Strona 1 z 4

Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 19:19
autor: marcineii
14.10 podczas operacji wyłoniono mi ileostomię. Zostało mi niecałe 70 cm jelita cienkiego. Pożywienie drogą tradycyjną prawie w ogóle się nie wchłania. W związku z tym planują mnie przenieść z CSK do Szpitala w Sosnowcu w celu wdrożenia leczenia w domu. Jestem przerażony nową sytuacją. Podwójnie się tego boję uczę się jak żyć ze stomią i lada dzień będę żyć na workach. Będę wdzięczny Waszymi przeżyciami jak sobie radzicie z taką sytuacją, jak takie żywienie wygląda w praktyce (boję się że z jednego jednego więzienia do drugie trafie czyli ze szpitala do domu) i czy w ogóle można się do tego przyzwyczaić...

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 19:45
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 21:35
autor: marcineii
Widzę, że sobie doskonale poradziłaś z tą sytuacją więc pewnie nie będzie aż tak źle jak mi się wydaje:)
Poszperam w dziale i kwartalnikach.
Dlaczego odradzasz Sosnowiec? Dostałem tel do Dr Brzezińskiej zajmującą się tym leczeniem w Sosnowcu i po krótkiej rozmowie wydało mi się że jest zaangażowana w to co robi. Nie jestem jednak w stanie ocenić jak tam jest.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 21:42
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 22:04
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 22:04
autor: Mamcia
Misiu Sosnowiec jest blisko, a leczenie od zaraz. Potem można sobie wybierać gotowe, czy robione samodzielnie. Teraz ważne jest włączenie żywienia.

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 22:18
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 22:38
autor: marcineii
Chciałbym móc wybierać ale jestem w sytuacji patowej. Jak Mamcia słusznie zauważyła szybkość podjęcia leczenia jest dla mnie bardzo ważna. Chciałbym mieć możliwość choć częściowo żyć jak w sytuacji przed workami i stomią. Idealnie byłoby żywić się w nocy a w dzień nie pamiętać o workach. Mam nadzieję, że będę miał jakiś wpływ na to. Czy gdy rozpocznę leczenie w Sosnowcu będę na niego skazany? Mam nadzieję, że w razie możliwości poprawy jakości życie będę mógł mienić rodzaj worków a nawet ośrodek?

Przynajmniej teraz wiem na co zwracać uwagę jak kolejny raz będę rozmawiał lub się zobaczę z tą Panią Dr

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 22:52
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 23:04
autor: marcineii
Dziękuję Ci bardzo za wyjaśnienie. Teraz już wiem o co pytać i na co zwrócić uwagę:)

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 23:47
autor: Marky
marcineii,

Dasz radę :!: Wiem, że troszkę zajmie Ci to czasu zanim okrzepniesz w nowej rzeczywistości ale im szybciej to zaakceptujesz, tym lepiej dla Ciebie. Ważne byś od tej chwili skupiał się na tym co pozytywne w Twoim życiu, a nie myślał o tym czego robić nie możesz.

Ja mam około 80-90 cm jelita cienkiego i przez okres około 1,5 roku miałem stomie, więc doskonale Cię rozumiem, i wiem że trudno Ci się odnaleźć.
Mam jednak nadzieję, że wraz z upływem czasu uda Ci się tak zorganizować życie, by w dużej mierze przypominało normalne funkcjonowanie.

Nie chcę się wdawać w dyskusję z Misią na temat zalet/wad żywienia przygotowanego w domu nad tym przywożonym ze szpitalnej apteki i na odwrót. Wspólnie brakuje nam flaczków i musimy sobie suplementować spożywane pokarmy, a jak to robimy niech każdy sam zdecyduje.

Napiszę tylko jak wygląda to w moim przypadku. Mam nadzieję że choć troszkę podniesie Cię to na duchu :wink:

Jestem żywiony pozajelitowo od ponad dwóch lat, początkowo było to żywienie przygotowywane w domu, niestety ze względu na stomię i co się z tym wiąże duże ryzyko zakażenia cewnika, worki były robione przez moją rodzinkę (Żonę i Tatę) więc musiałbyś prosić kogoś o pomoc w tym zakresie. Jednak pomimo tego ograniczenia byłem na targach motoryzacyjnych we Frankfurcie i na wakacjach na Mazurach.

Wraz z upływem czasu Twoje jelito stopniowo zaadoptuje się do przyswajania w większym stopniu spożywanych doustnie pokarmów. Początkowo miałem żywienie 7 dni w tygodniu ale w zależności od tego na ile Twoje jelito będzie chętne do współpracy, możliwe będzie stopniowe zmniejszanie objętości i częstości podaży worków żywieniowych. Oczywiście do pewnego niezbędnego poziomu.

