Test TPMT

Wyjaśnienia dotyczące badań diagnostycznych i przygotowanie do nich

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Becia111
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 30 mar 2016, 15:02
Choroba: CD u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Test TPMT

Post autor: Becia111 » 31 mar 2016, 22:05

Pandziaak Podobno jest kilka rodzajów tego leczenia biologicznego. Znalazłam że w Poznaniu prowadzą badania nad jednym z nich.

http://wscuiclc.org.pl/projekt-crc/

Dobrze, że mieszkasz w Holandii, bo chociaż nie musisz martwić się co będzie za 12 miesięcy. Zawsze trzeba widzieć jakieś plusy w tym wszystkim.
Zauważyłam też, że bardzo dużo robi psychika człowieka. Nasza Pani doktor nawet mężowi zapisała jakieś psychotropy a ten tak się tego wystraszył że zaczął w końcu panować nad stresem i emocjami, bo wie że zaraz odczuje to w jelitach.

Tak mi się nasuwa na myśl nie chciałaś brać tego leku biologicznego wcześniej?

Pandziaak życzę Tobie z całego serca żeby lek działał i żebyś się dużo uśmiechała :)

Trzeba brać przykład z Jacekx tyle czasu już walczy z chorobą a taki optymizm bije z jego postów :)

A tak w ogóle Jacekx szybkiego powrotu do zdrowia po operacji :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Test TPMT

Post autor: Anette28 » 31 mar 2016, 22:05

Becia111, tak teraz patrzę, jesteś z Poznania, ja też, ach kochany Poznań i rogale jak tęsknie :roll:
przepraszam za OT

Dziękuję za miłe słowa, ja mam nie typową postać choroby, chyba dwie osoby na forum tak chorują jak ja czyli zero toalety, zero bólu brzucha, super wyniki krwi, a Crohn sobie działa, mimo badań co trzy miesiące, także zawsze trafiałam z zaostrzeniem już na stół operacyjny, a potem znów remisja i leczenie biologiczne nie potrzebne. Dlatego tak późno dostałam biologie obecnie jest to słynne remicade.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Test TPMT

Post autor: Jacekx » 31 mar 2016, 23:02

Dziękuję Becia111 ale to moje podejście to... lata chorowania na CU a przebija mnie w latach Obyty.Z.CU - 30 lat chorowania. przepraszam za OT ale jest tu potrzebne


Becia111 mała uwaga przekonałem się wielokrotnie , że najdokładniejsze info o leku dla pacjenta jest w ulotkach pudełkowych dla pacjenta.
Jak chcę się dokładnie dowiedzieć o skutkach ubocznych leku to szukam w necie ulotki ale z pudełka leku.


A co do umiejętności walki z chorobami... Pandziaak podziwiam za walkę z chorobą CD tak jak podziwiam Obytego.Z.CU za walkę z chorobą CU oni nie miełi tyle farta co ja przy zaleczaniu mojego CU.

Ja miałem przy zaleczaniu CU jak i innych przygodach ze zdrowiem dużo fartu, czasami dobrych lekarzy i mocną głowę z zawodu fizyk, informatyk, belfer.
Załamki też mi się zdarzają i to wcale nierzadko...

Becia111
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 30 mar 2016, 15:02
Choroba: CD u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Test TPMT

Post autor: Becia111 » 01 kwie 2016, 18:32

Pandziaak tak Poznań, widziałam że masz wpisane wielkopolska :)

Kochana Pandziak strasznie mi przykro, że masz stomię. Powiedz jak sobie radzisz, jak funkcjonujesz? Chodzisz do pracy itd.? Wydaje mi się że jak czytam o Crohnie to chyba większość chorych czeka stomia ... :(

Napisz proszę jakie brałaś sterydy? Czy to samo co w Polsce dają pacjentom. Wiesz ja tak wszystko staram się sprawdzać za naszymi granicami, żeby mieć pewność że zrobiliśmy absolutnie wszystko i z każdej metody i leku skorzystaliśmy ....

