CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Proszę o pomoc, jak w temacie, a oto fragment:

Aparat wprowadzono do kątnicy, uwidoczniono ujście wyrostka robaczkowego i prawidłową zastawkę krętniczo-kątniczą. Błona śluzowa kątnicy, wstepnicy, poprzecznicy i zstępnicy prawidłowa. W esicy i odbytnicy na odcinku 30cm od zwieraczy aktywne zmiany zapalne, kruchość błony śluzowej, miejscami płaskie owrzodzenia i polipy zapalne.

Rozpoznanie wzjg- aktywne zmiany lewostronne, 3 wg skali mayo, polipy zapalne.

Proszę mi powiedzieć, czy bardzo źle jest?

Masz zajętą tylko odbytnicę i esicę, czyli jest to lewostronna postać CU.
3 punkty w skali Mayo świadczą o dużym stanie zapalnym (mój mąż miał identyczny wynik w każdej endoskopii "od dołu").

Opis skali Mayo:

0 - prawidłowa błona śluzowa z dobrze widoczną siatką naczyniową
1 - zmiany zapalne o małym nasileniu (przekrwienie błony śluzowej, zatarta/słabo widoczna siatka naczyniowa)
2 - zmiany zapalne o średnim nasileniu (obrzęk i przekrwienie błony śluzowej, nieobecna siatka naczyniowa, krwawienie kontaktowe, nadżerki)
3 - zmiany zapalne o dużym nasileniu (krwawienie spontaniczne, owrzodzenia)

Wynik 0 lub 1 to wygojenie śluzówkowe.

Więcej info tutaj (trzeba rozwinąć):
Skala aktywności wrzodziejącego zapalenia jelita grubego wg Mayo

Jakie leki obecnie przyjmujesz
Leczenie lewostronnego WZJG powinno być skojarzone, tzn. doustne + doodbytnicze.
Koniecznie poproś lekarza o wlewki, jeśli w tej chwili ich nie stosujesz.

Cytat z wytycznych ECCO-EFCCA:

Z badań wyraźnie wynika, że kwas 5-aminosalicylowy przyjmowany doustnie i miejscowo jest skuteczny w leczeniu lewostronnego WZJG.
Dlatego leczeniem pierwszego rzutu łagodnego lub umiarkowanego lewostronnego zapalenia jelita grubego jest skojarzone stosowanie kwasu 5-aminosalicylowego podawanego doustnie i miejscowo; wykazano, że jest to skuteczniejsza metoda niż stosowanie osobno jednej z tych dróg podania; połączenie leczenia doustnego i doodbytniczego jest skuteczniejsze i szybciej działające niż stosowanie osobno.

Mąż również ma polipy zapalne, są to tzw. pseudopolipy, nie są to zmiany przednowotworowe.

Bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź

Noelia pisze: ↑

18 kwie 2018, 18:20

3 punkty w skali Mayo świadczą o dużym stanie zapalnym (mój mąż miał identyczny wynik w każdej endoskopii "od dołu").

Tutaj dodam, że te 3 punkty to oczywiście w czasie zaostrzenia, bo teraz ma remisję endoskopową i otrzymał 0 punktów w skali Mayo.

A jakie leki przyjmujesz, te z podpisu
Bo w zaostrzeniu CU dawka Asamaxu powinna być większa, ok. 4-4,5 g mesalazyny na dobę.
Obecnie masz dawkę chemoprewencyjną, podtrzymującą remisję.

Przepraszam, tak, przyjmuje asamax 3x2 i aze 50mg.
Ma to jakies znaczenie? bo szczerze mówiąc, mnie się wydaję , ze nlpz nic nie dawają.
przeszedłem już humire, vedolizumab i jestem po ostatniej dawce jakiegos leku w badaniu klinicznym,nazwy nie znam.

karolek0303 pisze: ↑

18 kwie 2018, 19:42

Ma to jakies znaczenie?

Dawkę 3x2 to mąż ma teraz w remisji.
W zaostrzeniu przyjmował 3x3 albo 4x2 (to jest takie standardowe dawkowanie podczas rzutu, czyli ostrych objawów CU) + jeszcze wlewki i czopki z mesalazyną.
Chyba, że wyjątkowo mało ważysz, ale masa ciała to nie ma aż tak dużego znaczenia w przypadku Asamaxu (w przeciwieństwie do np. azy i sterydów - tutaj dobiera się dawkę do kg).
Kiedyś linkowałam badanie, z którego wynika, że większe dawki 5-ASA wcale nie oznaczają większego ryzyka działań niepożądanych:
Oral 5-aminosalicylic acid for maintenance of remission in ulcerative colitis.
Była też o tym mowa w którymś Kwartalniku czy Poradniku.
Czyli zwiększenie dawki nie jest ryzykowne, a może pomóc.

