moja historia

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1185
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: moja historia

Post autor: Orzelek » 16 lis 2018, 23:59

leila pisze:
16 lis 2018, 16:49
jak bym robiła rezonanans jamy brzusznej na te uchyłki to robic z kontrastem czy on jest bez kontrastu? wczoraj odebrałam usg nie wiem czemu lekarz kazał myslec o kolonoskopii ja wole rezonas ,bo kolonoskopie jesli sluz duzo i krew to chyba nie powinnam robic ?
a czy rezonans pokazałby rowniez srodmiazsziowe zapalenie pecherza ? bo nie nie dowierzaja w domu ze moge tez to miec
bole sa codziennie od prawie 2 miesiecy esica i zstepnica troche ponizej pepka w jednym puknkcie bol podobny do wrzodu dwunastnicy
czyli rezonans pokaze na sto procent czy mam uchyłki ? tak wam napisze ze przez 26 lat choroby nikt mi nie zrobił rezonansu i tk przy cu :neutral:
Rezonans jamy brzusznej zawsze robi się z kontrastem. Kontrast w rezonansie jest mniej "toksyczny" niż ten w tomografii.

Sądzę, że rezonans jamy brzusznej nie pokaże zapalenia pęcherza. Bo jest osobny rezonans na jamę brzuszną, a osobny na miednicę mniejszą (tam gdzie pęcherz).
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1213
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 17 lis 2018, 06:28

czyli na uchyłki musze zrobic rezonans jamy brzusznej? i wziasc załozyc pampersa na badanie bo moga byc biegunki tak?a co myslicie zeby na uchyłki popic troche lnu mielonego czy to nie zaszkodzi? bo troche zgłupiałam czy przy uchyłkach jesc błonnik czy unikac?
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1213
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 20 lis 2018, 20:17

chciałam Was zapytac co o tym myslicie? od okolo 2 miesiecy czuje jakby bolały mnie miesnie pecherza mocno pre siusiu potem na drugi dzien boli mnie pecherz
mocz był badany bakterii nie ma tylko liczne nablonki płaskie.jakie brac leki? jakies rozkurczowe?troche sie bałam czy to nie srodmiazszowe zapalenie .bo ciotka z tym walczy.co myslicie co zrobic?
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3517
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: moja historia

Post autor: Anette28 » 21 lis 2018, 22:40

leila pisze:
20 lis 2018, 20:17
mocz był badany bakterii nie ma tylko liczne nablonki płaskie.jakie brac leki? jakies rozkurczowe?troche sie bałam czy to nie srodmiazszowe zapalenie .bo ciotka z tym walczy.co myslicie co zrobic?
na pewno poszerzyć diagnostykę
a spróbuj normalnie chodzić siusiu bez parcia
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

MichalMax
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 29 lis 2018, 07:22
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznan

Re: moja historia

Post autor: MichalMax » 29 lis 2018, 07:39

:smile: Witam,
ja tylko z takim w zasadzie pytaniem retorycznym:
Więc, jeśli nasze zdrowie zależy od stanu naszych jelit a właściwie od jakości flory, która w nich bytuje, a florę tę można wspierać pijąc probiotyki np. w formie płynnej joy day, to dlaczego ludzie ciągle szukają innych rozwiązań, zamiast w ten sposób, pijąc probiotyki, sobie skutecznie pomóc i odbudowac te dobroczynna flore w jelitach, która zapewnia ich prawidłowe funkcjonowanie a co za tym idzie i zdrowie całego organizmu????!!!!
Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2170
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: moja historia

Post autor: Noelia » 29 lis 2018, 17:29

leila pisze:
17 lis 2018, 06:28
i wziasc załozyc pampersa na badanie bo moga byc biegunki tak?
Tam była mowa o wlewce doodbytniczej z kontrastu, ale nawet jeśli nie będziesz miała wlewki, to naprawdę warto skorzystać z takiego zabezpieczenia dla psychicznego komfortu :tak:
Większość osób (w tym mój mąż) ma uporczywe, wodniste biegunki po takim badaniu (RM czy TK) z kontrastem.
Całe szczęście, że na czas tej TK założył te pieluchomajtki, bo dzięki temu uniknął wpadki.
Zresztą tak doradziła mu wówczas pielęgniarka w szpitalu i dała mu właśnie takie "majtki chłonne".

