Modulen IBD

Jedna z form leczenia żywieniowego polegająca na podaży substancji odżywczych drogą bezpośrednio do żołądka lub jelita cienkiego

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Plantator
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 13 maja 2003, 12:34
Choroba: CD
Lokalizacja: Katowice

Modulen IBD

Post autor: Plantator » 09 maja 2006, 10:45

Heloo!

Po ponad roku nieobecnosci spowodowanej dobrym stanem zdrowia, powracam z masa pytan i z nieco gorszym stanem zdrowia :?

Ale zaczynajac od poczatku, mam pytanie, czy w naszym pieknym, odizolowanym od roznych rzeczy kraju mozna juz kupic MODULEN IBD?? Wiem jaka jest cena w niemcach za puszke..(22 euro, az mi kapcie z nog spadly, tym bardziej ze w usa puszka kosztuje 17 baksow:). :)

Wszelkie sugestie sa mile..

Pozdro Plantator :wink:

Awatar użytkownika
Plantator
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 13 maja 2003, 12:34
Choroba: CD
Lokalizacja: Katowice

Re: Modulen IBD

Post autor: Plantator » 09 maja 2006, 13:48

Modulen IBD to specjalna odżywka produkowana przez Nestle. Jest przeznaczona albo jako wylaczne zywienie lub tylko pomocnicze przy chorobach takich jak Crohn, CU. Puszka 400g ma 2000 kalorii. Wiecej na stronie www.nestle.com.

I problem jest taki ze mozna ja kupic w Usa, w Anglii, w Szwajcarii i innych krajach, tylko oczywiscie nie w Polsce. Przedstawiciel Nestle wogle nie wiedzial co to jest, hehehhehe.

Sprowadzam to z niemiec ale nie dosc ze apteki niemieckie nie chca wysylac tych puszek, to jeszcze cena w europie jest zaporowa, nie mowie juz o kosztach transportu.

Pozdro :lol:

Plantator

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Modulen IBD

Post autor: Karaoke » 30 mar 2007, 23:42

Mój 6-cio letni synek z Crohnem, poza "zwykłymi lekarstwami" stosuje naprzemiennie Peptamen junior i Peptisorb. Główny jego problem, to poza ciągłymi infekcjami i niemalże ciągłym stanem zapalnym [nie wchodzi prawdopodobnie w remisję], brak apetytu i masa zaledwie 19kg.
Uzyskaliśmy jednak informację, iż na rynku zachodnim jest dostępny podobno rewelacyjny Modulen IBD firmy Nestle. Zastosowaliśmy go - tylko 1,5msc ze względu na bardzo wysoki koszt bliski 25euro za puszkę na 2 dni, ale widocznej poprawy przyrostu masy ciała nie zanotowano. Nadto synkowi pogorszyły się wyniki, chociaż prwdopodobnie z powodu ciągle nawracających infekcji.
Mam w związku z tym pytania:
Czy jest ktoś, kto ma jakieś doświadczenie z tym preparatem?
Czy można go kupić gdzieś taniej, ale nie nie w Amazonie, chociaż tam jest po 18$, ale np w pewnej aptece internetowej, lub jest jakaś firma w Polsce, która zajmuje się dystrybucją?

Chodzi o to czy gra jest warta świeczki.
Niedość, że ta forma leczenia żywieniowego jest droga, to jeszcze jest bardzo trudny zakup tego preparatu. Musieliśmy kożystać z kilku pośredników, a czas zakupu wydłużył się do prawie 2msc. Szukamy więc lepszego dojścia.
Z góry dziękuję za wszystkie informacje.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Mama Juleczki
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 gru 2006, 19:08
Choroba: CU u rodzica
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Mama Juleczki » 09 kwie 2007, 09:45

A czy stosujecie klasyczne probiotyki w leczeniu małego (ProbioLac, ProBacti4, Trilac itp.)???
Nam pomogły tak we wszpieraniu odporności jak i w stumulacji łaknienia, bo Jula łapała wszelkie infekcje i nie chciała jeść - ważyła 11kg...
Po roku ciagłego podawania naprzemiennie różnych szczepów bakteryjnych (obok klasycznych leków), dziś waży 16,5 kg, ma ok 107 cm i wyśmienity apetyt, a o infekcjach zapomnieliśmy niemal całkowicie.

Pozdrawiam cieplutko.
Patrzeć oczyma dziecka aby kochać świat i aby nigdy nie przestać się dziwić.

