Witam serdecznie

Miejsce dla Tych, którzy chcą się lepiej poznać

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
EmiliaP
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 05 wrz 2018, 10:58
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Witam serdecznie

Post autor: EmiliaP » 06 wrz 2018, 17:20

Cześć Wszystkim,
Jestem tu pierwszy dzień mam nadzieję że witam się we właściwym miejscu :)
Mam na imię Emilia, mam 29 lat.
Od 2014 choruje na CU. Stwierdzono to u mnie kiedy zaszłam w ciążę i pojawiły się krwawienia z odbytu przy wyproznianiu. Tak naprawdę zaczęłam chorować od zeszłych wakacji kiedy miałam pierwsze solidne zaostrzenie, trzeba było włączyć sterydy Metypred w dawce 16mg-8mg-0.
Obecnie jestem w stanie wchodzenia w remisje, walczę o to od czerwca. Tym razem było gorzej bo na Metypred 20 mg-8mg-0 zaczęłam reagować po ponad 2 tygodniach. Tradycyjnie schudłam z 47 kg do 42kg, spadło mi znacznie żelazo,temp 38, przy tym miałam jeszcze infekcje dróg moczowych, ale na szczęście obyło się bez szpitala. W łóżku spędziłam około miesiąca, bo byłam tak bardzo słaba. W zeszłym tygodniu zeszłam z Metypredu do zera to po kilku dniach powrocily bóle brzucha i biegunki. Pojawiam się tu, ponieważ do tej pory nie potrafię zaakceptować tej choroby i nauczyć się z nią żyć. Zdaję sobie sprawę że mój przypadek nie jest jeszcze taki zły, bo nie leżałam jeszcze w szpitalu i nie miałam operacji. Czuje się z tym bardzo samotna :(. Ciągle mam kiepski nastrój i chcę mi się po prostu płakać. Wiem, że są tu ludzie którzy potrafią mnie zrozumieć i na pewno nie jednego się od Was nauczę. Pozdrawiam

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam serdecznie

Post autor: atabe » 06 wrz 2018, 20:55

Kiepski nastrój wnika też z osłabienia, ale jak się troszkę wzmocnisz na pewno i samopoczucie się poprawi. A teraz znów wróciłaś a sterydy, jakie masz leczenie? Szpital nie jest złą opcją , tam szybciej stawiają na nogi ,uzupełniają niedobory np. żelaza

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Witam serdecznie

Post autor: Karaoke » 12 wrz 2018, 19:00

Witaj i nie martw się na zapas :smile:
EmiliaP pisze:
06 wrz 2018, 17:20
...schudłam z 47 kg do 42kg...
Coś mi się wydaje, że nawet te 47 to b.mało.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
niunia
Początkujący ✽✽
Posty: 372
Rejestracja: 27 cze 2006, 21:12
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń (Poznan)
Kontakt:

Re: Witam serdecznie

Post autor: niunia » 24 wrz 2018, 17:21

Witaj 😊

euryju
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 27 wrz 2018, 13:13
Choroba: nie ustalono
województwo: zachodniopomorskie

Re: Witam serdecznie

Post autor: euryju » 27 wrz 2018, 13:15

witam

attop
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 28 wrz 2018, 09:50
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Witam serdecznie

Post autor: attop » 28 wrz 2018, 09:51

czołem z góry :D

EmiliaP
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 05 wrz 2018, 10:58
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Witam serdecznie

Post autor: EmiliaP » 30 wrz 2018, 21:05

Atabe
Obecnie biorę 8 mg Metypred, 4x2 Asamax 500 1mg Salofalk czopek na noc, oprócz tego suplementacja kwasu foliowego, Enterol 2x 1 kaps. Powinnam zejść z dawki sterydu ale czuje że nie mogę tego zrobić bo nadal mam problemy. Pojawił się problem z ciśnieniem, jest zbyt wysokie często zdarzają mi się bóle głowy. W środę idę do lekarza, zobaczymy co zaleci. Bardzo długo dochodzę do siebie. Zastanawiam się kiedy to jelito się wyciszy :( Na poprzedniej wizycie lekarz wspominał o immunosupresji. Czy ktoś z Was stosuje? Jakie są Wasze opinie i odczucia? Czy to pomaga?

franek20
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 28 wrz 2018, 17:10
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie

Re: Witam serdecznie

Post autor: franek20 » 01 paź 2018, 17:36

witam

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam serdecznie

Post autor: atabe » 02 paź 2018, 17:00

Emilia, ja stosuję Azathioprine. Remisja od 11 lat. Moja córa po zwiększeniu dawki Aza / w trakcie leczenia biologicznego/ zeszła ze sterydów . Nie mam skutków ubocznych, moim zdaniem warto spróbować.

EmiliaP
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 05 wrz 2018, 10:58
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Witam serdecznie

Post autor: EmiliaP » 03 paź 2018, 07:38

Atabe
Ojoj razem z córką chorujecie :(
Byłam w poniedziałek u lekarza i mam włączoną Azathioprine 1 tabl 50 mg, Metypred 8mg -4mg, 4x2 Asamax 500, suplementy żelaza, kwasu foliowego, Enterol 2x1 kaps. Mam nadzieję że wreszcie uda mi się na dobre uzyskać remisje i odstawić sterydy bo już w lustro patrzeć nie mogę mam takie obrzęki twarzy :(

codaja
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 03 paź 2018, 09:54
Choroba: nie ustalono
województwo: zachodniopomorskie
miasto: szczecin

Re: Witam serdecznie

Post autor: codaja » 03 paź 2018, 09:55

ukłony wszystkim!

magdeczka
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 04 paź 2018, 08:06
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie

Re: Witam serdecznie

Post autor: magdeczka » 04 paź 2018, 09:24

Cześć Wszystkim Magda z tej strony :)

EmiliaP
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 05 wrz 2018, 10:58
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Witam serdecznie

Post autor: EmiliaP » 04 paź 2018, 09:34

Atabe
Czy dopatrzyłaś się jakiś ubocznych stron Azathiopriny?Chciałam Ci bardzo podziękować bo dzięki Tobie zaczęłam mieć nadzieję na to że może być dobrze :roll:

rzadswiatowy
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 04 paź 2018, 13:14
Choroba: nie ustalono
województwo: łódzkie
miasto: łódź

Re: Witam serdecznie

Post autor: rzadswiatowy » 04 paź 2018, 13:15

witam forumowicze :)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam serdecznie

Post autor: atabe » 04 paź 2018, 20:50

Emilia tej Azy to mało , ja mam 100mg przy wieloletniej remisji . Zaczynałam od 150 mg . Ja nie mam skutków ubocznych , choć na początku poleciały mi leukocyty nawet sporo , ale potem wróciły do normy. Ale to każdy indywidualnie, jak z każdym lekiem . Pamiętaj o badaniach kontrolnych krwi , po dwóch tygodniach , a potem co miesiąc. Będzie dobrze :roll:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Poznajmy się”