Nie wiem czy słyszałaś o Isdadorze? U nas tego nie można kupić .... ale w Niemczech 50 % chorych na nowotwory tym leczą i nie tylko bo Iscador może mieć różny skład w zależności od choroby.
http://www.prometeusze.pl/jemiola.php

I kolejna sprawa chciałam ciebie zapytać o marihuane bo w Polsce teraz walczą żeby można ją było stosować do celów leczniczych. Ty że mieszkasz w Holandii to masz to na legalu ... więc może poznałaś kogoś kto ją stosował przy Crohnie, skoro nie masz typowych objawów (ból brzucha itd.). W internecie są też opracowania że ludziom ona pomaga. Nie mówię że może jako jedyne źródło leczenia ale dodatkowo ...

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Test TPMT

Post autor: Anette28 » 01 kwie 2016, 22:21

Becia111, jutro odpiszę bo dzisiaj padam ze zmęczenia, ciężki dzień w pracy.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Test TPMT

Post autor: Anette28 » 03 kwie 2016, 20:16

Becia111 pisze:Kochana Pandziak strasznie mi przykro, że masz stomię. Powiedz jak sobie radzisz, jak funkcjonujesz? Chodzisz do pracy itd.? Wydaje mi się że jak czytam o Crohnie to chyba większość chorych czeka stomia ... :(
stomia, to nie koniec świata, a w mojej sytuacji świadomy wybór, bo po trzech miesiącach od wyłonienia mogłam mieć przywrócenie ciągłości, ale zdecydowałam się pozostać ze stomią; prowadzę firmę, funkcjonuję normalnie, dwa razy w tygodniu na basenie, a latem morze, także to tylko strasznie wygląda, a jakbyś mnie zobaczyła razem z 10 osobami nie zgadłabyś, że mam stomię :roll: :roll: :roll:
Becia111 pisze:Napisz proszę jakie brałaś sterydy? Czy to samo co w Polsce dają pacjentom. Wiesz ja tak wszystko staram się sprawdzać za naszymi granicami, żeby mieć pewność że zrobiliśmy absolutnie wszystko i z każdej metody i leku skorzystaliśmy ....
W Polsce Encorton i Pentasa.
W Holandii Prednisolon- o wiele mniej skutków ubocznych i Lanvis- lek immunologiczny
Obecnie zostałam z Lanvis i remicade co miesiąc.
Becia111 pisze:I kolejna sprawa chciałam ciebie zapytać o marihuane bo w Polsce teraz walczą żeby można ją było stosować do celów leczniczych. Ty że mieszkasz w Holandii to masz to na legalu ... więc może poznałaś kogoś kto ją stosował przy Crohnie, skoro nie masz typowych objawów (ból brzucha itd.).
Medyczną marihuanę musi przepisać lekarz, a tego w Holandii nie stosują na Crohn.
Marihuana jest dostępna w sklepach typu coffeshop, ale mało ludzi korzysta, bo wyszło prawo, że jak chcesz kupić musisz się zarejestrować, a do rejestru ma dostęp każdy urząd i pracodawca więc chętnych coraz mniej. A mnie mdli od samego zapachu, a co dopiero zapalić, nie dziękuję fuj fuj ;/

Ogólnie szału nie ma co do leków, nic nowego nie wymyślili. Z tym, że lepszy dostęp do leczenia biologicznego (decyduje o nim lekarz, a nie urzędnik), diagnostyki i lekarzy.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Test TPMT

Post autor: Jacekx » 03 kwie 2016, 21:03

Pandziaak pisze:
Ogólnie szału nie ma co do leków, nic nowego nie wymyślili. Z tym, że lepszy dostęp do leczenia biologicznego (decyduje o nim lekarz, a nie urzędnik), diagnostyki i lekarzy.
I tego wam zazdroszczę mieszkając w Polsce :smutny:

A dla chorych na CD jest kłopot w Polsce z endoskopią kapsułkową.

