Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Jedna z form leczenia żywieniowego polegająca na podaży substancji odżywczych drogą bezpośrednio do żołądka lub jelita cienkiego

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 18 mar 2014, 15:18

Cześć.
Aktualnie jestem (już czwarty raz) na żywieniu dojelitowym przez zgłębnik. Jestem w domu, ale chciałabym czasem wyjść gdzieś, nawet kupić gazetę, czy po prostu na spacer. Mam taki plecaczek na cały ten sprzęt, ale boje się reakcji ludzi. Mieszkam w małym miasteczku i wiem, że zaraz będą gadać. Czy ktoś z Was może podzielić się doświadczeniem w tym temacie? Jak ludzie się zachowywali widząc rurkę w nosie? Przejmowaliście się tym, że patrzyli, gadali? Ja jestem raczej z tych osób, które biorą sobie do serca różne rzeczy, ale nie chcę tyle siedzieć w domu.
Ostatnio zmieniony 02 sie 2014, 21:04 przez kalka_96, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Baby » 18 mar 2014, 15:56

kalka_96, po pierwsze nie przejmuj się ludźmi. Najważniejsze jest Twoje zdrowie. Może sondy nie miałam ale pamiętam jakie były reakcje ludzi ja zobaczyli mnie po sterydach i immunosupresji - popuchnięta, z krostami, bardzo wypadały mi włosy - porażka. Komentarze niektórych sprawiły mi dużo przykrości ale potem się uspokoiło a ja przestałam się przejmować. Ludzie lubią sobie poobgadywać innych - natury niektórych nie zmienisz ale możesz zmienić swoje myślenie :) Jak masz ochotę wyjść po gazetę - zrób to i nie przejmuj się innymi.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
szelest_świderków
Początkujący ✽✽
Posty: 401
Rejestracja: 24 lut 2013, 00:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław niemalże

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: szelest_świderków » 18 mar 2014, 16:04

swego czasu majac sonde dni 3 i przechadzajac sie po szpitalnych korytarzach spojrzenia ludzi byly co najmniej dziwne, komentarze takze sie pojawialy - szczegolnie "specjalistow" co to mowili, ze dzieki tej rurce oddycham :rotfl3:
wiec moje doswiadczenia w tej kwestii opieraja sie jedynie na pobycie szpitalnym
ale tu tez sa ludzie i tez gadaja...
w malej miejscowosci pod krakowem tez beda ludzie i tez beda gadac...
bez sensu sie tym przejmowac, nalezy to miec w D. albo i nie bo dla niektorych mogloby to oznaczac przyjemnosc
takze podsumowujac - nie przejmuj sie ludzmi, glowa, uszy biust do gory i hejaaa w swiat :)
pełna stopka wkrotce...

z gapowiczem od 01.2013

Azathioprine 150mg
Pentasa 2x2
NowFood: Special Two,
Vit D3: 5000

od marca 2014: bez sterydów :)
od maja 2014: pobieram LDN

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Mamcia » 18 mar 2014, 16:08

Nasza Panna była wiele razy na dojelitowym, ale nie chodziła z pompą, natomiast z rurką tak. Miała rurkę cienką przyklejoną do twarzy plastrem i założoną za ucho. Z tym chodziła do szkoły, na zajęcia WF i wyjeżdżała na wakacje. W zasadzie problem był tylko z pływaniem. Tu albo odkrytym stylem, albo duża maska.
Co do ludzi to w szkole bronili jej koledzy, a i ona sama na próbę sięgnięcie do trąbki reagowała w sposób „natychmiastowy”. Na ulicy śmiała się, że lubi słonie, a jak jakieś dziecko zapytało dlaczego ma coś takiego w nosie odpowiedziała, że sama sobie włożyła.
Dzisiaj ludzie noszą tyle różnych rzeczy nie tylko w nosie, że można to traktować jako ozdobę. Najważniejsze jest Twoje podejście.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Miska Ryżu » 18 mar 2014, 20:27

Ludzie generalnie nie lubią "odmienności" wystarczy zwykłe uczulenie na twarzy i już się przypatrują. Takie społeczeństwo, moja rada jest taka, by generalnie nie przejmować się, mów sobie, że to jest dla Twojego dobra, z tych ludzi nie żyjesz i tak na prawdę co Cię obchodzi co oni pomyślą? To jest Twoje zdrowie. Czy to jakoś na Ciebie wpłynie co sobie ktoś pomyśli? jak ktos się zapyta o co chodzi to możesz wyjasnic a tak to normalnie chodz z głowa do góry i guzik komukolwiek do tego czemu to masz. Staraj się zachowywac tak jakbyś tego nie miała gdyz to w większości jest właśnie w naszej psychice a inni przejdą i pójdą dalej w swój świat :)
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Marky » 18 mar 2014, 21:36

Kalka, pozwól że zacytuję słowa bloga jednej dziewczyny z UK, która również jest chora na Crohna i ma doświadczenia z sondą.

