Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2341
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 26 kwie 2017, 17:26

Wreszcie znamy wyniki hist-pat, na razie tylko z kolonoskopii.
Z gastro- i rektoskopii dopiero w przyszłym tygodniu.

Diagnoza jest jasna - colitis ulcerosa activa et erosiva magni gradus itd.
Magni gradus czyli dużego stopnia, a w dodatku w każdym wycinku (jest 5 - ze wstępnicy, poprzecznicy, zstępnicy, esicy i odbytnicy) są zmiany i nieprawidłowości (nadżerki, nacieki zapalne, wybroczyny, krew itd.)
Czyli całe jelito grube zajęte :(, a makroskopowo zmiany były tylko do zstępnicy.
Jedyny plus taki, że to bez wątpienia CU, bo zmiany są ciągłe i dotyczą tylko błony śluzowej.

Mąż już w połowie kuracji hydrokortyzonem i chyba powoli zaczyna mu się polepszać...
Przynajmniej mniej krwi i rzadziej gorączka.
Trochę jest zabawy z tymi wlewkami i nie są przyjemne, ale jakieś efekty są - na pewno wyraźniejsze niż po samym Salofalku.
I póki co żadnych efektów ubocznych, więc rzeczywiście niewiele się tego wchłania do krwiobiegu.
Robi je tak jak opisane w tym wątku http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 5&start=30
Z pewnością działałyby lepiej, gdyby dawał radę dłużej z tym wytrzymać (stosuje wszystkie rady - wstrzykuje to baaardzo wolno, lewy bok, biodra wyżej, lekkie podgrzanie, nieruszanie się później, spokojne oddychanie itd.), ale trudno...
Za 5 dni powrót do wlewek Salofalk (Asamax oraz czopki Salofalk cały czas codziennie) i zobaczymy...
Jacekx pisze:Potwierdzam nie da się tego wytrzymać ...
To pocieszające, że nie tylko u niego tak to wygląda...Ale i z tym jest już trochę lepiej na szczęście.
Jacekx pisze:Poza tym zaostrzenia różnie określają gastro... mój dawny gastro kiedyś specjalista z UMCK właśnie od CU określał zaostrzenie istotne od 7X na dobę i wtedy do niego można było poza kolejką ... właściwie z korytarza
7 razy to nie tak źle.
U męża to było tak kilkanaście do 20 razy, teraz około 10.

Muszę mieć nadzieję, że jakoś to będzie, ale trudne jest to wszystko strasznie :cry:
Jego psychiki i nastawienia do mnie też nie mogę ogarnąć, nie rozumiem, temat rzeka :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 26 kwie 2017, 22:27

Noelia pisze:Wreszcie znamy wyniki hist-pat, na razie tylko z kolonoskopii.
Z gastro- i rektoskopii dopiero w przyszłym tygodniu.
no i diagnoza jest - a to podstawa leczenia
my jeszcze czekamy na wynik wycinków, choć w innym szpitalu po rektoskopii jest CU, ale mimo wszystko obawa jest czy nie CD, choć cokolwiek będzie - będziemy walczyć o remisję :evil:
Noelia pisze:Czyli całe jelito grube zajęte
to tak jak u mojego Krzysia - całe jelito grube dosłownie, dopiero zastawka do jelita cienkiego i jelito cienkie bez zmian
Noelia pisze:U męża to było tak kilkanaście do 20 razy, teraz około 10.
Krzyś teraz też biega szczególnie rano i tak też ok 5 razy - tak przez 1 godzinę, a potem jest już lepiej ale początki - :shock:
Noelia pisze:Muszę mieć nadzieję, że jakoś to będzie, ale trudne jest to wszystko strasznie
Bardzo trudne, szczególnie w momencie gdy widzimy jak bliska osoba cierpi i nie możemy jej w ogóle pomóc. Krzyś gdy jest w wc to nie chce żeby cokolwiek do niego mówić,.... chce sam, w ciszy zrobić to co ma, albo tylko posiedzieć i poczekać aż parcie przejdzie i dopiero wtedy możemy z nim rozmawiać.... :cry:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2341
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 27 kwie 2017, 14:07