Z kolei do enteroklizy nie założył (bo to już była teoretycznie remisja, więc myślał, że będzie ok) i później bardzo tego żałował, ledwo wytrzymał to badanie (niesamowite uczucie parcia spowodowane dużą ilością kontrastu wprowadzonego przez sondę donosową), a po rezonansie (po wstaniu z leżanki) cudem zdążył do WC i potem dość długo miał mega biegunkę.

Mąż ogólnie wiele razy korzystał z pieluchomajtek Seni (można kupić w aptece, w supermarkecie albo w necie - tak najtaniej).
Gdy prawidłowo dobierze się rozmiar, to nic się nie odznacza na ubraniu.
Mąż miał normalne, dopasowane dżinsy i zupełnie nic nie było widać, a kobiety mają jeszcze łatwiej, bo można założyć np. bardziej rozkloszowaną spódnicę.
W aptekach są dostępne darmowe próbki, czyli pojedyncze sztuki pieluchomajtek + np. saszetka kremu pielęgnacyjnego na odparzenia itp.
Także lepiej kupić, dla świętego spokoju i na wszelki wypadek, nie ma co się wstydzić :roll:
Wiele osób chorych na NZJ korzysta z takiego zabezpieczenia na czas różnych badań (oraz po tych badaniach - na czas powrotu do domu, bo jednak nie wszędzie można się zatrzymać samochodem itp.).
MichalMax pisze:
29 lis 2018, 07:39
ja tylko z takim w zasadzie pytaniem retorycznym:
Więc, jeśli nasze zdrowie zależy od stanu naszych jelit a właściwie od jakości flory, która w nich bytuje, a florę tę można wspierać pijąc probiotyki np. w formie płynnej joy day, to dlaczego ludzie ciągle szukają innych rozwiązań, zamiast w ten sposób, pijąc probiotyki, sobie skutecznie pomóc i odbudowac te dobroczynna flore w jelitach, która zapewnia ich prawidłowe funkcjonowanie a co za tym idzie i zdrowie całego organizmu????!!!!
My wiemy, że jest to po prostu reklama probiotyku Joy Day, a Ty wiedz, że zdecydowana większość z nas przyjmuje probiotyki na co dzień, więc dbamy o naszą mikroflorę, także spokojnie :razz:
Mój mąż (oraz wielu innych chorych) to poniekąd też w formie płynnej, bo saszetki Vivomixx rozpuszcza się w płynie ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1213
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 04 gru 2018, 15:38

czy ktos z was stosuje diete histaminowa? ja od 3 tygodni juz musze stosowac ale jeszcze nie zawsze wiem jaki produkt mi słuzy.
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1213
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 06 sty 2019, 15:09

poleccie cos mam korek w uchu .i cos na nerwoból zeba
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2170
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: moja historia

Post autor: Noelia » 09 sty 2019, 17:50

leila pisze:
06 sty 2019, 15:09
poleccie cos mam korek w uchu .
Spray AkusTone, stosuję u córki, to jest produkt do "właściwej higieny uszu", rozpuszcza zalegającą woskowinę (czyli właśnie ten "korek", jak to określiłaś) bez konieczności używania patyczków (których tak btw to w ogóle nie powinno się używać).
leila pisze:
06 sty 2019, 15:09
i cos na nerwoból zeba
Może Antidol.
Mąż bierze czasem na ból głowy, to jest paracetamol z kodeiną - te składniki są bezpieczne dla jelit w NZJ.
Nie wiem, jak to się sprawdza na ból zęba, bo akurat tego jakoś nigdy nie doświadczyliśmy (ani ja, ani mąż), ale producent tego leku wyraźnie sugeruje go na zęby - na opakowaniu jest strzałka wskazująca na szczękę, a w literce "O" jest właśnie ząb - załączam foto ;)
No i jak najszybciej do dentysty, bo po co ryzykować braki w uzębieniu ;)
Załączniki
i-antidol-15-10-tabletek.jpg
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1213
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 09 sty 2019, 21:54

dziekuje za pomoc jak długo ten akustone stosowac aby ten korek rozpuscic? przez tydzien?ja mam niestety nerwobole w miejscach po usunieciu zeba:(jak tylko deszczowa pogoda to zaraz
najgorzej ze lekarka mówi ze mam grzybice w buzi i ginekolog tez ,biorac tyle lat streydy
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2170
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: moja historia

