Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Miejsce na tematy wielowątkowe oraz niepowiązane z konkretnymi lekami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Larix
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 28 mar 2007, 14:07
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Sudety

Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Larix » 26 lis 2007, 11:50

Witam

Mam CU od ponad roku a od wiosny zaostrzenie po rocznej remisji.
I tak od wiosny jechałem na 3 mg Sulfalazyny + czopki Salofalk.
Bez większych rezultatów.
W sobotę w końcu poszedłem do gastroenterologa.
No i mam receptę na Encorton + Azatiopiryna.
Tego się obawiałem :evil:
Poczytałem o tych specyfikach i włos mi się na głowie jeży. :!:
I teraz się zastanawiam czy warto brać leki które mogę wywołać gorsze choroby niż CU.
:?:
CU mam tylko na końcu , zaostrzenie długie ale do czterech razy w WC bez typowych biegunek , tylko krwawienuia i śluz.
Kondycja dobra, remontuję chatę, jeżdżę na rowerze do 100 km, jem wszystko, anemii raczej nie mam skoro mam parę.
A tu czytam że Aza to : zapalenie trzustki , uszkodzenie szpiku, nowotwór ?
Sterydy to: osteoporoza ?
Leczyć jelito a wykończyć organizm który uważam mam niezły?
Niby lekarz doświadczony ma praktykę w klinice we Wrocławiu na Borowskiej ale jednak mam obawy.
Druga sprawa : w kolonoskopii z czerwca 2006 mam niby dysplazję małego stopnia.
Ja o tym lekarzowi i czy nie trzeba kontroli a on żebym się nie martwił na razie bo to nie tak szybko, że za parę lat i na razie nie trzeba hmmm ...

No to poproszę o radę czy brać bezkrytycznie te trutki (ja jestem ważniejszy od jelita :roll: i co z tą dysplazją.

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: aleksandra12 » 26 lis 2007, 13:48

To są leki, które się stosuje, ponieważ ich działanie pozytywne przewyższa skutki negatywne. Oczywiście należy w trakcie przyjmowania takich leków prowadzić badania kontrolne, mające na celu monitorowanie stanu pacjenta. O lekach i badaniach poczytaj w poradniku: http://nzj.iimcb.gov.pl/poradnik.pdf

Ja bym sie leczyła.
Pozdrawiam, Aleksandra

genus
Początkujący ✽✽
Posty: 378
Rejestracja: 26 lis 2007, 10:04
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Poznan

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: genus » 26 lis 2007, 13:58

Cześć.Też borykam się z podobnymi wątpliwościami, gdy na początku tego roku lekarz przepisał mi cały zestaw leków, mesalazynę, potem sterydy, a ja przeczytałam te wszystkie informacje o skutkach ubocznych, pomyślałam, że jeśli nie jelita, to już na pewno te leki mnie wykończą. Już wtedy miałam stwierdzone ubytki w kościach oraz różnego typu zaburzenia hormonalne oraz problemy z innymi narządami, a mojego stanu lekarze nie potrrafili wyjaśnić. Jednak z perspektywy czasu myślę, że leczenie jelit ma pozytywny wpływ na cały organizm - w moim przypadku , tak mi się wydaje teraz (tak uważa też prowadzący lekarz) wiele objawów ze strony różnych układów i narządów to efekt wieloletniego braku leczenia jelit, i związanego z tym wyniszczenia organizmu. teraz widze pozytyw również w kwestii np. hormonów itp. Leki nie są obojętne dla organizmu i jest wiele skutków ubocznych, ale mylę że warto zrobić taki rachunek korzyści i strat, "za i przeciw".
Wzrost/waga:165/50 Stan:remisja Leki: Pentasa500 3x2

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Mamcia » 26 lis 2007, 17:17

Jeśli zmiany są tylko na końcu j. grubego można spróbować podawanie sterydów we wlewkach (hdrokortyzon).
Co do aza to są to leki, które umożliwiają ograniczenie sterydoterapii. Co do działań nieporządanych, to sa one stosunkowo żadkie i tu konieczne jest monitorowanie krwi. O tym jakie badania poczytaj.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Gwiazdozaur
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 30 cze 2007, 13:14
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Gwiazdozaur » 27 lis 2007, 09:30

ja bym się leczył zaostrzenie może się zrobić z dnia na dzień silniejsze i jak trzeba będzie operować to co wtedy? Ja po sterydach dostałem tylko wysypki, a po aza to raz na jakiś czas się źle czuję jakby brało mnie przeziębienie ale po spaniu już jest w porządku. Czasami również kości można powiedzieć, że mnie pieczą - najczęściej w okolicach barków.

Jak to mówią - "lepiej dmuchać na zimne"
Let's All Get Drunk Tonight & Don't Rock My Boat

"...i mieć uniesioną głowę w świecie gdzie każdy przechodzień może się okazać wrogiem..."