viewtopic.php?t=18226

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Test TPMT

Post autor: Anette28 » 03 kwie 2016, 21:54

Becia111 pisze:Pandziaak Podobno jest kilka rodzajów tego leczenia biologicznego. Znalazłam że w Poznaniu prowadzą badania nad jednym z nich.
o leczeniu poczytaj tutaj, ciekawe i cenne informacje :roll:
http://j-elita.org.pl/images/upload/kwa ... 2-2009.pdf
http://j-elita.org.pl/images/upload/kwa ... 8-2009.pdf
http://j-elita.org.pl/images/upload/Bro ... 140204.pdf
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Becia111
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 30 mar 2016, 15:02
Choroba: CD u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Test TPMT

Post autor: Becia111 » 04 kwie 2016, 14:55

W Polsce Encorton i Pentasa.
W Holandii Prednisolon- o wiele mniej skutków ubocznych i Lanvis- lek immunologiczny
Obecnie zostałam z Lanvis i remicade co miesiąc.
Pandziaak te leki, które wypisałaś to są sterydy?

Muszę przyznać, że dzielna z Ciebie kobieta :) Jest naprawdę pokrzepiające czytać, że tak sobie dajesz radę :)

Mąż bierze Pentase i imuran, metronidazol w czopkach tylko, że coś się źle czuje po tym imuranie. Jak brał sterydy i imuran to było ok. Tylko wyglądał jak chomik :) tak przytył po tych sterydach. Potem się okazało że sterydy powinno się brać o określonych godzinach między 7 a 8 rano taki cykl hormonalny człowieka i wówczas się nie tyje. Jak mu się polepszyło to zaczęły się problemy z biodrami właśnie po sterydach. W 2014 roku miał nawiercane biodro i wstrzykiwane komórki macierzyste - miało to odbudować kość biodrową, która się zapada w panewce, niestety operacja pomogła na 2 miesiące a koszt 8 tyś. bo na NFZ tego nie robią ... W grudniu wstrzyknęli mu kwas hialuronowy i hormon wzrostu i jest trochę lepiej :) A to wszystko po to aby uniknąć endoprotezy ....
I od roku problemy z układem moczowym ... Jakaś masakra ... nie kończąca się opowieść ...

Może źle zrobiliśmy, że odmówił tego leczenia biologicznego ... hm może lepiej przyjąć je wcześniej gdy człowiek nie jest jeszcze wymęczony przez te wszystkie leki i nie nabawi się jeszcze kolejnych schorzeń ...

Do wszystkich lekarzy chodzimy razem bo niestety tak ma że albo czegoś nie powie lekarzowi, bo stwierdzi że to nie istotne albo zapomni ... (dziękuję za linki na pewno przeczytam).

Wiem że człowiek ma gorsze i lepsze dni ja obecnie gorsze. Pomimo, że to nie ja choruje to tak jak napisał wyżej Jacekx życie z chorym jest czasem bardzo ciężkie.
Najbardziej to gotowanie i próbowanie po czym boli a po czym nie ...
Pandziaak odżywiasz się jakość szczególnie? Bierzesz jakieś suplementy diety??? Witamina C czy kwasy Omega?
Ja co dzień rano wstaje bardzo wcześnie żeby przygotować śniadanie i jedzenie na cały dzień (plus taki, że chociaż sama zaczęłam jeść śniadanie przed wyjściem). Podstawa co dzień to parzenie 1 łyżeczkę mielonego siemienia lnianego. Raz w tygodniu kaszka manna wynegocjowana moim dużym uporem, czasem jeszcze VLS (probiotyk). Kanapki do pracy zawsze każda z czymś innym, staram się zawsze dać awokado bo słyszałam, że dobrze robi.
A dzień zaczynam od słów jak się czujesz ... co dziś Ciebie boli ...
Jednak najgorsze są chwile gdy wychodzimy od lekarza, który nic nie pomógł i dni kiedy okazuje się że lek nie działa.