Post autor: Noelia » 11 sty 2019, 12:53

leila pisze:
09 sty 2019, 21:54
dziekuje za pomoc jak długo ten akustone stosowac aby ten korek rozpuscic? przez tydzien?
Efekt jest praktycznie od razu po pierwszym użyciu, ale najlepiej stosować ten spray regularnie, jako taką podstawową higienę uszu - zamiast patyczków, które mogą przynieść więcej szkody niż pożytku.
leila pisze:
09 sty 2019, 21:54
ja mam niestety nerwobole w miejscach po usunieciu zeba:(jak tylko deszczowa pogoda to zaraz
Rozumiem, mój mąż ma czasem bóle głowy na podobnej zasadzie, tzn. związane z pogodą, zmianami ciśnienia atm., deszczem itp.
Ten Antidol powinien pomóc, on jest silniejszy niż sam paracetamol, bo zawiera dodatkowo kodeinę - w ulotce napisali tak: "Preparat wykazuje dłuższe i silniejsze działanie przeciwbólowe, niż każda z substancji czynnych stosowana w monoterapii."
Podobny lek to Solpadeine, ale w tych tabletkach jest jeszcze kofeina (jako trzeci składnik), która u męża powoduje biegunki (tzn. taka w kawie, no ale woli nie ryzykować z tą Solpadeiną).
Tylko nie bierz na ten ból NLPZ (Ketonalu, ibuprofenu itp.) ani aspiryny - te leki są zakazane w NZJ!
leila pisze:
09 sty 2019, 21:54
najgorzej ze lekarka mówi ze mam grzybice w buzi i ginekolog tez ,biorac tyle lat streydy
Poszukaj dobrego gastrologa.
Przy aż tak długiej (jak tutaj w wątku opisywałaś) sterydoterapii ogólnej grzybica to jest najmniejszy problem, niestety skutki mogą być znacznie poważniejsze (np. cukrzyca, nadciśnienie, zakrzepica, zaćma, osteoporoza, wpływ na psychikę itp.), łącznie z supresją kory nadnerczy, a to oznacza sterydy na stałe, tj. już na całe życie.
Zdecydowanie powinnaś mieć zmodyfikowane leczenie przy takiej sterydozależności, może jakaś inna immunosupresja (6-MP, metotreksat), może jakieś wlewki dodatkowo, może Cortiment + np. hydrokortyzon doodbytniczo, może leczenie biologiczne, dodatkowo probiotyki (najlepiej Vivomixx) itp.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1213
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 11 sty 2019, 15:33

u mnie jest juz nadcisnienie musze uwazac n a cukier bo były rozne okresy, juz sa te skutki ,zacma .
mam problem ze zejsciem z sterydu.biore aze 50 mg .
a jakie brac syropy na kaszel suchy ?
ja kupuje prawoslazowy ale cos słabo pomaga
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2170
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: moja historia

Post autor: Noelia » 12 sty 2019, 00:11

leila pisze:
11 sty 2019, 15:33
u mnie jest juz nadcisnienie musze uwazac n a cukier bo były rozne okresy, juz sa te skutki ,zacma .
mam problem ze zejsciem z sterydu.biore aze 50 mg .
Mała dawka tej azatiopryny, pogadaj z lekarzem, warto oznaczyć poziom 6-tioguaniny (badanie laboratoryjne z krwi) - być może trzeba zwiększyć dawkę azy, co z kolei pozwoliłoby może wreszcie zejść ze sterydu ogólnego.
leila pisze:
11 sty 2019, 15:33
a jakie brac syropy na kaszel suchy ?
ja kupuje prawoslazowy ale cos słabo pomaga
Ja ostatnio dawałam córce syrop Supremin Max, on jest właśnie na typowo suchy kaszel - pomógł :tak:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1213
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: moja historia

Post autor: leila » 12 sty 2019, 16:14

musze lekarza innego znalesc ten nie robi mi badan a to badanie jak bym na własna reke zrobiła to co wskazuje?
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: moja historia

Post autor: jolal » 12 sty 2019, 20:26

Badanie 6-tioguaniny pokazuje ile w Twoim organizmie jest azatiopryny. Jeśli będzie za mało to zwiększają dawkę.
Moja córka (47 kg) przyjmuje 100mg azatiopryny / dobę.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”