie cały czas biorę mesalazyne 1g 3 razy dziennie. Od 3 tygodni czuję się bardzo źle, nie chodzę do szkoły, praktycznie cały dzień leżę w łóżku, do toalety chodzę 5-6 razy dziennie, co i tak nie jest bardzo złe, bo miałem gorsze okresy.

Mój lekarz prowadzący powiedział, że jeśli taki stan będzie się utrzymywał, albo pogarszał, to najprawdopodobniej będę musiał trafić do kliniki, żeby pod kontrolą wdrążyć leczenie immunosupresantami. Co mnie zaniepokoiło to to, że powiedział też "że wolałby tego nie robić, bo jestem jeszcze młody".

Przed braniem sterydów też się bałem, ale okazało się być nie najgorzej, miałem duże wysypki i problemy ze skórą, ale poza tym przytyłem parę kilo, bo miałem wcześniej dużą niedowagę więc w sumie było ok.

Byłbym wdzięczny, gdyby ludzie, którzy już brali immunosupresanty podzielili się wrażeniami, ewentualnymi efektami ubocznymi itd.

Pozdrawiam
Daniel

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: Czas na immunosupresanty ?

Post autor: Patryśka » 11 lis 2013, 22:10

Witam :)
Oczywiście, patrząc na ulotkę typowego immunosupresanta człowiekowi odechciewa się takiego leczenia, ale dodam coś dla otuchy :)
Brałam sterydy, po czym historia zrobiła się podobna do Twojej i włączono mi leczenie immunosupresyjne, którego skutków poza pozytywnymi nie odczuwałam wcale :) Dużo gorzej znosiłam sterydy :)

anetada
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 27 gru 2012, 14:08
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Biała Podl/Lublin

Re: Czas na immunosupresanty ?

Post autor: anetada » 11 lis 2013, 22:26

Biorę od czerwca tego roku immunosupresje i jak na razie nie zauważyłam u siebie efektów ubocznych :)

Xivos
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 11 lis 2013, 20:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica

Re: Czas na immunosupresanty ?

Post autor: Xivos » 11 lis 2013, 22:28

Dzięki za odpowiedź, słyszałem też, że immunosupresanty zaczynają działać po około 2 miesiącach, czy to prawda ? bo z tego co się orientuje sterydy pomagają już po kilku dniach.

anetada
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 27 gru 2012, 14:08
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Biała Podl/Lublin

Re: Czas na immunosupresanty ?

Post autor: anetada » 11 lis 2013, 22:34

W moim przypadku dopiero teraz zaczęły działać, więc napewno trzeba trochę czasu by było widać efekty ich działania. To mój lekarz mówił by nie brać sobie tych działań niepożądanych do serca, pozatym przy sterydach są dłuższe listy efektów ubocznych.
posiadaczka CUdaka od grudnia 2012 roku

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: Czas na immunosupresanty ?

Post autor: Ania406 » 11 lis 2013, 22:39

Jestem na immunosupresji 5 lat i dało mi to długą remisję. Musisz regularnie badać krew, ja miałam poważną leukopenię (po 5 latach przyjmowania Azy), ale zmniejszenie dawki na podtrzymującą pomogło. Nie odczuwam innych efektów ubocznych, ale jak każdy lek azathioprine może je z czasem przynieść. Ja wolę immuno niż sterydy (po nich czułam się paskudnie).
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Czas na immunosupresanty ?

Post autor: kasia38 » 12 lis 2013, 00:20

ja tez brałam wcześniej i teraz znowu od 2 lat biorę i nie miałam i nie mam żadnych skutków ubocznych, poza wypadaniem włosów, ale Egzistenz, mnie pocieszyła, że i to może minąć :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3959
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Czas na immunosupresanty ?

Post autor: ranka » 28 lut 2014, 21:25

ja nie mam zadnych skutkow ubocznych immunosupresantow
Obrazek

Xivos
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 11 lis 2013, 20:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica

Re: Czas na immunosupresanty ?

Post autor: Xivos » 28 lut 2014, 21:29

W sumie, skoro ktoś już odświeżył temat, to może powiem własne wrażenia. Biorę Imuran już od jakiegoś czasu, poprawy nie ma żadnej, ale wreszcie będę mógł schodzić ze sterydów, których miałem już trochę dosyć. Z badań krwii morfologia na wysokim poziomie i również nie odczuwam efektów ubocznych, teraz tylko czekać, aż leki zaczną działać i aż całkiem odstawię sterydy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Immunosupresyjne”