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Karaoke » 09 kwie 2007, 10:26

Tak oczywiście. Trilac i Enterol.
Niestety jednak naszym utrapieniem są właśnie jego infekcje i brak apetytu. Chociaż co tydzień dwa przejawia kilkudniowe łaknienie to jednak, mija równie nagle jak się pojawia.
Ile latek ma Jula. 4?
Czy w okresie tego przyrostu masy ciała, brała może sterydy?
Nasz Adasiek w poprzednim roku (w lutym), gdy zaczął brać Encorton, to zaraz zaczął mu się poprawiać apetyt, zrobił się krąglejszy i na wiosnę miał już 3kg więcej.
Niestety po odstawieniu sterydu z początkiem lata, zaczął tracić apetyt, a na jesień wyglądał już blado.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1575
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Szaraja » 09 kwie 2007, 12:07

Witaj.
ponieważ my równiez mamy problem z "chęcia do jedzenia" Darii, równiez szukaliśmy najwłaściwszego sposobu jej zywienia i probiotyków. Z prowadzonych informacji jakie uzyskałam, od lekarza Darii, sprawdzonym w crohnie jest probiotyk VSL#3, podajemy go Darii, ale jeszce za krótko, aby potwierdzić jego skuteczność. na pewno mam mniej bóli, ale być mozę , ze jest to związqane z niewielka dawką budesonidu, który obecnie dostaje, chociaż nie sądzę. Ponadto musi pić ( je to równiez z płatkami corn falkes) Fresubin, polecam, Jak go pije rośnie i leipej się czuje, odstawia, jest gorzej. Wszyscy wiemy jak wązne jest leczenie żywieniowe i nie dotyczy to pokarmów przygotowanych w domu, ale preparatów żywieniowych dostępnych jedynie w aptekach.
VSL, mozna kupić tylko za granicą - Niemcy, Włochy, Holandia, jest też problem z transportem, bo musi być w niskiej temepraturze, ale warto, cena 10 saszetek powalająca - ok.20 Euro, w zależności od ilości, schodzi w dól. Jetsem na etapie załatwiani kapsułek z USA. Zobaczę jak to wychodzi, wtedy napiszę.
Pozdrawiam
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Karaoke » 09 kwie 2007, 14:15

No cóż. Gdy okazuje się, że coś pomaga w chorobie naszej/naszych dzieci, to zwykle jest nieosiągalne w Polsce, a dotego jak zwykle cena leku powala z nóg. Oczywiście pieniążki się jakoś znajdą, ale na jak dlugo?
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Mama Juleczki
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 gru 2006, 19:08
Choroba: CU u rodzica
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Mama Juleczki » 09 kwie 2007, 17:44

Tak, nasza Jula ma 4 lata, a jej "przygoda" z CU zaczęła się XI/XII 2004r.
Urodziła się jednak malutka (2,5kg) i mimo iż rok karmiłam ją piersią, to od zawsze był problem z apetytem, odpornością i przyborem masy. Jednak od przeszło roku stale przyjmuje probiotyki razem z Sulfasalazyną EN - sterydy nie były konieczne.
Dbam jednak o to, by bakterie które jej dostarczamy był maksymalnie zróznicowane. Na rynku jest dosyć duży wybór i wciąż pojawiaja się nowe, wiec kiedy kończy się listek np. Lactoralu podaję Acidolac, potem Lactiv, Trilac, ProbioLac, itd.
Kiedy tylko ustały krwawienia, a liczba stolców przestała przekraczać 3 na dobę - odczekaliśmy 2/3 miesiące i zbombardowaliśmy ją szczepionkami: przeciw grypie, HIB-em i Prevenarem ( przeciwko pnełmokokowemu zapaleniu płuc i opon mózgowych).
Ratujenas też to, że mała kocha nabiał i świetnie go toleruje - pije i je sporo jego przetworów, a do tego zażywa regularnie tran w kapsółkach.
Dużo ruchu i szaleństw także przynosi pożądane rezultaty :wink: i oczywiście maksymalna ilość posiłków dziennie - nawet do 10x po troszkę i zróżnicowanie. Bawi się i je, biega i je, uczy się i je - ciągle jej coś podtykam, regularnie i zuporem maniaka.
Skutkiem tego, dy przeoczę coś w "grafiku", to młoda się dopomina :lol:
Metoda małych kroczków - skuteczna :wink:
Patrzeć oczyma dziecka aby kochać świat i aby nigdy nie przestać się dziwić.