Po ponad roku pojawiła się szansa na przywrócenie ciągłości jelit i zamknięcie stomii a przy okazji zmieniłem formę żywienia na tą przygotowywaną przez szpitalne apteki.
Aktualnie mam żywienie 4 razy w tygodniu i jest ono do mnie dostarczane raz na tydzień.
Jednak przez to w żadnym stopniu nie czuję się uziemiony. Przez ostatni okres odwiedziłem samolotem północne rejony Norwegii, spędziłem wakacyjny tydzień nad jeziorem Włoszech, oraz miałem okazję spędzić wspaniały tydzień w j-elitowym towarzystwie w Cisnej. Na dodatek ze względu na to że termin dostawy worków wypadał akurat jak byłem w Bieszczadach, tak umówiłem się z moim lekarzem że dostarczył brakujące worki w okolice miejsca w którym przebywałem. Wszystko pozostaje kwestią organizacji i oczywiście, że są pewne ograniczenia ale tak jak wspomniałem ważne by skupić się na tym co pozytywne :roll:

Jeśli mógłbym Ci w czymś pomóc służę pomocą i radą. Pisz śmiało lub dzwoń a ja z chęcią podzielę się z Tobą swoimi doświadczeniami. Zabrze nie jest daleko od Krakowa, więc jakbyś chciał możemy się nawet spotkać :wink:

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 25 paź 2010, 23:57
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 28 paź 2010, 00:05
autor: bershka
hej
u nas tak jak u Marky mam żp 4x w tyg worki dostrczane z apteki

Misia ma racje, ze jestes w pewnym sensie uziemiony aczkolwiek podziwiam Marky ze sobie z tym poradził...z wyjazdami.... żp jest u mojego rocznego dziecka ..choć jestesmy z tych szczesliwców ktorym sie udało z tego wyjść bo za 3 tyg wyciagaja juz cewnik...

co do zakażeń workami z apteki...ciezko mi sie wypowiadac bo jestem za krótko na źp ( rok czasu) ale u nas nic nie wystąpiło, również u moich koleżanek które lecza dzieci w Prokocimiu...

co do dł. Twoich jelit...jak to zawsze moj docent mówi...nieważne jakie długie wazne ile wchłaniają ;-) głowka do góry...moj dzieciak ma 50 cm i świetnie sobie poradził...dzieci w jego wieku mają ok 1,5m

a tutaj krótki reportaż na tvn uwaga..miedzy innymi ja i moje dziecię :-) ostatnia blondynka..mama Kubusia to ja ;-) 30 sekunda końca reportażu.........miłego oglądania http://uwaga.onet.pl/138981,,sms_y_zami ... detal.html

pozdrawiam

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 02 lis 2010, 22:48
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Program żywienia pozajelitowego w domu proszę o info

: 18 lip 2016, 04:37
autor: noguts
Czesc wszystkim,
Jestem tu nowa mam do Was pytanie. Moja mama ma miec zainstalowany Broviac do zywienia pozajelitowego. Teraz jest w szpitalu we Wrocławiu na Borowskiej i lekarz dal jej ulimatum ze jak nie znajdzie osoby ktora pojdzie na przeszkolenie jak podlaczac jej dozywianie pozajelitowe to wysla ja do hospicjum. Nie mamy nikogo z rodziny ktory mógłbym sie tego podjac. Szukaliśmy tez osob prywatnych ktore chcialby sie tym zajac po przeszkoleniu ale 2 proby skonczyly sie fiaskiem. Glownie ze wzgledu iz pielegniarka szkolaca bardzo straszy odpowiedzialanoscia jezeli cos sie z moja mama stanie (np.dostanie zakazenia). Wszyscy sie tego ogromnie boja ze pozniej rodzina moze ich zaskarżyć do sadu.
Jestesmy w kropce i bardzo zesteresowani i nie mamy pojecia co dalej robic. Nie ma pielegniarek z nfz które by to robily bo to nie zagraza zyciu pacjentowi. Ja sie pytam jak to wogole mozliwe przeciez jak moja mama nie dostanie workow z jedzeniem to umrze smiercia gloodowa. Prywatne pielgniarki biora 3 tys na miesiac. Nie mamy takich pieniedzy. PROSZĘ WAS O JAKAS RADE co mamy dalej robic. JA tego nie zniose jak moja mama skonczy w hospicjum.Bede ogromnie wdzieczna za jakiekolwiek rady.