wstyd

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
pea
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 10 sie 2010, 21:06
Choroba: IBS
województwo: śląskie
Lokalizacja: ...

wstyd

Post autor: pea » 23 lis 2011, 17:35

Chciałabym napisać o czymś co gryzie mnie od dawna i zapytać o Wasze doświadczenia związane ze wstydem, który wywołują jelitowe dolegliwości.
Uprzedzam, że to prawdopodobnie będzie długi post ;)

Do mniej więcej 17 roku życia żyłam "bez świadomości posiadania jelit". Nie zdarzały mi się sytuacje, w których musiałabym np. w szkole skorzystać z publicznej toalety, miewać wzdęć, przelewań w brzuchu itd. Nie wiedziałam co to biegunka. Korzystałam z toalety max 2 razy na tydzień i nigdy nie była to "nagła potrzeba". Jadłam co tylko chciałam bez żadnej konsekwencji...

Później sytuacja się zmieniła. Zaczęłam chodzić do toalety codziennie rano. Rano = w szkole, i był to mus, bo czułam się jakby zaraz moje kiszki miały wykręcić się na drugą stronę. Zaczęłam się niepokoić, że dzieje się coś nienormalnego z moim ciałem. Do tego doszły gazy, z którymi nie miałam wcześniej problemów, zaczęłam uważać na to co jem. I śluz.

Od tego czasu nieustannie zaczęło mi towarzyszyć uczucie jakiegoś toksycznego wstydu. Nie bałam się, że mogę mieć zapalenie jelit/ raka itd. Bałam się, że znowu będę musiała wyjść do toalety ( i co sobie o mnie pomyślą inni), albo, że znowu będę czuła w podbrzuszu wzdęcie co kompletnie zniszczy mi humor.
Zaczęłam swoją przygodę z lekarzami nie ze strachu że choruje na coś poważnego tylko po to, aby jak najszybciej wrócić do stanu wyjściowego mając świadomość, że jeżeli tak się nie stanie to nie będę mogła czuć się szczęśliwa, bo wiecznie coś (brzuch) będzie mi w tym przeszkadzało.
Żadne leczenie nie przyniosło poprawy.
I tak powoli zaczęłam się zatracać w tym stanie. Rezygnować z wyjść, z zajęć dodatkowych w obawie przed musem skorzystania z publicznej toalety co wszyscy zobaczą/usłyszą/czy cokolwiek innego. Wstydzę się przed wszystkimi: obcymi ludźmi, rodzicami chłopakiem, przed samą sobą. Nawet gdy mam łazienkę na wyłączność i wiem, że resztę dnia spędzę w domu to czuje się podle psychicznie gdy z brzuchem coś jest nie tak. Gdy tylko zaczyna się jakieś przelewanie w brzuchu mam ochotę rzucić wszystkim i iść spać, po prostu nie potrafię z tym normalnie funkcjonować.
Odczucie każdej sytuacji jest zapośredniczone przez brzuch: gdy czuję się ok "brzuchowo" potrafię być okropnie szczęśliwa, uczyć się, imprezować, spotykać ze znajomymi, siedzieć cały dzień na uczelni.
Gdy tylko czuję, że coś nie jest nie tak z brzuchem nie jestem w stanie cieszyć się czymkolwiek, z wszystkiego rezygnuje, pożera mnie wstyd, poczucie kompletnej beznadziejności. I takie uczucie pożera mnie zazwyczaj codziennie gdy muszę swoje kroki skierowac ku toalecie ;)

Naprawdę nie wiem z czym ja mam obecnie problem. Czy mam problem z jelitami czy głową. Nie potrafię się zaakceptować chodząc 3 razy dziennie do toalety, mając gazy i uczucie przelewania w brzuchu. Tylu z Was ma 100 razy poważniejsze problemy, a mimo to nie żyje w ciągłym uczuciu wstydu i zażenowania.

Nie wiem czy moje dolegliwości to stan chorobowy, czy po prostu "urok mojego procesu trawienia" bo zdrowi ludzie przecież też chodzą to toalety, mają gazy i przelewa im się w brzuchu, a mimo to nie dostają białej gorączki na myśl o tym...
Nie wiem już co może być objawem choroby, a co po prostu jest "efektem ubocznym", ale normalnym, procesu trawienia człowieka.

