Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Wiolanowa
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Wiolanowa » 02 sie 2016, 20:55

U mnie na 46 kg wagi 60 encortonu nie działało. Dobrze,że cortiment działa to fakt, ale na pewno wkrótce operacja. Jeszcze biologiczne, które jak wiadomo ratunkowe. Zastanawiam síę gdzie upatrywać ewentualnie chirurga.

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Beata-92 » 03 sie 2016, 08:30

Wiolanowa, u mnie cortimment nie działał. Wręcz zaszkodził. Dużą dawkę sterydu dostałaś jak na taką wagę. Ja miałam 30 mg. Biologiczne też już wzięlam,ale jak to przy CU bywa ono zbytnio nie pomaga i to prawda..

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: eliszka » 20 sie 2016, 22:07

Wiolanowa, Beata-92, ja byłam na encortonie,60mgr, przy wadze 49-54 kg. Szału nie było, a skutki uboczne już mnie wykańczały.
Obecnie jestem po operacji. Minął już ponad roku i jestem zadowolona. Uratowała mi życie. Można z tym żyć i być szczęśliwym:)

Wiolanowa
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Wiolanowa » 20 sie 2016, 22:35

Eliszka gdzie miałaś robioną operację? Na ostro czy planowana? Sama stomia mnie nie przeraża, tylko jak to będzie pierwszy miesiąc po operacji.. Dzieci małe a córka wymaga dużo pracy szczególnie w szkole- efekt mojego zaostrzenia w ciąży.

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Beata-92 » 21 sie 2016, 15:16

eliszka, jak długo byłaś w szpitalu po operacji? Ja już swoje postanowiłam. Nie ma co się bronić. Muszę iść na operację. Nic mi tu nie pomoże. Wszystko wykorzystałam,a te leki i tak daja mnostwo skutkow ubocznych. Ja również mam małe dziecko tak jak Wiolanowa, i dlatego troszke sie boję.
Nikt z rodziny mi nie pomoże. Ja sama z mężem wszystko robimy. Mam nadzieje,że dam sobię radę

Wiolanowa
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Wiolanowa » 21 sie 2016, 18:04

Beatko a Ty już po biologii a ja jeszcze mam brać dwa mies cortiment. Całe jelito masz zajęte? Zaplanowałaś szpital? Nie wiem czy dobrze doczytałam ale Eliszka operowała się w MSWIA i całkiem nieźle to zniosła.

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Beata-92 » 21 sie 2016, 20:10

Kochana co ja nie brałam...
W sumie dostałam tylko remsime. Trzy dawki. Biorac remsime byłam na sterydzie metypred. Pierwsza dawka zadzialala piorunem. Do drugiej dawki bylo ok. Przyjełam druga dawke, doktor postanowila,ze odstawiamy steryd i tak odstawiajac steryd dwa tyg pozniej objawy wrocily. Idac na trzecia dawke juz mialam zaostrzenie. Jelito mam zajete podobno do zagiecia watrobowego. Nie wiem dokladnie, poniewaz nie wykonano mi calej kolonki. Nie chcieli dac mi znieczulenia,a ja na żywca nie dałam rady. Teraz we wrzesniu maja robic mi cala kolonke, doktor obiecala jakies znieczulenie,ale ja nie chce "jakiegos". Nie wytrzymam kolonki jezeli mnie nie uśpią. :smutny:
Co do szpitala, nie chce jechac daleko. Takze wybiore na pewno coś co jest blisko.
Ciesz sie,ze cortimment dziala na Ciebie chociaz

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: kalka_96 » 21 sie 2016, 20:29

Jeśli chodzi o operację, ośrodki rekomendowane nie się rekomendowane bez przyczyny.
Najlepiej udać się na najlepszego specjalisty niż potem żałować.
Nie idźcie do pierwszego lepszego lekarza i nie operujcie się u kogoś do kogo nie macie zaufania.
Jeśli jest taka potrzeba to jedźcie nawet do innego miasta do kogoś poleconego.
I nie bójcie się zadawać pytań oraz zabrać ze sobą pozytywnego nastawienia.

A i operacja to nie taki diabeł straszny ;)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: obyty.z.cu » 21 sie 2016, 21:05

dodałbym, że wolałbym mniej znanego chirurga z ośrodka referencyjnego, dobrego, niż znanego z tego że jest znany i polecany.
Operacja to coś innego niż zapisywanie recept czy robienie kolonoskopii.
No i tam są Poradnie stomijne, proktologiczne. W innych szpitalach tego nie ma.
A sami wiecie jak się "leczy" swoich i ..innych.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: eliszka » 21 sie 2016, 21:05