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Karaoke » 09 kwie 2007, 18:25

Naszego Adaśka rownież wszędzie pelno. Trzeba go ciągle stopować by się "nie spocił". Jednak z apetytem jest gorzej. Przetworów mlecznych nie może za dużo bo go wzdymają. Zdrowe zupki mu nie pasią, a jak go głód przyciśnie to tylko chodzi i wspomina jakie pyszności jadał zanim zachorował - a to są te niezdrowe potrawy.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Mama Juleczki
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 gru 2006, 19:08
Choroba: CU u rodzica
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Mama Juleczki » 09 kwie 2007, 18:44

Są pyszne łakocie sojowe dostępne nawet w marketach i moja mała jadała je z chęcią. Czemu stopujecie Adasia? Co złego w tym że się spoci? Wraz z potem, uwalnia toksyny z organizmu - dajcie mu czasem zapomniec o chorobie i pozwólcie zjeść od czasu do czasu " niezdrowe coś" :wink: ( generalnie rzecz biorąc - to co dziś mamy faktycznie zdrowe; miejmy choć zdrowe podejście :wink: ) i obiecajcie, że jak będzie szamał to co mu dajecie, to w nagrodę czasem dostanie ( w rozsądnych ilościach) to, na co będzie miał ochotę.
To duży i zapewne bardzo mądry chłopiec - warto z nim pogadać i ustalić pewne zasady, a ustępstwa i kompromis z małym i chorobą, to znaczna część efektywnego leczenia moim zdaniem.
Pozdrawiamy gorąco Was wszystkich, a Adasia zwłaszcza :roll:
Patrzeć oczyma dziecka aby kochać świat i aby nigdy nie przestać się dziwić.

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Karaoke » 09 kwie 2007, 19:08

W domu pocić się może, ale na podwórku to raczej niebezpieczne, . Zaraz zaczyna kaszleć, a później skarży się na bóle głowy.
Z jedzeniem niezdrowego to masz rację. Dostaje od czasu do czasu coś na co ma ochotę. Jest miejsce na schabowego, frytki, czekoladę i temu podobne frykasy.
Jeśli chodzi o ustępstwa to bez szemrania poddaje się tylko dowolnemu leczeniu w szpitalu, piciu Peptamenu i łykaniu wszelkich pigułek.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Mama Juleczki
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 gru 2006, 19:08
Choroba: CU u rodzica
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Mama Juleczki » 09 kwie 2007, 19:11

Poeksperymentujcie z probiotykami jak pisałam wyzej - nie zaszkodzi, a może będzie dobry efekt.
Leczycie się w Klinice na Skłodowskiej?
Patrzeć oczyma dziecka aby kochać świat i aby nigdy nie przestać się dziwić.

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Karaoke » 09 kwie 2007, 19:34

Tak u Pytrusa. Właśnie zaraz po świętach Adaś jedzie na kolonoskopię i inne przyjemne badania. Zobaczymy jakie tym razem zostanie zastosowane leczenie. Ma być przygotowywany na l.biologiczne, ale to cała masa papierków.
Dzięki za info.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Mama Juleczki
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 gru 2006, 19:08
Choroba: CU u rodzica
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: Mama Juleczki » 09 kwie 2007, 19:58

My bardzo cenimy sobie dr Andrzeja Stawarskiego, z-ca ordynatora na bloku "C" oraz bardzo pomógł nam Krzysiek Szczęsny - ma rewelacyjne podejście do szkrabów :wink:
Będzie dobrze :razz:
Patrzeć oczyma dziecka aby kochać świat i aby nigdy nie przestać się dziwić.

Awatar użytkownika
madziula
Aktywny ✽✽✽
Posty: 626
Rejestracja: 07 cze 2006, 18:54
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wroclaw/Cork (Irl)
Kontakt:

Re: Modulen IBD

Post autor: madziula » 09 kwie 2007, 20:04

o tak, rowniez polecam panow Stawarskiego i Szczęsnego- wspaniali ludzie, duzo mi pomogli. a z panem Szczesnym nieraz nawiązala sie miedzy nami zabawna pogawędka. nawet jak bylam na innym oddziale to wpadal czasem do mnie na chwilke, gdy mial wieczorny dyzur i polepszal mi humor. bardzo mili ludzie :)
kokodżambo i do przodu
podejrzenie choroby Crohna

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Dojelitowe”