Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Miejsce na tematy wielowątkowe oraz niepowiązane z konkretnymi lekami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
cyganka
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 13 sie 2006, 17:18
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: Mrągowo
Kontakt:

Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: cyganka » 13 sie 2006, 18:37

Witam wszystkich bardzo serdecznie.Zeby nie rozpisywac się zbyt dużo,spadło to na mnie kilka tyg.temu jak grom z jasnego nieba...i zawalił mi się kompletnie świat.Do dziś chodzę i płaczę.Zaczęło się od tego,iż w badaniach ogólnych córki Wyszło podwyższone OB-dwa,trzy lata temu,już nie pamietam.By uspokoic mnie pani dr.połozyła corke do szpitala na przeprowadzenie badan.Oczywiście nic niepokojącego nie znaleziono.wypisano ją w stanie ogólnym dobrym a w epikryzie :"wskazana pomoc psychologa-dziecko żywo zainteresowane swoim stanem zdrowia"!!!Rok pózniej znów położyłam ją do szptala-w mrągowie-gdyż córka skarżyła się na bóle brzucha i kilka razy zaobserowała krew na papierze podczas "podcierania pupy"-przepraszam.Rownież wypisano córkę w stanie dobrym,a jej "słaba",morfologia powinna byc podleczana witaminami z żelazem-to słowa pani dr.Wiosną tego roku zmieniłam panią dr.ze względu na zminę miejsca zamieszkania i się "zaczęło".Pani dr.powiedziała że Sylwia ma złe wyniki krwii i przepisała Zelazo,kwas foliowy i vit B12.Po 3miesięcznej kuracji okazało sie iż zalecone witaminki nic nie dały.I oto trafiłyśmy do Wojewódzkiego Szpitala dziecięcego w Olsztynie.Tam przeprowadzono:usg jamy brzusznej i lekarz by potwierdzic Crohna zlecił:pasaż,gastroskopie i kolonoskoię.Jestem po prostu wstrząśnięta,w szoku,i przerażona.
Kolonoskopia:jelito końcowe-ściany sztywne,pokryte rozległymi owrzodzeniami,zajmującymi niemal cały obwód jelita.Zastawka Bauhina-obrzęknięta o wzmozonej konsystencji z owrzodzeniami.Kątnica-pojedyncze drobne nadżerki-aftowe.jelito w prawym dole biodrowym-6mm.Od poniedziałku 7.08. córka dostaje:2×dziennie Encorton,3×dziennie Asamax i kwas foliowy.Ma 158cm i waży 34kg.Jestem przerażona,bo nie wiem co czeka moje dziecko....

Awatar użytkownika
kasia88
Aktywny ✽✽✽
Posty: 602
Rejestracja: 16 mar 2006, 22:07
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: kasia88 » 13 sie 2006, 18:47

Najważniejsze to nie załamywać się i nauczyć się zyć z chorobą! Grunt, że w końcu postawiono diagnoze i zaczęto konkretne leczenie, które wkrótce powinno dać pozytywne efekty...
Głowa do góry i serdeczne buziaki dla Sylwii, niech córa zdrowieje i kiedyś się tu u nas "pokaże"...

Witam gorąco!
"Kobieta nie słowami mówi prawdę, lecz ciałem."

cyganka
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 13 sie 2006, 17:18
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: Mrągowo
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: cyganka » 13 sie 2006, 19:01

Bardzo dziękuję za ciepłe słowa dla Kasia88 i Smerfetki.Najgorsze jest to,że jako matka nie moge pomóc własnemu dziecku.Sylwia "jakoś "to znosi,ale jest dzieckiem ktore bardzo interesuje sie swoim stanem zdrowia i każdy ból znosi bardzo ciężko.Obecnie co dzień jest jej niedobrze-jak to określa-i boje się iż nie będzie w stanie trwac w tej chorobie.Czytam to Forum od kilku tygodni i to ,co opisują tu wszyscy jest dla mnie przerażeniem...