Czuję, że sama umieściłam się w klatce dążąc do jakichś nierealnych celów typu: "wypróżniaj się raz dziennie, jedz wszystko, nie miej nigdy wzdęć, nie oddawaj gazów więcej niż 3 razy dziennie".

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że będąc skupioną 24h na dobę na swoim brzuchu niszczę swoją relację z bliskimi jak i samą sobą..

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: wstyd

Post autor: tom-as » 23 lis 2011, 19:29

pea pisze: albo, że znowu będę czuła w podbrzuszu wzdęcie co kompletnie zniszczy mi humor.
heh. ja to mam z tak 75% wzdecie jak sie ze znajomymi spotykam. tak jakby mi flak na zlosc robil. robie jakies dziwne wygiecia etc a jak ide do wc to... nic. jak wychodze tos ie zaczyna :E
pea pisze:Czy mam problem z jelitami czy głową
z tym i tym ;-)

a sa sytuacje toaletowe ze powoduja u mnie dalej skrępowanie po tylu latach, ale... pracuje nad tym :-)

magdalena9
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 12 mar 2011, 13:53
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: wstyd

Post autor: magdalena9 » 23 lis 2011, 21:31

Choroba zapewnia nam różne atrakcje, ale osobiście uważam, że nie ma się czego wstydzić przed bliskimi. Oni wykażą więcej zrozumienia niż Ci się wydaje. Ja obecnie mieszkam w akademiku, w pokoju 2-osobowym i na początku też bardzo wstydziłam się przed swoją wspólokatorką, ale porozmawiałyśmy na ten temat, rozumie to że bywa różnie, i mi jest łatwiej. Wzdęcia to jest przykra sprawa, im bardziej się wstrzymuje gazy tym bardziej te flaki bolą- wiadomo. Ale taki nasz los, ja się po prostu przyzwyczaiłam, bo pomimo łykania przeróżnych tabletek problem zawsze się pojawia. Daj sobie odpocząć od tych myśli, skoro czujesz, że rujnują Ci życie. Żyj w zgodzie ze swoimi potrzebami, wtedy będą napewno mniej uciążliwe. Ale nie rezygnuj z leczenia, możliwe, że pojawi się lek, który złagodzi objawy.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: wstyd

Post autor: Natalka » 23 lis 2011, 22:52

Pomijając fakt czy jest to IBS czy coś tam innego, to nadmierne skupianie się na objawach, myślenie o wizytach w toalecie i o tym, jak kto ma, czy zdrowy czy chory, potęguje jeszcze te objawy. Wizyta u psychologa czy inny sposób na poukładanie sobie tego w głowie na pewno by Tobie pomógł.
:smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

pea
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 10 sie 2010, 21:06
Choroba: IBS
województwo: śląskie
Lokalizacja: ...

Re: wstyd

Post autor: pea » 24 lis 2011, 13:49

dziękuje Wam za odpowiedzi i rady ;)
Właśnie.. i w ogóle piszesz o leczeniu- że żadne nie pomagało, ale hmm.. jakie to leczenie? Tak się zastanawiam, bo mnie "leczono" ale dopiero po tym jak się okazało, że to CU i poważniej to potraktowano i od tego momentu jest baaardzo duża poprawa..a tak 7 lat "IBS" i tylko mądrości na odczepnego w stylu "taka uroda", zastanawianie się "z głową tak czy nie tak" - bo niby IBS to psychosomatyczne.. tak..jasne.. Poza tym piszesz, że jest śluz- to nie jest typowy objaw IBS, może być jakieś zapalenie- miałaś kolonoskopię?
dla wszystkich lekarzy u których byłam śluz jest typowym objawem IBS. miałam robione 2 kolonoskopie, wycinki z pierwszej wskazywały na "colitis chronica" drugiej na "colitis chronica non activia", przy czym każdy lekarz powiedział mi, że taki stan zapalny ma każdy człowiek po czyszczeniu się. nic niepokojącego nie zobaczono.
przeszłam chyba przez wszystkie typowe leczenia ibsu czyli: debretin, duspatalin, tribux, meteospasmyl. do tego antybiotyki: metronidazol, xifaxan. asamax również łykałam przez jakiś miesiąc.

