Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: chrzanovy » 20 sty 2015, 22:41

nie żebym sie chwalił,ale kto jak ma 3 worki ?
jak ktoś ma 3 worki to jest wogóle mega kilerem, respect :)
chrzanovy napisał/a:
Ale konkretna zmiana dokonała się w tym temacie od 2 dawki bilogii, limfocyty sie znacznie podniosly i hemoglobina, wogóle cala morforlogia prawie ze super.


rozumiem że to lek? ja zaczęłam wcinać tran..... może jutro się wybiorę na morfologie.
miałem na myśli leczenie biologiczne lekiem Remicade - czyli serum na myszach pędzone, pyszota:)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: sylunia80 » 21 sty 2015, 16:35

obyty.z.cu pisze: nie żebym sie chwalił,ale kto jak ma 3 worki ?
No to jest coś :wink:

Sri Anka, pięknie piszesz,tyle pozytywnej energii w Tobie drzemie aż mi się udziela :)

Krzyżyk jest :)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 22 sty 2015, 12:53

sylunia80, to fajnie że Ci się udziela :) miło mi :) i tym samym mnie się udziela :).

Obecnie siedzę w domu na opiece bo moje dziecko ( 6 latek ) się rozchorowało momentami patrząc na niego ( raczej na jego pokój wygląda jakby stado słoni przeszło )mam wrażenie że ściemnia jednak kaszel qo ratuje przed takim osądem :). Więc młody dostaje paskudne leki syropki (spróbowałam bleeee) i jak mu daję to ślinianki przestają mi pracować jak myślę że on to ma w dziobie (i żeby mu ulżyło razem skaczemy i krzyczymy bleeeee ). Jutro dziecko jedzie do dziadków na week taki prezencik dla dziadków z okazji święta :);) a starzy czyli My jedziemy szaleć do Poznania niczym nastolatki coco jambo i do przodu :). Raz się żyje :) Pozdrawiam
ps. jutro idę na solarium a może dziś zobaczę :) trochę się boje ale spróbuję założę bluzkę tubę zsunę na brzuch i powinno być spoko. Ile na solarium się siedzi jak na pierwszy raz? (nie pamiętam dawno nie byłam) buziaki dla Was
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 22 sty 2015, 12:59

z tym solarium to się czuję jak przed studniówką (wtedy byłam pierwszy raz) potem zdarzało się że bywałam raz na jakiś czas w okresie zimowym. przeżywam jak mrówka okres :) :omg: wybaczcie moi mili wiem :)
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: sylunia80 » 22 sty 2015, 13:22

Ja chodzę na solarium dość często ,pierwszy raz byłam po operacji 5 min,potem 7 min,teraz chodzę na 10 min tak 2 razy w miesiącu jak mam czas.
Zakładam wysokie majtasy i wkładam ręcznik papierowy na stomię (na worek) zwinięty na 2 lub 4 :)
Majtasy z tyłu zsuwam i robię prawie stringi :D ha ha a z przodu duże zakrywające co trzeba :)

Gdzie szlejecie w sobotę w Poznaniu???
My też idziemy na balety,muszę się odstresować przed operacją...
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 22 sty 2015, 14:02

teraz nie wiem gdzie będziemy bo to sa urodziny koleqi z byłej pracy moje pseudo męża :) wiec jeszcze nie wiem coś słyszałam arsenał nie wiem nie byłam ale zawsze balujemy w Opcji na półwiejskiej w lokalu brata. A wy qdzie?
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 22 sty 2015, 14:05

idę oqrnąc Jumanji - pokój dziecka
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Maatylda » 22 sty 2015, 14:51

Sri Anka pisze:idę oqrnąc Jumanji - pokój dziecka
Uśmiałam się :mrgreen:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: sylunia80 » 22 sty 2015, 15:01

Sri Anka pisze:A wy qdzie?
My tym razem zaczynamy w BeeJay's i jak będzie fajnie to tam zostaniemy.
W Opcji jeszcze nie byliśmy.