Moli
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 30 wrz 2005, 09:34
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Moli » 13 sie 2006, 19:34

Witam. Ja też jestem mamą dziewczynki chorej na Crohna. Po leczeniu encortonem następuje zwykle szybka poprawa. Serdecznie pozdrawiam i głowa do góry. Chociaz wiem jakie to trudne zwłaszcza na początku.
Ostatnio zmieniony 01 paź 2008, 10:54 przez Moli, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Miki
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 29 cze 2006, 16:03
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Miki » 13 sie 2006, 19:58

Witajcie! Ja zachorowałam mając 16 lat ale wiem co przeżywała moja mama kiedy zachorowałam i tak jak pisała moja poprzedniczka Moli, po podaniu mi Encorton w szpitalu była szybka poprawa. Mam nadzieję że Twojej córce też pomoże i poczuje się lepiej. Dobrze że znalazłaś Nasze forum :wink: na pewno znajdziesz wsparcie i wskazówki jeśli chodzi o leczenie, dietę.
Pozdrowionka i życzę dużo zdrówka Córce!

cyganka
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 13 sie 2006, 17:18
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: Mrągowo
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: cyganka » 13 sie 2006, 20:56

Bardzo dziekuję Miki,czytałam jednak,ze Encorton powinno się stosowac dosc dlugo,żeby pomógł...(jeśli wogóle pomoże)

Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Piotr » 13 sie 2006, 21:13

Musisz wierzyć, że pomoże i nie możesz się załamywać a już z całą pewnością nie możesz tego okazywać przy dziecku. Będzie dobrze, zobaczysz.
Jeśli mogę jakoś pomóc, to proszę pisz śmiało na maila.Pozdrawiam Was.Piotr
"Każdy kto broni wolności wypowiedzi broni tego co najważniejsze"

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Szaraja » 13 sie 2006, 23:18

Witaj, ponieważ wiekszość moich przedforumowców to rodzice, stąd moge tylko potwierdzić ich słowa, z chorobą da sie żyć . Łatwiej nam tutaj, ponieważ każdy wie co czuje drugi. To my rodzice musimy jako pierwsi pogodzić sie z chorobą i zaakceptować ten fakt, nasze dzieci będą nas naśladować. Przypominam sobie te pierwsze chwile od diagnozy kiedy wydawało mi się niemożliwe, aby była to choroba nieuleczalna- trochę jak młody żrebak którego ujeźdzają - wierzga nie zdając sobie sprawy, że i tak przegra- musimy się z tym pogodzić. Mamy mądre i dociekliwe dzieci, które potrafią mimo choroby bardzo wiele osiągnąc. Naszym zadanie jest pomóc im w ciężkich chwilach , ale równocześnie przygotować na to że ich życie to nie będzie pasmo sukcesów,będą i gorsz chwile. Dlatego mam nadzieję , ze tutaj znajdziesz Ty i Twoje dziecko opracie i poczucie bezpieczeństaw, tak jak to było w naszym przypadku. A mogę tylko powtórzyć hasło które od czasu do czasu sie pojawia " w kupie siła", co może tutaj brzmiec śmiesznie, ale równocześnie jest bardzo prawdizwe.
Jeśli potrzeba ci jakiejś pomocy, porady prawnej, czy rozmowy, jesteśmy wszyscy do dyspozycji.

Pozdrawiam i życze jak najszybszej reemisji dla Twojej córeczki
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
Małgosia
Początkujący ✽✽
Posty: 267
Rejestracja: 07 lis 2003, 15:41
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Małgosia » 14 sie 2006, 07:42

Nie załamuj rak - po pierwszym szoku zaczniecie uczyć się żyć z tą chorobą.
Ważne to sporo sobie poczytać o tym jak przebiega choroba, jakie sa metody jej "leczenia" (w cudzysłowiu - bo niestsy nie da się jej wyleczyć - przynajmniej na razie). Wiedza was umocni.
No i jako pocieszenie - ja (jak i większość osób na forum) jestem przykładem że z Cu da się żyć. Po zdiagnozowaniu 4 lata temu i zastosowaniu leczenia mam własciwie cały zcas remisję. No i do tego jestem w ciąży - i wszystko jest OK.
Tak więc - podejdź do tego spokojnie. CU to nie koniec świata.
Pozdrowienia - i głowa do góry!
będzie dobrze :-D