Biorę: Salofalk 500mg [3/0/3],

Magdula
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 mar 2005, 11:35
Choroba: CU
Lokalizacja: Wrocław

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Magdula » 27 lis 2007, 12:10

Nie neguję skuteczności czy słuszności brania sterydów i azo, ale od sulfosalazyny w tabletkach odrazu do takich leków jesli to ostatni odcinek CU?
Może patrzę przez pryzmat wlasnych doświadczeń ale tak jak Mamcia napisała można spróbować hydrocortyzonu we wlewce, a najpierw jeszcze wlewki z salofalku i pentasy. Trzy zaostrzenia w których sugerowano mi powyższe leczenie (sterydy i azo) załatwiłam właśnie wlewkami. Nie mówę że zadziałają ale czy nie warto próbować, . Skutki uboczne są i trzeba się z nimi liczyć. Po sterydach miałam bardzo poważne problemy z dwunastnicą (skończyło się w szpiatalu), wypadały mi włosy. Nie każdy przechodzi to tak samo ale zawsze trzeba się z tym liczyć, zwłaszcza że niektóre mogą się pojawic po czasie. Jeszcze raz podkreślam że nie sugeruję że nie należy stosowac tych leków. Byc może w krótce sama będę musiała po nie sięgnąć, ale do póki to koniec grubego jelita i CU to myśle że warto spróbować jeszcze leków miejscowych.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3962
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: ranka » 27 lis 2007, 15:19

Larix, to jest dziwne ,i dziwne i dziwne ...ze dostales tak mocne leki na Cu w ostatnim odcinku?

Magdula, masz absolutna racje.

nie pakuj sie w to chlopie tylko idz to zweryfikowac.

mozna dac :
czopki o wiekszej zawartosci mesa lazyny,mozna sprobowac zamineic sulfe na asamax,mozna wlewki,kurcze tyle kombinacji a oni ci dali encorton i aza.??? :evil:
Obrazek

Larix
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 28 mar 2007, 14:07
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Sudety

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Larix » 27 lis 2007, 18:52

Witam ponownie

Dziękuję bardzo wszystkim za rady i za liczne zainteresowanie.
ranka pisze:nie pakuj sie w to chlopie tylko idz to zweryfikowac.

Chyba tak uczynię.
Leki już wykupiłem ale tak szybko się nie przeterminują.
Pytałem lekarza o wlewki sterydowe a on coś mi tam mówił o mniejszej skuteczności jakoby i mniejszej wygodzie (akurat wolę zdrowie niż wygodę :razz: )
Poza tym zamiast czopków Salofalk przepisał mi wlewki Salofalk.
No i dzisiaj nie mogłem wyjść z podziwu w aptece kiedy oznajmiono mi że kosztują one "zaledwie" trzysta parę złotych!
Wlewek na razie nie wykupiłem, zostaję przy czopkach.
Zwłaszcza że jeżeli wlewki to rzeczywiście prędzej sterydowe miałoby sens.
Coś mi się widzi że trafiłem z deszczu pod rynnę zmieniając gastroenterologa.
Zmieniłem bo mam bliżej do Kłodzka niż do Wrocławia.
Jednak chyba będę musiał przejechać się do Wrocławia do prof. Paradowskiego skoro u niego zacząłem.
Żeby było mało to ten u którego teraz byłem zalecił mi ograniczenie aktywnośći fizycznej.
Moim zdaniem bez sensu skoro się dobrze czuję i nie mam objawów ogólnych. Raczej nie skorzystam. Jak dam sobie wmówić że ze mnie inwalida to takim się stanę !
Następna sprawa:

Czy ktoś by mógł mi poradzić coś na temat tej dysplazji i reakcji gastroenterologa?
Czy jest ona słuszna?
Pisałem o tym w głównym poście.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3962
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: ranka » 27 lis 2007, 19:56

Pytałem lekarza o wlewki sterydowe a on coś mi tam mówił o mniejszej skuteczności jakoby i mniejszej wygodzie
eetam,ja mialam i bylo wygodnie :)
Poza tym zamiast czopków Salofalk przepisał mi wlewki Salofalk.
No i dzisiaj nie mogłem wyjść z podziwu w aptece kiedy oznajmiono mi że kosztują one "zaledwie" trzysta parę złotych!
to dziwne,ja za swoje placilam stopare zlotych ale to bylo rok temu.nie wiem ile zapisal ci butelek ale nie kosztuja tyle :neutral:

zalaczam screen z indeksu lekow:

Obrazek

(prosze kliknac na obrazeczek) :P
Obrazek

Jo--anna
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 24 paź 2007, 11:44
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Mazury

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Jo--anna » 27 lis 2007, 23:49