Ostatnio byliśmy w Maracanie.
Sri Anka pisze:idę oqrnąc Jumanji - pokój dziecka
Ha ha dobre :D
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 22 sty 2015, 16:06

czasami zastanawiam się jak 117 cm wzrostu może zrobić taki p...rdolnik!!!!

najlepsze są okna balkonowe praktycznie mogę je myc do 120 cm max :). Oczywiście dziecko przypomina sobie o oknach jak matka (czyli Ja) je umyje. Za pewnie siedzi w swoim pokoju i dostaje sygnał w swoim móżdżku ,, uwaga uwaga 117 cm zgłoś się!!! Twoja mama umyła okno balkonowe idź przytul szybę bo taka czysta taka samotna, a jak ją umażesz samym sobą nie będzie taka samotna.,,

Czyli reasumując dziecko dba o kondycję Mamy i nieustannie znajduje jej zajęcia żeby matka z nudów nie padła na pysk :)
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: sylunia80 » 22 sty 2015, 16:17

znam to,ja dzieci mam już starsze ale podobnie bałaganią :)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 27 sty 2015, 20:10

witam. ostatnia doba była jakąś porażką. dzisiaj już ok. Ale zacznę od początku. w pt zmieniłam stomię wizja imprezy w week jak się pindrzyć ;) to na całeqo. Sb nic nie wskazuje dramatu sielanka trwa week szczęśliwego związku (dziecko pojechało do dziadków świetowac Dzień Babci i Dziadka :) ) otwieramy sobie seans filmowy czipsy czipsiorki szał ciał a noc ? awaria worka :cenzura: pomyślałam poszłam do :wc: ogarnąć temat ok. nawet szybko sprawnie poszło i w miarę szybko zasnęłam. Ndz jak to niedziela do 15 bo potem Poniedziałek depcze po piętach. Ale no z ndz na pn to byl jakiś koszmar .... 4 razy zmieniałam worek całość za czwartym razem się wściekłam rozryczałam raz że nie wyspana to przewrażliwiona że w pracy mogę mieć awarie i cały dzień siedziałam jak na bombie. Wróciłam z pracy niby spoko jakoś daliśmy radę ja i stomia. Zrobiłam obiadek zjadłam obrobiła wszystko co każda matko- żona robi w domu czyli wokół wszystkich :). Ale nadal nie pewna stomii podświadomie czułam że zaraz cos znowu pójdzie nie tak. Spoczęłam na kanapie i czuuuuuuję.... :cenzura: srak :mad: :mad: :mad: :mad: :evil: :twisted: :cry: na wdechu i poszłam do :wc: ostatecznie stwierdziłam że to chyba biegunka. Obrobiłam, wróciłam do pozostałych domowniku przyjmując spojrzenia pełne wsparcia pocieszenia zapewnień będzie dobrze. ok i zaczęłam analizować co jadłam i MAM czipsy lays solone. i stwierdziłam że zjadłam je w hurtowy ilościach od sb powiedzmy przez cały dzień podjadałam w sb i w ndz i pn. Mieliście tak że od biegunki Wam worek przeciekał?
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Sri Anka
Początkujący ✽✽
Posty: 95
Rejestracja: 16 sty 2015, 21:45
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: września

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Sri Anka » 27 sty 2015, 20:10