Kurcze mam tyle pytań ... :wink: jeszcze tylko jedno...
Chodzi mianowicie o podróże. Czy jakość szczególnie się przygotowujesz? Czy w ogóle sobie odpuszczasz? Planujemy wyjazd na Zanzibar lub Dominikanę. Trochę się tego obawiam bo tam nawet zdrowi ludzie mają problemy z układem pokarmowym.
Zastanawiałam się nad szczepionką na żółtaczkę i dur brzuszny ale też słyszałam że nie dobrze jest się szczepić przy chorobach autoimmunologicznych. Wiem tylko i też jest to w tym linku co mi podałaś że podczas leczenia biologicznego nie można się szczepić.
Bardzo dużo podróżuje po Europie i nie było jakiś większych problemów ale wiadomo inny kontynent to trochę już inaczej.
CD od 2011 roku.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Test TPMT

Post autor: Jacekx » 04 kwie 2016, 15:50

Ciekawostka ...podróże są nawet wskazane w naszych chorobach.
Z tym, że odradzam autobus, auto osobowe a polecam pociągi a jak jest kasa to samoloty ważna też by była aktywność na wyjeździe: wędrowanie, zwiedzanie cz intensywne spacery a nie wylegiwanie się , knajpy , plaża czy obżarstwo.

Podróże mają nawet właściwości zaleczające.

Ja jak pojechałem po 2 latach choroby w moje ukochane Polskie Góry Tatry pochodziłem po szlakach to jelito się zaleczyło - niestety po powrocie 3 tygodnie i wróciły dolegliwości :wc2: .
Za młodu uprawiałem turystkę górską zaawnsowaną - plecak 20 kg, trochę żarcia (puszki, makarony) + namiot i hajda na 2 czy 3 tygodnie obozu wędrownego.
Te ogniska wieczorne z prawie dziką przyrodą , te zielone kielonki, gitara czy bandżo oraz kumple i kumpele ja byłem wtedy :aloha: i :jupi: ech wspomnienia łza się w oku ...
klimat obozów w Bieszczadach poniżej.
pod linkiem https://www.youtube.com/watch?v=ue7-VjuMZZk.
czy ...

https://www.youtube.com/watch?v=YBwlUf2Eh-o
https://www.youtube.com/watch?v=MA2qxA1ySls

Były też zimowiska
https://www.youtube.com/watch?v=uyx6_vZLBaQ

Gdybym miał dużą kasę to ach ... moje ukochane góry nasze Polskie bym deptał, deptał ...
bez końca :wink:
Ostatnio zmieniony 04 kwie 2016, 17:25 przez Jacekx, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Test TPMT

Post autor: obyty.z.cu » 04 kwie 2016, 16:26

Becia111 pisze:A dzień zaczynam od słów jak się czujesz ... co dziś Ciebie boli ...
nawet nie wiesz jak ważny poruszyłaś temat. Na forum jest o tym wiele tematów, warto je odszukać i poczytać.
Bo chory przewlekle w rodzinie to ...problem dla całej rodziny.Wszyscy chorują z nim, a przynajmniej to odczuwają. Często przez to chory ...zamyka się w sobie, albo przeciwnie -> przytłacza wszystkich.
Warto byś i ten aspekt chorowania męża wzięła pod uwagę. Ostatnio czytałem fajny artykuł o tym, niestety znikł mi nie moge odszukać, ale znalazłem to
http://psycholog-pisze.pl/czego-nie-mow ... ychicznie/
albo
http://wol.jw.org/pl/wol/pc/r12/lp-p/102001041/0/0
Gdy ktoś w rodzinie przewlekle choruje
Często my chorzy mamy dość użalania się nad nami, chcemy normalności choć akurat jest zaostrzenie.
Ja opanowałem słowo wytrych na pytanie - Jak się czujesz ? => zawsze tak samo odpowiem - SUPER , choćbym miał za chwilę paść .... :wink:
Becia111 pisze:Chodzi mianowicie o podróże.
to też jest na forum, wiele tematów, warto przejrzeć. Podobnie o szczepionkach.
Bardzo przydatna jest opcja - Szukaj - na forum.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Test TPMT

Post autor: Jacekx » 04 kwie 2016, 20:40

Becia111 pisze:
Do wszystkich lekarzy chodzimy razem bo niestety tak ma że albo czegoś nie powie lekarzowi, bo stwierdzi że to nie istotne albo zapomni ... (dziękuję za linki na pewno przeczytam).

