Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Stanley76rsko » 24 lut 2013, 10:35

Witam.Odliczanie zakończone...Jutro zamknięcie stomii i rozpoczęcie życia z J-pouchem.
1.Na co powinienem się przygotować?
Pieluchomajteczki mam już na wszelki wypadek na który jestem przygotowany.
2.Czy komuś zdarzało się coś takiego jak u mnie?Kilka razy miałem tak, że podczas snu gdy się worek nagazował albo "przepełnił" to treść jelitowa szła do J-poucha i jakoś nie popuszczałem i opróżniałem się w :wc: wtedy potrafiłem powstrzymać.Więc mam nadzieję, że jak ruszy całość do J-pouch to nie będzie problemu.
3. Jaki kremik polecacie na ewentualne niedogodności w okolicach odbytu gdybym popuścił(pieczenia,podrażnienia itp.)?
4. Czy zaopatrzyć się w np.Debridat?Czy może coś innego?Bo wiadomo, że zdarzało się nagazować mojemu woreczkowi, i chyba wolałbym tego unikać z J-pouchem.

A jak o czymś zapomniałem wspomnieć to z chęcią poczytam o wszelkich sugestiach.
Ostatnio zmieniony 08 lip 2013, 18:37 przez Stanley76rsko, łącznie zmieniany 11 razy.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: jolinek83 » 27 lut 2013, 19:10

Ja nawet nie brałam pod uwagę używania pieluchomajtek :) nie kupowałam i nie potrzebowałam.... Dietę rozszerzają powoli, więc spokojnie......

A krem? U mnie sudocrem :) Ew. jak się mocno odparzysz to może być potrzebna maść ze sterydem, ale sudocrem po każdym wypróżnieniu fajnie łagodzi i przy okazji zabezpiecza skórę przy następnym wypróżnieniu.

Polecam chusteczki nawilżane zamiast papieru, są takie specjalne do nauki samodzielności dla dzieci troszkę starszych, które można bez obaw spuszczać w WC :>

\
Obrazek

do kupienia w rossmanie np.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Stanley76rsko » 27 lut 2013, 20:17

Oki.Dzięki za podpowiedź.Sudokrem, o nim też pomyślałem, przy córce stosowana.A chusteczki ciekawe, jutro skoczę do Rossmana.
Rozumiem, że wpadek nie miałaś.A powiedz mi bo nie pamietam czy gdzieś o tym pisałas, jak miałaś z częstotliwością opróżnień na początku i teraz?
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: zaranin » 27 lut 2013, 21:59

Polecam maść Ilex. Mój syn ma zespolenie ileorektalne. Dzieciaki po takiej operacji w CZD miewały odparzenia aż do krwi. Piotrek ma pupcię czyściutką, całkowicie bez odparzeń pomimo conocnych wypróżnień do pieluchy. Smarujemy na każdą noc z powodu braku trzymania w nocy stolca, który jak wiesz nie jest miły dla skóry. Maść ma niestety wady - sprowadzamy ją z USA i trochę ciężko się zmywa. Być może jest inna maść, która działa równie dobrze - na razie nie wiem nic o tym.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Stanley76rsko » 27 lut 2013, 23:09

jolinek83 A możesz w kilku słowach opisać jakieś przykładowe menu przy J-pouchu?No chyba, że już gdzieś o tym pisałaś, to podeślij linka.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Stanley76rsko » 28 lut 2013, 08:49

Corleone No tak, ale przy stomii to jak wiekszość się przekonuje, popuszcza się lejce i ciężko utrzymać już dietę.
Pokazać dziecku lizaka i powiedzieć mu, że nie może. :lol:
martita Dziękuję za kciuki, postaram się zdać relację dzień po dniu prosto ze szpitala.Ostatnio robiłem zapiski ale gdzieś wszystko przepadło a chciałem w sieci wszystko opisać. :wink:

[ Dodano: 28-02-2013 ]
Corleone pisze:Stanley76rsko, po co menu?
Ale zawsze są to jakieś podstway które wiadomo każdy dostosuje do swoich potrzeb.To jest jak z jazdą rowerem, uczą Cię jak jeździć, ale technikę to już sam się wyuczysz i dostosujesz do swoich możliwości.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: jolinek83 » 28 lut 2013, 09:12

Stanley76rsko pisze:Rozumiem, że wpadek nie miałaś.A powiedz mi bo nie pamietam czy gdzieś o tym pisałas, jak miałaś z częstotliwością opróżnień na początku i teraz?
wpadek nie było.... tzn dopiero niedawno jak miałam potwornego rota zdarzyło mi się obudzić z kleksem ;P
Na początku chodziłam koło 6-8 razy... później zeszłam do 2 nawet, ale ostatnio coś się flaki buntują i chodzę 3-5 razy.

