Strona 1 z 2

STERYDZIARZE:)

: 11 mar 2004, 11:52
autor: papuas
Hej, nie bedzie w tym temacie o kulturystach:)
Dziwi mnie caly czas dlaczego lekarze tak latwo podaja Wam sterydy... U nas w Bialymstoku kilka razy mi mowiono ze byc mzoe beda potrzebne, ale nigdy ich nie bralem bo lekarze sie nie zdecydowali. Tzn Imuran caly czas, ale to o wiele mniejszy kaliber. Nie wiem czy mam racje, ale z tego co wiem to uzywanie jakichs encortonow przy crohnie to deczko przezytek i droga po najmniejszej linii oporu. Wedlug moich lekarzy to jest nieoplacalne, bo spowoduje wiecej szkod niz pozytku. Ostatnio byli na jakims sympozjum i wsrod lekarzy uznaje sie jedynie leczenie imuranem za w pelni skuteczne. Z obserwacji inne leki wczesniej czy pozniej i tak koncza sie atakiem...
Dziwne to jest, bo z tego co czytam, to Ci ktorzy biora sterydy na tym forum nawet nei maja pojecia o ciezkim stanie Crohna. A w aktualnych stanach juz im sie podaje sterydy. Co bedzie jak sie pogorszy? Zwieksza dawke? Tylko do ilu...
Przy najblizszej wizycie napomknijcie o tym lekarzowi. Mowcie ze jest takie forum i podsuwajcie opinie innych chorych. ]
CO 70 GLÓW TO NIE JEDNA :D

Re: STERYDZIARZE:)

: 11 mar 2004, 12:32
autor: Mamcia
Masz i nie masz racji. S? rózne postacie choroby i jedna z nich to sterydozale?na. Wtedy odstawienie sterydów powoduje nawrót i ma3e dawki podawane s? podtrzymuj?co, a w zaostrzeniach bywaj? jedynym wyj?ciem w biednym kraju.
Osobi?cie nie jestem zwolenniczk? sterydów, ale córka jest na entocorcie (nie encortonie) immuranie i pentasie. I jako? przedzie.
Co mnie dziwi, to trakie maile - ?o3?dek rozwalony sterydami, a zmiany tylko w ostatnich 60 cm jelita. A wlewki to nie 3aska. Jak sie ma Crohna, to trzeba sie faszerowaa od wewn?trz.

Re: STERYDZIARZE:)

: 11 mar 2004, 12:39
autor: papuas
Tak z ciekawosci - czy te uzaleznienie nie jest wywolane przez rozpoczecie kuracji sterydami? Czy ma sie je juz od razu?
Czy nie jest tak ze jest to droga do nikad??
BIore teraz Imuran, mam kamice woreczka i podwyzszona fosfataza, bilurbina sugeruje odstawienie go na jakis czas. Jednak to za duze ryzyko w zwiazku z Crohnem...
Mam tylko szczescie ze to tylko Imuran a nie jakies inne swinistwo.
Wlewek nie mialem - robi sie je w domu czy ambulatoryjnie? Na pewno to duzo wiekszy klopot niz lykniecie tabletki.

Re: STERYDZIARZE:)

: 11 mar 2004, 13:01
autor: Handzia
Jak w zesz3ym roku mia3am wznowe CU po wielu latach remisji ,to pani doktor przepisa3a mi sterydy ,chocia? sie bardzo broni3am i powiedzia3am ,?e wezme w ostateczo?ci .Leki wykupi3am ,ale zwleka3am z wzieciem i ostatecznie wysz3am z tego bez nich .I do tej pory ich nie zu?y3am.Zostawiam je na gorsz? sytuacje,choa mam nadzieje ,?e nigdy nie nast?pi.Tak wiec Papuasie masz du?o racji w tym co piszesz.

Re: STERYDZIARZE:)

: 11 mar 2004, 13:09
autor: Jari
Mamcia pisze:Co mnie dziwi, to trakie maile - ?o3?dek rozwalony sterydami, a zmiany tylko w ostatnich 60 cm jelita. A wlewki to nie 3aska. Jak sie ma Crohna, to trzeba sie faszerowaa od wewn?trz.
Jak rozumiem to pijesz do mojego postu, szkoda ?e nie skomentowa3a? go na mejscu...

