Kontynuacja i cytaty z wątku
Napisz coś dołującego
romek pisze: ↑24 lut 2019, 13:11
A jaka dawka Metypredu?
Teraz 32 mg (w sumie na 4 tygodnie), potem ma schodzić o 4 mg co tydzień.
Wcześniej był Cortiment w połączeniu z wlewkami z Corhydronu (oprócz Asamaxu, Salofalku, probiotyków itd. - bo to bierze cały czas), ale niestety bez rezultatów, więc gastro zaleciła, że tu już nie ma na co czekać, nie ma co zwlekać ze sterydem ogólnym.
Zobaczymy, jak będzie z tym odstawianiem, czy się uda bez problemu...
Na sam koniec tego schodzenia ma zamiar wrócić do Cortimentu, żeby podtrzymać efekt Metypredu, ale już w bezpieczny sposób, bez tych poważniejszych ogólnoustrojowych skutków ubocznych (Cortiment działa przede wszystkim miejscowo, na cały organizm jedynie w ok. 10%).
Ale konkrety, tzn. w którym dokładnie momencie włączyć z powrotem Cortiment, to jeszcze nie są pewne - wszystko okaże się w trakcie odstawiania Metypredu, jakie będą wyniki badań (z krwi, kalprotektyna itd.), jakie będą objawy, w jakim stanie jelita itp. - zobaczymy, co gastro na to powie i jak doradzi.
W każdym razie taki jest wstępny plan.
Ew. powrót do immunosupresji (jeśli będą problemy z odstawianiem sterydu) stoi niestety pod znakiem zapytania, bo mąż miał poprzednio znaczną leukopenię po azatioprynie i po kilku tygodniach musiał z niej zrezygnować.
romek pisze: ↑24 lut 2019, 13:11
Współczuję
Pamiętam jak w jakimś poście pisałaś, że mąż strasznie "się broni" przed sterydem ogólnym.
Dobrze pamiętasz
Przy takim krwawieniu i takich biegunkach już nie miał wyjścia, trzeba było włączyć ten steryd.
Poprzednio, gdy zbyt długo to odkładał, zostając na samym Cortimencie z wlewkami, to w końcu trafił z krwotokiem do szpitala prosto pod kroplówkę z mega dawką hydrokortyzonu, więc wtedy też sterydu nie uniknął, a zaryzykował tym odwlekaniem bardzo dużo, bo już była mowa o operacji, podpisanie zgody na wyłonienie ileostomii itd.
Ja myślę, że zdecydowana większość chorych "broni się" przed sterydami ogólnoustrojowymi, bo lista ich skutków ubocznych (także długofalowych, które mogą wystąpić później, jakiś czas po sterydoterapii) jest imponująca.
Oczywiście niemal wszystkie leki (poza nielicznymi wyjątkami jak np. Espumisan) mają jakieś działania niepożądane, ale jednak w przyp. sterydów ogólnych to prawie każdy chory ich doświadcza.
Zdecydowana większość narzeka na Metypred czy Encorton, że tycie, że trądzik, że rozstępy, "chomiki", opuchlizna, stawy, nadciśnienie, osteoporoza czy cukrzyca posterydowa, czy inne atrakcje - niektóre posty brzmią wręcz jak rozpaczliwa litania, niestety.
A w przypadku np. mesalazyny, azatiopryny czy biologii jest cała masa wypowiedzi w stylu "wszystko dobrze, super tolerancja leku, biorę wiele lat i kompletnie żadnych skutków ubocznych".
Przez te 2 lata choroby przeczytaliśmy już z mężem baaardzo dużo i jeszcze nie trafiliśmy na opinię (czy to w necie na forach i grupach, czy w publikacjach, czy w wypowiedziach lekarzy), żeby po wielu latach przyjmowania sterydu ogólnego nie było totalnie żadnego negatywnego następstwa tego leczenia.
A mąż bronił się szczególnie z tego względu, że od kilkunastu lat trenuje siłowo, CrossFit itd. - nie jest kulturystą ani zawodowym trenerem ani żadnym "rozbudowanym pakerem"
, ale jest to dla niego istotna część życia - po pierwsze odreagowuje tak stresującą, wymagającą umysłowo pracę, a po drugie - dla wyglądu.
Sterydy przeciwzapalne (jak Metypred czy Encorton) powodują katabolizm mięśniowy - czyli utratę masy mięśniowej (konkretnie tak jest to nazwane na ulotce), zanik mięśni i osłabienie ich siły.
