Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Jedna z form leczenia żywieniowego polegająca na podaży substancji odżywczych drogą bezpośrednio do żołądka lub jelita cienkiego

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Maatylda » 02 sie 2014, 23:15

Ogromne buzi za wszystkie odpowiedzi, Kalko :* :*

Należysz do tego Stowarzyszenia? Współtworzysz tą stronę?
Będę śledzić!

czy długo przewidujesz być w szpitalu w związku z tym PEGiem? To będzie w Krakowie, tak?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 03 sie 2014, 11:00

Maatylda pisze:czy długo przewidujesz być w szpitalu w związku z tym PEGiem? To będzie w Krakowie, tak?
w poniedziałek mam być w szpitalu z samego rana, przed południem planują założyć PEG-a, muszę zostać na noc, żeby obserwowali, czy wszystko jest ok, czy nie przecieka itd...
Planowo, jeżeli wszystko będzie dobrze, mają mnie wypisać we wtorek przed południem.
Niedaleko Krakowa. Jeżeli chcesz więcej informacji o tym ośrodku, to napisz do mnie pw. W innych rejonach Polski także mogę pomóc znaleźć ośrodek zajmujący się żywieniem, także śmiało pisz :)
Maatylda pisze:Należysz do tego Stowarzyszenia? Współtworzysz tą stronę?
Tak, jak już pisałam na początku - przez te trzy lata z Crohn'em terapię żywieniową stosowano u mnie cztery razy :) Rok temu, dołączyłam do Stowarzyszenia. Od niedawna troszkę pomagam w różnych sprawach związanych z żywieniem enteralnym, niektóre moje artykuły też są już na portalu naŻywieniu.pl. Nie mam jakiejś wielkiej wiedzy na ten temat, ale pomagam swoim doświadczeniem, pokazuję jak sobie radzę. Bardzo interesuje mnie temat żywienia i wszystko, co z nim związane. Dlatego ciągle szukam jakiś nowych informacji z tym związanych :)
Maatylda, dla Ciebie duży buziak za pytania :* :wink:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Baby » 03 sie 2014, 11:14

Maatylda, dodam, że kalka_96, należy także do J-elity i działa czynnie. Mimo swojej choroby znajduje siłę i czas na pomoc. Nasza bohaterka :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 03 sie 2014, 19:08

Baby, Dziękuję za miłe słowa! Zrobiło mi się tak jakoś cieplutko na serduchu :D
Bardzo się cieszę, że mogę pomóc.
Napiszę może jeszcze, że jeżeli chciałby ktoś porozmawiać o żywieniu dojelitowym, a może wstydzi się tutaj to zapraszam na pw. Chętnie odpowiem.
Może jeszcze dopiszę coś z moich ''przygód''
Ostatnio taki Pan zapytał mnie, czy ta rurka, którą mam w nosie służy mi do oddychania.
Czasami zajmuje się takim malutkim dzieciątkiem - ma pół roczku i mimo tych wszystkich szarpań za sondę, mam ją na miejscu. To chyba zasługa dobrego kleju :wink:
Byłam ostatnio na placu zabaw i też wzbudziłam niezłą sensację. Najbardziej przykro mi było, kiedy dzieciaki się mnie bały :oops: Ale ich mamy/opiekunki nawet nieźle im wytłumaczyły. Słyszałam nawet tłumaczenie, że pewnie ta Pani -czyli ja, leci w kosmos :D
Ostatnio trochę pojeździłam po Polsce z rurką i prawie zawsze z plecaczkiem i całym sprzętem - przydał się w nocy. Jeżeli tylko dobrze zorganizuje się wyjazd to jest spoko.
A wczoraj... wczoraj... wróciłam chyba po dwóch latach do grania w siatkówkę. Myślałam, że dziś z powodu zakwasów się nie ruszę ale nawet nic mnie nie boli :)
Skakałam nawet na trampolinie :mrgreen:
Nic się nie stało. Więcej razy niechcący pociągnęłam ją przy wykonywaniu codziennych czynności, niż kiedy na przykład wczoraj grałam. Trochę ostrożności i można żyć normalnie :roll:
Tak się zastanawiam, jak wyjmą mi ją już, to chyba się nie przyzwyczaję. :neutral:

