Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Leki hamujące lub osłabiające odpowiedzi immunologiczne

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
jarzeh
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 17 gru 2016, 10:48
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rybnik-okolice

Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: jarzeh » 17 gru 2016, 13:45

Witam.
Od kilku lat czasem zaglądam na to forum, dopiero teraz zdecydowałem się napisać. Choruję już nieco ponad 20 lat, CU stwierdzono u mnie 18 lat temu. Do tego roku choroba przebiegała nie tak bardzo dokuczliwie, chociaż były w tym czasie dwie krótkie sterydoterapie (encorton w 2010 i 2012r). Oczywiście stale mesalazyna, a kiedyś sulfosalazyna.
Od lutego niestety choroba zaostrzyła przebieg. Pojawiły się uciążliwe biegunki i sporo wizyt w toalecie (dotąd w zaostrzeniach były raczej stolce papkowate na zmianę ze zbijającym się kałem, śluz i krew).Od lutego 2 miesiące brania Cortiment MMX. Pomogło. Ale pod koniec czerwca ponownie Coriment - najpierw poprawa, póżniej pogorszenie. W sierpniu wylądowałem w szpitalu, a od końca sierpnia jestem na encortonie, początkowo krótko 50 mg, zjazd o 5mg co 7 dni, zatrzymanie się na dłużej na 15mg, a ostatnio niestety podwyższenie z 5 na 10, następnie na 20 mg. Gastrolog zawyrokował konieczność włączenia immunosupresji.
Niestety, kiedyś podczas jedynej próby włączenia AZA ok. 2 godziny po pierwszej dawce 50mg pojawiła się temperatura ponad 39, dreszcze i poty. Dwie kolejne (wieczorem i rano) opuściłem, a po następnej dawce w podobnym czasie takie same objawy - odstawiłem na dobre.
Obecnie mam mieć włączoną 6-MP od małej dawki. I tu pytanie - czy ktoś z Was po tak szybkiej niepożądanej reakcji na AZA, w miarę dobrze tolerował 6-MP? Czy start z niższych dawek, może spowodować, że organizm zacznie tolerować te leki, czy tylko zapobiegnie zbyt gwałtownym niepożądanym reakcjom?
Dodam, że po lekturze tego forum i po akceptacji gastrologa zrobiłem badanie krwi - test TMPT (wcześniej o takim badaniu nie wiedziałem), teraz czekam na wynik.
Pozdrawiam.

sprecyzowanie tematu
Ostatnio zmieniony 19 gru 2016, 22:18 przez jarzeh, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
mosterdziej
Początkujący ✽✽
Posty: 171
Rejestracja: 30 mar 2011, 23:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nicość

Re: Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: mosterdziej » 19 gru 2016, 21:06

Nie chcę cię zmartwić, ale u mnie reakcja podobna. Nie toleruję ani Azy, ani Merkaptopuryny.
Na azę źle zareagowałem po niespełna dwóch tyg., objawów miałem więcej, ale część podobna, w tym dreszcze, uczucia rozpalenia, bezsenność, bóle głowy, nocne poty (gdzieś po 10-12 godzinach od dawki). U mnie jeszcze więcej zaszkodziło, a "tylko" przyjąłem z 2-3 tabletki za dużo (a brałem w jeszcze mniejszej dawce od Ciebie).
Merkaptopuryna zadziałała tak samo, tylko że już od razu, po jednej tabletce... więc znając reakcję, odstawiłem od razu.
Oczywiście nie każdy organizm musi zareagować tak samo, ale niestety lekarz mnie uprzedzał, że na 6-MP może być podobnie.

jarzeh
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 17 gru 2016, 10:48
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rybnik-okolice

Re: Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: jarzeh » 19 gru 2016, 22:23

