Dawid 10 lat CD

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
ewelinka4141
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 lis 2018, 14:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
miasto: Wieliczka

Dawid 10 lat CD

Post autor: ewelinka4141 » 02 lis 2018, 14:51

Witajcie, u mojego 10 latka zdiagnozowano w pazdzierniku CD, obecnie jest na leczeniu zywieniowym, przyjmuje wyłącznie Modulen, do tego Pentasa i Imuran. Od kilku dni ma bardzo wzdęty brzuch. Czy mogę mu jakoś pomóc? Kontrole mamy 7.11

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Dawid 10 lat CD

Post autor: Karaoke » 03 lis 2018, 17:12

Witaj, :-)
a żywieniówka to sondą czy ze szklanki?
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

ewelinka4141
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 lis 2018, 14:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
miasto: Wieliczka

Re: Dawid 10 lat CD

Post autor: ewelinka4141 » 03 lis 2018, 23:23

Karaoke pisze:
03 lis 2018, 17:12
Witaj, :-)
a żywieniówka to sondą czy ze szklanki?
Ze szklanki doustnie

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Dawid 10 lat CD

Post autor: jolal » 03 lis 2018, 23:35

Może spróbujcie espumisan na wzdęty brzuch? Pamietajcie, żeby preparat żywieniowy pić powolutku i małymi łykami, to może będzie lepiej. Życzę powodzenia

ewelinka4141
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 lis 2018, 14:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
miasto: Wieliczka

Re: Dawid 10 lat CD

Post autor: ewelinka4141 » 29 gru 2018, 16:15

Jednak okazało się że to nie wzdęcia... niestety wyszło zapalenie trzustki :( znikłam na chwile niestety... w dalszym ciągu jest źle... nawet bardzo źle... docent powiedziała ze w tym momencie wlaczymy o jelito grube...
W takim skrócie
- 3.10 diagnoza crohn wlaczona Pentasa 1g granulat i Imuran 50mg do tego wylaczne żywienie Modulen kalprotektyna 2800
- 7.11 kontrola wyszło zapalenie trzustki, odstawiony Imuran i Pentasa, włączony SoluMedrol, kalprotektyna 7560, brak odpowiedzi na steryd, pod koniec listopada kwalifikacja do leczenia biologicznego
- 4.12 pierwsza dawka Flixabi i super efekty, trzustka uspokojona, stolce wreszcie uformowane i to juz na drugi dzien po podaniu leku
- 18.12 druga dawka Flixabi
- 19.12 zaczęło sie, 9 stolcow rzadkich z duza iloscia krwi...
- 22.12 dochodzi ból trzustki amylaza 14 tysiecy
- 24.12 przyjecie do szpitala badania badania badania... czekamy na wynik poziomu leku w organizmie... w miedzyczasie wprowadzono zywienie pozajelitowe hiperalimentacja. Jak przyjdzie wynik poziomu leku to bedzie decyzja co robic dalej, jesli poziom leku w organizmie bedzie to beda probowac podac wieksza dawke, jesli nie ma leku w organizmie to znaczy ze organizm wytworzyl przeciwciala i go zniszczyl, beda wtedy probowali zmienic na humire... Tyle w tym momencie pamietam, przepraszam ze tak dlugo ale musialam sie komus wyzalic...

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Dawid 10 lat CD

Post autor: Karaoke » 29 gru 2018, 16:25

Wiadomo jak jest z czasem. Choroba nie wybiera czasu nawet w okresie świątecznym :(
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3529
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Dawid 10 lat CD

Post autor: Anette28 » 30 gru 2018, 13:20

Myślę że warto spróbować humiry to jeden z najlepszych leków biologicznych na świecie.
Jesteście na początku choroby, dopiero wszystkiego się uczucie, ta choroba wymaga cierpliwości, efekty leczenia uzyskuje się po miesiącach a nawet latach.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

ewelinka4141
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 lis 2018, 14:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
miasto: Wieliczka

Re: Dawid 10 lat CD

Post autor: ewelinka4141 » 03 sty 2019, 23:15

Zbadali poziom Flixabi i okazuje sie ze jest prawidlowy, przeciwciał nie ma... ile udało im sie wyplukac flixabi tyle udało, czekac nie mogą juz dluzej bo ostro krwawi, caly czas hemoglobina leci, w drugi dzien swiat mial podawana jednostke krwi, wczoraj albuminy dwa razy i osocze. Dzisiaj hemoglobina 7,8 i znowu bedzie musial miec transfuzje... zapadla decyzja ze jednak podadza mu Humire, jestesmy juz po pierwszym podaniu, mam nadzieje ze to zadziala

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3529
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Dawid 10 lat CD

Post autor: Anette28 » 06 sty 2019, 00:52

Trzymam kciuki, aby lek zadziałał.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”