nie reaguję na leki!!!!

Miejsce na tematy wielowątkowe oraz niepowiązane z konkretnymi lekami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Kreska

nie reaguję na leki!!!!

Post autor: Kreska » 11 mar 2006, 20:07

Hej, choruję na cu od maja 2005, moje leczenie idzie bardzo opornie, od września 2005 miałam zaostrzenie, brałam maksymalna dawke leków (najpierw Asamax, potem Salofalk, w końcu Sulfasalazyne EN) - 3,5 - 4 g dziennie. i jakos nie pomagało, w październiku włączono mi encorton, przy którym jeszcze mi sie pogorszyło - strasznie dużo krwi, żelazo niziutkie. Brałam przez 4 miesiące maks. dawkę sulfy i nie pomagało!!!! Zaczęlam wtedy jeśc kisiel - lekka poprawa. W końcu w grudniu osiągnęłam względny spokój - bez krwi i śluzu, choć wciąz załatwiałam się 3 -4 razy dziennie. Po ok. 2 miesiacach 'remisji' znowu wszystko wróciło - non stop do ubikacji, ciągle załatwiam się dużą ilością śluzu i krwi , choć bez biegunek (na razie choroba przebiega u mnie bezbiegunkowo). Znowu zwiekszyłam dawkę sulfy do 4 g, plus cały czas od początku choroby czopek z Salofalku lub Pentazy na noc. Mam już dosyć, wszyscy piszą o remisji, załałatwianiu się 1 raz dziennie, a ja nie mogę wejśc w remisję i kompletnie nie reaguję na leki!!!!! co się ze mną dzieje? Moja gastrolog mówi, że w dużej mierze to przez moje nastawienie - nie akceptuję tego choróbska, stresuje mnie, paraliżuje, ale przecież nie można zwalać na psychikę brak remisji!!!!! Jestem w ogóle dośc trudnym przypadkiem, bo oprócz cu mam jeszcze inne dolegliwości, np. bardzo nasilony objaw Raynaud, i leki na naczynia też kompletnie na mnie nie działają, a biorę je zawsze przez okres jesienno-zimowy, żeby niby mi poprawiło ukrwienie rąk i stóp, ale gdzie tam..... Nic na mnie nie działa! Czy ktoś ma podobne problemy? ja już nie mam siły do leczenia mojego colitisu, praktycznie od sierpnia mam prowadzone bardzo intensywne leczenie, na które wcale nie reaguję!!! Widok krwi i śluzu strasznie mnie stresuje , czuje się coraz słabsza, do tego dochodzi depresja spowodowana brakiem poprawy. Oprócz sulfa 4 g, biorę tez wspomagajaco kwas foliowy i kwasy omega 3. Na początku leczenia byłam tylko na czopkach z salofalku i po tygodniu pieknie przeszło, a teraz nawet czopki nie pomagają. Brałam też wlewki z Pentazy - koszmar, wszystko zwracałam do ubikacji z jeszcze większą ilością krwi. Proszę o jakąś poradę, pozdrawiam, Kreska

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: ranka » 11 mar 2006, 20:24

widicznie masz ciezki lub srednio ciezki rzut choroby ale raczej bym optowala za ciezkim :cry:
leczysz sie ambulatoryjnie a moze warto by bylo isc do szpitala w ktorym byc moze udalo by sie przyniesc poprawe
ponadto zrob badania laboratoryjne-jesli jak mowisz masz caly czas krew w kale prawdopodobnie masz niedokrwistosc,znaczny spadek hemoglobiny-zreszta jak mowisz jestes coraz slabsza-prawdopodobnie to przez to.
jestes jak widze z Katowic a tam jest chyba dosc dobrych specjalizujacych sie lekarzy w tych "naszych chorobach"
przede wszystkim zwroc uwage na to co jesz
zalecam odstawienie mleka i nawet diete plynna lub polplynna
pozdrawiam
Obrazek

Kreska

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: Kreska » 11 mar 2006, 20:37

moja lekarka nie proponowała szpitala, tzn. raz w listopadzie jak było b. źle, ale po kisielu mi trochę przeszło. Badania robie regularnie, ostatnio w zeszłym tygodniu, troche niskie RBC i hemoglobina, ale nie tam tragicznie. Co najdziwiejsze, nie widzę żadnego związku między dieta a nasileniem objawów - mleka nie pije, bo nie lubię, czasem tylko jakies jogurt. Poza tym moja lekarka uważa, że wcale nie mam cięzkiego przebiegu cu, i imuranu nie proponowała, uwąza, że na raize nie ma takiej potrzeby. Tak jak pisałam - nie mam biegunek, jedynie częstsze załatwianie się i dużo śluzu i krwi. Mam zajętą na razie tylko odbytnicę, więc dlaczego tak choroba mi dokucza?? Leczę się u dobrej gastrolog, choć konsultowałam się też z 2 innymi, i nic nie wymyslili, bo przecież cu leczy się tylko mesalazyną , sterydami lub wspomagająco imuranem. o chorobie dużo wiem, naczytałąm sie sporo. Nie chcę ponownie sterydów, bo i tak nie działaly. A u was, po jakim okresie zaczynałay działac leki od zwiększenia dawki??? Kreska