po dwóch latach szukania choroby dałam sobie spokój, szczególnie, że nie mam ani częstych silnych bólów brzucha, ani krwawień.

chodziłam na terapię przez 9 miesięcy, ale zakończyłam ją, bo stwierdziłam, że to nie ma sensu, ze względu na podejście terapeutki do takich dolegliwości. (jej złotym środkiem na koniec mojego wstydu było: mieszkanie w pojedynkę, indywidualny tok studiów, chodzenie do kościoła gdy nikogo tam nie ma, rezygnacja z korzystania z publicznego transportu itd.) może po prostu typ terapii skupiającej się na jakichś problemach z dzieciństwa nie jest dla mnie..
brzmi jakbyś troszkę wyolbrzymiała normalne fizjologiczne czynności...
Rezygnujesz z wyjść bo korzystasz z publicznych toalet? czy rezygnujesz dlatego,że goni cie po kilka razy do publicznej toalety ?- to co innego.
Poza tym co do tego przelewania- od zawsze jak coś wypiję czy zjem coś płynnego, moj brzuch tak "gada", że doskonale go słychać. Mega przelewania. Ale ja tak mam fizjologicznie I jakoś mi to nie przeszkadza Okej- przeszkadzało przy wywoływaniu duchów jak siedziałyśmy w ciszy z koleżanką i mój brzuch sobie "gadał" , jakieś 8 lat temu ))
bo pewnie wyolbrzymiam, szczególnie w momencie gdy chodzę częściej do toalety niż przeciętny człowiek, a przynajmniej częściej niż chodziłam przez 3/4 swojego życia ;)
rezygnuje z wyjść bo boję się, że mój brzuch będzie szaleć i będę musiała wychodzić kilka razy do toalety przez co i tak nie dam rady się skupić na rozmowie etc tylko myśleniu jak długo wytrzymam..
Skąd wiesz, że "masz tak fizjologicznie"? Widzisz, mi to przeszkadza, zazdroszczę Ci, że potrafiłaś do tego podejść z rozsądkiem, a nie nakręcać się z tego powodu... Chciałabym mieć właśnie pewność, że "mam tak fizjologicznie" i nie jest to żadna choroba, ale nikt mi tej pewności nie da. Ale czy jest sens robienia kolonoskopii "do skutku", czyli do momentu kiedy wyjdzie tam coś niepokojącego...

Wiem, że za bardzo skupiłam się na tym wszystkim i domyślam się, że moje odczucie związane z pracą mojego układu pokarmowego jest bardzo wyostrzone. Możliwie jest, że normalny człowiek po prostu nie zwraca uwagi na rzeczy na które ja zwracam (czyli każdy ruch w jelicie)... Są ludzie, którzy chodzą 3 razy dziennie do toalety i uważają to za coś normalnego dla swojego organizmu, "mają tak od zawsze". Dla mnie problem tkwi w tym, że nie mam tak od zawsze tylko od jakiś 3, 4 lat i potraktowałam to na początku jako stan alarmujący.. Po tych 3, 4 latach zdałam sobie sprawę, że może po prostu walczę z wiatrakami..

Czytając to forum często się właśnie zastanawiałam czy Wy w ogóle się wstydzicie tego, bo prawie nigdy taki temat nie był poruszany. Bo takie dolegliwości zazwyczaj zawstydzają zdrowych ludzi. Np. przelewanie się w brzuchu - większość zdrowych osób, które znam wstydzą się tego np. na uczelni, na sali wykładowej. Jednak wiadomo, że nasilenie dolegliwości u osób chorych często będzie dużo dużo większe i często trzeba się pogodzić z faktem, że będzie się przelewać w jelitach na np 50 % wszystkich zajęć.. Tylko jak to zrobić.

sasia
Początkujący ✽✽
Posty: 118
Rejestracja: 19 lip 2011, 19:32
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wałbrzych/Wrocław
Kontakt:

