I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2346
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 14 wrz 2017, 09:39

Myopic, a sprawdzałeś poziom ferrytyny, kwasu foliowego oraz wit. B12 :?:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 wrz 2017, 12:09

Noelia, tych trzech parametrów jak na razie nie sprawdzałem, ale przy kolejnym badaniu krwi za miesiąc sprawdzę także je.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Noire
Początkujący ✽✽
Posty: 159
Rejestracja: 12 maja 2013, 19:22
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Śrem
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noire » 14 wrz 2017, 16:35

Noelia pisze:Mąż przyjmuje teraz Actiferol Fe (żelazo) w saszetkach, Folik oraz B-Complex.
Mi ostatnio lekarka zapisała Feroplex, podobno nie obciąża tak przewodu pokarmowego jak inne preparaty z żelazem. Do tej pory wypiłam tylko jedną buteleczkę wiec na razie nie wiem jak na mnie podziała przy dłuższym stosowaniu. Ja np. B12 mam w normie tylko to żelazo kuleje...
A tak z ciekawości, jest jakiś graniczny poziom żelaza od którego uzupełniają w kroplówkach?
"Wszystko mogę w Tym, Który mnie umacnia"

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2346
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 14 wrz 2017, 17:06

Noire pisze:Mi ostatnio lekarka zapisała Feroplex, podobno nie obciąża tak przewodu pokarmowego jak inne preparaty z żelazem.
O, dobrze wiedzieć - tego jeszcze nie próbował.
Mężowi polecono saszetki Actiferol z tego względu, że zazwyczaj są dobrze tolerowane.
I faktycznie jest ok.
Ale jeszcze nie wiemy, czy to w ogóle jakoś działa - badania za 2 tygodnie i zobaczymy, czy są jakieś pozytywne efekty.
Noire pisze:A tak z ciekawości, jest jakiś graniczny poziom żelaza od którego uzupełniają w kroplówkach?
Też jestem ciekawa, może ktoś wie :?:
U męża to wszystkie parametry były poniżej normy i planowali mu przetoczyć koncentrat krwinek czerwonych, ale jednak najpierw spróbowali kroplówki z żelazem Ferinject i wyniki się poprawiły.
Naprawdę postawiło go to na nogi i przywróciło mu siły.
Tylko ręka po tym boli, o żyły trzeba dbać, no i ślad na skórze ma do tej pory na pamiątkę ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 14 wrz 2017, 17:11

Noire pisze:A tak z ciekawości, jest jakiś graniczny poziom żelaza od którego uzupełniają w kroplówkach?
Mogę Ci powiedzieć jak u mnie jest: lekarze zaczynają panikować jak mam hematokryt i hemoglobinę niewiele poniżej dolnej granicy (zwykle to jest 2 pkt w hematokrycie i 1-2 w hemoglobinie) i podają żelazo wlewem zanim poziom żelaza i ferrytyny spadnie drastycznie (czyli u mnie nawet do 0). Ważniejszy jest poziom hgb i hematokrytu niż żelaza (tak mi tłumaczyła i hematolog i gastrolog), no i chyba patrzą dość indywidualnie na wyniki morfologii i ogólny stan. Poza tym są też różnice w normach laboratoryjnych i szpitalnych - w prywatnym laboratorium podadzą, że źle,a w szpitalu powiedzą, by nie panikować.

Ogólnie zdaniem hematologów to podawanie tabletek żelaza w NZJ jest nieporozumieniem, bo mamy uszkodzony system wchłaniania i szybko tracimy krew.

A wlewy z Ferinjetu są naprawdę dobre i co najważniejsze na długo "starczają".
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2346
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 14 wrz 2017, 17:28

Tubisia pisze:Ważniejszy jest poziom hgb i hematokrytu niż żelaza (tak mi tłumaczyła i hematolog i gastrolog), no i chyba patrzą dość indywidualnie na wyniki morfologii i ogólny stan.
Potwierdzam - dokładnie tak nam powiedziano w szpitalu.
I jeszcze ferrytyna - magazyn żelaza - jest miarodajna i warto ją oznaczać.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Noire
Początkujący ✽✽
Posty: 159
Rejestracja: 12 maja 2013, 19:22
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Śrem
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noire » 14 wrz 2017, 17:36

Tubisia pisze:Ważniejszy jest poziom hgb i hematokrytu niż żelaza (tak mi tłumaczyła i hematolog i gastrolog), no i chyba patrzą dość indywidualnie na wyniki morfologii i ogólny stan.
Teraz jak byłam w szpitalu to akurat hematokryt miałam w normie, jedynie hemoglobinę coś koło 10 i żelazo też poniżej normy. Czuje to też po sobie bo mi się nieraz w głowie kręci. I właśnie wyszłam z zapisanym żelazem w płynie zamiast w tabletkach. Zobaczymy za jakiś czas czy poprawią mi się wyniki :)
"Wszystko mogę w Tym, Który mnie umacnia"

Lolcia_Karolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Lolcia_Karolcia » 14 wrz 2017, 20:23

Napisałam, że to tylko moja rada. Wybór pomiędzy terapią suplementami diety lub naturalną pozostawiłam samemu zainteresowanemu. Przecież mytopic (przepraszam jeśli przekręciłam nazwę) nie ma anemii, ale chciałby się wzmocnić lub ochronić przed nią.