Jedzenie wprowadzałam powoli. Od "pewniaków" - jasne pieczywo, gotowane mięso, ryby, jajka... z biegiem czasu zwiększała się moja tolerancja na surowe i wzdymające.
Pół roku po operacji kapusta czy kalafior powodowały koszmarną wodnistą biegunkę, rok po operacji zjedzenie objawiało się dodatkowym wypróżnieniem, a dziś spokojnie mogę jeść kalafiora czy kapustę :)
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Baby » 28 lut 2013, 14:41

Zajrzyj na to forum może tu będzie coś ciekawego :) http://www.stomia.info.pl/phpBB3/viewfo ... d104408508

I jeszcze strona: http://www.stomia.info.pl/main.html
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Stanley76rsko » 28 lut 2013, 23:42

:wink:
Polecam chusteczki nawilżane zamiast papieru, są takie specjalne do nauki samodzielności dla dzieci troszkę starszych, które można bez obaw spuszczać w WC
zakupione
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: mmat » 01 mar 2013, 13:11

Wypróbuj chusteczki nawilżane z rumiankiem - na mnie działają o wiele lepiej niż zwykłe. Paczki zawierające 15 szt. kupisz w LIDL-u po 0,99 zł. Jeżeli odwiedzisz WC kilkanaście razy w ciągu doby przez parę dni z rzędu to uwierz mi że miękki papier toaletowy a nawet zwykłe nawilżane chusteczki będą sprawiały wrażenie używania papieru ściernego ... szczególnie jeżeli poczujesz odparzenia z kwasów.
Poza tym życzę dużo wytrwałości i nie trać wiary w to że z czasem będzie coraz lepiej.
Ja żyję z pouchem trzy miesiące i wierzę w to że kiedyś będzie lepiej, bo tego co się ze mną działo przez te trzy miesiące wolę nie opisywać żeby cię nie dołować, ale ja też odliczałem dni do zamknięcia a potem niestety zderzenie z rzeczywistością ... Miałem już stan zapalny - masakra a teraz od miesiąca bezskutecznie próbuje wyleczyć ropień, który mi się zrobił w miejscu drenu w pośladku po operacji, no i do tego te ciągłe wizyty w WC - zdarzało się że byłem tylko 7 razy na dobę, ale te dni mogę policzyć na palcach jednej ręki a poza tym to 10 - 15 razy i to niezależnie czy połknę loperamid czy też nie a najgorsze w tym wszystkim jest to, że po zejściu z WC, po zrobieniu trzech kroków muszę się znowu wracać i tak czasami parę razy pod rząd ... lekarze mówią że to się z czasem ureguluje, ale kiedy ?
Życzę ci żeby udało ci się przez to przejść lepiej ode mnie ! Powodzenia i nigdy nie trać wiary !

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1230
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Orzelek » 02 mar 2013, 23:27

Życzę powodzenia, aby wszystko przebiegło szybko i bezboleśnie :roll: :ok:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Stanley76rsko » 03 mar 2013, 09:55

mmatNie chciałeś opisywać "wolę nie opisywać żeby cię nie dołować" ale jakoś tak wyszło, że napisałeś ale jak wiadomo forum jest po to aby każdy mógł podzielić się swoimi przeżyciami i wrażeniami.
Ja mam podejście dość proste, jak się powiedziało A to i trzeba powiedzieć B aby mogło być C.A jak będzie to C wyglądało to nikt nie zna odpowiedzi...
No i jestem pozytywnie nastawiony, bo jak już kiedyś chyba pisałem mam cel w życiu jeden - brać aktywny udział w życiu córki(2,5 letniej Julki) a jak wiadomo z dzieciakami nie można mieć ograniczeń. :wink: A przy mojej aktywności, albo może Julki, to nawet worek nie wytrzymał(na szczęście raz :wink: ciągłe schylanie się, wręcz czołganie, jazda na maxa)

[ Dodano: 03-03-2013 ]
Orzelek Dzięki sąsiad :razz:
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: ewa1325 » 03 mar 2013, 11:21

Też będę trzymała kciuki, trzymaj się.
Widzę, ze jesteś bardzo dzielny facet.
Be happy

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Raysha » 03 mar 2013, 11:26

Koniecznie napisz jak już będziesz po, to opisz wszystko po kolei włacznie z Twoim psychicznym samopoczuciem! :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zamknięcie stomii - uruchomienie J-poucha - Życie...

Post autor: Baby » 03 mar 2013, 12:28

Trzymam kciuki aby wszystko było dobrze.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”