Re: wstyd

Post autor: sasia » 24 lis 2011, 14:47

pea pisze:Zaczęłam chodzić do toalety codziennie rano. Rano = w szkole, i był to mus, bo czułam się jakby zaraz moje kiszki miały wykręcić się na drugą stronę.
Doskonale znam to uczucie. Ale dla mnie stało sie to normą ;) I traktuję to jak kolejną zwyczajną życiową czynność. Choć, nie ukrywam, że jak chodziłam do lo to każdego ranka BIEGIEM do wc, żeby zdążyć.. Teraz jestem na studiach i jest o niebo lepiej, czasem wiadomo mnie przypili,ale często w ogóle zapominam o istnieniu kibelka. Więc wysuwam taki delikatny wniosek, że to może kwestia stresu wywoływanego przez szkołę..?
pea pisze:Bałam się, że znowu będę musiała wyjść do toalety ( i co sobie o mnie pomyślą inni), albo, że znowu będę czuła w podbrzuszu wzdęcie co kompletnie zniszczy mi humor.
Ja też się bałam/wstydziłam! No bo ile razy w ciągu dnia można się witać z toaletą?! I że jeszcze będą mysleć co ona tak długo tam robi itd.. I powiem Ci, że dopiero niedawno doszłam do wniosku, że kij wszystkim w oko! Będę spędzać w wc tyle ile mi się chce i w ogóle. Ale i do takiego podejścia trzeba dojrzeć.. Aczkolwiek wierzę mocno, że Tobie też niedługo się uda!
Poza tym mam czasem taki moment, że siedzę na wykładzie i czuję uuuuu :wc: . I tak mówię sobie w myslach do flaczków i im grożę (wiem, dziecinada) ale mi calkiem pomaga :P Czasem mam też dla nich łaskawe nastawienie, pogłaszczę brzuszek, ciii spokojnie.. Zależy od dnia :lol: ale w moim przypadku (i myślę, że w większości forumowiczów chyba) trzeba się nauczyć żyć w zgodzie z jelitkami, no bo jak inaczej..
Być może jakiś psychoterapeuta tudzież nawet psychiatra by pomógł?? Psychologowie rzadko znają się na naszych dolegliwościach.. Jeśli będziesz czuła się na siłach mocno polecam.
A co do korzystania z toalety w miejscach publicznych.. pominę fakt, że czasem na takową spojrzę, powącham i mi się odechciewa, ale trzeba robić na małysza jak przypili :D Daleko jednak nie szukając moja mama (zdrowa jak koń!) przy każdej wizycie w hipermarkecie szuka wc i nie ma zmiłuj, po prostu taki typ. Także pociesz się tym, że miliony ludzi zdrowych też biega do wc w różnych miejscach, mało kto może trzymać wszystko w sobie przez cały dzień (co ogólnie też zbytnio zdrowe nie jest).
pea pisze:że będzie się przelewać w jelitach na np 50 % wszystkich zajęć.. Tylko jak to zrobić.
może postaraj się obrócić wszystko w żart? Przecież zdrowym ile razy burczy i furczy i w ogóle! Albo pokasłuj jak czujesz, że przychodzi ten moment.. ;) Ja już różne techniki stosowałam.. :D
Never a failure, always a lesson.

hrm
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 07 lip 2009, 20:01
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: wstyd

Post autor: hrm » 24 lis 2011, 18:31

Z mojego punktu widzenia, ale pewnie część osób się zgodzi:
Wstyd to kiepskie słowo. Wolę okreslenie "obawa". Z jednej strony dlaczego wstyd - chodzenie do toalety jest rzeczą ludzką, a nie każdy musi wiedzieć co tam robisz, jak już robisz. Nawet jeśli po Twoim powrocie ktoś zarzuci jakąś refleksję (całkowity brak kultury, no ale co tam...) to zawsze możesz to spróbować obrócić w jakiś żart typu "a daj spokój, ostatni raz jem kebab z czosnkowym sosem w tej budzie", powinno to rozładować atmosferę. Z drugiej strony wśród dobrych przyjaciół/bliskich znajomych nie musisz się o to szczególnie obawiać.
Tak ja piszesz brzuch bywa nieprzewidywalny i tego nie należy się wstydzić, a raczej obawiać. Ja przynajmniej zawsze obawiałem się, że odezwie się w najmniej odpowiednim miejscu i najmniej odpowiednim czasie - jak wiadomo nie zawsze można wyjść w trybie pilnym, choć pewnie gdybym miał narobić w gacie na lekcji bo mnie Jaśnie Pani Nauczycielka (w skrócie JPN :P) nie chce wypuścić, to chyba bym wyszedł bez jej zgody a nawet mimo sprzeciwu ;-) Tego, że się boisz Ci się nie dziwię, sam miałem parę razy okazję doświadczyć problemów z tym związanych. Ale tu już jak napisała Niszka, można się w perspektywnie czasu zacząć z tego śmiać. Ty nie mniej nigdy Ci nie życzę, byś doświadczyła takiej sytuacji.