S_Gosia pisze:to tak jak u mojego Krzysia - całe jelito grube dosłownie, dopiero zastawka do jelita cienkiego i jelito cienkie bez zmian
To bardzo wątpliwe, by był to Crohn, nie wygląda na to.
Martwisz się tymi nadżerkami w żołądku, dlatego podejrzewasz CD, tak?
To może nie mieć żadnego związku.
Jak mojego męża dopadają tak z zaskoczenia skurcze i silny ból, to często zaczyna wymiotować, więc też myśleliśmy, że ma coś dodatkowego z żołądkiem.
Ale w gastroskopii nic nie wyszło, wszystko w normie, więc stwierdzili, że on tak reaguje na tego typu ból po prostu.
Swoją drogą to on przez to ma często problem, bo trudno mu połknąć w trakcie takiego "napadu" coś przeciwbólowego/rozkurczowego i co wtedy? :?:

A ponadto gdzieś na stronie J-elity wyczytałam, że u dzieci bardzo często zmiany są bardziej rozległe i dotyczą całego jelita w przypadku CU, tak to już jest...
A kiedy będą Wasze wyniki hist-pat?
S_Gosia pisze:Bardzo trudne, szczególnie w momencie gdy widzimy jak bliska osoba cierpi i nie możemy jej w ogóle pomóc.
Ja nie wiem, jak długo ja dam radę jeszcze to wytrzymywać...:(
Szczerze mówiąc to jest mi psychicznie coraz bardziej ciężko, a przecież powinnam się już przyzwyczaić i powinno być łatwiej.

Ale jest już ogólnie trochę lepiej i to nas motywuje.
Może to tylko tymczasowe, chwilowe polepszenie dzięki hydrokortyzonowi, ale...trzeba mieć nadzieję, że nie tylko.
Co drugi dzień pije Vivomixx, bierze też Kalipoz, wit. D oraz kwas foliowy.
Dodatkowo olej lniany i z ostropestu, najczęściej z jakimś łagodnym twarogiem albo z papką z banana ;)
O tej papce gdzieś tutaj na forum wyczytałam i faktycznie to fajna sprawa - polecam, chociaż brzmi mało apetycznie.
Serniki i szarlotki cały czas są na topie :)

A orientuje się ktoś, czy W PRAKTYCE można samemu robić zastrzyki z żelazem (np. Ferrum Lek iniekcje i.m.) i wit. B12?
Bo i.v. albo kroplówki to wiadomo, że szpital itd., ale domięśniowe to nic trudnego, w necie pełno instrukcji, więc ludzie to robią samemu.
Bo on po doustnym źle się czuje (dodatkowy ból brzucha), nie toleruje widocznie, a wyniki nadal bardzo słabe (erytrocyty, hemoglobina, ferrytyna, żelazo - wszystko poniżej normy).
Przeczytałam, że co 2 dni się robi te iniekcje, a bez sensu co drugi dzień gdzieś jeździć specjalnie tylko po to.
Ja bym bez problemu mogła to robić, gdyby mi ktoś raz pokazał, teorię znam, tylko czy da się tak rzeczywiście?
Przyjmował tu ktoś może takie zastrzyki? :?:

A wczoraj mój mąż się śmiał, bo w pracy go nagle spytali: "a Ty masz Crohna czy wrzodziejące?" :shock: :lol:
Na początku im wyjaśnił tylko, że to całe jego bieganie do WC nie jest zaraźliwe, że to nie grypa itp.
Przez ponad miesiąc niby nikt o szczegóły nie pytał, ale i tak się wszyscy domyślili w końcu ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tubisia » 27 kwie 2017, 15:05

Noelia pisze:A orientuje się ktoś, czy W PRAKTYCE można samemu robić zastrzyki z żelazem (np. Ferrum Lek iniekcje i.m.) i wit. B12?
Bo i.v. albo kroplówki to wiadomo, że szpital itd., ale domięśniowe to nic trudnego, w necie pełno instrukcji, więc ludzie to robią samemu.
Bo on po doustnym źle się czuje (dodatkowy ból brzucha), nie toleruje widocznie, a wyniki nadal bardzo słabe (erytrocyty, hemoglobina, ferrytyna, żelazo - wszystko poniżej normy).
Nie nie podaje się ich samemu. Podanie domięśniowe Fe i B12 jest niebezpieczne, istnieje możliwość wstrząsu anafilaktycznego i tu ma się dosłownie minuty do udzielenia pomocy. Poza tym w NZJ podanie żelaza i.v. jest znacznie lepsze aniżeli doustnie, prawie większość z nas ma nietolerancję doustnych preparatów z żelaza, lekarze w ten sposób oszczędzają jelito, chociaż kosztem żył. Kroplówka działa o wiele szybciej jeżeli chodzi o uzupełnianie braku żelaza i innych parametrów wpływających na produkcje krwi - a tu chodzi właśnie o tą szybkość. Poza tym Fe dożylnie nie musi być tak często podawane jak zastrzyki. B12 również za długo się nie podaje - chyba, że ma się chorobę Addisona- Biermera. Niedobory żelaza można łatwo uzupełnić dietą, pamiętając, by było w niej też dużo witaminy C, ułatwiającej wchłanianie żelaza, witaminy K (ogólnie wspierającej produkcję krwi, np. sok z wiśni), raz na jakiś czas mięso czerwone.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2341
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 27 kwie 2017, 15:40