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Maatylda » 03 sie 2014, 21:46

a czyli w miarę krótko, niestety z noclegiem, ale bezpieczeństwo najważniejsze.
kalka_96 pisze:Bardzo interesuje mnie temat żywienia i wszystko, co z nim związane. Dlatego ciągle szukam jakiś nowych informacji z tym związanych :)
oooo to to :D i ja również.

hahaha, a kiedy lecisz w ten kosmos? :D :wink:

ah, zazdroszczę trampoliny..i siaty. marzę, kiedy będę mogłą pobiegać czy cokolwiek :cry:

fajnie, że niektórzy pytają po co ta rurka, zawsze to lepsze niż uciekanie lub szeptanie między sobą.
Baby pisze:Mimo swojej choroby znajduje siłę i czas na pomoc. Nasza bohaterka :)
w to nie wątpię :) chyba większość forumowiczów to bohaterowie..tak sądzę po tym co czytam.
Kalko, a czy od września idziesz normalnie do szkoły?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 03 sie 2014, 22:42

Maatylda pisze:hahaha, a kiedy lecisz w ten kosmos?
haha, przygotowania trwają od marca, więc już niedługo odlatuję :lol:
Maatylda pisze:marzę, kiedy będę mogłą pobiegać czy cokolwiek
na pewno się uda! mocno trzymam kciuki! :roll:
Maatylda pisze:fajnie, że niektórzy pytają po co ta rurka, zawsze to lepsze niż uciekanie lub szeptanie między sobą.
tacy, co gadają między sobą a nawet komentują pod nosem, też się zdarzają ale o dziwo rzadko. już przestałam zwracać na to uwagę
wczoraj byłam w jednym miejscu, pełnym ludzi i niektórzy dziwnie się patrzyli, nie wiedziałam o co chodzi, dopiero po chwili ''załapałam'', że chodzi o sondę. Już tak długo ją mam, że nawet o niej zapominam.
Ostatnio nawet byłam z całym sprzętem na koncercie (musiałam zabrać, bo godzina koncertu była dość późna) bałam się trochę, bo tłum ludzi był ale na szczęście nic się nie stało, nic się nie uszkodziło a ja otrzymałam dawkę pozytywnej energii płynącej z muzyki :wink:
Maatylda pisze:chyba większość forumowiczów to bohaterowie..
Każdy z Nas jest bohaterem! Samo to, że codziennie radzimy sobie z chorobą czyni nas bohaterami! :grin:
Maatylda pisze:Kalko, a czy od września idziesz normalnie do szkoły?
Pewnie, że idę. Tyle, że mam nauczanie indywidualne, ale w szkole. Na niektórych lekcjach widzę się z klasą. Nauczanie mam z powodu leczenia biologicznego, bardzo dużo opuszczam zajęć, bo co dwa tygodnie jestem w szpitalu na podaniu leku.
Dodam, że chodzę do liceum. Miałam okazję chodzić już z sondą i rekcja pozostałych uczniów bardzo pozytywnie mnie zaskoczyła. Nikt nie pytał, nie śmiał się, nie szeptał. Po prostu wszyscy traktowali mnie normalnie, już chyba nauczyciele byli bardziej przerażeni.
Maatylda pisze:oooo to to i ja również.
o, jak fajnie. Jak się tak zagłębić w temacie żywienia klinicznego, to jest strasznie ciekawy, no nie? :wink:

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Maatylda » 04 sie 2014, 00:52

Koncert z sondą? no to seryjnie, zostaje już tylko kosmos do podbicia : :rock:

oo, to nie wiedziałam, że jest opcja nauczania indywidualnego W SZKOLE. myślałam, że nauczyciele przychodzą wtedy do ucznia. ileż to nowych rzeczy się człowiek dowiaduje ;)

powiem szczerze, że gdyby do mnie na zajęcia przyszedł znajomy z sondą..zapytałabym go/ją czy nie ma nic przeciwko małej kaskadzie pytań, bo tak byłabym ciekawa jak sobie radzi itp.
a nauczyciele byli wcześniej informowani dlaczego ta rurka? wiedza zmniejsza strach, a oni to też w końcu ludzie :wink:
kalka_96 pisze: o, jak fajnie. Jak się tak zagłębić w temacie żywienia klinicznego, to jest strasznie ciekawy, no nie? :wink:
PRZEciekawy :sweet:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 04 sie 2014, 12:06

