J-pouch gdzie wykonać

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Stanley76rsko » 03 maja 2014, 21:59

harfa pisze:Odradza mi j-poucha tłumacząc to 20 wizytami w toalecie przynajmniej na początku.
Co do tego to różnie, u mnie pierwsze 45 dni to 15 wizyt na dobę, licząc z pierdami :), potem spadło poniżej 10 wizyt.

[ Dodano: 03-05-2014 ]
harfa pisze:Nie wiem teraz co zrobić szukać dalej czy odpuścić
Skonsultuj to z kilkoma lekarzami, na jednym nie ma się co opierać...a skoro zaczęłaś to idź do przodu bo potem możesz żałować,że nie spróbowałaś...ja nie żałuję żadnego mego kroku w chorobie...

[ Dodano: 03-05-2014 ]
harfa pisze:z drugiej strony jak jestem ubrana to niezła ze mnie jeszcze laska, tylko jak się rozbiorę to chyba najgorszy lump by uciekł na mój widok.
Podeślij jakieś foto, albo linka :wink:
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1218
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Orzelek » 03 maja 2014, 23:46

Harfa

Prof. Tarnowski ma właśnie takie podejście do trudnych przypadków m.in. takich jak ja, a mianowicie - jeśli były jakieś komplikacje, to nie kroimy od razu, lecz czekamy jakiś czas. Ja co prawda nie miałem robionego poucha, ale temat odtworzenia ciągłości miał się odbyć dopiero minimum po roku od operacji wyłonienia stomii. W Klinice u niego spotykałem pacjentów, których leczenie przebiegało biorąc pod uwagę tak długi odstęp czasowy.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
harfa
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 01 maja 2010, 21:23
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: harfa » 04 maja 2014, 08:58

Dzięki to zostaje mi tylko Łódź albo Poznań, co do zdjęcia.... to może kiedyś :wink:

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1039
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Brawurka » 04 maja 2014, 12:35

Ja mialam zamkniecie po 3 miesiacach
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Mamcia » 04 maja 2014, 16:21

Najważniejsze jest stwierdzenie ponad wszelką wątpliwość, że to nie Crohn. Szycie paucha w CD to dodatkowe ryzyko nie tylko pauchitis, ale także umiejscowienia zmian chorobowych tamże. W takiej sytuacji tym bardziej profesora rozumiem. U Niezniszczalnego po komplikacjach przywrócenie też było po roku - w Łodzi.
Ostatnio zmieniony 04 maja 2014, 19:36 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: sylunia80 » 04 maja 2014, 18:11

Brawurka pisze:Ja mialam zamkniecie po 3 miesiacach
I jak teraz z wizytami w wc?

Ja planuję szycie J-poucha w styczniu-oczywiście w Poznaniu :roll:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1039
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Brawurka » 04 maja 2014, 20:22

sylunia80 pisze:Brawurka napisał/a:
Ja mialam zamkniecie po 3 miesiacach

I jak teraz z wizytami w wc?
Przeszlam juz zapalenie, ale po leczeniu jest super. Mam dni, ze 3 razy, mam gorsze dni. W nocy 1-2 razy i czasem mam dzien, ze nie trzymam stolca, nie wiem czemu tak jest.
Bylam teraz tydzien nad morzem to po porannej wizycie w wc do wieczora sie nie zalatwialam i latalam po plazy :roll:
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: sylunia80 » 05 maja 2014, 18:57

Brawurka pisze:Bylam teraz tydzien nad morzem to po porannej wizycie w wc do wieczora sie nie zalatwialam i latalam po plazy
SUPER,jestem w szoku po prostu i mam nadzieję ze u mnie też tak będzie.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1039
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Brawurka » 06 maja 2014, 14:08

sylunia80, tyle ze biore antydepresanty spowalniajace prace jelit i one wlasnie tak mi pomagaja. Bez nich tych wizyt w wc jest wiecej i mam duzy problem z utrzymaniem stolca. To jest najgorsze, bo do wc moge latac, byle nie robic w majty :neutral:
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7783
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: obyty.z.cu » 06 maja 2014, 17:53

Brawurka pisze:Ja mialam zamkniecie po 3 miesiacach
dziś byłem w Poznaniu w Poradni Stomijnej i Proktologicznej.
Ustalono z dr operującym mnie,że następna,czyli druga operacja ,uszycie zbiornika nastąpi -przyjęcie 4 wrzesień br. :smutny: - jako termin planowy zaklepano.
Oczywiście w założeniu,że do tego czasu będę miał wyleczony kikut odbytnicy ,a to wcale nie takie pewne.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1039
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Brawurka » 06 maja 2014, 17:57

obyty.z.cu pisze:
Brawurka pisze:Ja mialam zamkniecie po 3 miesiacach
dziś byłem w Poznaniu w Poradni Stomijnej i Proktologicznej.
Ustalono z dr operującym mnie,że następna,czyli druga operacja ,uszycie zbiornika nastąpi -przyjęcie 4 wrzesień br. :smutny: - jako termin planowy zaklepano.
Oczywiście w założeniu,że do tego czasu będę miał wyleczony kikut odbytnicy ,a to wcale nie takie pewne.
No tak, zapalenia przesuwaja terminy. Ja mialam operacje niepowiklana i najwyrazniej kikut zdrowy, bo do dzis nie mam problemu (tfu).
Trzymam kciuki za leczenie. Jesli dobrze Ci ze stomia to tez sie tak nie spiesz do zespolenia. Tez sa plusy i minusy, tak jak worek.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: Mamcia » 06 maja 2014, 20:39

Obyty rozumiem, że kikut ci leczą, a szyjąc j-pauch usuną z niego śluzówkę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7783
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: obyty.z.cu » 06 maja 2014, 21:42

Mamcia pisze:kikut ci leczą, a szyjąc j-pauch usuną z niego śluzówkę.
pozostaje wlewka salofalku lub czopek.
Z ta śluzówką jest właśnie różnie,rozmawiałem dziś z lekarzem który operował i wszystko zależy od stanu na dzień operacji.Mają wg niego dwie opcje.
Usunięcie śluzówki jest jedną z nich.No i skrócą kikut,teraz jest długi.
Zresztą dziś się okazało,że w trakcie ostatniej operacji,ze mną nie było tak różowo.
Podobno narobiłem im stracha na stole operacyjnym.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: sylunia80 » 07 maja 2014, 13:27

obyty.z.cu pisze:-przyjęcie 4 wrzesień br. - jako termin planowy zaklepano.
wow-to bedziesz miał szybciej niż ja :wink:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7783
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: J-pouch gdzie wykonać

Post autor: obyty.z.cu » 07 maja 2014, 13:57

sylunia80 pisze:wow-to bedziesz miał szybciej niż ja
sam nie wiem czy tak chce.
Problem jest w uwarunkowaniach "rodzinnych",bo żona ma planową operację w październiku,a wtedy ona będzie unieruchomiona.
No i temat "zaklepania terminu planowego".
Z tym wcale nie jest tak łatwo,bo wiele jest zajętych na długo wcześniej.
Zawsze też jest możliwość przesunięcia terminu na później z różnych powodów.
Ostatnio z "operacji na już", termin przesunięto o pół roku jako "planowy".
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”