Witam wszystkich :)
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Munia1989
- Początkujący ✽✽
- Posty: 211
- Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
- Choroba: CD
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Dolny Śląsk
- Kontakt:
Witam wszystkich :)
Mam na imię Agnieszka. Od jakiegoś czasu przeglądam to forum a dziś w końcu postanowiłam oficjalnie się przywitać i napisać coś o sobie.
Problemy z przewodem pokarmowym mam już dobre 4 lata. Zaczęło się od biegunek, i bólu żołądka. Oczywiście chodziłam do różnych specjalistów, z czego najczęściej tłumaczyli to stresem, mówili że to prawdopodobnie refluks, IBS. Więc leczyli mnie na te choroby, czasami było lepiej, czasami gorzej, biegunki raczej nie ustawały, ale jakoś nauczyłam się z nimi żyć, bo codziennie, nawet kilka razy dziennie brałam loperamid, a jak coś bolało to lekarze zalecali mi no-spę i coś przeciwbólowego, i oczywiście pilnowałam się z jedzeniem. Od jakiegoś roku zaczęły boleć mnie jelita, lekarze jak zwykle kazali brać tylko rozkurczowe, przeciwbólowe leki i kazali odstawić mleko bo może przez to były te biegunki, dostałam również leki depresyjne, bo ponoć one maja tez działanie na jelita. Brałam je jakiś czas, odstawiłam mleko i może jakby biegunek było troszkę mniej, ale nie ustąpiły całkowicie. Prawdziwe problemy zaczęły się pod koniec listopada zeszłego roku. Dostałam tak silnych ataków bólowych że aż nie umiem tego opisać. No i znowu zaczęło się szukanie pomocy, ale na próżno. Nawet karetka po mnie nie przyjechała, bo stwierdzili że skoro jestem taka młoda to mogę do szpitala pojechać sama. W moim mieście nikt nie umiał mi pomóc, aż w końcu dostałam skierowanie do szpitala do Wrocławia, trafiłam tam dopiero po 8 tygodniach strasznego męczenia się. I jak tam trafiłam to zdiagnozowali u mnie Crohna. Gdy dowiedziałam się co to za choroba, że ona jest nieuleczalna myślałam że się załamię. Dostawałam różne leki, sterydy, antybiotyki, była chwilowa, ale bardzo krótka poprawa, a potem jeszcze gorsze zaostrzenie, jeszcze gorzej mnie bolało, myślałam że umrę. Zrobiła mi się dodatkowo niedrożność przewodu pokarmowego. Zrobili mi operację, wycieli to co było zaatakowane, no i niestety potrzebna tez była ileostomia.
Teraz już wyszłam ze szpitala, pomału dochodzę do siebie, uczę się żyć z tym workiem, ale jest to bardzo ciężkie. Nie jest to wszystko takie piękne jak opisują w gazetkach typu „Nasza Troska”.
Mi Crohn wywrócił życie do góry nogami, musiałam wszystko zmienić, z wielu rzeczy zrezygnować. Właśnie kończyłam dwa kierunki studiów, z jednego musiałam wziąć dziekankę, drugi- staram się zaliczać. Musiałam się przeprowadzić z miasta gdzie studiowałam i które uwielbiałam znowu do mamy. Straciłam znajomych, zrezygnowałam z salsy, siłowni, prawa jazdy, normalnego życia. Chciałabym znowu żyć normalnie, chociaż nie wiem kiedy mogłoby to nastąpić.
Cieszę się że trafiłam na to forum, bo widzę że jest tu mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy wspierają się nawzajem.
Pozdrawiam