Je?li masz jak?? dobr? rade to ja naprawde sie nie obra?e.

Co do mojego ?o3?dka to nie jest rozwalony biore encorton dopiero od tygodnia, ale z poprzedniego "brania" pamietam ?e mia3em zgagi i pewien dyskomfort ale nic strasznego co by uniemo?liwia3o mi branie sterydu.
Piszesz o wlewkach a czy s? do kupienia jakie? wlewki sterydowe np encorton???
Poza tym wlewki kiepsko toleruje uczucie parcia te sprawy, czasem sie zda?a ?e i kilku minut nie mo?na utrzymaa. Ale jak sie dowiedzia3em i na to s? sposoby :D

A co do sterydowców to w moim przypadku kiedy zaostrzenie choroby jest nieustanne od samego pocz?tku (5 lat), lekarze musieli mi podaa sterydy co mnie oczywi?cie nie cieszy. Ale chodzi tylko o powstrzymanie choroby, kiedy poczuje sie lepiej 3atwiej bedzie ten pozytywny stan jako? utrzymaa.

Re: STERYDZIARZE:)

: 11 mar 2004, 19:12
autor: tomato
Jari w pe3ni rozumiem problemy z ?o3?dkiem po sterydach, biore te? to dziadostwo i chyba jestem "sterydozale?ny", ale ja po pewnym czasie odstawiam Encorton (oczywi?cie powoli).

Co do wlewek, to kiedy? bra3em wlewki z Pentasy, i niema ?adnego problemu z ich przyjmowaniem, poprostu tam jest taki aplikator, wk3ada sie to wiadomo gdzie, naciska i pok3opocie, jedyny k3opot to to ?e ten preparat jest cholernie drogi. Ale pomaga, to fakt czu3em sie naprawde ekstra.

Na mnie te? dob?e dzia3aj? wlewki z hydrocortizonu, o ile wiem to taki ?rodek 3agodz?cy. Dostawa3em to w szpitalu i mo?na braa to w domu, bo sobie sam robie (od czasu do czasu).

Re: STERYDZIARZE:)

: 11 mar 2004, 19:30
autor: Ela
Cze?a Tomato, o ile sie nie myle, to hydorkortyzon jest sterydem.

Re: STERYDZIARZE:)

: 11 mar 2004, 19:38
autor: tomato
No w3a?nie ja tego niewiem i licze tu na dok3adny opis Mamci, ale to tak i niezmieni tego ?e czuje sie dobrze po tym i szybciej wracam do okresu remisji, a przy tych wlewkach i tak biore Encorton.

To z tego co piszesz to ja sie nie1le niszcze ale jak mam wyj?a z nawrotu jak to mi pomaga i tyle. To jaka? paranajo, b3edne ko3o.

Re: STERYDZIARZE:)

: 12 mar 2004, 17:18
autor: Atomowka
Witam !

Od poczatku wykrycia u mnie Crohna do tej pory czyli juz osiem miesiecy jestem na sterydach . Z dawki 100 mg dziennie w koncu zeszlam stopniowo do 5 mg dziennie i w koncu przestalam... na dwa tygodnie ,bo po odstawieniu sterydow znowu ostry atak. Lecze sie w Niemczech i biore Decortin- H.
Wiem , ze sterydy to nic dobrego - zatrzymuja wode w organizmie , czlowiek czuje sie jak balon - ubocznych efektow jest cala dluga lista - ale co poczac? Do tego zazywam Azafalk 100 mg dziennie . Widze , ze bez tabletek krucho ze mna. I tu jest dylemat - brac i sie czuc w miare dobrze , czy nie brac i miec znowu ataki? Najgorsza jest swiadomosc, ze na jedno mi to pomaga a na inne szkodzi. Ale nie widze wyjscia .
Pozdrawiam Alicja

Re: STERYDZIARZE:)

: 15 mar 2004, 09:23
autor: Mamcia
Droga Atomówo,
je?eli leczysz sie w Niemczech, to na recepte za oko3o 10 EU, mo?esz miec Entocort, za który mu musimy zaplaci? zl 500.
O przewadze Entocortu nad Encortonem przeczytaj sobie poni?ej.