Wiem że człowiek ma gorsze i lepsze dni ja obecnie gorsze. Pomimo, że to nie ja choruje to tak jak napisał wyżej Jacekx życie z chorym jest czasem bardzo ciężkie.
Najbardziej to gotowanie i próbowanie po czym boli a po czym nie ...
...
A dzień zaczynam od słów jak się czujesz ... co dziś Ciebie boli ...
Jednak najgorsze są chwile gdy wychodzimy od lekarza, który nic nie pomógł i dni kiedy okazuje się że lek nie działa.
Becia111 sorry ja wiem, że mąż to Twoje Słońce ale...i człowieka można troskliwością zagłaskać i nadopiekuńczością trochę zamęczyć.
Gdyby moja
:girl2: każdy dzień zaczynała --> jak się czujesz...Co dziś ciebie boli to byłoby mi co najmniej nie fajnie... ból jest w głowie a słowem można go też wywołać

Ja bym wolał gdy boli czy przed chwilą bolało by ktoś bliski mnie potrzymał za rękę, powiedział dobre słowo a czasami przytulił...ale to ja.

To bywanie zaś z mężem u lekarza ... gdyby mnie to tyczyło to byłoby mi nie fajnie jako facetowi...Mama to co innego ale tylko wtedy gdy byłem mały.

To moje wątpliwości po przeczytaniu Twego postu ...ale może Twój mąż tego potrzebuje ...Czy jesteś pewna, że Twoje szczęście tego potrzebuje bo uczucie nakłada czasami okulary przez które źle widać świat

