Spadek formy.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Carl
Doświadczony ❃
Posty: 1016
Rejestracja: 28 lip 2010, 18:35
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Spadek formy.

Post autor: Carl » 11 kwie 2011, 09:30

Trzymaj się Cini :-))

Będzie dobrze, a po operacji będzie jeszcze lepiej. Wielu z nas jest tego przykładem :-))))
Wpi**** budyń jak Miska każe :-P

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Natalka » 11 kwie 2011, 13:13

dasz radę Cini, będzie dobrze, będzie lepiej! do zobaczenia w nowej rzeczywistości :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 11 kwie 2011, 20:30

Witam - tu mężu
zawiozłem dziś rano Monię do szpitala. Lekarze, których rano spotkała mówili, że bardzo dobrze wygląda...
Od rana czyści jelita, przygotowując się na operację. Rozmawiała z lekarzami, którzy w tej chwili się zastanawiają czy w ogóle podejmować się operacji, bo skoro od jakiegoś czasu jest dobrze to przestają widzieć sens krojenia. Sam Dziki waha się nad decyzją, jeszcze dzisiaj będą robić rektoskopię i po niej mają podjąć ostateczną decyzję.
W zasadzie z takich nowin powinien się człowiek cieszyć, ale Monika się martwi, że znowu odwlekane jest coś co jest jej "przeznaczone", że znowu na kilka miesięcy się polepszy a później znowu wrócą problemy.
Ja z kolei jestem zdania, że wyciąć zawsze się zdąży, a z zapakowaniem jelit z powrotem do brzucha może być problem. Co sądzicie o tym wszystkim w świetle nowych informacji?
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3122
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Spadek formy.

Post autor: deth » 11 kwie 2011, 20:58

W świetle takieggo przygotowania sie do zabiegu, przewidywania dyskomfortu po zabiegu - zaakceptowaniu okaleczenia ciała - próby zmierzenia sie z operacją - taka decyzja, o odroczeniu, moze być frustrująca :suchy:
Jednak uważam, ze należy posłuchać lekarzy i zgodzić się z ich propozycjami, to fachowcy i wiedzą co robią - na operację zawsze jest czas :) a drugie podejscie nie bedzie juz i tak stresujące jak było teraz - większość spraw została juz przemyślana - więc mentalnie przygotowana jest juz o jest :)

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Alutka86 » 11 kwie 2011, 21:00

Osobiście rozmawiałam z Moniką dzisiaj rano i jest już tak dobrze przygotowana psychicznie, że nie ma co odwlekać...
Tym bardziej, że może być jak mówisz przez parę miesięcy ok, a później znów gehenna..
Nie mówię tutaj o jelitach tylko o psychice Moniki.
Tym bardziej zważywszy, że ma przewężenie...

Ale to jest moje skromne zdanie, proszę się nim za bardzo nie sugerować, gdyż mój staż z chorobą jest mini - 1 rok
Niech wypowiedzą się bardziej obeznani... :)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: zaranin » 11 kwie 2011, 21:06

Takie decyzje zawsze są trudne. Nie da się niestety dokonać wyboru, a potem wycofać i spróbować drugiej opcji. Dodatkowy problem polega na tym, że operacja nie jest rozwiązaniem na zawsze i istnieje ryzyko nawrotu. Jeśli mogę coś poradzić, to zbierać jak najwięcej informacji i próbować tak mocno, jak tylko się da schłodzić emocje. Opinie z forum potraktowałbym jako cenną pomoc, ale to nie wystarczy do podjęcia decyzji. Z jednej strony należy się cieszyć, że być może nie jest tak źle, by kroić. Z drugiej zaś zwiększa to niepewność. Mocno trzymam kciuki za Cinimini.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 12 kwie 2011, 11:09

Hej - jestem już w domu...
Wycieńczona i totalnie rozwalona psychicznie...nawet nie potrafię cieszyć się tym, że jest lepiej... Z jednej strony super, bo może przyjdzie upragniona remisja, a z drugiej tyle przeszłam, tak się bałam, nawet dziś już lewatywkę i golenie zaliczyłam...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: megi_25 » 12 kwie 2011, 11:16

Nie znam się może zbyt dobrze, ale też mam mieszane uczucia, bo obserwując Twój wątek i patrząc co przechodzisz zarówno fizycznie jak i psychicznie to też bardzo liczyłam,że operacja da Ci nowe lepsze życie i będziesz mogła starać się w końcu o wymarzone dziecko, a teraz jestem też trochę skołowana i trudno mi coś powiedzieć.