Zapytaj lekarza i poproś o te wlewki, bo ich rola jest bardzo wyraźnie podkreślona w europejskich wytycznych.
Zresztą powszechnie wiadomo, że w odbytnicy i esicy nic nie działa lepiej niż wlewki, jest to opisane w Poradnikach, artykułach itp., a na Forum wielokrotnie pisała o tym np. Mamcia i Obyty.
Mąż miał bardzo podobne zmiany w tej części jelita, stosował wlewki Salofalk, recepturowe z hydrokortyzonem (na ryczałt) oraz szpitalne z Corhydronu - pomagały

karolek0303 pisze: ↑

18 kwie 2018, 17:36

Błona śluzowa kątnicy, wstepnicy, poprzecznicy i zstępnicy prawidłowa. W esicy i odbytnicy na odcinku 30cm od zwieraczy aktywne zmiany zapalne, kruchość błony śluzowej, miejscami płaskie owrzodzenia i polipy zapalne.

Rozpoznanie wzjg- aktywne zmiany lewostronne, 3 wg skali mayo, polipy zapalne.

Proszę mi powiedzieć, czy bardzo źle jest?

tak jak już napisała Noelia.
Jest źle i trzeba leczyć bardziej aktywnie.
Tu trzeba wprowadzić doodbytniczo wlewki i to Salofalku, bo on sięgnie na cały odcinek zmieniony.
Oczywiście asamax 4,5 g tez by się przydało.
No i to wszystko o czym pisała Noelia, bo jeśli nie, to trzeba będzie wejść na sterydy

karolek0303 pisze: ↑

18 kwie 2018, 19:42

przyjmuje asamax 3x2 i aze 50mg.
Ma to jakies znaczenie? bo szczerze mówiąc, mnie się wydaję , ze nlpz nic nie dawają.
przeszedłem już humire, vedolizumab i jestem po ostatniej dawce jakiegos leku w badaniu klinicznym,nazwy nie znam.

Z tą biologią jest różnie więc.
Jeśli nie działa, a CU się rozhula na dalszy odcinek, to w efekcie i tak wejdziesz na większą dawkę metypredu, pewnie grubo powyżej 30 a i pewnie tej AZA więcej, bo to taka dawka ..."nie wiadomo co ".
Idzie lato, ja nie czekałbym z tymi lekami.
Wlewki czy czopki z hydrokortyzonem (są na R wg receptury) też były ok., to jednak już jednak gastroenterolog.
Zaś same wlewki nawet rodzinny przepisze.

Oczywiście mam jeszcze pare wlewek z salofalku, na codzien stosowałem czopki,gdyż są wygodniejsze jak dla mnie.
Biorę 50mg azy, bo większych dawkach wyniki były złe.
Dzięki, na następnej wizycie poproszę o produkty hydrokortyzolem.

karolek0303 pisze: ↑

19 kwie 2018, 12:06

na codzien stosowałem czopki,gdyż są wygodniejsze jak dla mnie.

Czopki nie są wystarczające w Twoim przypadku, ponieważ działają tylko w odbytnicy.
Wlewki sięgają do zagięcia śledzionowego, czyli do końca zstępnicy.

karolek0303 pisze: ↑

19 kwie 2018, 12:06

Dzięki, na następnej wizycie poproszę o produkty hydrokortyzolem.

Wlewki z hydrokortyzonem można przepisać na 2 sposoby - recepturowe (robione w aptece) na ryczałt R oraz na bazie pełnopłatnego Corhydronu w proszku.
Różnica w cenie to ponad 200 zł, pisałam kiedyś o tym szczegółowo tutaj

No nie,wiedziałem zę forum to skarbnica wiedzy! dzięki Ci o Pani, jesteś Wielka!

Miałem wlewki robione "żanetą" w szpitalu. I często zasypiałem na leżance z gołym tyłkiem, a leżanka w łazience

karolek0303 pisze: ↑

19 kwie 2018, 16:22

Miałem wlewki robione "żanetą" w szpitalu. I często zasypiałem na leżance z gołym tyłkiem, a leżanka w łazience

Strzykawką 100 ml + cewnikiem Foleya mąż robił wlewki sterydowe w domu.
Pamiętam nasze miny, jak pani w aptece nazwała tę strzykawkę żaneta
Jakoś nie wiedzieliśmy tego wcześniej.
W szpitalu robili mu wlewki z Corhydronu w formie "kroplówki", która sobie powoli spływała.