Wiolanowa pisze: Dzieci małe a córka wymaga dużo pracy szczególnie w szkole
Beata-92 pisze:Ja również mam małe dziecko
Dziewczyna, na pocieszenie powiem Wam, że ja, idąc na operację w zeszłym roku zostawiłam w domu 3,5 letnie bliźnięta. Decyzję o operacji podjęłam właśnie dla nich. Dzieci są moją motywacją do walki. Pierwszy miesiąc faktycznie był ciężki, bo nawet czajnika z wodą nie mogłam podnieść, ale po trzech miesiącach wskoczyłam na pełne obroty. Wróciłam do pracy (praca fizyczno umysłowa-ciężka). Od tamtej pory ani razu nie byłam na zwolnieniu. Nie pamiętam już co to jest ból brzucha. Jem wszystko i mam energię do życia:) Nie chcę Was zachęcaś do zrobienia operacji, bo każda z Was sama musi dojrzeć do tej decyzji. Chcę tylko przekazać pozytywną energię. Stomia nie wyklucza mnie z życia, wręcz przeciwnie. Ona pozwoliła mi na nowo odkryć radość z małych rzyczy, których osoba zdrowa nie dostrzega. Największą radość tuż po operacji sprawił mi spacer z dziećmi. Poszliśmy na plac zabaw. Ja usiadłam na ławce i napawałam się widokiem bawiących się maluchów. Mogłam wtedy tak siedzieć bez końca i patrzeć. I poczułam się jak prawdziwa mama w pełni odpowiedzialna :) Nigdy wcześniej nie wyszłam sama z dziećmi na spacer, bo biegunka towarzyszyła mi nieustanie.
kalka_96 pisze:Najlepiej udać się na najlepszego specjalisty niż potem żałować.
Nie idźcie do pierwszego lepszego lekarza i nie operujcie się u kogoś do kogo nie macie zaufania.
Jeśli jest taka potrzeba to jedźcie nawet do innego miasta do kogoś poleconego.
Zgadzam się całkowicie. To zbyt poważna operacja, która zaważy na Waszym dalszym zdrowiu i życiu.

Wiolanowa
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Wiolanowa » 21 sie 2016, 21:43

Eliszka z tego co zrozumiałam w pierwszym miesiącu jest się w takim stanie, że potrzebna pomoc bo nic w domu nie ogarniesz i za bardzo sama nie ugotujesz. Podziwiam Ciebie z tą pracą tak szybko bo ja po pierwszej cesarce tyle dochodziłam a stomia to coś poważniejszego.Boję się również bo jestem bo dwóch cc.
Beatko ja od grudnia ciągle jestem na sterydach. Skutki uboczne są. Nawet cortimentu nie można brać nonstop. Jeszcze mam nadzieję, że się wkrótce coś uspokoi. Co do operacji to nikt MSWA nie poleca??

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: obyty.z.cu » 21 sie 2016, 21:47

eliszka pisze:Nie chcę Was zachęcaś do zrobienia operacji, bo każda z Was sama musi dojrzeć do tej decyzji. Chcę tylko przekazać pozytywną energię.
i ja się podłączam.
Operacja to powrót do komfortu życia.
Z ton tabletek pozostały nieliczne, o skutkach ubocznych nie ma mowy.
Żartując, powtórze tekst który gdzieś słyszałem :
od czasu gdy mam wc zawsze przy sobie, nie mam problemów z wyjściem gdziekolwiek :lol:
Ale też do operacji trzeba dojrzeć psychicznie, wtedy po protu łatwiej widzieć przyszłość , a nie widzieć blizny na brzuchu ...
No i stomię można też później zlikwidować, gdy opercja jest planowa, przy "na ostro" jest różnie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Wiolanowa
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Wiolanowa » 21 sie 2016, 21:56

U mnie to jest tak głupio, że gorzej dokuczają objawy pozajelitowe jak biegunki, max 10 bo jelitko było max zajęte do 50 cm. Teraz czuję się nieźle i korzystam z czasu spędzając z rodziną. Marzę tylko,żeby zachowywać się normalnie czyli nie nerwowo, nie krzyczeć na dzieci żeby były cicho bo jestem chora.
Obyty z cu, dzięki za rady, czytam uważnie.

Wiolanowa
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: Wiolanowa » 21 sie 2016, 22:11

Eliszka, tak naprawdę to polecasz MSWIA? Kto Cię operowała?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Czy operacja? A jesli tak to jaka i gdzie...

Post autor: obyty.z.cu » 21 sie 2016, 22:11

Wiolanowa pisze:dokuczają objawy pozajelitowe jak biegunki, max 10 bo jelitko było max zajęte do 50 cm. Teraz czuję się nieźle i korzystam z czasu spędzając z rodziną.
kazdy ma inaczej. U mnie nie dało się zrobić badań kolonoskopii przez zwłókniałe przewężenia, zajęte całe jeliti i zmiany które się już nie cofały.
Ale wcześniej, byłem konsultowany przez 2 "dobrych" wg mnie i innych lekarzy gastro, no i położyłem się na oddziale gastro w Pozaniu, w Klinice ,u prof.Linke.
Tam nie pozostawiono mo złudzeń i skonslutowano z chirurgami gastro...zapadła decyzja, termin planowy i pozostał mi czas na decyzję.
No może ja jednak miałem lepiej niż inni. Bo wcześniej opiekowałem się teściową po operacji i z kolostomią.Tylko mi pozwalała ja"obsługiwać", bo sama nie była w stanie, a inni się nie garneli.

Bardzo ważne jest, by przed operacja rozmawiać z pielęgniarką stomijną i przed operacją to ona ustali miejsca na stomię, opowie co i jak..no i po operacji są fachowe zmiany i pokazy, nauka. To naprawdę bardzo pomaga.
Jest jeszcze jeden temat w takim ośrodku referencyjnym, oni takie operację robią naprawde setkami, więc to dla nich normalne...a innych szpitalach już nie, czyli i obsługi fachowej brak.


Tak czy inaczej, to chory powinnien podjąć decyzję i być do niej przekonany, pewnie że zawsze się chciałoby wycofać, ale doświadczenie choroby powinno wskazaź ten optymalny termin, albo pozostać przy leczeniu "tradycyjnym"..
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”