Tutaj jest podobny wątek + podałam w nim kilka innych linków:
eozynofilowe zapalenie jelita
Mamamacieja pisze: ↑16 mar 2018, 08:23
Mam wrażenie, ze CZD nie wie co robić a tym samym ja wpadam w panikę.
Jeśli masz wątpliwości, to oczywiście skonsultuj się z innym gastrologiem dziecięcym, ale wg mnie to CZD wie, co robi - Wasze leczenie wydaje się odpowiednie.
Budezonid, czyli steryd miejscowy, żeby ograniczyć ogólnoustrojowe skutki uboczne + wlewki z Corhydronu działające bezpośrednio na stan zapalny w esicy = bardzo dobry wybór.
Hydrokortyzon z wlewek praktycznie się nie wchłania, więc nie ma działań niepożądanych.
Dieta eliminacyjna też ma sens, bo z tym rodzajem zapalenia jelit współistnieją alergie pokarmowe.
Mamamacieja pisze: ↑16 mar 2018, 08:23
W lutym sigmoigoskopia- wycinki ok, owszem nacieki i stany zapalne kątnicy i esicy ale nie aktywne
Skoro wyszedł stan zapalny w kątnicy, to znaczy, że była to pełna kolonoskopia, a nie sigmo.
Albo nie miałaś na myśli kątnicy.
W jakich miejscach jelita syn ma zmiany
Bo od tego zależy dobór leków - Cortiment i Entocort to ta sama substancja czynna (budezonid), ale uwalnia się ona w innych lokalizacjach.
Mamamacieja pisze: ↑16 mar 2018, 08:23
Póki co czekamy na wynik karplo z kału.
Kalprotektyna wyjaśni, jak bardzo nasilony jest stan zapalny.
Mamamacieja pisze: ↑16 mar 2018, 08:23
Niby stan zapalny nieaktywny a Maciej pada i nawet nie ma ochoty na komputer. A to już dziwne.
Tutaj przyczyną może być ta niedoczynność tarczycy, a nie zapalenie jelit.
Albo anemia - sprawdzaliście morfologię, HGB, żelazo, ferrytynę, hematokryt itd.
Może być też niedobór wit. D3 - niestety "standard" w NZJ, więc trzeba suplementować.
Mamamacieja pisze: ↑16 mar 2018, 08:23
Wkurza mnie Jak słyszę w CZD ze żniw się czegoś najadł i dlatego pogorszenie a wiem, ze się nie najadł.
Myślę, że sugerują tak ze względu na to, że 13 lat to jednak specyficzny wiek
Dieta "bez pszenicy, laktozy i fruktozy" nie jest łatwa, na pewno wiele pyszności go kusi.
Nie zrozum mnie źle, ale ja w wieku 13 lat to wielokrotnie oddawałam koleżance zdrowe kanapki, sałatkę i sok od mamy, a sama kupowałam sobie w szkolnym sklepiku drożdżówkę i słodkie cappuccino - mama w życiu by się tego nie spodziewała i prawdę mówiąc to nigdy się o tym nie dowiedziała, także wiesz
Mamamacieja pisze: ↑16 mar 2018, 08:23
Najbardziej martwię się tym, ze to cholerstwo tylko można uśpić.
Ale można uśpić na całe lata, więc bądź dobrej myśli
Mamamacieja pisze: ↑16 mar 2018, 08:38
Dobija go dieta a wlewki dla 13 latka...sami wiecie.
A w jaki sposób, tzn. jakim "sprzętem", syn robił te wlewki
Mąż wielokrotnie stosował wlewki z hydrokortyzonu - używał w tym celu zwykłej strzykawki 100 ml (u Was wystarczy 50 ml) i nakładał na nią cewnik urologiczny (dostępny w każdej aptece) - końcówkę cewnika smarował znieczulającym żelem z lidokainą (albo maścią Lidoposterin) - i już, nic nie boli.
Wlewkę wcześniej podgrzewał pod strumieniem gorącej wody z kranu - dzięki temu dyskomfort był znacznie mniejszy.
Myślę, że syn bez żadnego problemu sobie z tym poradzi, także możecie wypróbować taką opcję.
W innym wątku napisałaś, że syna uczuliły wlewki Pentasa.
Skoro przyjmował Pentasę doustnie i żadnego uczulenia wtedy nie dostał, to znaczy, że prawdopodobnie winowajcą jest jakaś substancja pomocnicza wlewek Pentasa, a nie sam składnik aktywny, czyli mesalazyna.
Następnym razem możecie poprosić o wlewki Salofalk - to też mesalazyna, działa tak samo.
W dodatku Salofalk jest o wiele bardziej przyjazny w aplikacji, bez problemu można to zrobić samemu, 13-latek też da radę - to są wygodne i łatwe do ściśnięcia butelki a'la "harmonijki".
Plusem jest też dawka - w Salofalku są aż 4 g mesalazyny na 60 ml, a w Pentasie 1 g na 100 ml.
Czyli w Salofalku płynu jest mniej - więc łatwiej taką wlewkę utrzymać i np. spokojnie się z nią przespać.
. Od początku.