Awatar użytkownika
Miki
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 29 cze 2006, 16:03
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Miki » 14 sie 2006, 13:34

Ja Encorton brałam ok. 6 m-cy i to był strzał w dziesiątkę-pomógł bardzo szybko, mam nadzieję że Twoje córce też pomoże :roll:

Awatar użytkownika
Anita
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 12 lip 2006, 13:03
Choroba: CD
Lokalizacja: Lipno
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Anita » 14 sie 2006, 17:06

wszyscy maja racje nie nalezy sie zalamywac i nie nalezy pokazywac corce twoj niepokoj i zalamanie..z ta choroba da sie w 100%zyc!!zobacz ilu nas jest i jakos dajemy rade :roll: sa dni lepsze i gorsze ale zawsze jakos jest..u mnie diagnoza trwala prawie 2 lata jestem obecnie po 2 operacjach i efektem jednej jest wyloniona ileostomia i dzieki temu ze moja mama nie okazywala zalamania miala usmiech na twarzy i zawsze mowila ze bedzie dobrze dawalam i daje sobie swietnie rade :roll: nie przejmuj sie ja tez wazylam jeszcze poltrora miesiaca temu 34 kilo przy wzroscie 160 a dzis juz cale 43 kg!!!!!!! :roll: to jest moj sukces!!!!zycze Ci duzo wiary w to ze bedzie dobrze.
pozdrawiam Ciebie i Twoja Corke

Anita

Awatar użytkownika
Miki
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 29 cze 2006, 16:03
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Miki » 14 sie 2006, 17:16

Anita a jak to zrobiłaś że ciągu tak krótkiego czasu udało Ci sie tyle przytyć...?Zdradz mi swoją dietkę :lol:

Awatar użytkownika
Anita
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 12 lip 2006, 13:03
Choroba: CD
Lokalizacja: Lipno
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: Anita » 14 sie 2006, 21:37

bialko Protifar + sterydy = WIELKI APETYT :eat:
poza tym jem teraz prawie wszystko na co nie moglam sobie pozwolic jak nie mialam stomii.

IWA
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 10 kwie 2006, 21:58
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: GÓRNY ŚLĄSK

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: IWA » 14 sie 2006, 22:01

Witam serdecznie :smile:

Posłuchaj Kasi88, to bardzo mądra dziewczynka :!:

Pozdrawiam Serdecznie :smile: :smile: :smile: :smile:

cyganka
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 13 sie 2006, 17:18
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: Mrągowo
Kontakt:

Re: Jestem mamą 12 letniej sylwii..

Post autor: cyganka » 14 sie 2006, 23:31

Bardzo dziękuję wszystkim za słowa otuchy.Jest mi bardzo ciężko ponieważ dopiero czytam i zapoznaje sie dokładnie z chorobą i tym co może w przyszłości ją czekac.Jest we mnie dużo buntu i rozpaczy dlaczego to właśnie ONA???KAŻDĄ matkę boli gdy widzi ból dziecka i tak samo czuję się ja-gdyz nie mogę jej pomóc.To co czytam w Waszych historiach i stronach które podajecie jest przerażajace.(Dziś już mogę to czytac-bo jeszcze przedwczoraj,po powrocie ze szpitala nie mogłam nic)Nie potrafię wytłumaczyc córce że półki w sklepach załadowane chipsami,orzeszkami,cukierkami itp.nie są dla niej.Wiem,że to właśnie czas pokaże i sama to zrozumie.To tak nagle zabroniono jej jeśc rzeczy które lubiła-więc buntuje się,płacze i pyta"dlaczego"(w rozsądnych ilościach oczywiście).Leki które bierze nie wiem ile czasu bedzie brała i jakie będą skutki uboczne,jak w jej przypadku potoczy sie choroba....chyba to właśnie "ta"niewiadoma nie pozwala mi w nocy zasnąc ale szybko mnie rano budzi...

Zablokowany

Wróć do „Inne”