Ogólnie to wlewki najlepiej przyjmować na noc i właśnie usypiać z nimi.
Mąż ma teraz remisję objawową i endoskopową, stosuje podtrzymująco 1 wlewkę Salofalk na tydzień.
Często nakłada na nią dodatkowo ten cewnik urologiczny, bo tak można podać wlewkę trochę głębiej, dotrze ona do jeszcze dalszych części jelita.
Na cewnik nakłada znieczulającą maść Lidoposterin albo żel z lidokainą (niestety na receptę).

karolek0303 pisze: ↑

18 kwie 2018, 19:42

przeszedłem już humire, vedolizumab i jestem po ostatniej dawce jakiegos leku w badaniu klinicznym,nazwy nie znam.

a inflektra?

Też nie widziałem że to się nazywa "żaneta" ale gdzies chyba pielęgniarki musiałem podsłuchać. Ja na początku pobytu w szpitajelu miałem dwiie wleki, rano i popołudniu. Łatwo się mówi o utrzymaniu ich jak najdłużej, nieraz się po prostu nie da. I ta kroplówka leciała do odbytu?! Lidokaina jest super. Mało się nie usmarkałem po pas, gdy dostałem dawke w nos przed zakładaniem sondy

A co do infektry to jeszcze nie stosowałem i nie rozmawiałem z nikim na temat dalszego leczenia. Po kolonoskopii chciałem jak najszybciej jechać do domu coś zjeść. Będę niedługo u Pani Doktor to muszę dopytać co dalej.

karolek0303 pisze: ↑

20 kwie 2018, 19:41

Łatwo się mówi o utrzymaniu ich jak najdłużej, nieraz się po prostu nie da.

Oj, ile mąż miał z tym problemów na początku
To było prawdziwe wyzwanie.
Ale z biegiem czasu wypracował sobie idealny sposób - leżał na lewym boku (jelito zagina się anatomicznie w lewo), pod tyłek podkładał sztywną poduszkę, wlewkę podgrzewał wcześniej pod strumieniem gorącej wody z kranu, wstrzykiwał ją baaardzo wolno, a potem starał się nie ruszać przez pół godziny nawet na centymetr
Raz chciał odruchowo odłożyć ten cały sprzęt na swoje miejsce i od razu wpadka, więc cała zabawa od nowa...

karolek0303 pisze: ↑

20 kwie 2018, 19:41

I ta kroplówka leciała do odbytu?!

Tak, dokładnie
Płyn spływał stopniowo i powolutku, co łagodzi te nagłe parcia, więc tak podaną wlewkę bardzo łatwo utrzymać przez długi czas (np. całą noc), nawet podczas mega zaostrzenia.
Poza tym kanka jest cieniutka i długa, można ją założyć o wiele głębiej, także lek sięga bardzo daleko.
Największym problemem dla męża był fakt, że robiły to pielęgniarki

karolek0303 pisze: ↑

20 kwie 2018, 19:41

Lidokaina jest super. Mało się nie usmarkałem po pas, gdy dostałem dawke w nos przed zakładaniem sondy

Mąż miał niedawno enteroklizę MRI, ale sondę zakładał sam, we własnym tempie, bo pielęgniarce za bardzo nie ufał
Na szczęście zgodziła się na to, a lidokaina faktycznie bardzo skutecznie znieczula.
Kiedyś przeglądałam różne filmiki na YT dotyczące NZJ - są nawet instruktaże, jak krok po kroku i bezboleśnie założyć sobie samemu sondę do żywienia dojelitowego (enteralnego).
Np. takie video - dziewczyna choruje na Crohna:
How to insert an NG Tube EASILY
How to remove, clean and re-insert an NG Tube EASILY

akurat z wlewkami nie miałem problemu, dopóki robiły je panie z kilkudziesieciuletnim stażem. Problem się zaczynał, gdy młoda pielęgniarka wołała na wlewki. Ale jakoś przeżyłem
Nie umiem sobie wyobrazić kroplówki w formie wlewki. Nie widziałem takiego rozwiązania i jakoś nie widze nawet w głowie.

Nie odważę się sam instalować sobie sondy. Chyba nic się nie stanie jak pobędzie troche we mnie. Na sobie wspomnienie o tym robi mi się niedobrze.