emka_xyz
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 08 wrz 2011, 20:04
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: wstyd

Post autor: emka_xyz » 24 lis 2011, 20:28

la wszystkich lekarzy u których byłam śluz jest typowym objawem IBS
Z moich doświadczeń wynika, że każdy lekarz ma swoją teorię, od IBS po grzybicę jelit;), wg mnie jeżeli wciąż masz z tym problem, nie poddawaj się i szukaj innego lekarza, moze wśród tych, którzy są polecani na tym forum? U mnie ciągłe skręcanie flaczków, przelewanie się i coraz częstsze chodzenie do toalety zaowocowały bardzo uciążliwą szczeliną (teraz to juz chyba dwiema). Może problem jest gdzieś wyżej? Ostatnio dowiedziałam się bardzo ciekawych rzeczy od pewnej bardzo mądrej osoby:), mianowicie ze jeżeli w wyższych partiach występuje problem z trawieniem, to nierozłożone cukry trafiają aż do jelit i tam napotykają żarłoczne bakterie(które jak najbardziej powinny tam występować) zajmujące sie tym rozkładaniem, ale podczas "pozerania" cukrów złożonych produkują dużo gazów. Stąd moze pojawiać się przelewanie w brzuchu, wzdęcia i bóle. Wypróbowałam na sobie leki wspomagające i regulujące trawienie ( kreon 10 000 i controloc 20 albo 40) i faktycznie! Moja zmora podczas zajęć prawie zupełnie znikła. Prawie ;).
chodziłam na terapię przez 9 miesięcy, ale zakończyłam ją, bo stwierdziłam, że to nie ma sensu
sposób terapii zależy też od szkoły, którą lubi terapeuta. Tu też bym się na Twoim miejscu nie poddawała i poszukała gdzie indziej. Może np tam, gdzie skupia się na uczeniu nowych zachowań i przełamywaniu błędnego koła? Terapia behawioralna? Tak się to chyba nazywa.

Powodzenia w opanowywaniu dolegliwości!
Jak tam było, tak tam było, zawsze jakoś było.
Jeszcze nigdy tak nie było, żeby jakoś nie było.

Przygody dobrego wojaka Szwejka

Awatar użytkownika
wisnia
Początkujący ✽✽
Posty: 140
Rejestracja: 04 gru 2011, 10:39
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: wstyd

Post autor: wisnia » 14 lis 2012, 17:23

Ja również miałam problem z pójściem do toalety w szkole. Niestety moja szkoła jest mała i mamy dwie ubikacje = ogromna kolejka do ubikacji na każdej przerwie. Bardzo wstydziłam się tego, że ktoś pójdzie po mnie i zastanie nieprzyjemny zapach. Zawsze starałam się mocno "trzymać" i modlić się żeby ustąpiło, tak minął mi jeden rok w szkole. Była to dla mnie okropne, krępujące, nie potrafiłam się na niczym skupić. Ciągle myślałam "żeby tylko wytrzymać". W końcu zaczęłam chodzić do ubikacji podczas lekcji. Żeby nie mieć i z tym problemów, poszłam do swojej wychowawczyni i przedstawiłam sprawę jasno. Kobieta od razu porozmawiała z nauczycielami i teraz nie ma z tym problemów. Co nie zmienia faktu że do ubikacji podczas przerwy nie pójdę nigdy! :razz:

minia78
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 25 paź 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: wstyd

