CU czy IBS !?

Miejsce na interpretacje wszelkich wyników badań

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jac
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 14 lip 2013, 13:29
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Jac » 19 sty 2018, 12:02

Izunia65 pisze:
18 sty 2018, 22:35
Przy IBS ból brzucha i biegunka nie obudzi Cię w nocy, zaś przy CU już tak
To jeden z mitów na temat IBS...
Walczę z tym trzyliterowym paskudztwem przez większość swojego życia i nieraz zdarzało mi się, że w nocy budziły mnie bóle brzucha i biegunka.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Tubisia » 19 sty 2018, 15:01

Jac Ból brzucha i biegunka z nocnym wybudzeniem występuje w NZJ , a nie w IBS, więc wg mnie możesz mieć tylko nie rozpoznaną chorobę zapalną jelit (która na razie nie wyszła w badaniach). NZJ potrafi się chować latami. Mój własny przykład: 11 lat diagnozowania, leczenia i wmawiania IBS, anoreksji i wmuszania tabletek doustnych z żelazem.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Iw2018 » 19 sty 2018, 19:21

Tubisia, to mnie zmartwiłaś.. 11 lat.. jak dawałaś radę zawodowo? Mi z dnia na dzień się pogarsza. Leże i zwijam się z bólu. I nie wiem co bardziej boli brzuch czy pachwina i biodro.. a już było znośnie :(

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Tubisia » 20 sty 2018, 07:26

Zauważ, że ja zaczęłam chorować w 2000r., kiedy naprawdę nie było dobrej wiedzy medycznej i tylu badań co teraz. Obecnie diagnozowanie trwa krócej, no chyba, że choroba jest wyjątkowo podstępna i się chowa przed lekarzami. Z życiem zawodowym bywało różnie, ale jak mogę to pracuję, jak nie to się leczę i doprowadzam do porządku. Co do biodra, doskonale rozumiem Twoją sytuację niestety. Spróbuj pochodzić o kuli dla odciążenia chorej kończyny, rehabilitacji, smarowania Perskindolem, poproś o receptę na plastry z lidokainą i krople z tramalu, nie używaj żadnych NLPZ i ketonalu na stawy. W wyjątkowych sytuacjach możesz użyć Olfen Patch - z diklofenakiem (NLPZ), bo działa miejscowo, dostępne bez recepty.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jac
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 14 lip 2013, 13:29
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Jac » 20 sty 2018, 12:31

Tubisia pisze:
19 sty 2018, 15:01
Jac Ból brzucha i biegunka z nocnym wybudzeniem występuje w NZJ , a nie w IBS, więc wg mnie możesz mieć tylko nie rozpoznaną chorobę zapalną jelit (która na razie nie wyszła w badaniach). NZJ potrafi się chować latami. Mój własny przykład: 11 lat diagnozowania, leczenia i wmawiania IBS, anoreksji i wmuszania tabletek doustnych z żelazem.
Tylko, że u mnie pierwsze objawy nienormalnej pracy układu pokarmowego zaczęły się w dzieciństwie. Nie wierzę, żeby NZJ potrafiło się chować przez ponad 30 lat życia, zwłaszcza, że nigdy nie miałem takich objawów jak np. krwawienie, a i standardowe badania (krew, kolonoskopia, gastroskopie) nigdy nie wykazywały odchyleń od normy.
Na temat IBS do dziś funkcjonuje wiele mitów m.in., że nie budzi w nocy, nie ma badan potwierdzających IBS i tak dalej... Można powiedzieć, że IBS to taki worek bez dna, do którego wrzuca się niedomagania układu pokarmowego, które nie są Crohnem, CU czy mikroskopowym zapaleniem jelit. Mój gastrolog twierdzi, że kiedyś z tego, co nazywamy dziś IBS, może zostać wyodrębnionych kilka różnych chorób.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Tubisia » 20 sty 2018, 14:05

Oczywiście, że NZJ może się i tak długo chować. Myślisz, że ja w ciągu tych 11lat diagnozy nie robiłam kolonoskopii? Nic nie wyszło, ba nawet w trakcie leczenia sterydami czy immunosupresją wyniki miałam dobre, mając zwężenie i przetokę CRP też było ok.
Czy próbowałeś konsultacji z innymi lekarzami poza Poznaniem? Co do twierdzenia, że IBS to kilka chorób, to słyszałam takie opinie lekarzy, ale w stosunku do NZJ, nie IBS.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: CU czy IBS !?