Wiem,że większość osób powie,że lepiej poczekać, że to co się wytnie to już na zawsze i nieodwracalnie, ale z drugiej strony ile można żyć w takim zawieszeniu i ciągłej niepewności. Z jednej strony dobrze,że uniknęłaś jakby nie było cierpienia operacji,ale z drugiej..... Naprawdę trudna sytuacja. Z drugiej strony pchać się samemu na stół.
Cini trzymam kciuki za Ciebie byś przetrwała tą sytuację i może lekarze coś doradzą w końcu i Ci pomogą.
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Natuśka » 12 kwie 2011, 11:59

Cinimini, witamy i miejmy nadzieję, że będzie git :smile:
Wyszło takie zwariowanie z poplątaniem, bo tu idziesz na operację, a tu mówią, że operacji nie będzie. Ale może lepiej nie dotykać? :neutral: Z drugiej strony siedzenie jak na szpilkach, bo nigdy nic nie wiadomo, taki: "żyj, nie oddychaj"... :neutral:

Kurczę, Cini- być może to wszystko było potrzebne, żeby było właśnie lepiej?
Jakby to ująć: kolejna lekcja zaliczona! :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Alutka86 » 12 kwie 2011, 12:23

A ja nie mam pojęcia co mam powiedzieć...
To powiem tylko tyle...
Cieszę się, że Cię poznałam.. :roll:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: justyna358 » 12 kwie 2011, 12:56

Nic się nie dzieje bez przyczyny :wink: Widocznie tak musi być.Poszukaj dobrych stron takiej sytuacji i ciesz się kochana :roll:

gregtech

Re: Spadek formy.

Post autor: gregtech » 12 kwie 2011, 15:02

Cinimini pisze:Hej - jestem już w domu...
Wycieńczona i totalnie rozwalona psychicznie...
Powinnaś się cieszyć, że nie było operacji. To że Ci wytną jelito w której jest aktualnie CROHN nie znaczy to, że po wycięciu będzie na 100% dobrze, CROHN ma to do siebie że lubi pojawiać i uaktywniać się na nowo w innych miejscach nawet po wycięciu. Operacje niosą za sobą powikłania pooperacyjne. Tak więc głowa do góry i ciesz się że nie było cięcia !!! To, że lekarze raz mówią żeby ciąc drugi raz żeby nie to zależy od lekarza i od jego wiedzy i nastawienia w danym dniu. Ogólnie wiedza na temat leczenia chorób autoimmunologicznych jest zbyt mała, a raczej znikoma (szczerze mówiąc to żadna), każda decyzja to błądzenie we mgle i eksperymentowanie czy to z lekami czy z operacjami.
Głowa do góry, jest poprawa , czujesz się lepiej, nie ma cięcia, organizm zostaje w stanie nie naruszonym. Tak więc jest z czego sie cieszyć !!!

mal(a)gocha
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 15 wrz 2004, 07:55
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: z Krakowa

Re: Spadek formy.

Post autor: mal(a)gocha » 12 kwie 2011, 19:32

Myślę, że trafiłaś na wspaniałych lekarzy (lekarza), że cały czas postępują tak, żeby było dobrze dla Ciebie, a nie trzymają się tego, że wcześniej postanowili (postanowił) operować. Ta zmiana decyzji świadczy, że nie jesteś tylko pacjentem X wpisanym na dzień Z do operacji Y, tylko o tym, że ktoś na bieżąco analizuje stan Twojej choroby zanim Cię pokroi.
Głowa do góry, trzymaj się, będzie dobrze :)
I wyrzuć to odliczanie do operacji ;) nie prowokuj! :)

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 12 kwie 2011, 19:46

I wyrzuć to odliczanie do operacji nie prowokuj!
Już wyrzuciłam, bo przecież operacji nie ma :)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Natuśka » 12 kwie 2011, 20:02

Cinimini pisze:Już wyrzuciłam, bo przecież operacji nie ma :)
Za niedługo będzie: "Ale o jakiej Wy operacji w ogóle piszecie?" :zastanawia: :razz:

Chwilo trwaj! :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”