1. Nie ukrywaj się:
Ty to wciąż Ty, nawet z sondą w nosie. Żyj tak jakbyś jej nie miała, w przeciwnym razie zwariujesz patrząc w kółko na te same cztery ściany.

2. Ignoruj niektórych ludzi:
Większość ludzi nawet jeśli zwróci na to uwagę, to po chwili wrócą do swoich spraw. Niestety część nadal będzie się gapić, ale postaraj się nie zwracać na nich uwagi. W końcu nie wiedzą z jakiego powodu masz sondę. Jak zwykle łatwiej powiedzieć niż zrobić, ale to jedyne rozwiązanie :)

http://adventuresofthebaglady.wordpress ... g/ng-tube/

Ja często jadam śniadania w hotelu z plecakiem na plecach (mając worek żywieniowy w środku) :) Pozdrawiam
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: langusta » 18 mar 2014, 21:37

W ogóle nie przejmuj się tym. Twoje zdrowie jest najważniejsze. Nie zamykaj się w domu. Nikt nie powie CI nic złego jedynie mogą z ciekawości zapytać sie co to jest lub co Ci jest ale to nic złego zwykła ludzka ciekawość. Staraj się żyć z tym normalnie.
langusta
dwie córki chore na CD

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 18 mar 2014, 22:03

Dziękuje Wam wszystkim za te odpowiedzi, za pocieszenie, za wszystko :)
Jutro pierwszy spacer, napiszę potem co i jak :wink:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 19 mar 2014, 21:50

Byłam dzisiaj w sklepie z plecaczkiem. Tylko parę osób się tak dziwnie popatrzyło, tzn spojrzało a potem uciekali wzrokiem, tak z zakłopotania. Jedzonko akurat mi się skończyło i pompa zaczęła pikać. A w sklepie panie sprzedawczynie się zaniepokoiły i jedna do drugiej zaczyna się pytać co tak pika. A przy kasie nie wytrzymalam i mówię, że mam pompe w plecaku i to ona, a one zrozumiały, że bombę i się przestraszyły. :mrgreen: :mrgreen: dopiero musiałam im tłumaczyć że powiedziałam pompę, nie bombę. śmiechu było tyle :mrgreen: bardziej ich interesował plecaczek z pikającą pompą niż rurka na nosie. :wink:

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: langusta » 19 mar 2014, 22:34

A widzisz było tak jak Ci pisałyśmy. Nie ma czego sie obawiać. Wszystko będzie dobrze.
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Osóbka » 19 mar 2014, 22:59

kalka_96, jesteś zuch! I świetnie, że przytrafiło Ci się przy okazji coś wesołego - to dobrze rokuje :)
Miłych wojaży z bombą :super:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: obyty.z.cu » 20 mar 2014, 16:06

kalka_96 pisze:B mówię, że mam pompe w plecaku i to ona, a one zrozumiały, że bombę i się przestraszyły.
to Ty bombowa dziewczyna jesteś ! :razz: :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Artur rodzic » 20 mar 2014, 16:20

kalka_96, a najważniejsze w tym jest to, że możesz być w domu razem ze swoimi bliskimi, a nie przebywać 6 tygodni na szpitalnej sali. Potwierdzam to co napisał poprzednik, że bombowa dziewczyna to ty jesteś i chyba nikt w to nie wątpi. :wink:
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Mala_Mi » 20 mar 2014, 19:14

kalka_96 pisze: A przy kasie nie wytrzymalam i mówię, że mam pompe w plecaku i to ona, a one zrozumiały, że bombę i się przestraszyły.
dobree :lol: :lol: :lol:
Trzymaj się Kochana :) taka ładna pogoda, to korzystaj :roll:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Kangurek
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 16 mar 2014, 15:18
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Arciechów

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Kangurek » 20 mar 2014, 21:46

Jesteś super!

Będziesz to kiedyś jako anegdotę dzieciom opowiadać.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Dojelitowe”