Post autor: stripped » 20 sty 2018, 21:46

Tubisia pisze:
20 sty 2018, 14:05
Oczywiście, że NZJ może się i tak długo chować. Myślisz, że ja w ciągu tych 11lat diagnozy nie robiłam kolonoskopii? Nic nie wyszło, ba nawet w trakcie leczenia sterydami czy immunosupresją wyniki miałam dobre, mając zwężenie i przetokę CRP też było ok.
Czy próbowałeś konsultacji z innymi lekarzami poza Poznaniem? Co do twierdzenia, że IBS to kilka chorób, to słyszałam takie opinie lekarzy, ale w stosunku do NZJ, nie IBS.
Aż się włos jeży na głowie... Ja IBS też uważam za worek bez dna. Jak nie wiem co jest mojemu pacjentowi to powiem, że ma IBS. I męcz się człowieku, szukaj sam. Diagnozowanie się jest wyjątkowo uporczywe. Kiedy ktoś ci wpiera, że masz się nie stresować, kiedy ty jesteś człowiekiem pełnym życia, tylko trochę podłamanym przez te cholerne biegunki z zaskoczki.
Mnie choroby(a) bardzo zmieniły, zawsze byłam "tą silną" osobą. Z własnym zdaniem, kimś kto nie odpuszcza tak łatwo.
Teraz? Ręce się trzęsą, głos się łamie, łzy w oczach stają. Odpuszczam już dla własnego dobra, za bardzo mnie wszystko "rusza".
Rafal pisze:
18 sty 2018, 13:22
Zabiera to radość życia i zamyka człowieka w czterech ścianach.
Lepiej bym tego nie ujęła, na studiach bardzo szybko zamknęłam się w domu. Wystarczyło kilka razy gorączkowo poszukiwać kibelka... zrezygnowałam z wielu przyjemności - z koncertowania, ze spacerów, jazdy na rolkach. Próbowałam podejmować aktywności, gdy było lepiej, ale później przychodziła mega-biegunka. Za wszystko obwiniałam tylko i wyłącznie swoją łepetynę :roll: Wizyty na forum sprawiły, że przestałam się obwiniać.
Jac pisze:
19 sty 2018, 12:02
To jeden z mitów na temat IBS...
Walczę z tym trzyliterowym paskudztwem przez większość swojego życia i nieraz zdarzało mi się, że w nocy budziły mnie bóle brzucha i biegunka.
I znowu się potwierdza, że każdy ma inaczej. Niby miałam IBS/mam CU - nigdy nie budziły mnie bóle brzucha i biegunka. Raz mnie może pogoniło, ale miałam grypę żołądkową.
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Anette28 » 21 sty 2018, 01:47

Poznań, a jaki lekarz?
To prawda co pisze Tubisia, ja mam zawsze dobre wyniki krwi, a stan zapalny w organizmie się toczy. Dlatego przy jelitach badanie krwi nie daje pełnej diagnozy. Też inna kwestia to objawy choroby, nigdy nie miałam biegunek tylko bóle brzucha. A pierwszym objawem był jadłowstręd który trwał rok oczywiście lekceważony przeze mnie. Jedni mają biegunki, krew, zmęczenie inni nie. Objawy nie występują u każdego tak samo.
Dlatego postawienie diagnozy trwa latami.
Kolejna kwestia to że nie zawsze widać choroby w kolonoskopii. Trzeba pobrać wycinki które czasami nie dają obrazu choroby. Znam osoby co przeszły kilkanaście kolonoskopii zanim wykryto NZJ.
To jest trudny temat i podstawą jest dobry lekarzy który ma doświadczenie z NZJ.
Co do IBS ma moja mama. Jak to wygląda- gdy zestresuje się czy zdenerwuje automatycznie czuje że musi iść na wc. Pierwszym objawem jest ucisk w dole brzucha. Ma dobre wyniki i kontroluje sprawę.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jac
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 14 lip 2013, 13:29
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Jac » 21 sty 2018, 12:56

Miałem badania w Poznaniu jak i w Warszawie w MSWiA. Przyszedł jednak taki moment, że odpuściłem sobie dalsze badania, bo mam dość chodzenia po lekarzach i wykonywania niekończących się badań z których i tak nic nie wynika. Bardzo pomogły mi probiotyki i niech ten stan trzyma się jak najdłużej.