Post autor: minia78 » 14 lis 2012, 20:50

W moim przypadku wstyd wiąze się nie z dolegliwościami jelitowymi, ale z pozostałościami po rzucie- zmianami po piodermii- okolice kostki i pod kolanem. Teraz, gdy mam ubrane rajstopy nie rzucają sie one w oczy - dosc pobladły, w lecie nosze jednak buty zakrywające kostkę i coś za kolano.
Kiedy zmiany byly bardziej widoczne, a podwinela mi sie sukienka czułam spojrzenia innych. Najgorszego jednak doswiadczyłam lezac na gastrologii, kiedy szłam korytarzem, a raczej wlokłam się obolała poklejona plastrami, które nie zasłaniały do końca ran.
Teatralnym szeptem osoby, które były chyba po gorszych przejściach niż ja, bo czekały na leki biologiczne, prowadziły rozmowę, ze wolą mieć całe jelita poryte niż mieć coś na zewnątrz, co będą inni widzieli...
Pomyślałam wtedy - nigdy kontaktów z innymi chorującymi...Skrzętnie ukrywać chorobę i iść z wysoko podniesioną głową.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: wstyd

Post autor: Natuśka » 14 lis 2012, 21:59

A u mnie śmiesznie jest, bo moje jelita do mnie mówią- kiedyś się tego baaaaaaardzo wstydziłam, bo nie mogłam tego w żaden sposób kontrolować. :oops:
Teraz np., gdy mam zajęcia na sali porodowej to najlepszy jest brecht lekarzy, bo stoję przy stole operacyjnym w czasie cięcia cesarskiego i czekam na noworoda, doktory rozcinają, krwawe sceny niczym z horroru, a u mnie w brzuchu odgłosy jakbym była nie wiadomo jak głodna :razz:

Albo cisza na porodówce, siedzimy z lekarzami na jednej sali i u mnie burk. Ja na to: "to nie ja to on"- i wskazuję na brzuch, a oni w śmiech :D

Nauczyłam się wszelkie sytuacje, które powodują u mnie wstyd, zażenowanie odwracać w żart. Zdarzyło mi się dziarskim krokiem iść w kierunku toalety w wiadomym celu, widzę dr też tam zmierza, ja przyspieszam i mu mówię, że jak na fajkę to proszę, jak po coś innego to niestety, bo ja muszę tu i teraz :razz:

Mimo takich świństw i tak mnie lubią, co by nie powiedzieć, że bardzo :E
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
wisnia
Początkujący ✽✽
Posty: 140
Rejestracja: 04 gru 2011, 10:39
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: wstyd

Post autor: wisnia » 14 lis 2012, 22:14

minia mam podobny problem. Na moich dłoniach(dosłownie palcach) od strony zewnętrznej są okropne zgrubienia, wygląda to okropnie, a mi samej często się wydaję że ludzie patrzą tylko na to. Zakrywałam dłonie trzymając się poręczy w autobusie itd itd. W końcu mój chłopak uzmysłowił mi, że im bardziej staram się to zakryć tym bardziej ludzie zwracają na to uwagę. Fakt, że kiedy ktoś się temu przyjrzy z bliska to reakcja nie jest zbyt miła ale zwykle ludzie zauważali to dopiero w momencie kiedy ja zaczęłam robić różne ewolucję z rękami byle tylko je ukryć. Po 2 latach nauczyłam się żyć z tym. Nie potrafię tego wyleczyć, lekarze rozkładają ręce. Najgorsze jest to, że zauważyłam nowe zmiany w innej części dłoni. Jestem przerażona że to "coś" opanuje całe ręce ale co zrobić, taki los.
Spróbuj się tym nie przejmować, starać się zapomnieć o tym. Wiem, że to trudne ale życzę Ci tego z całego serca :) GŁOWA DO GÓRY :mrgreen:

minia78
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 25 paź 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: wstyd

Post autor: minia78 » 14 lis 2012, 22:22

Teraz już sie nie przejmuję, bo już blizny nie są "rzucające się" w oczy. Najgorzej było na początku choroby, kiedy nie dość, że niepewność, zmasowany atak na cały organizm tego świństwa, to oszpecenie. Najbardziej zabolała mnie jednak sytuacja, o której napisałam, przez którą odniosłam wrażenie, że skoro jestem trędowata dla ludzi chorujących na to, co ja lub coś podobnego, to co dopiero spotka mnie od ludzi "mniej uświadomionych"....