Maatylda pisze:a nauczyciele byli wcześniej informowani dlaczego ta rurka? wiedza zmniejsza strach, a oni to też w końcu ludzie
zanim wróciłam do szkoły to nauczyciele wiedzieli, jestem w stałym kontakcie z wychowawcą. Dyrekcja też została poinformowana. Tylko Ci nauczyciele, którzy mnie nie uczą nie wiedzieli i czasem zadawali mnóstwo pytań, ale oczywiście wcześniej zapytali, czy mogą pytać :)
Ja nie mam nic przeciwko, wolę jak zapytają niż potem snują jakieś dziwne domysły. Lubię o tym opowiadać i nie sprawia mi to problemu. :roll:
Na pytania nieznajomych, odpowiadałam, że mam chorobę zapalną jelit a sonda jest elementem specjalnego leczenia tej choroby. Nikt już potem nie drążył dalej tematu.
Dodam jeszcze, że jest kolejny plus 'specyficznego' wyglądu - dzięki temu poznałam dużo fajnych, miłych ludzi :)

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Maatylda » 04 sie 2014, 12:38

kalka_96, bardzo dobrze, mówiłabym to samo.
kalka_96 pisze:Dodam jeszcze, że jest kolejny plus 'specyficznego' wyglądu - dzięki temu poznałam dużo fajnych, miłych ludzi :)
kandydata/tkę na randki pewnie też, co? :hyhy:

niemalże same plusy rurki, i jak życ potem bez niej? :mrgreen:
może to żałosny przykład, ale miałam podobnie z aparatami ortodontycznymi. Na początku były bolesnym przekleństwem. A po 5 latach noszenia wypłakałam Wisłę, kiedy mi je ściągano. Chciałam je nawet wziąć ze sobą w pudełeczku na pamiątkę, ale ze względów higienicznych plan się nie powiódł.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Cinimini » 04 sie 2014, 12:47

Ja właśnie zakończyłam 1,5-ra miesięczną przygodę z sondą. I tutaj OGROMNE podziękowania dla kalka_96, która w dzień i w nocy ;) odpowiadała na najróżniejsze nurtujące mnie problemy. Jesteś niesamowita, i choć o połowę ode mnie młodsza do jesteś dla mnie wzorem :*

I dodam tez swoje odpowiedzi na pytania "co to jest?":
- ciocia dostaje kosmiczne jedzonko, przez taka rureczkę. - na pytanie bratanka.
- sądziłam, że to impreza w stylu indyjskim, więc się dostosowałam, a co z Wami? - spotkanie ze znajomymi, którzy nie wiedzieli o moim nowym "image'u" ;)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 04 sie 2014, 12:57

kurcze, ale mi słodzicie. naprawdę jest mi bardzo miło :oops: :roll:
Cinimini,nie ma za co, ja też serdecznie dziękuję za wszystko! za wszystkie rozmowy! :serce: :*
Maatylda pisze:niemalże same plusy rurki, i jak życ potem bez niej?
będzie kolejna na brzuszku, potem zostanie sam 'guziczek' także nie zostanę kompletnie bez 'dziwnych' przedmiotów wystających z ciała :wink: przynajmniej przez pewien czas :)
Maatylda pisze:Chciałam je nawet wziąć ze sobą w pudełeczku na pamiątkę, ale ze względów higienicznych plan się nie powiódł.
haha, ja sondy raczej na pamiątkę nie zostawię też ze względów higienicznych, ale zostaną zdjęcia, wspomnienia a nawet autograf ze spotkaniem ze znaną osobą :)

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Maatylda » 04 sie 2014, 13:29

Cinimini pisze: - sądziłam, że to impreza w stylu indyjskim, więc się dostosowałam, a co z Wami? - spotkanie ze znajomymi, którzy nie wiedzieli o moim nowym "image'u" ;)
piękne!! :brawo: :D

kalka_96, a co to za znana osoba? pochwalisz się? ;)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 18 sie 2014, 11:30

Jestem juz po założeniu PEGa. Boli, ale jakoś się trzymam.
Proszę Was o kciuki, zeby było coraz lepiej.

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: iza121 » 18 sie 2014, 12:07

a nie możesz dostać czegoś przeciwbólowego?

oczywiście kciuki trzymam :)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Orzelek » 18 sie 2014, 18:13

Będzie tak :arrow: :ok:

:flowers:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Dojelitowe”