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Iw2018 » 21 sty 2018, 18:11

Mi wlaśnie z tym, co napisała Annette kojarzy się IBS. Potrzeba załatwienia się w chwili zdenerwowania. Nie wydaje mi się, aby wyniszczało organizm. Może to oczywiście robić stres. Ktoś w ciężkiej sytuacji życiowej może z nerwów przestać jeść itd. Ale to wychodzi w wywiadzie lekarskim. Nie rozumiem, dlaczego lekarze bagatelizują stany zapalne potwierdzone w kolonoskopii twierdząc, że to nic takiego.. i mimo dowodów w wynikach wrzucają takiego człowieka do worka z IBS... trafiając na takich lekarzy w końcu można się nabawić tej choroby...

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Anette28 » 21 sty 2018, 18:47

W Poznaniu na Przybysza są bardzo dobrzy i wykwalifikowani specjaliści.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Tubisia » 21 sty 2018, 22:08

IBS nazywa się też nerwicą jelit - w dzisiejszych czasach żyje się szybko i w stresujących warunkach, to mamy efekty.
Iw2018 pisze:
21 sty 2018, 18:11
Nie rozumiem, dlaczego lekarze bagatelizują stany zapalne potwierdzone w kolonoskopii twierdząc, że to nic takiego.. i mimo dowodów w wynikach wrzucają takiego człowieka do worka z IBS... trafiając na takich lekarzy w końcu można się nabawić tej choroby...
I takich lekarzy trzeba unikać. Więcej zaszkodzą niż pomogą.
Anette28 pisze:
21 sty 2018, 01:47
To prawda co pisze Tubisia, ja mam zawsze dobre wyniki krwi, a stan zapalny w organizmie się toczy. Dlatego przy jelitach badanie krwi nie daje pełnej diagnozy. Też inna kwestia to objawy choroby, nigdy nie miałam biegunek tylko bóle brzucha. A pierwszym objawem był jadłowstręd który trwał rok oczywiście lekceważony przeze mnie. Jedni mają biegunki, krew, zmęczenie inni nie. Objawy nie występują u każdego tak samo.
Dlatego postawienie diagnozy trwa latami.
Kolejna kwestia to że nie zawsze widać choroby w kolonoskopii. Trzeba pobrać wycinki które czasami nie dają obrazu choroby. Znam osoby co przeszły kilkanaście kolonoskopii zanim wykryto NZJ.
To jest trudny temat i podstawą jest dobry lekarzy który ma doświadczenie z NZJ.
NZJ to wredne, podstępne choróbska, wychodzą na jaw wtedy, gdy się myśli, że wszystko jest ok, a tu nagle wybucha bomba... :evil:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jac
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 14 lip 2013, 13:29
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Jac » 22 sty 2018, 11:21

Tubisia pisze:
21 sty 2018, 22:08
IBS nazywa się też nerwicą jelit - w dzisiejszych czasach żyje się szybko i w stresujących warunkach, to mamy efekty.
Rzeczywiście, kiedyś tak nazywano tą chorobę. Dziś wiadomo znacznie więcej m.in. o zaburzeniach flory bakteryjnej związanych z IBS, a ponadto pojawiło się badanie pozwalające potwierdzić organiczną stronę tej choroby. Mam tu na myśli test krwi "IBSchek". Po raz pierwszy zatem można udowodnić, że IBS nie jest "tylko w głowie pacjenta."

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Tubisia » 22 sty 2018, 13:51

Ale ma dużo z nią wspólnego :) zresztą nerwy szkodzą w każdej chorobie.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Rafal
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 06 lip 2014, 16:47
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole

Re: CU czy IBS !?

Post autor: Rafal » 28 sty 2018, 09:51

A możecie mi powiedzieć czy Pentasa ma negatywny wpływ na wygląd stolca i szybszą przemianę w jelitach ? Bo przed eradykacją HP stolec od czasu do czasu był wyglądowo normalny , natomiast po jej zakończeniu i od ponad miesiąca brania Pentasy 2g w saszetkach to nie było ani jednego dnia z normalnym stolcem. Cały czas cienki, miękki i strasznie długi, nawet po 2-3 dniowej blokadzie z wypróżnianiem. Od 3 tygodni gdy wrócił mi apetyt to jem ilościowo jak dawniej bo chcę wrócić do poprzedniej wagi, wrzuciłem nawet na ruszt sporadycznie McDonaldsa i pizze i nic waga stoi w miejscu :-(
Obstawiam jeszcze że zestaw Metronidazol + Duomox załatwił mi jelita a Pentasa po prostu mi nie pomaga.
Wizyta u gastro w przyszłym tygodniu to może zmieni mi to na Asamax bo z tym preparatem mam lepsze wspomnienia.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Interpretacja wyników”