Problemy z przewodem pokarmowym mam już dobre 4 lata. Zaczęło się od biegunek, i bólu żołądka. Oczywiście chodziłam do różnych specjalistów, z czego najczęściej tłumaczyli to stresem, mówili że to prawdopodobnie refluks, IBS. Więc leczyli mnie na te choroby, czasami było lepiej, czasami gorzej, biegunki raczej nie ustawały, ale jakoś nauczyłam się z nimi żyć, bo codziennie, nawet kilka razy dziennie brałam loperamid, a jak coś bolało to lekarze zalecali mi no-spę i coś przeciwbólowego, i oczywiście pilnowałam się z jedzeniem. Od jakiegoś roku zaczęły boleć mnie jelita, lekarze jak zwykle kazali brać tylko rozkurczowe, przeciwbólowe leki i kazali odstawić mleko bo może przez to były te biegunki, dostałam również leki depresyjne, bo ponoć one maja tez działanie na jelita. Brałam je jakiś czas, odstawiłam mleko i może jakby biegunek było troszkę mniej, ale nie ustąpiły całkowicie. Prawdziwe problemy zaczęły się pod koniec listopada zeszłego roku. Dostałam tak silnych ataków bólowych że aż nie umiem tego opisać. No i znowu zaczęło się szukanie pomocy, ale na próżno. Nawet karetka po mnie nie przyjechała, bo stwierdzili że skoro jestem taka młoda to mogę do szpitala pojechać sama. W moim mieście nikt nie umiał mi pomóc, aż w końcu dostałam skierowanie do szpitala do Wrocławia, trafiłam tam dopiero po 8 tygodniach strasznego męczenia się. I jak tam trafiłam to zdiagnozowali u mnie Crohna. Gdy dowiedziałam się co to za choroba, że ona jest nieuleczalna myślałam że się załamię. Dostawałam różne leki, sterydy, antybiotyki, była chwilowa, ale bardzo krótka poprawa, a potem jeszcze gorsze zaostrzenie, jeszcze gorzej mnie bolało, myślałam że umrę. Zrobiła mi się dodatkowo niedrożność przewodu pokarmowego. Zrobili mi operację, wycieli to co było zaatakowane, no i niestety potrzebna tez była ileostomia.
Teraz już wyszłam ze szpitala, pomału dochodzę do siebie, uczę się żyć z tym workiem, ale jest to bardzo ciężkie. Nie jest to wszystko takie piękne jak opisują w gazetkach typu „Nasza Troska”.
Mi Crohn wywrócił życie do góry nogami, musiałam wszystko zmienić, z wielu rzeczy zrezygnować. Właśnie kończyłam dwa kierunki studiów, z jednego musiałam wziąć dziekankę, drugi- staram się zaliczać. Musiałam się przeprowadzić z miasta gdzie studiowałam i które uwielbiałam znowu do mamy. Straciłam znajomych, zrezygnowałam z salsy, siłowni, prawa jazdy, normalnego życia. Chciałabym znowu żyć normalnie, chociaż nie wiem kiedy mogłoby to nastąpić.
Cieszę się że trafiłam na to forum, bo widzę że jest tu mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy wspierają się nawzajem.
Pozdrawiam
- Osóbka
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 692
- Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Wwa
Re: Witam wszystkich :)
Witaj Munia1989,
Dużo przeszłaś i dobrze, że tutaj trafiłaś. Ważne, żeby mieć kogoś, przed kim można się wygadać, a ten ktoś Cię zrozumie. Także po to tu jesteśmy, ale i po to, żeby czasem dać kopniaka, albo rozmieszyć do łez. Korzystaj z forumowych rad, a myślę, że i Ty będziesz czasem mogła pomóc innym swoimi doświadczeniami.
Fajnie, że jesteś
Dużo przeszłaś i dobrze, że tutaj trafiłaś. Ważne, żeby mieć kogoś, przed kim można się wygadać, a ten ktoś Cię zrozumie. Także po to tu jesteśmy, ale i po to, żeby czasem dać kopniaka, albo rozmieszyć do łez. Korzystaj z forumowych rad, a myślę, że i Ty będziesz czasem mogła pomóc innym swoimi doświadczeniami.
Fajnie, że jesteś