U mnie podczas zaostrzenia choroby, zawsze mam włączony Encorton,bo Azathioprinę biorę od 1994 r. z bardzo krótką przerwą. A w czasie pobytu w szpitalu, mam robione wlewki doodbytnicze z hydrokortyzonem (jak ja ich nienawidzę). Te wlewki też mają działania uboczne , bo " rozwalają jelito". A już po pierwszej wlewce zaczynam puchnąć na twarzy,i wzmaga mi się apetyt. Ale nic to - trzeba wybierać mniejsze zło....
Larix pisze:Moim zdaniem bez sensu skoro się dobrze czuję i nie mam objawów ogólnych. Raczej nie skorzystam.
Skoro dobrze się czujesz to po co Ci wlewki sterydowe?? Bez sensu..
Leki -Sulfasalazin EN, Azathioprina, Encorton,wit.
Wzrost 166 cm, waga 61kg.

Magdula
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 mar 2005, 11:35
Choroba: CU
Lokalizacja: Wrocław

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Magdula » 28 lis 2007, 13:09

Jest bardzo duża różnica pomiędzy wlewką a czopkiem. te pierwsze są duzo skuteczniejsze nawet jeśli zawieraja taką samą ilość mesalazyny. Wlewki z mesalazyną są na serio bardzo skuteczne przy takim etapie choroby. Salofalk wlew jest chyba 4g, a pentasa 1g. Pamiętaj że pomimo ceny (też sie zgadzam że ta cena o której mówisz jest przersadzona) wlew stosujesz raz dziennie (wieczorem) i nie na stałę. Spróbuj od tego salofalku w ciągu 3 dni powinieneś widziec zasadniczą poprawę. A że nie wygodne... kochani coś za coś. Właśnie biorę wlewki z Pentasy bo przeszłam zaostrzenie a jestem w 6 miesiącu ciąży, ale juz po kilku dniach biegunki ustały i krwawienia opanowano. Hydrokortyzon we wlewce zostaw na II etap walki jak nie pomoże I :roll: .

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3962
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: ranka » 28 lis 2007, 18:35

wlewki a Pentasy to tez 4 gramy, :)
ale zasadnicza roznica jest taka ze wlewka dojdzie wyzej,dzieki ulozeniu w roznych "pozycjach bocznych" :P ,dojdzie az do poprzecznicy.
Obrazek

Larix
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 28 mar 2007, 14:07
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Sudety

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Larix » 28 lis 2007, 19:04

ranka pisze:to dziwne,ja za swoje placilam stopare zlotych ale to bylo rok temu.nie wiem ile zapisal ci butelek ale nie kosztuja tyle
Hej

No wyjaśniło się :razz:
Te trzysta parę to bez zniżki.
Dla mnie sto parę.
Magdula- miałem na myśli że lekarz argumentował że lepiej mieć wygodę a nie ja.

Magdula
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 mar 2005, 11:35
Choroba: CU
Lokalizacja: Wrocław

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Magdula » 28 lis 2007, 21:17

Czekaj Ranko bo ja się zakręciłam, ja mam wlewki pentasy 1g, specjalnie zmieniłam z salofalku bo on jest większy a w moim stanie nie chiałam przedobrzyć. Może są jesze większe ale się nie spotkałam.
Larix ja wiem że to nie Twoja opinia :wink: tylko lekarza. Zresztą mam wrażenie że lekarze często traktują nas w taki sposób jakby nie rozumieli ile my jesteśmy w stanie zrobić by byc zdrowi. Ja za każdym razem przy zaostrzeniu słyszę: to chyba już encorton. Wtedy pytam czy może jeszcze jakiś inny sposób no i ląduję na wlewie :oops: . Potem lekarze dziwią się że wychodze z zaostrzeń bez dodatkowych sterydów czy azo. Raz pozwoliłam podać sobie sterydy - uśpili moja czujność. Wyszłam z zaostrzenia w takim samym czasie a do tego rozwlaili mi dwunastnicę.
A tak z innej beczki co do "wygody" stosowania wlewki to salofalk oceniam wyżej niz pentasę - ma taką fajna trombkowatą buteleczkę. Larix walcz w końcu dosłaownie i w przenośni walczymy o własne tyłki :wink: .

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaostrzenie i leki. Chcą mnie wykończyć czy mam zaufać ?

Post autor: Mamcia » 28 lis 2007, 22:27

Rp. Pentasa zaw. doodbytnicza 0,01 g/ml (1 g/100 ml) 7 butelek 100 ml Ferring A/S 153.51 117.99 -
Rp. Salofalk zaw. doodbytnicza 4 g/60 ml 7 butelek 60 ml Dr Falk Pharma 232.84 90.78 -

to z MP.
Na mój chłopski rozum to mależy kupować salofalk i 3/4 wylewać. To z punku widzenia pacjenta. Z punktu widzenia NFZ niekoniecznie. Pierwsza cena przed, druga po refundacji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Inne”