Tubisia pisze:Podanie domięśniowe Fe i B12 jest niebezpieczne, istnieje możliwość wstrząsu anafilaktycznego
Trafiłam na takie info, ale zrozumiałam, że to ewentualnie tylko za pierwszym razem, coś w stylu "uczulenia" (chociaż nie da się być uczulonym na żelazo czy witaminę przecież).
Myślałam, że jak po pierwszym zastrzyku nie będzie żadnej nietypowej reakcji, to potem już zawsze będzie ok i sama mu ewentualnie będę mogła robić w domu (po co jeździć wte i wewte), więc dzięki za odpowiedź :)

O wit. C wiem, a jeśli chodzi o K to bierze razem z wit. D (D3 plus K2).
Tubisia pisze:Kroplówka działa o wiele szybciej jeżeli chodzi o uzupełnianie braku żelaza i innych parametrów wpływających na produkcje krwi - a tu chodzi właśnie o tą szybkość. Poza tym Fe dożylnie nie musi być tak często podawane jak zastrzyki.
Dopyta o tę kroplówkę zatem.
To można przyjść do szpitala na samą kroplówkę? Pewnie kilka godzin to trwa?
Może dziwne pytanie, ale oprócz porodówki nie mamy doświadczeń szpitalnych ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tubisia » 27 kwie 2017, 16:28

Rożnie pielęgniarki włączają (serio jedna da szybko, inna da wolniej "na zaś"), ale te nowsze żelaza jeśli do wenflonu w ręce, to idą dość szybko z 1h max (też zależy w jakiej butelce soli rozrobione żelazo), jeśli do wkłucia centralnego, to dłużej, bo musi iść powoli.. Czyli taka wizyta ambulatoryjna w szpitalu: zlecenie, podanie i.v. i wyjście z wypisem trwa max kilka godzin.

Noelia pisze:Może dziwne pytanie, ale oprócz porodówki nie mamy doświadczeń szpitalnych ;)
Żadne pytanie nie jest dziwne, nie każdy musi wiedzieć wszystko :wink:
Noelia pisze:O wit. C wiem, a jeśli chodzi o K to bierze razem z wit. D (D3 plus K2).
Tylko, że K2 raczej pomaga regulować gdzie wapń jest umieszczany w organizmie, dlatego bierzesz go z D3, zaś sama witamina K1 jest głównie zaangażowana w procesie krzepnięcia krwi. K1 występuje niestety w tym czego za bardzo nie możemy jeść: kapusta włoska, brokuły -bo są gazopędne, ale występuje też w szpinaku. K2 występuje w niektórych gatunkach serów i w wątrobie zwierząt. W NZJ występuje zaburzenie wchłaniania witaminy K, podobnie jest u osób, które spożywają duże ilości sztucznej lub naturalnej kumaryny.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2341
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 27 kwie 2017, 18:32