Leczenie: CSK MSW
Główką do przodu!!!
Główką do przodu!!!
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Witam wszystkich :)
Munia1989, bądź dzielna 


Witaj na Forum

Rozumiem Cię bardzo dobrze...Munia1989 pisze:Właśnie kończyłam dwa kierunki studiów, z jednego musiałam wziąć dziekankę, drugi- staram się zaliczać.
Kochana, wszystko wróci, powoli, stopniowo, może w innej formie, ale wróci- tego Tobie życzęMunia1989 pisze:Straciłam znajomych, zrezygnowałam z salsy, siłowni, prawa jazdy, normalnego życia.

Również się cieszę i mam nadzieję, że będziemy pomocniMunia1989 pisze:Cieszę się że trafiłam na to forum, bo widzę że jest tu mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy wspierają się nawzajem.

Witaj na Forum

Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Witam wszystkich :)
Munia1989, Witaj
dużo przeszłaś, mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej. Nie taki Crohn straszny jak go malują
Dobrze, że jesteś z nami

dużo przeszłaś, mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej. Nie taki Crohn straszny jak go malują

Dobrze, że jesteś z nami

Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1237
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Witam wszystkich :)
Cześć Agnieszko
Wśród Nas są też osoby z wyłonioną stomią. Polecam Ci lekturę działu "Stomia i J-pouch", gdzie znajdziesz wiele pożytecznych informacji na ten temat.
Chętnie pomożemy
Buziaki

Wśród Nas są też osoby z wyłonioną stomią. Polecam Ci lekturę działu "Stomia i J-pouch", gdzie znajdziesz wiele pożytecznych informacji na ten temat.
Chętnie pomożemy

Buziaki

25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja 
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam

01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków



1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam




- Baby
- Moderator
- Posty: 4165
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Witam wszystkich :)
Munia1989, witaj wśród nowych, lepszych przyjaciół którzy Cię nie opuszczą
Ja także wiele lat miałam diagnozę IBS, jechałam na lekach przciwbólowych, rozkurczowych, loperamidzie, lekach uspokajających. Nic to nie dało. Miałam tłumy pseudo przyjaciół teraz została garstka - i ta garstka mi wystarczy bo zawsze mogę na nich liczyć. Dzięki temu forum poznałam nowych wspaniałych przyjaciół z którymi spotykamy się, rozmawiamy godzinami, wspieramy się w każdej sytuacji. Mam nadzieje, że w tym całym nieszczęściu i Ciebie spotka wiele dobrego

Ja także wiele lat miałam diagnozę IBS, jechałam na lekach przciwbólowych, rozkurczowych, loperamidzie, lekach uspokajających. Nic to nie dało. Miałam tłumy pseudo przyjaciół teraz została garstka - i ta garstka mi wystarczy bo zawsze mogę na nich liczyć. Dzięki temu forum poznałam nowych wspaniałych przyjaciół z którymi spotykamy się, rozmawiamy godzinami, wspieramy się w każdej sytuacji. Mam nadzieje, że w tym całym nieszczęściu i Ciebie spotka wiele dobrego

,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Witam wszystkich :)
dzień dobry 

-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2059
- Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Wielkopolska
Re: Witam wszystkich :)
Aloha
, głowa do góry 

lecz zyskasz nowych, zwłaszcza tutajMunia1989 pisze: Straciłam znajomych


-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 127
- Rejestracja: 02 lut 2012, 18:49
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
Re: Witam wszystkich :)
Witaj! Mi choroba także przewróciła życie do góry nogami, było ciężko..
Teraz już jest lepiej. Pamiętaj, że nie jesteś sama! A i głowa do góry!

Teraz już jest lepiej. Pamiętaj, że nie jesteś sama! A i głowa do góry!


- kaczor
- Początkujący ✽✽
- Posty: 214
- Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdynia
- Kontakt:
Re: Witam wszystkich :)
Hej
Munia1989, Mi też choroba na wywracała w życiu mniej czy więcej , myślę że każdemu tutaj
Ja też straciłem kilku znajomych , lecz zostali Ci naj najlepsi
Na których zawsze można liczyć
Tutaj mimo że jestem krótko, widzę gron ludzi którzy zawsze mogą Cię wesprzeć
poratować jakąś rada albo tylko dobrym słowem Co by uśmiech zagościł na twarzy 


Ja też straciłem kilku znajomych , lecz zostali Ci naj najlepsi


Tutaj mimo że jestem krótko, widzę gron ludzi którzy zawsze mogą Cię wesprzeć


Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego
i jakieś tam witaminki
Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego

i jakieś tam witaminki

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,
2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu
- kasia38
- Doświadczony ❃
- Posty: 1053
- Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Płock
- Kontakt:
Re: Witam wszystkich :)
witaj Agnieszka 

Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
- Mala_Mi
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 751
- Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: Witam wszystkich :)
Hej Aguś 

29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
-
- Weteran ✿
- Posty: 4895
- Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin
- Kontakt:
Re: Witam wszystkich :)
cześć 

Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka
poradnik żywieniowy Falka