Jest to działanie odwrotne do sterydów anabolicznych, czyli anabolików SAA (SAA = sterydy anaboliczno-androgenne) - pochodnych testosteronu, branych nielegalnie przez wielu sportowców, którzy m. in. chcą jak najszybciej, przy jak najmniejszym wysiłku, rozbudować masę mięśniową jak najbardziej się da.
Mój nigdy tego nie brał, bo nie było mu to potrzebne, nigdy mu nie zależało na takich przyrostach i rozrośnięciu się, tylko na "normalnej" sportowej sylwetce z fajną wyraźną rzeźbą, a to da się uzyskać samym prawidłowym treningiem w połączeniu z odpowiednią dietą.
Ale logiczne, że (jak każdy sportowiec) stara się unikać tego, co działa przeciwstawnie do tych SAA - czyli właśnie przeciwzapalnych sterydów ogólnych jak Metypred czy Encorton.
Długotrwałe leczenie takimi ogólnymi sterydami przeciwzapalnymi doprowadza (w mniejszym lub większym stopniu) do nieprawidłowego odkładania się tkanki tłuszczowej oraz nadmiaru wody (cały mechanizm tego działania jest wyjaśniony w publikacjach) - tj. wszystko odkłada się w środkowej części ciała (otyłość brzuszna, nadmiar tłuszczu na karku, chomiki na policzkach, "twarz księżycowata" - nawet na ulotce tak to określili), a kończyny (konkretnie ramiona i uda) coraz chudsze, słabsze, bardziej wątłe, bez mięśni.
Czyli dla faceta, który niemal całe dorosłe życie tak dbał o sylwetkę i skupiał się na tym - najgorsze, co tylko może być.
A ja przez te kilkanaście lat, odkąd jesteśmy razem, zawsze podkreślałam, jak to uwielbiam i jak bardzo mi się to podoba - i teraz żałuję, że się tak zachwycałam, bo prawda jest taka, że powinien sobie trochę odpuścić, zdrowie jest ważniejsze i nie ma co się tak przejmować tymi "niekorzystnymi dla wyglądu skutkami" sterydów.
Moje słowa miały na pewno spory wpływ na jego podejście do tematu tej całej "rzeźby", bo faktycznie baaardzo mnie to kręciło - siła fizyczna i cały ten zarys mięśni - jednak mogłam sobie trochę darować, no ale czasu niestety nie cofnę.
W każdym razie mąż jest od 2 tygodni na tej początkowej dawce 32 mg.
Działania niepożądane to póki co bezsenność (w nocy praktycznie zero snu, za to przysypianie w dzień - nigdy tak nie miał, więc to na 100% efekt sterydu), „kołatania” i przyspieszone bicie serca, zawroty i bóle głowy, skurcze łydek, jakieś dziwne drżenia (np. powiek, czasem rąk - też nigdy wcześniej nie miał takich problemów), suchość w ustach, czasem mdłości, mega pocenie się i odczucie "zimnych, zlewnych potów" (w nocy to aż musi wstawać się przebrać czasem...) - i w sumie tyle.
Na razie "słynnych" chomików, opuchlizny ani trądziku nie ma.
Nie przytył też w ogóle na tym sterydzie, a szkoda, bo aktualnie trochę by mu się przydało, chociaż kilka kg.
Zobaczymy, co będzie dalej, jeśli chodzi o te skutki uboczne, bo niestety trochę tych przykrych możliwości jest.
Ale i tak "najlepszy" jest ten fragment z ulotki:
Istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia krwawień z przewodu pokarmowego, owrzodzeń i perforacji, zwłaszcza w przypadku współistnienia stanów zapalnych i chorób przewodu pokarmowego.
Metypred (metyloprednizolon) - tabletki
Trochę absurd
Do sterydu bierze dodatkowo Kalipoz prolongatum (potas), Calperos (wapń) wraz z wit. D3+K2 oraz Polprazol (osłonowo na żołądek).
W wynikach leukocytoza (podwyższona liczba leukocytów, czyli WBC) - częściowo jest to efekt stanu zapalnego w jelicie, a częściowo zapewne Metypredu właśnie.
ale znowu potrzebuje rady 
minęło 3 tygodnie odkąd biorę swoją "pełną" dawkę Metypredu 24-8-0, dzisiaj powinnam zacząć ją zmniejszać, ale poprawa jest częściowa - w dzień jest super, czuję się bardzo dobrze, natomiast w nocy 2 wizyty w wc (średnio biegunkowe, bez krwi) i rano 2 (typowo biegunkowe, bez krwi), z lekarzem kontaktu nie ma, wizyta za 1,5 tygodnia... 
przez co je tarłem i też miałem zapalenie spojówek .Zresztą skutków ubocznych miałem wiele innych po tym leku. Łącznie ze skutkami na tle psychicznym