Tubisia pisze:Czyli taka wizyta ambulatoryjna w szpitalu: zlecenie, podanie i.v. i wyjście z wypisem trwa max kilka godzin.
Dzięki :) Dobrze wiedzieć, że jest w ogóle taka opcja.
Bo ktoś mi kiedyś tłumaczył, że jak do szpitala, to od razu z piżamą i szczoteczką do zębów na co najmniej 2 noce, bo inaczej im się nie opłaca, koszty się nie zwrócą czy coś takiego - ale to było kilka lat temu ;)
Czyli taka kroplówka wystarczy na jakiś czas - żelazo "na zapas", dobrze rozumiem? :?:
Tubisia pisze:Tylko, że K2 raczej pomaga regulować gdzie wapń jest umieszczany w organizmie, dlatego bierzesz go z D3, zaś sama witamina K1 jest głównie zaangażowana w procesie krzepnięcia krwi. K1 występuje niestety w tym czego za bardzo nie możemy jeść: kapusta włoska, brokuły -bo są gazopędne, ale występuje też w szpinaku. K2 występuje w niektórych gatunkach serów i w wątrobie zwierząt. W NZJ występuje zaburzenie wchłaniania witaminy K, podobnie jest u osób, które spożywają duże ilości sztucznej lub naturalnej kumaryny.
Ooo, o zaburzeniu wchłaniania wit. K to przyznam, że nie wiedzieliśmy...
U niego to ciężko będzie te wszystkie niedobory dietą uzupełnić.
Przed chorobą niemal codziennie pił jakieś zielone koktajle ze szpinaku, jarmużu i innych liści (oboje bardzo lubimy), ale teraz w takim zaostrzeniu to nie ma szans.
Duszony szpinak próbował zjeść, ale okazało się, że nie był to dobry pomysł...;)
Wątroba, czerwone mięso...dobrze by było, ale na razie to w grę wchodzi tylko gotowany lub pieczony drób i to tylko z solą na dobrą sprawę.
Cała reszta mięs i przypraw póki co odpada niestety - już kilka razy próbował i źle się takie próby kończyły :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tubisia » 27 kwie 2017, 18:44

Noelia pisze:Czyli taka kroplówka wystarczy na jakiś czas - żelazo "na zapas", dobrze rozumiem? :?:
Wiesz to naprawdę zależy od organizmu i akurat u mnie jest tak, że na jakąś tam chwilę (niedużą) pomaga, u Twojego męża może być inaczej i starczy na dłużej :) A co do wizyty ambulatoryjnej - to też zależy od szpitala. Ja leczę się w Warszawskim MSW na Wołoskiej i u nich to normalka.
Noelia pisze:U niego to ciężko będzie te wszystkie niedobory dietą uzupełnić.
Przed chorobą niemal codziennie pił jakieś zielone koktajle ze szpinaku, jarmużu i innych liści (oboje bardzo lubimy), ale teraz w takim zaostrzeniu to nie ma szans.
Duszony szpinak próbował zjeść, ale okazało się, że nie był to dobry pomysł...;)
Wątroba, czerwone mięso...dobrze by było, ale na razie to w grę wchodzi tylko gotowany lub pieczony drób i to tylko z solą na dobrą sprawę.
Cała reszta mięs i przypraw póki co odpada niestety - już kilka razy próbował i źle się takie próby kończyły :(
No to niestety tak bywa, że w trakcie brania leków organizm inaczej reaguje na to co jadł wcześniej. Pamiętam jak ja się napaliłam na dietę z marchewką :razz: a się okazało, że moje jelita dosłownie mają problem z jej trawieniem (teoretycznie jakieś tam małe ilości zmiksowanej zjem, ale brzuch boli) i klops jak nic z dietą :lol: Jadłąm tylko gotowane na parze ryż z wołowiną i mizerię (!) :lol: Po prostu trzeba sobie poprowadzić ten dziennik żywnościowy i odhaczać po kolei po czym jest źle i tak jeść, ale co jakiś czas próbując włączyć te potrawy, a nóż widelec odwidzi się flakom i będzie można znowu jeść :mrgreen: Poza tym większość potraw można przyrządzić inaczej niż zawsze, inna obróbka termiczna i już potrawa "wejdzie".
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2341
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 27 kwie 2017, 21:24

Tubisia pisze:Pamiętam jak ja się napaliłam na dietę z marchewką a się okazało, że moje jelita dosłownie mają problem z jej trawieniem (teoretycznie jakieś tam małe ilości zmiksowanej zjem, ale brzuch boli) i klops jak nic z dietą
Nawet marchewka na parze albo gotowana Ci nie służy?
Tubisia pisze:Po prostu trzeba sobie poprowadzić ten dziennik żywnościowy i odhaczać po kolei po czym jest źle i tak jeść, ale co jakiś czas próbując włączyć te potrawy, a nóż widelec odwidzi się flakom i będzie można znowu jeść Poza tym większość potraw można przyrządzić inaczej niż zawsze, inna obróbka termiczna i już potrawa "wejdzie".
Tak robi, mozolna i żmudna sprawa, ale nie ma wyjścia.
Stara się powoli urozmaicać dietę, bo póki co jest dość uboga, a to może tylko do kolejnych niedoborów doprowadzić niestety...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 27 kwie 2017, 21:37