Mój gastrolog twierdzi, że powinienem jednak spróbować. Że zalecenie, by przy nietolerancji AZA, spróbować podać Merkaptopurynę usłyszał też na sympozjum. Ja zaś widząc że nie jest dobrze, że obniżanie dawki sterydów skutkuje ponownym zaostrzeniem, że trwa to wszystko w tym roku tak długo i intensywnie, że moja waga spada (ważę sporo mniej niż kiedykolwiek, a podobno na sterydach przybiera się na wadze), obawiam się, że będę musiał jednak spróbować.
Jednak jeszcze raz podzielę się z gastrologiem moimi obawami. Może początkowa mała dawka uchroni mnie przed gwałtownymi reakcjami organizmu?
Dziś trzymałem z laboratorium ALAB wynik badania krwi. Brzmi
„S-metylotransferaza Tiopuryny 30 nmol/gHb*h ; zakres referencyjny> 20 nmol/gHb*h.”
Jak pisałem, badanie krwi - test TMPT zrobiłem po lekturze tego forum – dokładnie przeczytałem w poście z 2013r, w którym izo.sim wkleiła cytat z Przeglądu gastroenterologicznego, gdzie napisano m.in. „Populacja pacjentów z aktywnością poniżej 5 U/ml powinna otrzymywać AZA w dawce 1 mg/kg m.c./dobę (6-MP w dawce 0,5 mg/kg m.c./dobę) przy jednoczesnym ścisłym monitorowaniu liczby krwinek białych i aktywności aminotransferaz.”
Oczywiście wynik otrzyma gastrolog. Widzę wynik w innych jednostkach, mam jednak nadzieję że zrobiłem właściwe badanie Być może w grę wchodzą jakieś przeliczniki.
Trochę też niepokoi mnie kwestia obniżenia odporności przy immunosupresji, chociaż niektórzy forumowicze uspokajają, twierdząc, że nie należy tego przeceniać. Ja niemal co roku zimą „łapałem” infekcję górnych dróg oddechowych. Czasem lekarz przepisywał mi antybiotyk. Obawiam się, że mój lekarz pierwszego kontaktu, mimo wiedzy z jaką chorobą się zmagam, zaordynuje mi antybiotyk. A tego chciałbym uniknąć. Czy podczas stosowania immunosupresji, już na początku jakiejś infekcji powinienem biec do lekarza, czy jak dotąd, gdy uznam, ze sam się nie wyleczę?

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 850
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: alate » 20 gru 2016, 12:19

J też bym spróbowała, jeśli nie ma innej alternatywy...Ja mam nietolerancję Azy , 5-ASA i Infklektry oraz Xifaxanu.
Każdy z tych leków wywołał u mnie bardzo poważne i nietypowe reakcje niepożądane, np 5 Asa bardzo bolesne unieruchomienie kręgosłupa szyjnego, nie mogłam ruszać szyją , do tego doszły objawy podobne do zapalenia osierdzia... Przy każdym bardzo wysoka gorączka , przy Azie ponad 40 stopni, znów Inflektra spowodowała anafilaksję...
Takich reakcji nikt nie jest w stanie przewidzieć... I nie jest powiedziane, że jesli jeden lek z danej grupy wywołał reakcję , to musi się to zdarzyć przy innym. Rozmawiałam o tym z prof. Rydzewską, sugerowała włączenie u mnie Merkaptopuryny, już po reakcji na Azę
Dla Twojego bezpieczeństwa lekarz powinien na czas indukcji umieścić Cię w szpitalu
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 925
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: Bizonik » 20 gru 2016, 13:10

U mnie aza i merkapturyna wywoływała niesamowite bóle pleców i stawów biodrowych.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

jarzeh
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 17 gru 2016, 10:48
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rybnik-okolice

Re: Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: jarzeh » 20 gru 2016, 13:49

Właściwie lekarz przedstawia mi alternatywę. Pociągnąć jeszcze na sterydzie (zresztą jeszcze muszę, bo ostatnio dawka Encortonu po konsultacji telefonicznej zwiększona do 30mg) i równocześnie przystąpić do badania nowego leku (3 faza badań) o nazwie Ozanimod (RPC1063). Mam informację dla pacjenta i formularz świadomej zgody, ale nie podpisałem. Ten lek też działa na układ odpornościowy, ale nie jest to immunosupresja i nie można go zażywać z immunosupresją.
Tu pojawiają się kolejne dylematy. Czy zgoda na udział w badaniu nowego leku okaże się ryzykownym pociągnięciem. Czy może okaże się, że ten lek będzie lepiej tolerowany i może z mniejszą ilością skutków ubocznych niż np. AZA? No i (jeśli zostanę zakwalifikowany), czy w ogóle będę przyjmował ten lek (50% pacjentów otrzyma placebo). Ewentualna rezygnacja w trakcie programu jest możliwa, ale to wszystko opóźni wdrożenie immunosupresji. Ehh…