witam. ostatnia doba była jakąś porażką. dzisiaj już ok. Ale zacznę od początku. w pt zmieniłam stomię wizja imprezy w week jak się pindrzyć ;) to na całeqo. Sb nic nie wskazuje dramatu sielanka trwa week szczęśliwego związku (dziecko pojechało do dziadków świetowac Dzień Babci i Dziadka :) ) otwieramy sobie seans filmowy czipsy czipsiorki szał ciał a noc ? awaria worka :cenzura: pomyślałam poszłam do :wc: ogarnąć temat ok. nawet szybko sprawnie poszło i w miarę szybko zasnęłam. Ndz jak to niedziela do 15 bo potem Poniedziałek depcze po piętach. Ale no z ndz na pn to byl jakiś koszmar .... 4 razy zmieniałam worek całość za czwartym razem się wściekłam rozryczałam raz że nie wyspana to przewrażliwiona że w pracy mogę mieć awarie i cały dzień siedziałam jak na bombie. Wróciłam z pracy niby spoko jakoś daliśmy radę ja i stomia. Zrobiłam obiadek zjadłam obrobiła wszystko co każda matko- żona robi w domu czyli wokół wszystkich :). Ale nadal nie pewna stomii podświadomie czułam że zaraz cos znowu pójdzie nie tak. Spoczęłam na kanapie i czuuuuuuję.... :cenzura: srak :mad: :mad: :mad: :mad: :evil: :twisted: :cry: na wdechu i poszłam do :wc: ostatecznie stwierdziłam że to chyba biegunka. Obrobiłam, wróciłam do pozostałych domowniku przyjmując spojrzenia pełne wsparcia pocieszenia zapewnień będzie dobrze. ok i zaczęłam analizować co jadłam i MAM czipsy lays solone. i stwierdziłam że zjadłam je w hurtowy ilościach od sb powiedzmy przez cały dzień podjadałam w sb i w ndz i pn. Mieliście tak że od biegunki Wam worek przeciekał?
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Awatar użytkownika
Kinia87
Aktywny ✽✽✽
Posty: 659
Rejestracja: 30 wrz 2014, 19:33
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: R....

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Kinia87 » 27 sty 2015, 20:17

Sri Anka pisze: Mieliście tak że od biegunki Wam worek przeciekał?
Może nie tyle worek podciekał (bo jakoś dobrze mi trzymają w trakcie biegunek) co w trakcie biegunki strasznie mnie stomia bolała (jak wychodziła treść płynna). Czy też tak masz lub też ktoś inny?? Chyba to normalne :neutral:
Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna :kox:
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji :wielbie:
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3588
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post autor: Anette28 » 27 sty 2015, 20:47

Sri Anka pisze:witam. ostatnia doba była jakąś porażką. dzisiaj już ok. Ale zacznę od początku. w pt zmieniłam stomię wizja imprezy w week jak się pindrzyć ;) to na całeqo. Sb nic nie wskazuje dramatu sielanka trwa week szczęśliwego związku (dziecko pojechało do dziadków świetowac Dzień Babci i Dziadka :) ) otwieramy sobie seans filmowy czipsy czipsiorki szał ciał a noc ? awaria worka :cenzura: pomyślałam poszłam do :wc: ogarnąć temat ok. nawet szybko sprawnie poszło i w miarę szybko zasnęłam. Ndz jak to niedziela do 15 bo potem Poniedziałek depcze po piętach. Ale no z ndz na pn to byl jakiś koszmar .... 4 razy zmieniałam worek całość za czwartym razem się wściekłam rozryczałam raz że nie wyspana to przewrażliwiona że w pracy mogę mieć awarie i cały dzień siedziałam jak na bombie. Wróciłam z pracy niby spoko jakoś daliśmy radę ja i stomia. Zrobiłam obiadek zjadłam obrobiła wszystko co każda matko- żona robi w domu czyli wokół wszystkich :) . Ale nadal nie pewna stomii podświadomie czułam że zaraz cos znowu pójdzie nie tak. Spoczęłam na kanapie i czuuuuuuję.... :cenzura: srak :mad: :mad: :mad: :mad: :evil: :twisted: :cry: na wdechu i poszłam do :wc: ostatecznie stwierdziłam że to chyba biegunka. Obrobiłam, wróciłam do pozostałych domowniku przyjmując spojrzenia pełne wsparcia pocieszenia zapewnień będzie dobrze. ok i zaczęłam analizować co jadłam i MAM czipsy lays solone. i stwierdziłam że zjadłam je w hurtowy ilościach od sb powiedzmy przez cały dzień podjadałam w sb i w ndz i pn. Mieliście tak że od biegunki Wam worek przeciekał?
- nie wiem czy korzystasz na noc z saszetek żelujących-(polecam w takich przypadkach nawet do 3 saszetek)
- przy ileostomii dobrze jeść słone pokarmy- także dobrze, że jadłaś solone chipsy bo mi je zalecała Pani dietetyk-chociaż do dzisiaj mam wątpliwości
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”