Ja mam anemię nie ze względu na WZJG (również napisałam w poście) ale przez ospę, która podniszczyła organizm. Ani mój gastro ani rodzinny nie sugerowali mi kroplówek. Wcale nie mdleje, ani nawet słabo mi się nie robi, ba wróciłam do aktywności zawodowej. Także te "ziółka" działają...
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 wrz 2017, 20:53

Dzięki Lolcia_Karolcia za Twoje rady, każde są cenne. :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 15 wrz 2017, 06:16

Lolcia_Karolcia pisze:Napisałam, że to tylko moja rada. Wybór pomiędzy terapią suplementami diety lub naturalną pozostawiłam samemu zainteresowanemu. Przecież mytopic (przepraszam jeśli przekręciłam nazwę) nie ma anemii, ale chciałby się wzmocnić lub ochronić przed nią.

Ja mam anemię nie ze względu na WZJG (również napisałam w poście) ale przez ospę, która podniszczyła organizm. Ani mój gastro ani rodzinny nie sugerowali mi kroplówek. Wcale nie mdleje, ani nawet słabo mi się nie robi, ba wróciłam do aktywności zawodowej. Także te "ziółka" działają...
Ja tylko zauważyłam nieodpowiedzialność takiego działania, nawet jeśli to tylko anemia z powodu ospy. Na tym Forum skupiamy się na poważnych radach, na "cudowne kuracje ziołami" jest miejsce w innym dziale - "Leczenie niekonwencjonalne na własne ryzyko" tam umieszczamy takie "info". Tu są działy merytoryczne.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 15 wrz 2017, 07:54

Myopic bardzo fajna tabela, jedyne co mogę podpowiedź to jeśli masz wypróżnienia z krwią zrób sobie dopisek, ile było krwi. Bardzo fajnie że pokazujesz innym chorym jak mają radzić sobie na początku z chorobą.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2346
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 23 wrz 2017, 09:23

Pandziaak pisze:Myopic bardzo fajna tabela, jedyne co mogę podpowiedź to jeśli masz wyróżnienia z krwią zrób sobie dopisek, ile było krwi.
Gastrolog jeszcze zawsze dokładnie pytała męża o wygląd tej krwi - czy świeża płynna na powierzchni, czy wymieszana ze stolcem, czy ciemna, czy żywoczerwona, czy skrzepy, czy ślady na papierze lub na bieliźnie itd. itp.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 24 wrz 2017, 15:53

Wcześniej notowałem sposób krwawienia bardziej szczegółowo:
Załączniki
jelito1.jpg
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 24 wrz 2017, 15:56

A odkąd zacząłem stosować lek Asamax 500mg (4-0-4) notuję w postaci tabelki. W dniu 16 września zacząłem stosować steryd Cortiment MMX 9mg (1-0-0) i jak widać na załączonym obrazku krwawienia zostały przez ten lek szybko opanowane. Zmniejszyła się też ilość wypróżnień w ciągu dnia. Oby taki stan się utrzymał. Skutków ubocznych na tę chwilę brak.
Opanowałem także zakrzepicę żył lewej nogi, dziś wziąłem 18-sty zastrzyk Clexane 80mg - stopa się wygoiła, wygląda już tak samo ładnie jak prawa, a była fioletowa od stosowania maści Heparin 1000. Antybiotyk Amoksiklav 875mg (1-0-1) na stan zapalny nogi brałem do piątku, czyli przez 2 tygodnie. Obecnie biorę jeszcze probiotyk. We wtorek idę na kontrolę do naczyniowca i dowiem się, czy mam jeszcze stosować zastrzyki Clexane.
Po takich pozytywnych skutkach leczenia człowiek nabiera większej ochoty do życia. Jeszcze miesiąc temu byłem przed kolonoskopią i żyłem z wizją raka jelita grubego.
Załączniki
jelito3.jpg
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 24 wrz 2017, 17:42

Myopic pisze:Jeszcze miesiąc temu byłem przed kolonoskopią i żyłem z wizją raka jelita grubego.
No niestety kiedy zaczynamy chorować zawsze widzimy przyszłość w czarnych barwach :smutny: Mam nadzieję, że efekt leczenia będzie stały i wejdziesz w remisję... długą.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”