Awatar użytkownika
mosterdziej
Początkujący ✽✽
Posty: 171
Rejestracja: 30 mar 2011, 23:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Nicość

Re: Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: mosterdziej » 20 gru 2016, 18:22

To już Twoja decyzja.
Ja mimo skutków ubocznych po Azie spróbowałbym Merkę (co zresztą sam uczyniłem, mimo że Aza przyczyniła się do trwałych zmian w już wcześniej uszkodzonych narządach).

jarzeh
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 17 gru 2016, 10:48
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rybnik-okolice

Re: Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: jarzeh » 04 sty 2017, 21:29

Dziękuję za odpowiedzi i rady. Dziś otrzymałem receptę na Merkaptopurynę 50mg.
Mimo sugestii alate nie domagałem się umieszczenia mnie w szpitalu. Lekarz zalecił dawkę początkową 50mg/dobę (jeśli tabletka ma nacięcie do podziału - podzieloną na dwie dawki).
Później dawka dobowa ma być zwiększona do 100 mg/dobę.
Przeczytałem w Portalu farmaceutyczno-medycznym :
Terapia białaczek u dorosłych i dzieci: zwykle stosowana dawka początkowa wynosi 2,5 mg/kg mc. na dobę lub 50-75 mg /m2 pc. na dobę……, dawkę można stopniowo zwiększać do dawki maksymalnej - 5 mg/ kg mc. na dobę. …... Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącego zapalenia jelita grubego: dawka wynosi 1-1,5 mg/kg mc./dobę.
Czy Waszym zdaniem zalecona mi dawka, to rzeczywiście mała dawka (jestem szczupły, a ostatnio chudy – ważę tylko 55 kg)? Czy ktoś przyjmuje przez dłuższy czas dawkę ok. 1mg/kg mc./dobę i zauważa efekt terapeutyczny?
Ja ze swej strony podzielę się informacją, czy po Merkaptopurynie wystąpiła u mnie reakcja uczuleniowa (czego jednak się obawiam).

jarzeh
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 17 gru 2016, 10:48
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rybnik-okolice

Re: Uczulenie na azatioprynę a tolerancja 6-merkaptopuryny.

Post autor: jarzeh » 09 mar 2017, 16:08

Piszę po dłuższym czasie, w którym to (do pewnego momentu) mój stan zdrowia się pogarszał (biegunki, wzdęcia, brak apetytu, być może błędy żywieniowe). W konsekwencji nastąpiło mocno zaawansowane wychudzenie, pobyt w szpitalu miejskim, zmiana gastrologa, pobyt w Klinice w Ligocie. Obecnie, jeśli chodzi o wypróżnienia, apetyt i samopoczucie – o wiele lepiej.
Wracając do merkaptopuryny – w moim przypadku nie spowodowała reakcji uczuleniowej. Przyjmuję od 2 miesięcy dawkę 50 mg.
Jeśli chodzi o wyniki z krwi – leukocyty, które wzrosły na początku stycznia do 16,1, teraz 6,49; amylaza od połowy stycznia skacze (60, 142, 69, 179). Ostatnio sprawdziłem amylazę moczu – w normie. Kreatynina 0,5 (przy normie 0,7-1,3). Być może przewlekła sterydoterapia spowodowała, że hemoglobina, zawsze powyżej 14, teraz 12,5; erytrocyty 3,97.
Martwi mnie ostatnio uzyskany wynik kalprotektyny – 1665. A wynik kolonoskopii przeprowadzonej na początku lutego w klinice – błona śluzowa jelita grubego z miejscami widocznym rysunkiem naczyniowym, granulowana, ale bez aktywnych zmian zapalnych.
Wycinki 1-6 – Colitis ulcerosa, faza remisji. Ale schodzę ze sterydów i oby nic w tym nie przeszkodziło.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Immunosupresyjne”