Awatar użytkownika
sasaya
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 23 sty 2013, 19:58
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda

Re: wstyd

Post autor: sasaya » 30 sty 2013, 21:12

rodzina musiała się przyzwyczaić, choć przy okazji spotkań rodzinnych i tych bardziej odległych krepujące jest ciągłe przepraszania i wychodzenie do toalety. kolejnym punktem programu, którego nie znoszę jest tłumaczenie, dlaczego nie skosztuję pysznego torcika lub bigosiku... odmowa konsumpcji w mojej rodzinie jest równa ze śmiertelną obrazą.
moich współpracowników poinformowałam, że wszelkie dziwne odgłosy zza mojego biurka wydaje 'kiszek' choć nie wprowadzałam ich w szczegóły choroby. moje uspokajające szepty pod jego adresem zawsze wzbudzają w nich napady śmiechu :wink: Natuśka ma rację, najlepiej obracać w żart to co się da.

zażenowanie, wstyd i przede wszystkim złość wzbudziła we mnie moja znajoma (nie z tych bardzo bliskich) komentując moja nadwagę kiedy byłam na sterydach. nie ma pojęcia o mojej chorobie choć wie że często bywam w szpitalu, jednak mimo wszystko... przy tej okazji sama nauczyłam się uważać na to co mówi się o tych, o których nie wiemy zbyt wiele :roll:
'Mówimy o Polsce. Tam nic i nigdy nie jest normalne. '
niby CU a jednak mikroskopowe
Entocort 3 x 3mg, Pentasa 3 x 1g

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: wstyd

Post autor: Alishia » 31 sty 2013, 11:33

Myślę,że ten stan w który wpadłaś może właśnie "nakręcać" Twoje jelita.stres im nie sluży i każdy z nas Ci to powie.
Owszem,też kiedyś miałam takie stresy,nie załatwiałam się u znajomych,żeby nikt nie usłyszał przypadkiem odgłosów...a w brzuchu miałam taką rewolucję,że myślałam,że mnie rozsadzi...albo z bólu albo po prostu pęknę.A potem jakoś z czasem do mnie dotarło:"Chwila..jestem chora,moi znajomi i rodzina o tym wiedzą...czemu mam się męczyć wśród swoich i narażać się na nieprzyjemne dolegliwości.Lepiej pójśc,oddać co trzeba oddać i bawić się dalej.Kiedyś spacer też mógł się szybko skończyć,bo nagle będzie mi potrzebna toaleta.A teraz zawsze mam przy sobie chusteczki,że jak mam mus idę w krzaczki i nie męczę się.
gdyby nie takie podejście nie mogłabym jeździć na snowboardzie,nie mogłabym chodzić po górach ani do kina.sama nie wiem co się we mnie zmieniło,ale po prostu chyba powiedziałam sobie "dość'.

[ Dodano: 31-01-2013 ]
Myślę,że ten stan w który wpadłaś może właśnie "nakręcać" Twoje jelita.stres im nie sluży i każdy z nas Ci to powie.
Owszem,też kiedyś miałam takie stresy,nie załatwiałam się u znajomych,żeby nikt nie usłyszał przypadkiem odgłosów...a w brzuchu miałam taką rewolucję,że myślałam,że mnie rozsadzi...albo z bólu albo po prostu pęknę.A potem jakoś z czasem do mnie dotarło:"Chwila..jestem chora,moi znajomi i rodzina o tym wiedzą...czemu mam się męczyć wśród swoich i narażać się na nieprzyjemne dolegliwości.Lepiej pójśc,oddać co trzeba oddać i bawić się dalej.Kiedyś spacer też mógł się szybko skończyć,bo nagle będzie mi potrzebna toaleta.A teraz zawsze mam przy sobie chusteczki,że jak mam mus idę w krzaczki i nie męczę się.
gdyby nie takie podejście nie mogłabym jeździć na snowboardzie,nie mogłabym chodzić po górach ani do kina.sama nie wiem co się we mnie zmieniło,ale po prostu chyba powiedziałam sobie "dość'.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”