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: ranka » 11 mar 2006, 20:46

jesli po kisielu troche ci przeszlo wiec powinnas troszke dluzej go stosowac razem z innymi polplynnymim produktami-kleiki z ryzu,kaszki to byloby wskazane.
CU nie leczy sie tylko mesalazyna czy tez sterydami :evil:
Oprocz mesalazyny jest tez sulfasalazyna,jesli sterydy tzw. lekkie nie skutkuja nalezy dac inne,jesli to nie skutkuje wspomaga sie leczenie wlasnie azatiopryna czy 6-merkaptopuryna.pomocne sa antybiotyki takie jak gentamycyna,tetracyklina,metronidazol.probuje sie cyklosporyny.
jesli to jest tylko odbytnica to w postaci czopkow,wlewek.
poczytaj sobie posty innych tu ludzi jak oni walcza ze swoja choroba ..ty wszystko zwalasz na leki :roll:
owszem sa bardzo wazne ale dieta moim zdaniem tez robi swoje zwlaszcza ze piszesz o kisielu i jego "zbawczym dzialaniu"
Obrazek

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: ranka » 11 mar 2006, 20:53

no piknie piknie :mrgreen:
bierzmy przyklad :mrgreen:
Obrazek

Misia

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: Misia » 11 mar 2006, 21:31

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Kreska

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: Kreska » 12 mar 2006, 07:59

Czy możecie mi napisać co konkretnie mam jeśc???? teraz też jem kisiele, ale jakoś nie pomaga. Tak jak pisałam , nie widzę u siebie żadnego zwiaązku między tym co jem a objawami, dziwna jestem.... Generalnie nie jem nić smazonego, tłustego, bo po prostu nie lubię. Z leków próbowałam już mesalazynę , teraz biorę sulfasalazynę. Nie bardzo działa, na encorton byłam oprona, poza tym nie chcę znowu brać sterydów. Co dziwne, mówi się, że chorzy na cu mają często niedowagę, a ja od zawsze walczę z nadwagą!!! Choroba nie powoduje u mnie chudnięcia, a nawet przybieram na wadzę, i jestem wściekła!! Co do psychiki - niby się przyzwyczajam juz do choroby, ale trudno się pozytywnie nastawić, jak nie mogę sie jej pozbyć, do tego jestem kompletnie sama - nikt mnei nie wspiera, oprócz mamy. Mieszkam sama, w pracy reakcje wrogie, no bo znowu pójdę na L4 itp. Pisałam reakcji moich koleżanek w pracy w poście niewiedza. Mam teraz taki problem, że moja gatsrolog złamała ręke i będzie długo na L4. W poniedziałek więc poszłam do innego gastro w zastępstwie, kazał tylko zwiększyć leki i się uspokoić, o szpitalu nie wpominał. Zresztą ja nie chcę do szpitala, stresuje mnie. Poza tym tak jak pisałam, ja w ogóle na żadne lekoi nie reaguję - na objaw Raynaud brałam juz wiele - halidor, apo-pentox, polfilinę, buvasodil, nic nie działało, nawet przy encortonie, który an te objawy powinien działać - nie działał. Sterydów nie chcę brac, a do imuranu, azatiptryny póki co nie widziano wskazań.
Napiszcie mi prosze wiecej o tym co mam w takim razie jesć - konkrety!
Pozdrawiam, Kreska

Misia

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: Misia » 12 mar 2006, 09:59

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: ranka » 12 mar 2006, 10:11

posluchaj..
masz chorobe taka jak masz i nic nie zrobisz..
ale nie mozna odrzucac lekow albo wybrzydzac w ich braniu bo wtedy choroba sie zemsci a o to nie mozesz miec do nikogo pretensji :roll:
musisz sie zastanowic:co jest wazniejsze:choroba czy cialo?
Obrazek

Misia

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: Misia » 12 mar 2006, 12:07

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: ranka » 12 mar 2006, 12:09

poza tym sterydy dzialaja przeciwzapalnie i wyobraz sobie swoje jelito kiedy caly czas biedna sluzowka nie ma ani chwili wytchnienia bo atakuja ja agresywne czynniki :evil:
Obrazek

Misia

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: Misia » 12 mar 2006, 12:50

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: funia » 12 mar 2006, 13:13

takie glupie pytanie- a co to wlasciwie jest jedzenie bezresztkowe?
mi jeden lekarz to zalecal, inny mowil ze moge jest co chce
posluchalam oczywiscie tego ktory mi mowi ze moge jesc co chce :lol:
tylko zastanawiam sie bez jakich resztek ma byc bezresztkowe?

Misia

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: Misia » 12 mar 2006, 13:19

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: nie reaguję na leki!!!!

Post autor: funia » 12 mar 2006, 13:59

dziekuje bardzo za informacje
kupie sobie cos i na jeden posilek bede popijac, na pewno moj organizm sie ucieszy:)

Zablokowany

Wróć do „Inne”