Re: STERYDZIARZE:)

: 15 mar 2004, 12:47
autor: Gość
To prawda , ze ceny lekow w lwiej czesci pokrywane sa przez firme ubezpieczeniowa, do ktorej naleze .Tabletki na miesiac dla mnie kosztuja 150 Euro , ja place za nie 15 Euro... Ale w Niemczech to tez juz sie po malu konczy , bo kasy sa puste.Bardzo wspolczuje Wam, jak czytam ile musicie za to placic sami w Polsce. W ogole ten caly NFZ to jakis kolejny bubel. Moje leczenie tutaj kosztowalo prawie 30 tys Euro - lezalam prawie dwa miesiace w Klinice Uniwersyteckiej we Freiburgu, gdzie pracuje czolowka niemieckich gastrologow-wszystko z najwyzszej polki . Podejrzewam, ze jak bym leczyla sie w Polsce , to nie zdiagnozowano by mnie tak szybko i pewnie nie odzyskalabym wzroku, ktory niemalze stracilam przez Crohna. To jedyny plus , ze mieszkam za granica ...
Pozdrawiam Alicja

Re: STERYDZIARZE:)

: 15 mar 2004, 12:53
autor: Atomowka
Ups zapomnialam sie zalogowac.
Ale nie rozumiem jednego - przeciez to nie moja wina , ze w Polsce tabletki kosztuja 500 zl a tutaj 10 Euro - jak Polacy dalej beda glosowac na SLD albo na :cenzura: pokroju Leppera to nigdy nie bedzie lepiej w tym kraju. Zobaczcie ile to juz lat minelo od 1989 i jaka sytuacje mamy w Polsce - zero klasy rzadzacej , wszyscy kradna jak leci - mowi sie , ze w Polsce tylko ryby nie biora! I na kim to sie odbija ? Na wszystkich , jest bieda totalna - no i jak pacjent ma sie czuc pacjentem ?Jak czlowiek ma sie czuc godnie bez pracy? Porazka... pozostaje nie tracic nadzieji , ale jak to wszystko obserwuje , to mi niedobrze!
Alicja

Re: STERYDZIARZE:)

: 15 mar 2004, 15:49
autor: Mamcia
Chyba jestes troszke przewara?liwiona. Moje zdziwienie wzbudzi3 fakt, ?e jeste? na szkodliwych sterydach, zamiast tych o mniejszych skutkach ubocznych. Ty masz wybór i powinna? z niego skorzystaa. Ponad po3owa chorych osi?ga remisje przy przyjmowanieu Entocortu. Moja córka, przy pe3nej dawce nie mia3a ?adnych objawów ubocznych, poza lekkim chomiczkem. Obecnie jest na dawce podtrzymuj?cej od ponad roku i nic sie nie dzieje. Pierwsze dawki sprowadza3am z Niemiec, bo u nas lek nie by3 jeszcze zarejestrowany.
Niestety w naszym kraju lek ten ze wzgledu na cene jest dla wiekszo?ci niedostepny. Chorzy musz? sie trua, bo nie maj? wyboru
A ty zamiast sie czya ura?on? korzystaj z okazji.
Wydaje mi sie, ?e lepiej bedzie unikaa komentarzy politycznych.
powodzenia

Re: STERYDZIARZE:)

: 15 mar 2004, 22:23
autor: Atomowka
Nie czuje sie urazona bynajmniej.
I nie widze takze powodow , dla ktorych mamy pomijac jakiekolwiek tematy - te polityczne rowniez.
Pozdrawiam
Alicja

Re: STERYDZIARZE:)

: 15 mar 2004, 22:39
autor: Jari
Mamcia pisze: Ponad po3owa chorych osi?ga remisje przy przyjmowanieu Entocortu. Moja córka, przy pe3nej dawce nie mia3a ?adnych objawów ubocznych, poza lekkim chomiczkem.
Mamciu, je?li piszesz o ponad po3owie przy Entocorcie to mo?e masz wiedze o Encortonie, a je?li masz to napisz.
Ja prosi3em moj? pani? profesor o Entocort ale ona mi odradzi3a bo powiedzia3a ?e pacjeci s3abo na niego reaguj? i ?e nie jest tak skuteczny jak Encorton. Ja powiem szcze?e wola3bym Entocort. ale nie wiem czy jest sens sprzeczaa sie z lekarzem? Zapytam j? o to jeszcze raz przy nastepnej wizycie.

A co do polityki to szkoda naszych nerwów na pisanie o tym wszystkim!