Zaostrzenie od 1,5 roku

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 16 cze 2010, 12:40

Dawno nie pisałem na forum, ale w końcu się zebrałem. Mam malutki problem, a jest nim zaostrzenie. CU zdiagnozowano u mnie prawie 5 lat temu. Na początku była Sulfalazyna, która nie przynosiła efektów. Została zastąpiona Salofakiem i Encortonem. W ciągu 3 miesięcy stanąłem na nogi. Baaa... Czułem się lepiej niż kiedykolwiek. Reemisja trwała ponad 3 lata, aż do lutego 2009. Wtedy to pojawiła się krew w kale. Szybko pojechałem do mojego doktorka (dr Klimczak - Łódź) i zrobiliśmy kolonoskopię. Wyszło zaostrzenie lekki rozwój choroby. Na początek Salofalk+Metronidazol+jakieś tam witaminki i potasy+Aza. Brałem tak przez ponad pół roku, a efekty były marne. Krew jak była tak była, a ilość biegunek się zwiększyła. Od listopada jestem na Encortonie (od 2 miechów dawka 40 mg)+Aza 50 mg i salofalk 500 3x2. Morda spuchła mi jak u chomika, krwawienia nie ustąpiły. Wizytuję WC 4-5 razy dziennie. Najgorsze, że nie przybieram na wadze. Przy wzroście 174 cm ważę 62 kg i stoję w miejscu. Sam już nie wiem co mam zrobić. Czy nie zmienić lekarza? Umówiłem się do prof. Dzikiego, ale to chirurg i boję się, że on od razu położy mnie na stół.

-asia-
Debiutant ✽
Posty: 17
Rejestracja: 09 gru 2007, 14:48
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Krosno
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: -asia- » 16 cze 2010, 13:16

Bierzesz Loperamid?Ja jestem na podobnych lekach jak Ty,plus własnie Loperamid i czopki. Z tym, ze ja jestem na Asamaxie

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 16 cze 2010, 14:58

Też brałem loperamid, ale źle się po nim czułem tzn. stolce były bardzo "zwarte" i czułem jak szorują mi jelita. Ilość wypróżnień zwiększała się w ciągu dnia. Zamiast loperamidu biorę probiotyki i jest o wiele lepiej. Asamax też brałem, ale chyba na salofalku jest trochę lepiej. Brałem czopki pentasy, a wcześniej wlewki. Niestety też podrażniały mi jelita i ilość wypróżnień się zwiększała. Lekarz kazał na razie odstawić.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Natalka » 16 cze 2010, 21:26

-asia- pisze:Bierzesz Loperamid?
nie ma co z nim przesadzać viewtopic.php?t=3459&highlight=loperamid
Bartek_TM pisze:Aza 50 mg
coś mało tej azy :neutral:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 17 cze 2010, 15:46

Tyle kazał brać. Mnie martwią te ciągłe krwawienia od roku czasu.

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: kara » 18 cze 2010, 14:01

ja z okropnymi krwawieniami męczę sie od lutego i nic na mnie nie dziala. dwa lata temu encorton szybko wszystko załatwił a teraz nic nie chce zadziałać....encorton pozniej metepryd, wlewki z salofalku.....od tygodnia wlaczono mi aze, a od wczoraj leżę w szpitalu dostaje wlewki z hydrokort. oraz sterydy dozylnie ale watpię czy to zadziala. mam zmiany zlokalizowane bardzo nisko.troche mam juz załamanie bo nie wiem co dalej :cry: :cry:

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 18 cze 2010, 18:25

Ja z niecierpliwością czekam na środową wizytę u innego lekarza. Mam poważne obawy, że wyląduję w szpitalu. A nie chciałbym tego. Co ja bym robił w tym szpitalu :neutral: A może ma ktoś jakieś wskazówki co do leczenia, postępowania itp.??

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Mamcia » 18 cze 2010, 19:17

w zasadzie dostajesz wszystko co można i wygląda na to, że zrobiłeś się sterydooporny. Co do leków to dawka Aza 50 mg jest bardzo niska, bo poniżęj 1 mb/kg/dobę co jest dawka zalecaną dla osób o niskiej aktywności enzymu TPNP. Dawka dla osób z wysoką aktywnością 2 mg. Nie oznacza się rutynowo aktywności tego enzymu w Polsce (gdzie indziej też nie), ale śledzi parametry hematologiczne.
Natomiast dawka salofalku w zaostrzeniu jest zbyt niska. Obecnie wprowadza się dawkę 4,8 g raz dziennie. Salofalk 500 3x2 to tylko 3 gr. To są oczywiście szczegóły, bo po zmianie dawek nie oczekiwałabym żadnych rewelacji.
To fatalnie, że źle znosisz czopki i wlewki, bo to poprawia wyniki leczenia - oczywiście statystycznie.
Teraz do kara
mam zmiany zlokalizowane bardzo nisko
tu chyba jest pomyłka zmiany zlokalizowane nisko to zajęta tylko końcowa część jelita.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: kara » 18 cze 2010, 19:22

Mamciu zajęte mam 10 cm w odbytnicy i niestety nic na mnie nie chce zadziałać. ciekawe jak sterydy dożylnie zadziałają i wlewki . żyję nadzieją ale ona juz zanika

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 656
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: atabe » 19 cze 2010, 18:28

Moja córka w maju skończyła leczenie biologiczne humirą na CU. Miała dwa silne zaostrzenia niemal bez przerwy . Teraz jest nieżle ,tylko niewielkie krwawienie z końcówki odbytnicy . Była leczona w szpitalu MSWiA na Wołoskiej. Ale najważniejsze to ,że przed wyjściem lekarze wspomnieli , że wchodzi jakiś nowy program dla CU . Tak ,żę spróbujcie się dowiedzieć . Niestety nie znam szczegółów.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Mamcia » 19 cze 2010, 22:02

kara - w twoim przypadku to czopki i wlewki, a jak to nie zadziała to steryd ogólny. poza hydrokortyzonem jest pianka z budesonidem do sprowadzenia na indywidualny import. mesalazyny są na ryczałt.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: kara » 20 cze 2010, 08:17

Droga Mamciu. ja na wlewkach , czopkach i sterydach jadę już od lutego. niestety nawet ciupinkę nie pomagaja. od 10 dni biore azę, od trzech dni w szpitalu sterydy dożylnie i wlewki i narazie też zero poprawy :smutny:

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 20 cze 2010, 15:01

A ja spróbuję dziś zapodać czopka. Zobaczymy jaka będzie reakcja.
EDIT:
I jeszcze jedno. Nie rozumiem jednej sprawy. Najwięcej wypróżnień mam rano i są z krwią. Po południu w jest wszystko prawie normalne jak u zdrowego człowieka tzn. czasem jedno normalne wypróżnienie. A rano ta krew jest bardzo jasna-świeża. Ktoś ma jakiś pomysł?

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Tomy » 20 cze 2010, 18:31

Bartek_TM pisze:Najwięcej wypróżnień mam rano i są z krwią. Po południu w jest wszystko prawie normalne
Też tak miałem. To jest najbardziej typowy objaw CU w zaostrzeniu.

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: kara » 20 cze 2010, 20:21

u mnie to samo.....przeważnie rano

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”