Cholestyramina - warto skonsultować z lekarzem

Miejsce na tematy wielowątkowe oraz niepowiązane z konkretnymi lekami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Cholestyramina - warto skonsultować z lekarzem

Post autor: chrzanovy » 24 mar 2015, 12:15

Juz jakiś czas temu zastanawiałem się jak to jest, że tak rzadko w polsce osoby po operacji jelita cienkiego wiedzą o leku który może przynieść wielką zmianę i poprawę jakosci życia. Od razu chcę napisać że jestem tylko chorym, i nie opisze procesu działania w 100%, od tego jest lekarz, ale po rozmowach z innymi CuDakami po operacji doszedłem do wniosku ze jest jakas blokada informacyjna. Lekarze albo nie wiedzą o tym, albo nie chca sie w to bawić. Jedno i drugie można łatwo przeskoczyć. Od początku więc: - jeśli po operacji - wyciecia kawalka jelita cienkiego albo resekcji, zamknieciu stomii w cienkim itd, okazuje sie że chory ma mega biegunke to można domniemywać że jest to tzw biegunka chologenna, jest to pech ale sie zdaża czasami, nie u wszystkich po operacji; o co biega:

"Sole żółciowe produkowane w wątrobie są wchłaniane w końcowym odcinku jelita cienkiego (ileum terminale). Jeśli śluzówka tej części jelita jest objęta stanem zapalnym albo
ileum terminale zostało usunięte w trakcie zabiegu chirurgicznego, sole te przechodzą do okrężnicy i są tracone ze stolcem. Pula soli żółciowych zmniejsza się i ich stężenie w żółci maleje. Gdy dochodzi do takiej sytuacji absorpcja tłuszczy w jelicie jest mniej wydajna i pacjent wydala stolce tłuszczowe. Kwasy żółciowe pobudzają perystaltykę jelita grubego i hamują wchłanianie wody. To wzmaga biegunkę. Zwiększona utrata tłuszczy jest obserwowana u 30–40% pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Biegunka tłuszczowa wiąże się także ze zwiększoną utratą witamin rozpuszczalnych w tłuszczach (witaminy A, D, E i K).Zapobieganie biegunce tłuszczowej (chologennej):
Ograniczenie spożycia tłuszczy (unikanie tłustego jedzenia,tłuszczy do gotowania/smażenia i smarowania)."

Parafrazując powyzszy tekst z informatora J-Elity - zdaża się tak że po operacji nie mamy odcinka jelita cienkiego ktory wchłonie ponownie kwasy zółciowe ktory rozkladają tluszcze i leci z nas wszystko out.

U mnie sie tak zdarzyło po wycięciu 24cm w tym ileum terminale. Zdiagnozowali u mnie Chologenną biegunke w angli jak leżalem tam po operacji gdyż mają taką metodę badania SeHCAT http://en.wikipedia.org/wiki/SeHCAT , mniejsza oto jak ona działa w Polsce tego nie ma. I wyszlo mi jak na dloni że mam bile acid milabsorption - po polsku zespół złego wchłaniania soli żółciowych / tożsame z biegunką chologenną.

Leciało ze mnie wszystko po zamknieciu stomi, makabra, a Po tym badaniu dostalem cholestyramine w postaci Questranu i wszystko normal, wyproznienia jak u zdrowego niemal. 1-2 dziennie jak jest dobrze. W Polsce importuje sobie to pod postacią VASOSAN P saszetki 4g prod. Dr Felgentrager ( pochodzenie Niemcy)

Lekarze w polsce są wiadomo różni, jedni nie wiedzieli o chodzi, jak im pokazałem nawet tłumaczenia...a znowu prof Rydzewska czytała po aangielksu i wszustko wiedziała podsumowując miał pan szczęście bo tutaj nie ma jak tego zdianozować....ALE

ALE można spróbować jak pomoże to już chory jest w domu. To nie jest lek leczący to lek ustawiający sprawy tak jak mają być na wycinanym odcinku i tyle. Nie mam biegunek pije 4g codziennie rano i po sprawie. i unikam bardzo tłustego jedzenia bo na to nie ma rady jak sie napchamy tłustego to żadne proszki nie pomogą.