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Test TPMT

Post autor: Anette28 » 04 kwie 2016, 20:51

Becia111 pisze:Pandziaak te leki, które wypisałaś to są sterydy?
Prednisolon to steryd
Lanvis- lek immunologiczny
Remicade-lek biologiczny
Becia111 pisze:Może źle zrobiliśmy, że odmówił tego leczenia biologicznego ... hm może lepiej przyjąć je wcześniej gdy człowiek nie jest jeszcze wymęczony przez te wszystkie leki i nie nabawi się jeszcze kolejnych schorzeń ...
trochę jestem w szoku bo przeważnie każdy w Polsce walczy by dostać leczenie biologiczne, a zwłaszcza jeśli Twój mąż ma powikłania po sterydach
Becia111 pisze:Mąż bierze Pentase i imuran, metronidazol w czopkach tylko, że coś się źle czuje po tym imuranie. Jak brał sterydy i imuran to było ok. Tylko wyglądał jak chomik :) tak przytył po tych sterydach. Potem się okazało że sterydy powinno się brać o określonych godzinach między 7 a 8 rano taki cykl hormonalny człowieka i wówczas się nie tyje. Jak mu się polepszyło to zaczęły się problemy z biodrami właśnie po sterydach. W 2014 roku miał nawiercane biodro i wstrzykiwane komórki macierzyste - miało to odbudować kość biodrową, która się zapada w panewce, niestety operacja pomogła na 2 miesiące a koszt 8 tyś. bo na NFZ tego nie robią ... W grudniu wstrzyknęli mu kwas hialuronowy i hormon wzrostu i jest trochę lepiej :) A to wszystko po to aby uniknąć endoprotezy ....
I od roku problemy z układem moczowym ... Jakaś masakra ... nie kończąca się opowieść ...
No to nieźle się mąż nacierpi z tym biodrem, współczuję :smutny: , ale najważniejsze, że się nie poddajecie i że ten kwas pomógł :roll: :roll: :roll:
Becia111 pisze:Najbardziej to gotowanie i próbowanie po czym boli a po czym nie ...
Pandziaak odżywiasz się jakość szczególnie? Bierzesz jakieś suplementy diety??? Witamina C czy kwasy Omega?
Nie biorę suplementów, czasami wit.C
Jedzenie zmieniłam niedawno całej rodzinnie i nawet mówią, że lepiej się czują.
Jemy bardzo dużo warzyw i ryb z ryżem i kaszą jaglaną (najszlachetniejsza z kasz).
Unikam ryb hodowlanych np. typu panga.
Płatki jaglane, albo bez glutenu.
Zrezygnowałam z mąki zwykłej i zaciągam sosy ziemniaczaną.
Makaron brązowy, marchewkowy lub szupinkowy.
Nie łączę ziemniaków z mięsem, nie zaciągam zup.
Pieczemy własny chleb-prosty w zrobieniu- chleb orkiszowy
Mięso wołowina, kurczak unikam wieprzowiny.
Mamy więcej energii i lepiej się czujemy wiem, że odeszłam od tradycji, ale wszystkim wyszło na dobre.
Tradycyjne potrawy robię tylko w Święta. :roll:
Becia111 pisze:Kurcze mam tyle pytań ... :wink: jeszcze tylko jedno...
Chodzi mianowicie o podróże. Czy jakość szczególnie się przygotowujesz? Czy w ogóle sobie odpuszczasz? Planujemy wyjazd na Zanzibar lub Dominikanę. Trochę się tego obawiam bo tam nawet zdrowi ludzie mają problemy z układem pokarmowym.
Na ten Zanzibar to raczej trzeba się zaszczepić, ale jak to jest z naszymi chorobami to nie wiem.
Szczególnie jakoś do podróży się nie przygotowuję, ale to kwesta tego jak kto choruje, bo np. nie wszystkie leki można zabrać ze sobą
Becia111 pisze:Muszę przyznać, że dzielna z Ciebie kobieta :) Jest naprawdę pokrzepiające czytać, że tak sobie dajesz radę :)
dziękuję za miłe słowa, a Ty jesteś dzielną kobietą, która świetnie daje sobie radę z mężem, a wiem, że nie zawsze jest łatwo- dlatego podziwiam osoby, które pomagają i uczestniczą w chorowaniu bliskiej osoby, nie każdego na to stać.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Becia111
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 30 mar 2016, 15:02
Choroba: CD u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Test TPMT

