ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Jedna z form leczenia żywieniowego, które polega na podawaniu energii (substancji odżywczych), wody, białka, elektrolitów, pierwiastków śladowych drogą dożylną

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: kasinp » 27 lut 2010, 15:02

Rozumiem że temat jest gorący i frustrujący , prosze jednak o spokój i powściągliwośc w wypowiedziach.

Miejmy nadzieje że starania Misi i innych odniosą jakiś skutek , każda pomoc jest na wage zdrowia

Mobius
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 01 paź 2008, 15:39
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok/Warszawa
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: Mobius » 27 lut 2010, 15:09

już się MF tak nie irytuj :twisted: przepraszam.. :wink: wybacz tą gafę, ale z racji zachowania ciągłości nie będę poprawiał wcześniejszego wpisu.

a w temacie:
jestem szczęśliwym posiadaczem choroby Leśniowskiego-Crohna i od trzech lat bawię się żywieniem pozajelitowym co wieczór :mrgreen: , więc jak potrzebny "słup" do wywiadu, to proszę na pw.

przedmówcy mówią o ważnej kwestii: zgraniu działań.
Najgorsze, że aby działać trzeba sporo środków, Misia wydała pewnie majątek już na telefony, o jej wolnym czasie nie wspominając :smutny: .

Szykuję właśnie notatkę dla prasy i do różnych osób: jeśli macie pomysły piszcie na pw. Dziś mam trochę zobowiązań, ale jutro od rana siadam do redagowania..
Każdy pomysł wezmę pod uwagę, później wrzucę do wglądu.
Ma być zwięzłe i krótkie, ale dosadne. Do tego trzeba przygotować jakiś zarys (może w punktach) zagadnień i porównań oraz przykładów większej liczby "nieprawnych" zachowań, np. przygotowywania w domu mieszaniny mleka z wodą - do tego zgodnie z prawem trzeba zawezwać..farmaceutę:). mówimy o mleku w proszku używanego w szpitalach, a które rodzice podają w domu (dziękuję Mamciu za pomysł).

Dziękuję wszystkim za KAŻDY pomysł, to bardzo ważne, że chcecie coś robić i pomóc, bo wielu z NZJ może kiedyś stać się jednym z pacjentów żywionych poza- lub dojelitowo.

Misia

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: Misia » 27 lut 2010, 19:37

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Misia

TVN 24 program o ŻP w domu

Post autor: Misia » 09 mar 2010, 14:23

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: kasinp » 09 mar 2010, 16:12

Jejku znów jak cos waznego , to ja w pracy i nie obejrzę :evil:

Misia

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: Misia » 09 mar 2010, 16:24

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: maggie0278 » 09 mar 2010, 21:11

pawelhks pisze:Misia wejście smoka - krótko, ale treściwie!

Exactly !
Czatowałam na tą migawkę biegając z pokoju do pokoju : od kompa do tv i na odwrót :kox:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: magda281 » 09 mar 2010, 21:18

maggie0278 pisze:Czatowałam na tą migawkę biegając z pokoju do pokoju : od kompa do tv i na odwrót
ja nie zdążyłam -może będzie na necie to?
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: -Ania- » 09 mar 2010, 21:19

kurcze a ja przegapiłam ;/
muszę popatrzeć na strone www, pewnie wkrótce będzie

ale wstyd
ania :oops:
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Misia

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: Misia » 09 mar 2010, 21:24

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: Shima » 09 mar 2010, 22:05

Szukałam na stronie TVN24...niestety nie znalazłam...jesli ktoś trafi prosimy o link
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: zaranin » 09 mar 2010, 22:21

Jem sobie kolację, patrzę, a tu na TVN24 felieton o żywieniu pozajelitowym. I nagle jakby znajoma twarz - myślę sobie to na bank Misia z forum. No i już chciałem się pochwalić, że widziałem ją w telewizji, ale niestety parę osób mnie ubiegło :-) Szkoda, że tak krótko, ale takie są prawa dzisiejszych mediów - szybko i bez wnikania w szczegóły. A szkoda, bo jak czytam to forum, to Misia ma sporo interesujących rzeczy do powiedzenia. Pozdrawiam sławną na cały kraj Misię :-)

P.S. A ten Pan, który mówił znacznie więcej, to też ktoś z naszego forum?
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Mobius
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 01 paź 2008, 15:39
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok/Warszawa
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: Mobius » 10 mar 2010, 21:58

jutro wieczorem spróbuję wrzucić link do miejsca, gdzie będzie ten materiał.
na dziś wiem, że nie znajdziecie tego newsa na stronie TVN24.

mam info, że może dziś wieczorem ów materiał zostanie opublikowany na portalu stacji, później wrzucę link

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: zaranin » 06 kwie 2010, 22:45

No i chyba nici z felietonu :-(
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
podblond
Początkujący ✽✽
Posty: 307
Rejestracja: 19 cze 2006, 21:50
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: ŻP w domu- czyli jak chcą zarobić na chorych

Post autor: podblond » 14 kwie 2010, 11:35

Mamcia prosiła bym rozpoznała sprawę ze strony Unijnej... Rozmawiałam z prawnikiem od prawa wspólnotowego. Ma na poniedziałek przeszukać najpierw w traktatach, potem w orzecznictwie, dyrektywach i rozporządzeniach itd. czy cokolwiek normuje tą kwestię. Niemniej prosił mnie bym podesłała mu jakiś projekt aktu prawnego, czy cokolwiek na co powołuje się ministerstwo (ciężko się przeszukuje cały worek prawa unijnego). Macie coś takiego?
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Pozajelitowe”