Słyszymy też opinie negatywne że nie mozna brac non stop itd, bo wątroba bo coś....nie wiem u mnie działa mam do wyboru lezeć całe życie i biegać do ubikacji 10 razy dziennie, albo wypic i byc 100% normal....retoryka.

Problem jest taki ze w polsce spece z MZ skreslisli cholestryramine z listy leków (WOGÓLE), nie że tam refundowanych, więc trzeba sobie go załatwić, na co tez jest sposób. Substancja ta ma wiele zastosowan http://pl.wikipedia.org/wiki/Kolestyramina , no i co zamiecionio cudaki na smietnik.... żenada.

Ale można w miarę prosto go załatwić. Max mozna dostać dawke na 3mc zjednego wniosku, więc co kwartał ten sam wesoły korowód :) ja to sie smieje z tego ale ciesze sie ze działa:)

1.Wniosek o import docelowy leku - musi wypelnic lekarz prowadzący, nastepnie musi podbić konultant krajowy lub wojewódzki z gastreoenterologii, mozna ich znaleźć na necie, nie trzeba placic nic to ich obowiązek, można też wyslac pocztą i poczekać az odeślą podpisane tu wzór: http://www2.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=b4 ... =0&ma=2535

Przy okazji bierzemy od lekarza swojego zwyklą recepte na ten lek na taką samą max dawke na 90 dni. ( nie wysylamy trzymamy aż wrócą papiery z MZ)

2. Nastepnie z powyższej strony drukujemy wniosek o refundacje i wypelniamy

3. Od lakarza prowadzącego potrzebujemy jeszcze papierek pt. po co nam ten lek ( nie pytajcie wiem idiotyzm) ale trzeba

4. z doswiadczenia wiem ze dobrze dołaczyc potwierdzenie ubezpieczenia bo Ewuś ewusiem, .....szkoda gadać

te 4 papierki wysyłamy do MInisterstawa Zdrowia na adres - Departament Polityki lekowej... itd jak w linku powyżej

- odeślą teraz dość szybko tydzien 2 max - podbite przez Ministra Zdrowia i Szcżęścia :)
- ale na zgode na refundacje czekamy jeszcze z 2 tygodnie, nic to trzeba byc cierpliwym

Jak mamy pilną sytuacje mozna odrazu isc do apteki z podbitym wnioskiem i zgodą na import. I zaczną to sciągac , srednio2 tyg czekamy, a wtym czasie MZ ugniecie dla nas zgodę na refundację.

Uwaga - tylko nieliczne apteki kumają to, jesli nie wiemy jaka nam może pomóc z tym nalezy pójść do lokalnego NFZ i zapytac w dziale poliltyki lekowej o adres. Ewentualnie walić do najstarszej apteki wmiescie - to zazwyczaj sie sprawdza.

Dojdzie zgoda na refundacje donosimy do apteki i odbieramy za chyba 8zł dawkę VAsosanu P na 3 mc.

TO NIE JEST ZLOTE PANACEUM DLA KAŻDEGO, PISZE O TYM ŻEBY DAC ZNAĆ O TAKIM WYJSCIU AWARYJNYM, ZAPYTAJCIE WASZEGO LEKARZA, JAK NIE WIE NIC TO SZUKAJCIE NASTĘPNEGO. WARTO SPRAWDZIĆ

bez tego jestem zupełnie do niczego, róznica konfortu zycia 1-100

3mka
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Cholestyramina - warto skonsultować z lekarzem

Post autor: Noelia » 04 mar 2019, 14:20

Identyczny pierwszy post oraz dalsza część wątku jest w dziale Leczenie operacyjne: Cholestyramina - może być lekiem na całe zło
Tam można się wypowiadać.
W związku z tym ten temat zamykam.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Zablokowany

Wróć do „Inne”