Post autor: Becia111 » 05 kwie 2016, 15:17

Pandziaak pisze:dziękuję za miłe słowa, a Ty jesteś dzielną kobietą, która świetnie daje sobie radę z mężem, a wiem, że nie zawsze jest łatwo- dlatego podziwiam osoby, które pomagają i uczestniczą w chorowaniu bliskiej osoby, nie każdego na to stać.
Pandziaak dziękuję :) Każdy dźwiga swój krzyż ...
Pandziaak pisze:trochę jestem w szoku bo przeważnie każdy w Polsce walczy by dostać leczenie biologiczne, a zwłaszcza jeśli Twój mąż ma powikłania po sterydach
... no tak ale Ty też nie poddałaś się od razu leczeniu biologicznemu tylko po dość długim czasie? :)
Widzisz zasugerowaliśmy się tym niemieckim lekarzem bo nam odradził.
Chce jeszcze się dowiedzieć więcej o tym Iscadorze co pisałam wcześniej bo jest dość ciekawy.
Pandziaak pisze:Nie biorę suplementów, czasami wit.C
Jedzenie zmieniłam niedawno całej rodzinnie i nawet mówią, że lepiej się czują.
Jemy bardzo dużo warzyw i ryb z ryżem i kaszą jaglaną (najszlachetniejsza z kasz).
Unikam ryb hodowlanych np. typu panga.
Płatki jaglane, albo bez glutenu.
Zrezygnowałam z mąki zwykłej i zaciągam sosy ziemniaczaną.
Makaron brązowy, marchewkowy lub szupinkowy.
Nie łączę ziemniaków z mięsem, nie zaciągam zup.
Pieczemy własny chleb-prosty w zrobieniu- chleb orkiszowy
Mięso wołowina, kurczak unikam wieprzowiny.
Mamy więcej energii i lepiej się czujemy wiem, że odeszłam od tradycji, ale wszystkim wyszło na dobre.
Tradycyjne potrawy robię tylko w Święta. :roll:
Fajne rzeczy jecie też by mi pasowało takie jedzenie :grin: Ja gotuje dużo makaronu (bardzo lubię) i trochę rzadziej ziemniaki (mąż uwielbia). Ryby to tylko raczej łosoś, chleb kupuję zwykły biały z małej piekarni - boję się trochę eksperymentować z tymi chlebami. Po orkiszowym źle się czuł no ale wiadomo każdy reaguje inaczej :) A kurczaka bardzo często griluje na grillu elektrycznym. Jemy dużo zup, które przygotowuje moja mama :) według diety pięciu przemian. No i bardzo często jakaś restauracja i ukochane pierogi ruskie :)

:)
Pandziaak pisze:stomia, to nie koniec świata, a w mojej sytuacji świadomy wybór, bo po trzech miesiącach od wyłonienia mogłam mieć przywrócenie ciągłości, ale zdecydowałam się pozostać ze stomią; prowadzę firmę, funkcjonuję normalnie, dwa razy w tygodniu na basenie, a latem morze, także to tylko strasznie wygląda, a jakbyś mnie zobaczyła razem z 10 osobami nie zgadłabyś, że mam stomię :roll: :roll: :roll:


... to co napisałaś o stomii jest bardzo budujące. Tego się najbardziej boję ... Będę o tym pamiętać.

Dziękuję, że mi tak odpowiadałaś na wszystkie pytania. Trochę jestem już spokojniejsza :grin:
CD od 2011 roku.

Becia111
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 30 mar 2016, 15:02
Choroba: CD u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Test TPMT

Post autor: Becia111 » 05 kwie 2016, 15:31

obyty.z.cu pisze:nawet nie wiesz jak ważny poruszyłaś temat. Na forum jest o tym wiele tematów, warto je odszukać i poczytać.
Bo chory przewlekle w rodzinie to ...problem dla całej rodziny.Wszyscy chorują z nim, a przynajmniej to odczuwają. Często przez to chory ...zamyka się w sobie, albo przeciwnie -> przytłacza wszystkich.
Warto byś i ten aspekt chorowania męża wzięła pod uwagę. Ostatnio czytałem fajny artykuł o tym, niestety znikł mi nie moge odszukać, ale znalazłem to
http://psycholog-pisze.pl...ym-psychicznie/
albo
http://wol.jw.org/pl/wol/pc/r12/lp-p/102001041/0/0
obyty.z.cu właśnie, że wiem jak ważny temat poruszyłam zdaję sobie sprawę. Dziękuję za linki ale dużo w jednym z nich o Bogu a nie każdy tego potrzebuje ...
obyty.z.cu pisze:Becia111 napisał/a:
Chodzi mianowicie o podróże.
to też jest na forum, wiele tematów, warto przejrzeć. Podobnie o szczepionkach.
Bardzo przydatna jest opcja - Szukaj - na forum.
Wiem, że jest na forum i nie omieszkam użyć funkcji szukaj w tym temacie jak i w innych :wink:
Pytanie było do Pandziaak bo byłam ciekawa jej opinii w tym temacie, ponieważ choruje na to samo co mój mąż. Jednak choroba CU i CD to nie to samo ... i opinia osoby tak samo chorującej jest dla mnie cenna.
CD od 2011 roku.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Diagnostyka”