Noelia pisze: To bardzo wątpliwe, by był to Crohn, nie wygląda na to.
Martwisz się tymi nadżerkami w żołądku, dlatego podejrzewasz CD, tak?
To może nie mieć żadnego związku.
A ponadto gdzieś na stronie J-elity wyczytałam, że u dzieci bardzo często zmiany są bardziej rozległe i dotyczą całego jelita w przypadku CU, tak to już jest...
A kiedy będą Wasze wyniki hist-pat?
No dokładnie te nadżerki :(
Lekarz mówił, że on tego nie łączy jak go spytałam o crona czy cu, także jestem pełna nadziei.

A wyniki pewnie się dowiemy jak pojedziemy 9 do szpitala na 2 noce ;), no chyba, że ktoś szybciej zadzwoni z kliniki.

U nas Krzyś też źle toleruje żelazo doustnie, jak dla mnie to właśnie żelazo w tabletkach i źle leczone jelita spowodowały to ostatnie drugie już zaostrzenie - co w efekcie skończyło się kliniką - a tu wreszcie się nami zajęli.

Co do witamin - z kliniki mamy zapisane Vigantoletten (czyli D3) 1000j.m. ,a sami dokupiliśmy witaminę K2
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 27 kwie 2017, 21:40

S_Gosia pisze:U nas Krzyś też źle toleruje żelazo doustnie, jak dla mnie to właśnie żelazo w tabletkach i źle leczone jelita spowodowały to ostatnie drugie już zaostrzenie - co w efekcie skończyło się kliniką - a tu wreszcie się nami zajęli.
żelazo dobrze jest przyjmować z witaminą C lepiej się wchłania i najlepiej brać przed spaniem, aby uniknąć nieprzyjemnych skutków ubocznych :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tubisia » 27 kwie 2017, 22:07

No i tu właśnie mamy problem z naszymi lekarzami, którzy nadal stosują doustne preparaty z żelaza, bo im łatwiej tak. Przez kilka lat leczona byłam przez hematologa właśnie tabletkami, efektem tego były smolistoczarne biegunki, bóle brzucha i wymioty. Gdy trafiłam do innego hematologa z miejsca dostałam skierowanie na wlewy dożylne z żelaza i od razu praktycznie przeszło.
Pandziaak pisze:żelazo dobrze jest przyjmować z witaminą C lepiej się wchłania i najlepiej brać przed spaniem, aby uniknąć nieprzyjemnych skutków ubocznych :roll:
Na nic się to nie zda, jeśli jest nietolerancja leków doustnych z żelaza w jelicie.. szkoda go męczyć.
S_Gosia pisze:Nawet marchewka na parze albo gotowana Ci nie służy?
Nawet. Po prostu wchodzi i wychodzi w prawie takim samym stanie, dlatego kazano mi jej nie spożywać, by nie męczyć niepotrzebnie próbą trawienia jelit. Natomiast jakoś mi nie przeszkadzają wywary robione na niej :razz: Najgorzej jest w szpitalu: jak to marchewki pani nie może?? <a na kuchence wszystko z marchewką> :lol:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 27 kwie 2017, 22:27

Tubisia pisze:Na nic się to nie zda, jeśli jest nietolerancja leków doustnych z żelaza w jelicie.. szkoda go męczyć.
faux-pas, przepraszam nie doczytałam, a może rada przyda się innym
A co do tabletek popieram tylko człowiek się męczy, a kroplówka hemoferu załatwia sprawę szybko.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tubisia » 27 kwie 2017, 22:32

Pandziu są nowsze kroplówki niż hemofer. Zaś co do samego podania wlewu: żelazo niszczy żyły, może doprowadzić do ich stanu zapalnego (zresztą nie tylko ono, ale zdecydowanie żelazo ma najgorszy wpływ na żyły). Dlatego po takim wlewie najlepiej stosować maść z heparyny )ew. heparyny z altacetem) albo maść nagietkową.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 27 kwie 2017, 22:47

Tubisia pisze:Pandziu są nowsze kroplówki niż hemofer.
no widzisz całe życie człowiek się uczy, napisze zażalenie, że mi tej nowości nie podali :wink:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”